Initiales Meningeom bei meiner Mutter

[scottishpride]

Hallo,

ich hoffe hier jemanden zu finden, der ein ähnliches Schicksal wie meine Mutter hat und mir evtl. den Werdegang schildern kann oder Tipps geben kann. Meine Mutter ist 57 Jahre alt und mehr zufällig wurde beim Schädel-MRT eine dorsal der Felsenbeinspitze aufsitzende, zum Os sphenoidale gehörende, breitbaisig aufsitzende relativ homogene enhancende Läsion von 15 mm Maximalausdehung im Sinne eines initialen Menigeoms mit beginnender Pelottierung der Pons gefunden (habe den Befund hier reingetippt). Es ist wohl nicht zu operieren und heute war sie nun in der Radioonkologischen Klinik in Frankfurt/Oder. Da wurde ihr freigestellt, ob sie nun 6 Monate bis zum nächsten MRT warten soll oder eine Bestrahlung beginnen soll. Finde ich nicht gerade profihaft. Die müssen doch wissen, was richtig ist, oder??? Und zur Bestrahlung meinten die, entweder einmalig ne halbe Stunde oder 11x stationär ganz kurz. Das versteh ich nun gar nicht...
Hat jemand Erfahrungen damit???

LG
Ramona

[Bluebird]

Hallo Scottishpride,

willkommen im Forum. Ihr befindet Euch in einer unbefriedigenden Situation.
Ich würde weitere Meinungen sowohl seitens der Neurochirurgie als auch der Radioonkologie einholen. Es kann ja durchaus sein, dass das kleine Meningeom keine Wachstumstendenz zeigt; deshalb wohl auch der Vorschlag, in einem halben Jahr eine weitere MRT-Kontrolle durchführen zu lassen. Was die Bestrahlung angeht, so ist sowohl eine einmalige Einzeitbestrahlung möglich als auch eine stereotaktisch-fraktionierte Bestrahlung, d.h. die Strahlendosis wird auf mehrere Sitzungen verteilt und gilt allgemein als schonender.

Ich tendiere beim Erstbefund -sofern die Mediziner keine Dringlichkeit sehen - zu mindestens einer weiteren Kontrolle. Das halbe Jahr verschafft Euch Zeit für weitere Fachmeinungen.

LG
Bluebird

[scottishpride]

Danke Bluebird. Ja ist leider so, wir sind sehr verunsichert. Denke auch, dass Du recht hast. Wir sollten andere Meinungen einholen und die 6 Monate ausnutzen. Versuche ich auch meiner Mutter zu sagen, aber so richtig will sie nicht. Naja ich schaffe noch meine Ma zu überzeugen.

LG

[probastel]

Hallo scottishpride,

überrede Deine Mutter eine zweite, dritte oder vierte Meinung einzuholen. Ich habe hier schon so viele Berichte gelesen in den stand. dass der Erste Arzt den Tumor für inoperabel hielt und dann doch erfolgreich operiert wurden.

Das INI ist zwar eine Privatklinik ist aber DIE neurologische Klinik schlechthin. Sende die MRT-Bilder ein und ihr bekommt nach 3 bis 4 Wochen eine kostenlose Stellungnahme des INI.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Beste Grüße

Probastel

[menno-meningo]

Hallo scottishpride,

es gibt auch hier wie so oft kein eindeutiges "Richtig" oder "Falsch", was für die Entscheidungsfindung ganz sicher schwer auszuhalten ist. Aber mindestens eine Zweitmeinung einzuholen bringt auch etwas Ruhe in das Ganze und für Euch die
bessere Übersicht über die nun anstehenden Probleme. Gab es denn schon schwerwiegende Ausfälle, so daß es dringlich wäre? Von der Frage operabel oder nicht operabel mal ganz abgesehen. Es gibt neben der INI Hannover aber auch noch andere führende Neurochirurgische Kliniken. Die kostenlose Stellungnahme der INI ist eben sehr patientenfreundlich.
Stichwort patientenfreundlich: fragt den Ärzten (Radiologen, Neurologen usw.) ruhig Löcher in den Bauch! Warum z.B. einmal so und einmal so bestrahlt werden kann, Bluebird hat es ja auch erklärt. Oder warum genau etwas für nicht operabel gehalten wird. Man muß die Medizin-Menschen etwas erziehen auch wenn sie oft eine fatale Technik des Abwimmelns haben. Laßt euch nicht entmutigen.

LG
menno-meningo         

[scottishpride]

Hallo,

finde es echt schade, dass so wenig Resonanz auf mein Thread hier kommt. Hatte mir etwas mehr Erfahrungsaustausch erhofft.  :-((((

[fips2]

Hallo sccottishpride.
Willkommen im Forum.
So ganz versteh ich deine Kritik nicht.

Deine Mutter leidet unter Tumor in einer relativ seltenen Lage, zu der es wohl wenig Andre gibt die dazu was schreiben und Erfahrungen beschreiben können.
Das was vorerst, in eurer Lage, zu tun ist, wurde angeraten und ist geschrieben.
Oder wie stellst du dir "etwas mehr Resonanz" vor?

Es bringt ja nix wenn 50 Leute antworten und immer das selbe anraten. Dann hast du jede Menge Resonanz aber immer die selbe Info. Findest du das sinnvoll?

Auch wenn ich, das vorher geschriebene jetzt noch mal wiederhole.
Mein Rat.
Nehmt eure Unterlagen, die ihr zur Verfügung habt( CD-des MRT,Befund des MRTs sowie Arztbriefe die ihr habt) und holt eine Zweitmeinung ein.

Das INI in Hannover ist dafür einen gute Anlaufstelle.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Die schriftliche Zweitmeinung ist dort kostenlos,sehr kompetent und dauert ca 4 Wochen.
Je nach dem was da raus kommt, melde dich noch mal und dann sehen wir weiter, was wir dir raten können.

Es wird für dich wohl jetzt immer noch unbefriedigend sein, aber es gibt momentan, von unsrer Seite, leider nicht mehr zu tun.

Gruß und immer gute Befunde.
Fips2

[Bluebird]

Hallo scottishpride,

ich kann Eure Ungeduld und Unzufriedenheit im Hinblick auf unterschiedliche Meinungen der Mediziner verstehen.  Aber in diesem Forum - das wird uns immer wieder bestätigt - ist man sehr bemüht und hilfsbereit. Während der Hirntumortagung in Düsseldorf wurde von den Experten auch betont, dass die Beratung bei drei verschiedenen Ärzten evtl. zu drei verschiedenen Meinungen führt. Die abwartende Haltung bis zu einer weiteren MRT-Kontrolle ist  - wie ich schon geschrieben habe  - eine Möglichkeit. um festzustellen, ob das Meningeom überhaupt wächst.
Sollte das der Fall sein und eine Therapie empfohlen werden, kommt es darauf an, ob eine Entfernung möglich ist oder eine Bestrahlung in dem Bereich günstiger wäre. Eine Teilentfernung käme evtl. auch in Betracht, also die weitestgehende Resektion aber Risikoeindämmung evtl. mit anschließender Bestrahlung, auch wiederholt.

Jeder Meningeomfall ist individuell. Die Entscheidung, wie verfahren werden sollte, trefft letztendlich ihr in Absprache mit den Ärzten. Schließlich trägt jeder Patient auch sein eigenes Päckchen mit sich - sprich, Vorerkrankungen, Risiken etc.

LG
Bluebird

[Spike]

Hallo Ramona,
ich bin 56 Jahre weibl. und bei mir wurde auch zufällig ein Menningeom-Keilbeinflügel- diagnostiziert.
Ich habe mich dann im Internet informiert und bin da auf die Gamma-knife-Bestrahlung gestoßen.
Ich habe mir in Krefeld einen Termin zur Beratung geben lassen.
Und da wurde mir auch gesagt, dass ich ein paar Monate warten könne, um zu sehen, wie und ob sich das Volumen ändert.
Ich habe mich aber umgehend für die gamma-knife Bestrahlung entschieden.
Das wurde bei mir mit einer einmaligen Strahlendosis erledigt. Dauer der Bestrahlung 70 min. Ist mir alles gut bekommen - war anfang März 2010-
so und nun werde ich im September ein neues MRT machen um zu schauen, ob das Wachstum gestoppt ist.
Ich hoffe ich konnte euch ein paar Infos geben.
lg Spike

[scottishpride]

Danke Spike für Deine Info,

meine Mutter hat jetzt ihre CD nach Bochum geschickt. Mal gucken, was die dazu meinen. Auch sollen wir nochmals nach Frankfurt/Oder zum Beratungsgespräch kommen zur Neurochirurgie, dank "Beziehungen".
Na mal schaun, was dabei rauskommt.

LG