HirnTumor-Forum

Autor Thema: Der Anfang?  (Gelesen 43654 mal)

Offline Julia_85

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 77
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #30 am: 10. April 2010, 10:13:47 »
Hallo.

das Beratungsgespräch hatten wir mit Dr. med. J.S. Fernández-Cuarezma (der übrigends sehr nett und kompetent ist), eine Antwort haben wir noch nicht.

@Probastel,
gehen diese Nebenwirkung wieder weg? Normalisiert sich das wieder?

Mich wundert dass das Carbamazepin in Wechselwirkung mit dem Fortecortin steht.
Momentan schläft er, gestern Abend ist er einfach so eingeschlafen, während ich noch mit ihm geredet habe, soetwas habe ich noch nie erlebt, eigendlich ist er ein Nachtmensch und geht erst um 5 Uhr morgends schlafen. Mich hat es schockiert ihn gestern so zu sehen.
Aber warum treten die Nebenwirkungen erst gestern auf, er nimmt die Tabletten doch seit Mittwoch schon?

P.S.
Ich glaube ich bin extrem übervorsichtig, ich hatte mich zwar schon mit den Nebenwirkung beschäftigt, aber mit soetwas in den Ausmaßen habe ich nicht gerechnet. Tut mir leid, wenn ich hier immer so Aufgeregt komische Fragen stelle und mich über Offensichtliches so wundere.

Grüße

Grüße
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #31 am: 10. April 2010, 10:35:07 »

Hallo Julia,

hier sind noch einmal alle Nebenwirkungen beschrieben, auch die Schläfrigkeit:

http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Carbamazepin+/nebenwirkungen-medikament-10.html

Diese müssen nicht direkt nach der ersten Einnahme auftreten, oft bauen sich diese mit steigender Dosis auf.
Der von Dir genannte Arzt ist unter den Mitgliedern, die im INI vorstellig wurden, bekannt und sehr beliebt aufgrund der Zeit, die er sich für die ausführliche kompetente Aufklärung der Patienten nimmt.
Wenn ihr sehr in Sorge seid oder sich die genannten Allergien entwickeln sollten (muss nicht sein!), wendet Euch doch direkt an Dr. Dr. med. J.S. Fernández-Cuarezma.
LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Julia_85

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 77
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #32 am: 10. April 2010, 11:23:12 »
Hallo,

wie wende ich mich denn direkt an Ihn?
Ich habe keine E-Mail Adresse gefunden  ???

Grüße
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #33 am: 10. April 2010, 11:43:27 »
Hallo,

wie wende ich mich denn direkt an Ihn?
Ich habe keine E-Mail Adresse gefunden  ???

Grüße


Ich habe auf den Briefen aus dem INI auch nur die übliche Kontaktadresse und eine Faxnummer:
+495 127092 706 sowie Telefonnummer: +495 127092 700.

Ansonsten übliche Kontaktmailadresse wählen, im Betreff in Fettschrift [b]EILIG z.Hd. von Dr. Dr. med. J.S. Fernández-Cuarezma[/color] [/b] angeben.
« Letzte Änderung: 10. April 2010, 11:45:12 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Julia_85

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 77
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #34 am: 30. April 2010, 09:07:12 »
Hallo,

der OP Termin wurde auf den 11.05 verschoben, genau an den Termin wo ich meine schriftliche Prüfung habe, naja irgendwann kann man drüber lachen.

Ich habe mal eine Frage, seitdem mein Freund die Tabletten nimmt, geht es ihm wirklich sehr gut, die Dosis wurde verringert und er fühlt sich prima.
Der einzige Nachteil ist, dass er immer hunger hat, alle 2 Stunden muss er essen. In der Kurzen Zeit hat er 15 KG zugenommen. Er quält sich regelrecht, weil er total voll ist, aber dieses Hungergefühl geht nicht weg.
Das ist bestimmt wegen den Cortison, aber kann man da irgendwas tun? Außer dass er immer essen oder hungern muss?

Also versteht mich nicht falsch, es geht mir nicht darum, dass er zunimmt oder ich andauernd in der Küche stehe, aber ich mache mir langsam Sorgen. Wenn ich sehe dass er grade gegessen hat und eigendlich sich fast nichtmehr bewegen kann, weil er eben so voll ist, verspührt er trotzdem hunger und MUSS regelrecht nochmehr essen, obwohl ihm, glaube ich, schon gut übel wird.

Habt ihr da einen Tipp, oder ist das jetzt einfach so?

Grüße
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

fips2

  • Gast
Re:Der Anfang?
« Antwort #35 am: 30. April 2010, 09:47:46 »
"Fressattacken", entschuldige den Ausdruck, aber es ist teilweise wirklich so, kommen oft vom Kortison.
Man kann es eigentlich nur mit Disziplin oder bewusst proteinarmer Kost, die aber trotzdem sättigend wirkt in den Griff bekommen.
Crushing-Syndrom nennt man das. Die Betroffenen kann man mit einem M&M-Männchen vergleichen.
http://www.optikur.de/gesundheit/uebergewicht/cushing-syndrom/
Aufgetriebener Körper,Gesicht, sowie Stiernacken und darunter dünne Beinchen.
Sprecht das mal mit dem Arzt ab. evtl ein Termin bei einer Ernährungsberaterin einer Klinik machen lassen, die euch entsprechend aufklärt.
Vielleicht hilft auch die Umstellung auf ein andres Kortikoid,. Das muss aber der Arzt entscheiden.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 30. April 2010, 09:53:26 von fips2 »

Offline Julia_85

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 77
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #36 am: 30. April 2010, 09:53:59 »
Hallo,

"Fressattacken" ist noch untertrieben. Aber danke für die Worte, dann fühl ich mich nicht ganz so hilflos, und kann gegen steuern.

Grüße
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

fips2

  • Gast
Re:Der Anfang?
« Antwort #37 am: 30. April 2010, 09:58:22 »
Unsre Nachbarin leidet unter Morbus Crohn und bekommt auch hochdosiert Kortison dagegen.
Sie hat das Problem auch. Sie sieht genau so aus wie ich beschrieben habe. Innerhalb kürzester Zeit haut sie 20-30 Kilo drauf. Sogar Nachts kocht sie sich was aus Heißhunger.
Ist der Schub um und das Korti kann reduziert werden, nimmt sie langsam wieder Normalmaße an.

Hunger ist schlimm und macht agressiv. Das sind Urinstinkte und Reaktionen. Sei darauf vorbereitet, dass er vielleicht etwas harsch reagiert.
Versuch ihm vorsichtig die Situation klar zu machen und vor allen Dingen keine Vorwürfe. ER kann wirklich nichts dazu.
« Letzte Änderung: 30. April 2010, 10:11:24 von fips2 »

Offline Julia_85

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 77
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #38 am: 30. April 2010, 10:11:20 »
Hallo,

er hat auch nur Hunger auf warmes, deftiges Essen, alles andere würde er links liegen lassen, aber wenn jemand kein Essen macht, ist das auch nicht vor ihm sicher.

Grüße

P.S. an den Beinen bemerke ich das noch nicht, aber beim Nacken könnte das gut hinkommen. Auch seine Ringe passen nicht mehr
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

fips2

  • Gast
Re:Der Anfang?
« Antwort #39 am: 30. April 2010, 10:19:00 »
Dicke Finger und Füße können Wasserablagerungen sein, durch die schlechte Nierenfunktion.
Hier kann man mit entsprechenden Mitteln was tun.
Normalerweise muss man Entwässerungstabletten selbst zahlen. Aber in dem Falle deines Freundes ist die Verordnung medizinisch, wegen der Kortikoideinnahme notwendig und die Kasse muss die Präparate bezahlen.
Den Arzt ruhig darauf hinweisen, wenn er ein Blaugraues Privatrezept ausstellen will.
Er muss auf das rosa Rezept nur  Diagnose:Crushing-Syndrom draufschreiben.

Bitte in eurem Falle nicht ohne den Arzt was machen. Entwässerungstabletten bekommt man ja auch rezeptfrei in der Apo. Das Medikament muss aber im vorliegenden Falle entsprechend angepasst sein.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 30. April 2010, 10:20:53 von fips2 »

Offline Britt

  • Mitglied Forum
  • Senior Mitglied
  • ****
  • Beiträge: 142
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #40 am: 30. April 2010, 10:28:56 »
Hallo Julia,

hatte nach der OP auch Fortecortin allerdings nicht so hoch dosiert wie es bei euch ist. Mir hatte auch keiner gesagt das man diese Hungerattacken bekommen kann. Habe mich dann gewundert das ich morgens schon mit Toastwunsch aufgewacht bin,wenn ich denn mal schlafen konnte, um 4Uhr war die Nacht vorbei.Es war aber Sommer und der morgendliche Sonnenaufgang ist sehr schön. Habe versucht ganz viel Obst zu essen ,fettarme Lebensmittel zu kaufen. Wenn es ganz schlimm war Brot mit Magerquark und Tomaten. Habe aber auch zugenommen (wo ich eh schon nicht die schlankeste bin). Nach Ende des Corisons lassen diese Nebenwirkungen aber schnell wieder nach und nach einem halben Jahr ist auch das Gewicht wieder das alte. Hat mir übrigens die Apothekerin gesagt, nicht die Ärzte und sie hatte recht.
Eine von den guten Sachen des Cortisons ist man ist superfit.

Alles Gute weiterhin

Britt

Offline mmolina

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 216
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #41 am: 30. April 2010, 17:08:13 »
Hallo Julia, Hallo Britt,

auch ich hatte vor sowie nach meiner OP ( schon 1 1/2 Jahre her) Fortecortin bekommen, Hungerattacken allerdings nicht, eher das Gegenteil und auch wie Du sagst superfit, sogar aufgedreht. Das mit dem Schlafen war auch ein Problem. Hab dann aus dem Forum erfahren, dass dies alles das Kortison ausmacht, kein Arzt hat mir darüber was erzählt.

LG
mmolins
Wer Schmetterlinge lachen hört der weiss wie Wolken schmecken

fips2

  • Gast
Re:Der Anfang?
« Antwort #42 am: 30. April 2010, 17:24:09 »
Die Ärzte sagen wohlweislich nicht alle Nebenwirkungen des Kortisons oder andrer Medikamente.
1. Weil sie nicht bei jedem eintreten müssen und 2. Weil der Patient dann evtl. die Medikamente nicht nimmt, obwohl sie sehr wichtig und notwendig sind.
Es steht aber alles in dem Beipackwaschzettel drin.

Zur aufputschenden Wirkung von Kortison.
Man soll Kortikoide abends nur auf ausdrückliche Anordnung des Arztes einnehmen, da man sonst die ganze Nacht im Bett Karusell fährt und keinen Schlaf findet.
Sollte der Arzt doch die Einnahme abends angeordnet haben und man hat Probleme mit dem Schlaf sollte ihn darauf ansprechen, damit er entsprechend reagieren kann.
Normalerweiswe werden Kortikoide auch nur morgens und mittags verordnet oder als Retardmedikament das morgens eingenommen, gleichmäßig seinen Wirkstoff über 24 Stunden verteilt abgibt. Das hat auch noch den Vorteil, dass man einen sehr gleichmäßigen Wirkstoffspiegel über den Tag hat und somit auch niedrigere Dosen benötigt.
« Letzte Änderung: 30. April 2010, 18:09:56 von fips2 »

Offline Julia_85

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 77
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #43 am: 01. Mai 2010, 08:53:34 »
Hallo,

also mein Freund soll 3 mal eine am Tag nehmen.
Das mit der Schlaflosigkeit ist uns bisher nicht aufgefallen, weil mein Freund seit Jahren Schlafprobleme hat, also ist das für uns nichts neues gewesen.

Aufgedreht finde ich ihn jetzt nicht.

Manchmal, besonders bei anstrengung, merkt er sein Tumor, er sagt, es ist dann wie ein Mini Kopfschmerz für eine Sekunde. Anstrengung ist sowieso für ihn nicht gut, er ist sehr schnell, sehr schlapp. Ein Einkaufskorb in den 3. Stock tragen geht überhaupt nicht mehr.

Grüße
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline Julia_85

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 77
    • Profil anzeigen
Re:Der Anfang?
« Antwort #44 am: 12. Mai 2010, 09:36:05 »
Hallo,

Heute sitze ich hier in meiner neuen Küche und warte, ich warte auf jemanden der mich abholt und ins INI fährt, die Zeit vergeht einfach nicht, mein Freund wird grade operiert.

Allmählig bin ich Fertig. Letzten Samstag ist der Umzug gelaufen, gestern hatte ich meine Schriftliche Abschlußprüfung und Heute...ich habe Angst, einfach nur Angst.

Gestern sagten die Ärzte der Tumor sei im Sinne eines Schmetterlingsgliom auf Stufe 2-3.
Ich weis nicht was ich tun soll, ich stehe einfach irgendwo rum und gucke wie ein Auto, ich funktionierte die ganze Zeit, war Stark und habe alleine ein Umzug vorbereitet und gestern eben die Prüfung, langsam merke ich ... ich funktioniere nicht mehr.
Ich bin allein und weine die ganze Zeit, wenn ich unter Menschen bin geht es mir gut, aber allein kann ich nicht sein. Jetzt fahre ich gleich los, ins INI und warte dort weiter.

Grüße
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheut, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung