AN nach der OP genauso groß wie vorher!

[rorojo]

Hallo.

Hatte 9/2002 meine erste OP, AN ca 2x2,5cm. Es wurde fast komplett entfernt. Dann regelmäßige Kontrollen, kein Wachstum.

Bis vor einem Jahr festgestellt wurde, daß es sprunghaft neugewachsen ist, auf etwa 2x3cm.

Bin dann 9/09 operiert worden um dieses Rezidiv zu entfernen.
 
Jetzt, ein halbes Jahr nach der OP gehe ich zum MRT und muß erfahren, daß das Ding noch (oder wieder) genauso groß ist wie vor der OP!

Ich hatte dem Chirurgen gesagt er solle den Facialis schonen. Hatte seit der ersten OP schon nur noch ca 75% Mimik. Trotzdem habe ich seit der 2. OP eine komplette Parese, das Auge geht nur halb zu, die Nase ist gefährlich trocken, Metallgeschmack an der Zunge.

Sind hier Fälle bekannt, wo der dicke, das Gehirn komprimierende Anteil des AN belassen wurde? Es wirkt auf den Aufnahmen so, als hätte man bei mir nur das "Schwänzchen" entfernt, und den dicken "Ballon" nur abgeflacht und ans Gehirn angeglichen. Aber was sollte das bringen?

Noch habe ich dazu nicht in der Klinik vergesprochen, ich habe nur die Fotos von der MRT und auch noch keinen Befund.

[fips2]

Hallo.


Ich hatte dem Chirurgen gesagt er solle den Facialis schonen. Hatte seit der ersten OP schon nur noch ca 75% Mimik. Trotzdem habe ich seit der 2. OP eine komplette Parese, das Auge geht nur halb zu, die Nase ist gefährlich trocken, Metallgeschmack an der Zunge.

Es wirkt auf den Aufnahmen so, als hätte man bei mir nur das "Schwänzchen" entfernt, und den dicken "Ballon" nur abgeflacht und ans Gehirn angeglichen. Aber was sollte das bringen?

Hallo rorojo
Kann es sein, dass der Neurochirurg sich strickt an deine Anweisungen gehalten hat ?

Das mag jetzt etwas hart klingen, aber wenn man den Chirurgen zu seiner Arbeit klare Vorgaben gibt, kann er gar nicht anders als nur zu "kitzeln".
Stell dir mal vor, er hätte eine Vollentfernung angestrebt, diese auch fachgerecht ausgeführt und du hast zwangsläufig wieder eine  Parese, dann hätte er gegen den Wunsch des Patienten gehandelt und wäre rechtlich, von dir angreifbar gewesen.
Den Schuh wird er sich wohl nicht anziehen wollen.

Wer die Forderung stellt: "Dusch mich, aber mach mich nicht nass" , darf hinterher auch keine Kritik üben.

Sorry wenn ichs überspitzt sage. Aber es is nun mal so. Der geäußerte Wunsch des Patienten geht vor.
Er hätte natürlich auch die OP, unter diesen Voraussetztungen, ablehenen können.

Ich kann dich zwar verstehen, sehs aber auch von Seiten des Arztes.

Bitte fair bleiben.

Gruß Fips2

[schwede]

Hallo rorojo,

ich stelle mich hinter fips2

Er kann es immer schön ausdrücken und hat Recht.!!!

LG schwede

[rorojo]

Dann trifft mich eine Teilschuld. OK. Aber man hätte mir das erklären sollen! Im übrigen bin ich nicht der Typ der irgendjemanden verklagt.

[fips2]

Was soll der Chirurg dir da erklären ?

1.sieht er das erst vorort, was er deinen Vorgaben nach machen kann, also kann er dich während der Narkose nicht fragen.
Und 2. Geht er wohl davon aus, dass du dir über die Folgen deiner Forderung im Voraus Gedanken gemacht hast. Das dürfte man zumindest bei einem Patienten, der das 2. mal operiert wird annehmen.

Ich habe den Eindruck, dass du Einen suchst, dem du die Schuld zuschieben kannst, für einen Fehler, den du selbst begangen hast.
Bei einer "Normalen OP" die laut den Vorgaben des Aufklärungsvordruckes begründet ist, geht der Arzt vom mutmaßlichen Willen des Patienten aus, die möglichst effektivste medizinische Threapie vorzunehmen.
Da du diese aber ganz klar beschnitten/eingeschränkt hast, handelt er nach Deinem ausdrücklichem Wunsch.

Ihm bleibt gar keine andre Wahl.

Gruß Fips2

[Ratzebär]

Hallo rorojo,

erst einmal Herzlich Willkommen im Forum.

Vielleicht kannst Du Dich etwas gezielter Vorstellen?
Ich hoffe ich habe Dich richtig verstanden, Du suchst Gleichgesinnte, die auch ein Akustikneurinom haben. Jemand mit einem Rezidiv? Deins ist wieder gewachsen und Du brauchst Hilfe?
Vielleicht haben wir Deinen ersten Beitrag nicht richtig gelesen.
Ich hoffe Du findest Hilfe und stellst reichlich Fragen.


Liebe Grüße
Biggi

[rorojo]

Ich glaub mich tritt ein Pferd.
Bin ich hier im Juristenforum gelandet, oder was?
Ich suche einen Schuldigen???
Auf was für einem Trip seid ihr denn hier?

Einzig Ratzebär hat mich wohl verstanden. Danke Ratzebär.

[Ratzebär]

Hallo rorojo,

Ich glaube das war ein Fehlstart .

Wir fangen noch mal an?


LG
Biggi

[schwede]

Hallo rorojo,

hier ist keiner auf irgendeinem Trip.

Wir können auch nur das Lesen was da steht, oder das was wir aus den Worten Interpretieren.

Hmm, das hat wohl nicht so geklappt.

Also neuer Versuch !!!

LG schwede

P.s. sorry hatten dich heute Morgen garnicht Willkommen geheissen.

[rorojo]

Vielleicht hatte ich mich wirklich ungünstig ausgedrückt.

Ich hatte dem Chirurgen gesagt, daß mir meine Mimik wichtig sei (schließlich bin ich erst 39), und daß er im Zweifel lieber etwas stehen lassen soll.
Damit meinte ich aber nicht, daß er so derart viel drin lassen soll, daß man keinen Unterschied zu vorher sieht. Er hätte immerhin vor der OP nochmal nachhaken können.
Aber vielleicht ist es ja auch wirklich nur wieder so schnell gewachsen. Ich möchte hier niemanden verurteilen, wie gesagt. Und außerdem nenne ich ja keine Namen!

Das AN ist jetzt noch (oder schon wieder) dermaßen groß, daß es den Hirnstamm zur Seite biegt. Ich halte das für lebensgefährlich. Ist das so? Oder geht von einem "gekappten" AN in der Regel keine Gefahr mehr aus? Kann man damit alles machen, oder sollte ich mich schonen?

Ist dieses "Kappen" (ich meine damit das Entfernen des "Schwänzchens") eine übliche Methode bei bestimmten Gegebenheiten? Ist hier Derartiges bekannt?

Ich kann mir auch vorstellen daß ich instabil wurde, und die OP abgebrochen werden mußte. Aber auch das hätte man mir sagen können.

Nun, ich bin einfach nur ziemlich schockiert.

[fips2]

Hallo rorojo
Von mir aus auch ein herzliches Willkommen im Forum.
Entschuldige, wenn meine Darstellungen etwas heftig waren. Es kann schnell passieren, dass man mit geschriebenen Worten etwas verkehrt auffassen kann.
Nun gut.

Ich kenne eine Patientin hier im Forum, die auch ein 2. mal an einem Akustikusneurinom operiert werden musste, da die erstere Klinik wohl etwas stehen gelassen hatte und nachbestrahlen wollte.
 Leider ging diese Therapie in die Hose und das AKN wuchs innerhalb 2 jahren wieder so weit nach, dass man wieder ran musste.
Sie begab sich, auf mein Anraten, dann nach Freiburg, ins Uni-klinikum und dort wurde ihr AKN vollständig entfernt. Sie hatte zwar auch danach eine Parese, die sich aber bis jetzt, knapp ein Jahr danach, wieder gegeben hat. Auf der betreffenden Seite ist sie zwar ertaubt, aber das war schon vor der ersten OP der Fall.
Sie hatte weit weniger  Probleme nach der OP in FB, als bei der ersteren Klinik, laut ihren Schilderungen.
Vielleicht meldet sie sich noch.
Ich weis nicht wie weit es von dir bis Freiburg ist und ob du dich nicht auch mal da hin wenden willst.
Garantieren kann dir wohl Keiner, dass es so läuft wie bei der andren Patientin geschildert, aber deinen Beschreibungen nach, wird wohl in der nächsten Zeit was geschehen müssen und du dich wohl über einen tiefgreifenderen Eingriff wie der Letzte unterziehen musst.

Gruß Fips2
  

[probastel]

Hallo  rorojo,

was bei Deiner OP genau passiert ist steht im OP-Bericht. Das Krankenhaus muss Dir einblick in den Bericht gewähren. In ihm dürfte auch drinstehen  in wieweit der Tumor entfernt wurde und welche Gründe es gab Teile vom Tumor an Ort und Stelle zu belassen. Hattest Du denn nach der OP kein Gespräch in dem erläutert wurde was bei Dir genau gemacht wurde? Egal - der OP-Bericht wird es an den Tag bringen. Viel Erfolg!

Probastel

[rorojo]

Im Befund der MRT steht drin "1,3 cm breite gliöse Veränderungen im Kleinhirnparenchym perifokal um den Tumor."

Das macht mir jetzt aber wirklich etwas Angst. Was könnte das bedeuten?

Der Tumor ist angegeben als 3,2 x 2,1 x 2,4 cm groß mit intrameataler (also auch noch) Komponente.

[Bluebird]

Guten Morgen und auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Dein Neurinom stellt eine Besonderheit unter diesen Tumoren dar. Das mag der Grund sein, weswegen er so rasch nachgewachsen ist. Eigentlich ist das sehr ungewöhnlich für Neurinome.

Zur Erklärung zwei Links

http://de.wikipedia.org/wiki/Gliose


innerhalb des inneren Gehörgangs (intrameatal)


Ich kann gut verstehen, dass Du einerseits vor der Operation Angst hattest, dass zu große Schäden entstehen könnten. Du wirst im Vorfeld die Vorgaben sicher schriftlich fixiert und unterschrieben haben. Ein erfahrener Neurochirurg wird stets bemüht sein, schadenfrei zu operieren, was leider nicht immer gewährleistet werden kann.
Aber selbst wenn ein Resttumor verblieben ist, so ist es eine Seltenheit, dass er so schnell an Volumen zugenommen hat.
Das ist nun nicht beruhigend, und sicher sitzt er an einer Stelle, wo er ordentlich Probleme verursachen kann.
Du brauchst rasch hochqualifizierte Fachempfehlungen.
Ich würde in Deinem Fall dem INI, Hannover Deine kompletten Unterlagen zukommen lassen, evtl. sogar einen Termin vor Ort vereinbaren.

http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Schriftliche Empfehlungen  sind kostenlos, eine persönliche Beratung kostet in der Privatklinik ca. 100 Euro. Der Betrag wäre es mir wert, denn das INI ist vor allem auch auf die Entfernung von Neurinomen spezialisiert. Prof. Samii und sein Sohn. ltd. OA dort, haben entsprechende Studien vorgelegt.

LG
Bluebird

[rorojo]

Also ist das jetzt was richtig Schlimmes, ja? Astrocytom, habe ich dich da richtig verstanden?