Hallig - mein Vater hatte Glioblastom

[Bluebird]

Liebe Iris,

da der zweite Tumor am Hirnstamm sitzt, liegt die Vermutung nahe, dass der Schluckauf auch hierauf zurückzuführen sein könnte. Ich würde die Ärzte diesbezüglich befragen.
Sind Behandlungen geplant wegen dieses Tumors?

Tumoren im Bereich des Hirnstamms
Tumoren im Bereich des Hirnstamms verlegen die Wege des Hirnwasserabflusses, so dass sich das Hirnwasser bald staut. Dadurch kommt es zu einem Wasserkopf (Hydrozephalus) mit starken Hirndruckzeichen wie Kopfschmerzen, Nüchternerbrechen, Atemstörungen und Schwindel. Da im Hirnstamm die Zentren für die Augenbewegungen liegen, tritt zusätzlich eine Augenlähmung auf.

http://www.wecarelife.at/gesundheit-medizin/hirntumoren/primaertumoren/

...kann Schluckauf auch auf eine Schädigung dieser Nerven oder des Hirnstamms zurückgehen. Auch sympathische Fasern aus Th6-Th12 sind beteiligt. Hirnstammschädigungen durch Tumore, Syringomyelie, Multiple Sklerose, Durchblutungsstörungen

http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=1512

LG
Bluebird

[fips2]

hallo Iris.
In deiner eigenen Sache mit dem Ohr bleib bitte auch bei dir am Ball.
Geh bei einem HNO vorbei.
Stress, wie er bei dir vorliegt, kann einen Höhrsturz auslösen. Man kann im Frühstadium recht einfach was, mit Aspirin oder einem andren blutverdünnenden Mittel, dagegen machen.
Wenn du das Gefühl hast einen Propf im Ohr zu haben, SOFORT zum Arzt. Ich weis von was ich rede. Ein Hörsturz kann bös enden.
Zwei akute  Baustellen kannst du wohl im Moment am wenigsten brauchen.

Gruß Fips2

[hallig]

Hallo bluebird und fips2

ich war beim HNO und habe "nur" eine beginnende Infektion also Erkältung - zum Glück.

bluebird - danke für die links - ich finde es ausserordentlich toll, dass du immer so schnell antwortest und dich toll auskennst - Hochachtung!!!!
zu deiner Frage:
der Tumor am Hirnstamm wird aktuell nur durch Bestrahlung und Chemo bekämpft, weil die Ärzte dort nicht operieren können .
die Ärzte sagen, dass der dauernde Schluckauf vom Kortison kommt. Wenn ich jetzt daran denke, dass mein Papa ja auch nach Chemo und Bestrahlung das Kortison weiter nehmen soll (geh ich mal von aus), dann ist das doch voll krass mit solch einer Nebenwirkung zu leben.... hm
ich bin mir mittlerweile gar nicht mehr so sicher, ob diese ganze Behandlung etwas bringt- mal bin ich ganz positiv und dann wieder nur negativ.

ich meine das so: was bringt es dem Betroffenen sich 6 Wochen mit Bestrahlung und Chemo rumzuschlagen, allerhand Nebenwirkungen zu haben um dann etvl. nur noch kurze Zeit zu leben?? wir wurden so überrumpelt, wir hatten gar keine Möglichkeit etwas zu entscheiden. es geschah einfach und wir folgten den Rat der Ärzten. erst wenn man sich dann -nachher- etwas informiert, kommen schon Zweifel. tut sich mein Vater da etwas an, um dann 3 wochen länger zu leben? hm ich weiss nicht. kennt ihr auch solche Gedanken?

zum zustand meines Vaters: Kurzzeitgedächtnis ist schlecht, fragt alle 5 minuten dasselbe, Motorik verlangsamt, ansonsten kann er laufen und ich bewegen....

Frohe Pfingsten für alle im Forum
liebe grüsse
iris

[Bluebird]

Liebe Iris,

die Überlegungen sind nicht fremd...es ist eben die Hoffnung, die Menschen dazu bringt, Strapazen und Schmerzen in Kauf zu nehmen, um länger zu leben. Um wieviel Zeit mehr das sein wird, können auch die Ärzte nicht sagen. Ich finde es wichtig, dass der Betroffene selbst eine entschiedene Meinung dazu hat, wieviel er sich zumuten möchte. Lebenswille, Kraft und die liebevolle Unterstützung von Familie und Freunde spielen hier eine Rolle, eben Menschen und Ziele, für die es sich lohnt, zu kämpfen.
Ich möchte aber nicht verschweigen, dass manche den Kampf gegen den Kampf verlieren.
Soweit der Betroffene sich äussern kann, sollte sein Wunsch in jeder Richtung respektiert werden.

Dir und Deiner Infektion gute Besserung.

LG
Bluebird

[hallig]

hilfe, als ich eben mit meinem papa telefonierte sagte er mir dass er kaum luft bekäme, also atemnot hat.
au weia, er hat doch einen tumor am atemzentrum - das weiss er aber nicht und ich weiss jetzt gar nicht was ich machen soll.
er denkt die atemnot kommt von den medikamenten.....
was soll ich nur tun?
erst am dienstag haben wir den nächsten bestrahlungstermin und dann kann ich erst mit der Ärztin sprechen

es kann doch echt nicht sein, dass jeden tag was neues hinzukommt.....ich bin so hilflos 

[Bluebird]

Nicht zögern - 112 Notruf wählen!

Ihr solltet Euch bei der Ernsthaftigkeit der Situation nicht scheuen, den Notruf zu wählen, am Telefon sofort schildern, um was es geht...

Bluebird

[hallig]

Hallo an alle und bluebird,

wir haben wegen der atemnot einen arzt konsultiert und es soll eine nebenwirkung des kortisons sein oder aber aufgrund der schlechten blutwerte. jetzt habe ich im netz versucht herauszufinden was was ist und verstehe leider nur bahnhof. daher hoffe ich dass sich einer von euch mir da was zu sagen kann (das gespräch mit dem Arzt verlief auch nicht besonders - ich hatte das gefühl dass die Beschwerden meines vaters nicht ganz ernst genommen werden - ja und da lässt man sich doch glatt abwimmeln)

-Hämoglobin niedrig mit 12,2 ( Normal wäre ab 14)
-Erythrocyten zu niedrig mit 3,86 (Normal ab 4,2)
-Hämatokrit zu niedrig mit 35,9 (Nornal ab 42)
-Leukocyten stark erhöht mit 24,1 (Normal bis 10)
Gpt (opt) was immer das auch heisst ? erhöht 60,6  (Normal wäre bis 50)

Hoffnungsvolle Grüsse sendet euch Iris

[fips2]

hallo hallig.

Abgesehn davon, dass wir nur Laien sind und diese Blutwerte nicht beurteilen können und dürfen, muss ich dich leider an einen Arzt deines Vertrauens verweisen.
Was unter Chemos und Medikamenten mit den Blutwerten passiert ist zu individuell und MUSS ein Arzt beurteilen. Der ein oder andre Wert kann mit den Medikamenten sicher verändert und erwünscht sein.
Hab bitte Verständnis dafür.

Alleine beim Hämoglobin gibt es 7 Werte die zu beurteilen sind. Welchen Wert hast du?
Da gehts schon los.


Weiter Infos zu Blutwerten erhälst du hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4972.0.html

Dass die Atemnot deines Vaters ignoriert wird ist natürlich nicht in Ordnung. Hake trotzdem entsprechend nach. Zumindest ich würde das so tun.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Iris,

Krebs und die Chemotherapie bringen die Blutwerte in den Keller. Onkologen wird das Problem nicht unbekannt sein. Sprich es dort an und lass Dir eine Empfehlung zur Verbesserung des Zustands geben.

Hier ein Bericht dazu:

Chemotherapie - verursachende Blutarmut (Anämie)
Februar 2007
Eine chronische Anämie ist eine häufige Nebenwirkung der Chemotherapie und kann heutzutage erfolgreich behandelt werden. In zwei großen Phase-III Studien konnte die Wirksamkeit des Wirkstoffes Darbepoetin alfa gegen eine durch Chemotherapie verursachte Blutarmut nachgewiesen werden. Hieran nahmen mehr als 1200 Patienten teil und es zeigte sich, dass bei 80% bis 90% aller Patienten durchgehend die angestrebten Hämoglobin (Hb)-Werte (Bh-Wert 11-13 g/dl) erreicht werden konnten. Zudem blieben über 80% der Betroffenen ohne Blutübertragung. Eine aktuelle Studie die auf dem Amerikanischen Krebskongress ASCO 2006 vorgestellt wurde, bestätigte diese Ergebnisse und zeigte außerdem, dass durch die zusätzliche Gabe an intravenös verabreichtem Eisen bei jeweils dreiwöchigen Anwendung von 500 µg Darbepoetin alfa das Ansprechen auf annähernd 95% gesteigert werden konnte.

chemotherapie_verursacht_Anämie




LG
Bluebird

[hallig]

Hallo ihr fleissigen user,
ich möchte mal wieder ein update geben bzw. trau ich mich aber auch nicht, denn ich würde euch nichts anderes erzählen, als all die anderen die hier auch aktiv dabei sind. Ich merke, dass sich viele Einträge wiederholen, dass immer wieder dieselben schrecklichen Ängste bei allen auftauchen und ich spüre diese Ohnmacht dieser Krankheit gegenüber.
Mein Papa hat jetzt 2/3 der Bestrahlung und Chemo geschafft - und ich sehe all sein Leid, seinen Abbau und seine Hoffnung. Dabei weiss ich, dass das alles nicht wirklich einen Sinn hat. Ich bin so hilflos und unendlich traurig. Die letzten 1 1/2 Wochen sehe ich nun zu wie seine Kräfte schwinden, er sich kaum erheben kann, noch nicht einmal 2 Stufen kann er allein ohne Hilfe gehen. Wo soll das noch hinführen?
Ist die Schwäche das Kortison? Es wird seit 3 Wochen reduziert und trotzdem ist er schwächer als je zuvor. Vom Tisch aufstehen geht auch nicht allein, geschweige denn von Toilette ....
Dazu kommt, dass ich mit mir ringe mich krank schreiben zu lassen. Meine freunde haben mir schon den Kopf gewaschen, ich solle die Zeit wo es noch einigermaßem mit meinem Papa geht nutzen - diese kostbare Zeit kann mir niemand mehr wiedergeben und mein Arbeitgeber gibt mir garantiert keine Urkunde wenn ich brav weiterarbeite. Dieser Zwiespalt - Wie seid ihr damit umgegangen?
So nach dem Motto : Egal, meine Familie ist mir wichtiger....?

Ich freue mich auf eure Meinung dazu
Danke Hallig

[Jens B]

Hallo Iris!

Eins vorweg, du brauchst dich keinesfalls zu scheuen, hier zu schreiben!
Jederzeit gerne! Hier findest du immer (!) geduldige Zuhörer!
Hm … Sicherlich magst du recht haben, dass man leider oftmals ohnmächtig der Krankheit gegenübersteht!
Da ist dieses Forum prächtig dazu geeignet, sich auszutauschen und über Ängste usw. zu schreiben!
Aber ich gehöre eigentlich mehr in die "leichtere Ecke". (Meningeom) Wenn ich deine / eure Geschichte lese, schäme ich mich schon richtig, dass es bei mir noch relativ harmlos ist.
Ganz, ganz sicher bekommst du aber noch mehr Antworten von ebenfalls an einem Glio erkrankten bzw. deren Angehörigen. Doch ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es enorm gut tut, wenn man von einem anderen „Gehör“ findet!
Es tut mir sehr leid, dass es deinem Papa schlecht geht, er offenbar immer mehr abbaut und die Chemo nicht "richtig" anschlägt.
Aber du hast es schon richtig gesagt, diese Behandlung schwächt – mitunter ganz enorm – und ist eine große Belastung für den Organismus!
Ja, ich würde auch so denken & so handeln wie es deine Freunde meinten.
Nutze und genieße die Zeit mit deinem Papa ganz intensiv!

Ich bin zwar auch stets in dem Zwiespalt, Krankschreibung oder Arbeit. (Obwohl ich durch eine EU / EM-Rente nur täglich 3 h arbeite. Doch der liebe Ehrgeiz...) Deshalb verstehe ich dich nur allzu gut!
Doch bei mir verhält es sich noch bisschen anders wie bei dir. Ich bin ja selbst Betroffener und du Angehörige. Wenn es mich selbst betrifft, bin ich auch etwas "unvernünftig", doch wenn es ein Familienmitglied betreffen würde, würde ich sofort und ganz anders handeln / reagieren!
Doch wirklich, ich würde mich auch an deiner Stelle krankschreiben lassen. Denn da kannst du noch mehr für deinen Papa da sein! Nicht, dass du die "versäumte" Zeit später einmal bereust.
Bin auch gespannt, was hier noch für Meinungen geschrieben werden.
Alles Gute, viel Kraft für dich und deinen Papa!

LG Jens B

[Bluebird]

Liebe Iris,

wenn immer Dir danach zumute ist, schreibe an dieser Stelle. Man wird doch getragen von den Erfahrungen Anderer in ähnlichen Situationen
Ich hoffe, dass Du den inneren Zwiespalt überwindest und vor allem, Dir so oder so kein schlechtes Gewissen einreden lässt.
Ich kann nur aus meiner Sichtweise berichten, wie ich gehandelt habe, als meine jüngere Schwester vor einigen Jahren nach einer Hirnaneurysmaoperation in Lebensgefahr schwebte. Ich hätte mich mit all den quälenden Gedanken um sie und ihre seinerzeit vierjährige Tochter nicht voll einbringen können am Arbeitsplatz und konnte meine Arbeitszeit für einen befristeten Zeitraum um die Hälfte reduzieren. Für mich war das die richtige Entscheidung.

Die Zeit mit Deinem Vater . so hart und schmerzlich sie jetzt sein mag -  ist kostbar und unwiederbringlich...
Ich wünsche Dir, dass Du Deine Stärke auf das Wesentliche konzentrieren kannst.

LG
Bluebird

[schwede]

Hallo Hallig !

Liebe Hallig du möchtest doch gerne deinem Vater beistehen, dann mach das auch.Das Spürt man in dem Text.!
Lass dich doch eine Zeitlang Krankschreiben, auf der Arbeit bist du doch nur zur Hälfte Anwesend wenn es hoch kommt.

Arbeiten kannst du immerwieder, die Zeit mit deinem Vater ist Goldwert.
Nehme dir diese Zeit.!

LG schwede

[Schwaumel]

Ich habe es gelernt, auf Arbeit kein schlechtes Gewissen mehr zu haben, auch wenn sich mein Verhältnis zu den Kollegen sehr verändert hat. Auch das belastet mich jetzt nicht mehr. Keiner kann sich nur annähernd vorstellen, in solcher Situation zu sein. Ich wünsche es auch niemanden, aber da ich erst 44 Jahre bin, habe ich noch genug Zeit zum arbeiten. Jetzt muss ich meine Kräfte schonen und jegliche Zeit mit meinem Mann genießen. Mein eigenes Leben habe ich schon seit der Diagnose aufgegeben, da mir jede Minute mit Michel sehr wichtig ist.
Da mich der Umgang mit anderen Menschen und vor allem mit meinen Schülern sehr ablenkt und mir viel Spaß bereitet, gehe ich so arbeiten, wie ich es kräftemäßig schaffe und ich es mit meinen Inneren vereinbaren kann.
Nimm dir ruhig Auszeiten und genieße deinen Papa.


Da ist viel Wahres enthalten. Man muss in einer solchen Extremsituation teilweise Egoist werden, den Tunnelblick bekommen und Prioritäten setzen, Und die ganze Kraft und Liebe wendest Du für Deinen Mann auf, Es kann niemand nachfollziehen, der nicht selbst betroffen ist oder einen Schwerstkranken in der Familie hat.
Die Doppelbelastung ist kaum zu bewältigen, deshalb wäre ein entsprechendes Gesetz wie von Frau Ministerin Schröder vorgeschlagen, ein Schritt in die richtige Richtung-

LG
Bluebird

[Jens B]

Hallo Katrin!

Deine Einstellung finde ich super! Ich finde es sehr schön, dass du für deinen Mann immer da bist!
Aber natürlich, es ist doch vollends verständlich, dass man auch mal eine Auszeit und Ablenkung braucht. Dass man sich da in Arbeit stürzt, ist naheliegend. Ja, dass glaube ich gerne, dass man zwischen Arbeit & Mann hin und her gerissen ist.
Hm, schauen wir mal, wie es mit dem neuen Pflegegesetz wird. Es ist schon traurig, dass man bei den Kranken spart!
Richtig so!  "…jegliche Zeit mit meinem Mann genießen." und "…da mir jede Minute mit Michel sehr wichtig ist."

@ Iris: Nutze die Zeit mit deinem Papa!

Liebe Katrin, liebe Iris, viel, viel Kraft und Zeit mit euren Lieben, alles Gute!

LG Jens B