Hallig - mein Vater hatte Glioblastom

[Bluebird]

Ich habe es gelernt, auf Arbeit kein schlechtes Gewissen mehr zu haben, auch wenn sich mein Verhältnis zu den Kollegen sehr verändert hat. Auch das belastet mich jetzt nicht mehr. Keiner kann sich nur annähernd vorstellen, in solcher Situation zu sein. Ich wünsche es auch niemanden, aber da ich erst 44 Jahre bin, habe ich noch genug Zeit zum arbeiten. Jetzt muss ich meine Kräfte schonen und jegliche Zeit mit meinem Mann genießen. Mein eigenes Leben habe ich schon seit der Diagnose aufgegeben, da mir jede Minute mit Michel sehr wichtig ist.
Da mich der Umgang mit anderen Menschen und vor allem mit meinen Schülern sehr ablenkt und mir viel Spaß bereitet, gehe ich so arbeiten, wie ich es kräftemäßig schaffe und ich es mit meinen Inneren vereinbaren kann.
Nimm dir ruhig Auszeiten und genieße deinen Papa.


Da beim Zitieren leider etwas schief gelaufen ist, hier noch einmal der komplette Beitrag von Schwaumel.
Sorry-Mod. Bluebird

[hallig]

Hallo an bluebird, jensb, schwaumel,

danke, eure zeilen haben mir gut getan und ich habe mich entschieden, wenn ich es nicht mehr schaffe, dann zum Arzt zu gehen. Ich war schon bei meiner Hausärztin und sie meinte kein Problem mit einer Krankschrift. Aber es geht ja auch um mein schlechtes Gewissen meiner Kollegen und meiner Chefin gegenüber.

Jeder Tag ist anders - ein Tag gehts mir gut und ich packe das alles, arbeiten gehen, mama und papa besuchen, und dann gibt es wieder Tage da geht es mir sauschlecht. ich hasse mein Verantwortungsgefühl meinem Arbeitgeber gegenüber. Ich hatte meine Chefin schon mal informiert, dass ich Pflegezeit in Anspruch nehmen will und mittlerweile habe ich den Verdacht, dass sie mich gar nicht ernst genommen hat. Sie plant mich weiter ein, scheinbar ist es ihr egal, wie es mir geht. Wie dem auch sei, ich lasse mich nicht mehr ausnutzen, meine Familie ist mir wichtiger.

Letzten Donnerstag war der Geburtstag meiner Mutter, ich war früh mit Blumen da und es brach mir wieder mal das Herz als mein Vater ihr gratulierte und er "pipi" in den Augen hatte - wir dachten alle wohl dasselbe: Es wird sicher der letzte gemeinsame Geburtstag. Auf dem weg zur Arbeit konnte ich dann endlich allein heulen.......:sad:

Bei meinem Papa machen sich nun Wesensveränderungen bemerkbar, er wird extrem stur, bemerkt selber nicht, dass er das was er gerade machen möchte, gar nicht mehr kann. Meine Mama ist damit völlig überfordert.

Ich kann es noch immer nicht glauben, dass mein Vater so krank ist und so schnell extrem abbaut ......es geht nicht in meinem Kopf rein.

LG und ich freue mich weiter von euch zu hören
iris

[Jens B]

Hallo Iris!

Ach Mensch, dass ist ein Schlamassel, wo du drin steckst. Es tut mir so sehr leid!
Sorry, aber lass dich mal drücken!
Das Problem mit dem schlechten Gewissen deiner Kollegen und Chefin gegenüber, kenne ich nur allzu gut! Ich habe das selbe Problem.
Aber gerade dann, wie du schreibst: "… Verdacht, dass sie mich gar nicht ernst genommen hat. Sie plant mich weiter ein, scheinbar ist es ihr egal, wie es mir geht." Dann solltest du auch schleunigst deine Denkweise ändern!
Du schreibst es ja auch schon selbst: "… ich lasse mich nicht mehr ausnutzen, meine Familie ist mir wichtiger." Ganz richtig!
Sei ganz stark und tapfer! Ich wünsche deinem Papa alles Gute & noch ganz, ganz viele glückliche Stunden mit euch!
Eine feste Umarmung, toi, toi, toi & alles, alles Gute!

LG Jens B

[schwede]

Hallo hallig !

Ach Mensch, Mädchen !

Das mit dem schlechten Gewissen, warum
Du gibt jeden Tag auf der Arbeit dein besstes, hast nebenbei immer deinen Vater im Kopf und dein Herz blutet so stark.
Das ist nicht so einfach durchzuhalten und kostet sinnlos kraft.

Wie lange möchtest du diesen Zustand noch bei behalten, du schreibst das ihr das selbe gedacht habt, es wird der letzte Geburtstag deiner Mutti deines Vater s sein.

Die Welt dreht sich weiter, liebes Mädchen nutze die Zeit mit deinem Vater entlich. Lass die Welt, Welt sein.

Nutze die Zeit mit deinem Vater !

LG schwede

[Bluebird]

Liebe Iris,

führe Dir eins vor Augen: ein schlechtes Gewissen ist immer noch besser als gar keins!
Wie würden Deine Kollegen handeln, wären sie in Deiner Situation? Würden sie am Arbeitsplatz ausharren, weil sie sich verpflichtet fühlen, auf Dich Rücksicht zu nehmen?

Da ist einerseits die Sorge und Verlustangst um den Vater, andererseits die Sorge um die Zukunft am Arbeitsplatz. Alles ganz verständlich und niemand kann Dich wirklich aus der Zwickmühle befreien. Es wäre nur schade,wenn die Zeit Fakten schaffen würde, mit denen Du im Nachhinein nicht klar kämst.

LG
Bluebird

[Hummel]

Liebe Iris,

ich war damals auch in solch einer schwierigen Situation, und wusste erst auch nicht wie ich entscheiden soll.
Aber eins ist sicher,ich habe auch viel zu lange mit meiner Entscheidung gewartet.

Dabei war es im Grunde genommen so einfach. Ich habe per Post der Personalabteilung mitgeteilt das ich eine sofortige Pfegezeit in Anspruch nehmen werde da mein Mann meine Hilfe benötigt.
Das war auch überhaupt kein Problem. Ich hatte mich auch umsonst vorher verückt gemacht wegen der Kollegen und wegen meiner Vorgesetzten.
Als ich mich dann wieder zurück gemeldet habe weil mein Mann verstorben war,wurde ich mit offenen Armen empfangen.

Ich hätte mich viel früher freistellen lassen sollen,die Zeit mit meinem Mann zusammen genießen sollen.Glaube mir das hinterher feststellen zu müssen, das man wertvolle Zeit in seinem Job verbracht hat, als mit seinem Partner ist viel schlimmer als die Angst um seinen Job. Den bekommst du immer wieder,aber die Zeit mit deinem Angehörigen kommt nie wieder.

LG Dagmar

[berlin]

Hallo hallig

ich kann deine jetzige Situation sehr gut verstehen! Ich hab das bei meiner Mutter  leider alles alleine durchmachen müssen. Sie hat keinen Partner.

Als es hieß Glio 4 und OP + Chemo und Bestrahlung mußte ich von heute auf morgen meinen Job und Wohnung kündigen, ja mein eigenes Leben aufgeben um mich um sie zu kümmern.

Krankengeschichten/Verlauf von anderen gibt es hier genug! Daher erspare ich dir die meiner Mutter.

Ich möchte dir nur vollgendes nahelegen! Du/Ihr braucht einen guten Onkologen! Wenn ich so Dinge lese wie das man ihm nicht gesagt hat wie man das Temodal richtig nimmt u.s.w. dann

Bitte hinterfrage für dich/ihn auch jedes Medikament/Dosierung!

Ich habe mich leider zu lange auf die Ärzte verlassen und war verlassen!

Ich hätte meiner Mutter so viel Leid ersparen können wenn ich mich z.Bsp. frühzeitig über ein Cortisonersatzt informirt hätte.

Aber hätte hätte hätte  ......

Ich würde dir gerne noch so viel mehr schreiben nur fehlt mir nach 20 Monaten Voll Betreung /Pflege einfach die Kraft..

Nur noch eins! Bitte denke nicht an an die "Anderen"!

Jetzt zählst nur du und dein Vater/Famillie!

Nutze die Zeit die euch noch bleibt so intensiv wie möglich.

Viele Grüße und viel Kraft

Micha

[hallig]

Hallo Berlin (Micha),
danke für deinen Eintrag - du hast mich wieder erinnert  und aufgerüttelt. Danke dass du mir über deine Erfahrungen berichtest.

Hm ich bin grad etwas durcheinander, denn ich dachte bislang behandeln die Ärzte nach bestem Wissen und Gewissen. Weist du, wir sind so schnell in diese neue Situation reingeschlittert, dass wir gar keine Zeit und natürlich auch nicht das Wissen haben, welches jetzt nötig wäre.

Ich habe schon das Gefühl, dass der Onkologe ok ist. Es war nur Anfangs schwierig das mit den Medikamenten so hinzukriegen. Jetzt läuft es mittlerweile ganz gut und die Dosen vom Kortison werden langsam reduziert. Man ist so hilflos, glaubt den Ärzten und vertraut. Ist das falsch?

Ich bin ganz froh, dass jetzt alles "den Umständen entsprechen" irgendwie läuft- Nächste Woche ist die Bestrahlung zu Ende und auch Chemo und unsere ganze Hoffnung setzen wir dann auf die Zeit danach. Dass wir dann Papa wieder aufpäppeln, er wieder zu Kräften kommt, er wieder aufstehen und spazieren gehen kann (von alleine).
Mit anzusehen, wie die Muskeln schwinden, wie der Allgemeinzustand innerhalb von 3 Wochen sich so verschlechtert, zusehen wie mein Papa um Jahre altert, das kostet soooooo viel Kraft.
Ist/war Abwarten falsch....Hoffen auf die Zeit nach Bestrahlung/Chemo?
Gewissenskonflikte täglich

Ja und dann noch die eigene Situation - ich habe wieder einmal einen Urlaubstag genommen, anstatt mich krank zu melden. Wie bekloppt bin ich eigentlich?

LG Hallig

[Bluebird]

Hallo Hallig,

es ist verständlich, dass man in dieser Extremsituation, die die Diagnose Glioblastom darstellt, das Beste für den Betroffenen will. Wir raten zu mehreren fachärztlichen Meinungen, die jedoch mitunter eine Entscheidung noch schwieriger machen.
Bitte bedenke: Jeder Fall ist auch individuell zu betrachten. Wenn ihr das Gefühl habt, dass die bisherigen Therapien fruchten, es dem Vater vielleicht sogar den Umständen entsprechend gut geht, so ist das erstmal ein Erfolg. Ein Glioblastom heisst: von Tag zu Tag hoffen und sich über Fortschritte  - seien sie noch so klein - freuen.
Wie sich die Krankheit weiter entwickelt, kann niemand vorhersagen.

LG
Bluebird

[schwede]

Hallo Hallig !

Natürlich handeln die Ärzte nach besten Gewissen, die wissen aber nunmal leider auch nicht wie der Körper auf Chemo/Bestrahlung reagieren.

Diese Hilflosigkeit, ist natürlich da für Angehörige viel grösser als für Betroffene, das ist meine Ehrfahrung.
Es ist leider so das nach der OP/Chemo oder Bestrahlung warten angesagt ist. Hilft die Therapie
Wie sieht das aus muss noch mehr gemacht werden, oder reicht das schon
Ich z.B. wurde nicht Bestrahlt, hatte mit dem Arzt das so abgesprochen, erstmal Chemo und schauen.
Das so zu machen kann nicht jeder Mensch, die Angst bleibt.

Ich hatte den Vorteil nach der OP das ich sehr viel  selber gemacht habe, eine Entlastung für die Angehörigen.

Die Ärzte haben mir so viel gesagt, was auch soweit richtig war.
Alles was gesagt wird, z.B. sie brauchen Ruhe. Der Patient sollte es so auf sich Ummünzen das es für ihn Möglich ist.
Der Patient muss sich Wohlfühlen, er soll ja auch damit Leben.

Das man sich häufig alleingelassen fühlt. Das kenne ich, erstmal ist das eine Ganze menge was auf einen einwirkt. Und desweiteren würde ich mir Wünschen wenn man eine Direkte Anlaufstelle hätte, aber nein jeder hat seinen Bereich. Es müsste besser verzahn sein.

Nehme dir entlich die Zeit für deinen Vater ohne Störung, einen Tag Urlaub naja. Nehme dich selber Wichtiger/deinen Vater.
Arbeit ist nicht das Leben.!

LG schwede

[hallig]

Ein Liebes Hallo an Alle .

kleines update: Mama hat gestern nen Notarzt gerufen, da Papa´s Blutdruck extrem gefallen ist, er ist so bei 75/45 und dabei mit einem Megapuls von 95. Ausserdem ist Papa extrem kurzatmig und kann sich kaum auf den Beinen halten, deshalb liegt er nur.
Der Notarzt hat letztendlich auch nichts machen können, scheinbar ist das nicht lebensbedrohlich!?

Ich weiss jetzt auch nicht weiter, sind das echt die Wirkungen von Chemo und Bestrahlung und Cortison? Mittwoch ist die letzte Bestrahlung - Kann mir jemand von Euren Erfahrungen zum Ende  der Behandlung sagen. Ist es "normal" (ich weiss jeder Körper ist anders), dass es dem Patienten besonders schlecht geht?
Haben wir die Chance ihn wieder fitter zu kriegen oder bleibtg er Zustand so?
Fragen über Fragen?

LG Hallig

[hallig]

Hallo,
ja die Ereignisse überschlagen sich,
seit heute liegt Papa auf der Intensivstation mit folgenden beschwerden:

- Vorhofflimmern
- Wasser in der Lunge
- Infektion und Fieber
- Schilddrüse funktioniert nicht mehr

Sein Puls rast, liegt bei 140 und er friert, Blutdruck wieder etwas höher bei 100/65, ist zum Glück ansprechbar, aber verwirrt (

Oh mein Gott ich weiss echt nicht weiter.
Die letzten 3 Betrahlungen sind wohl jetzt ausgesetzt; vorrangig ist dass das Herz wieder stabil ist.

LG Hallig
...und ich bete .....

[hallig]

Hallo und Guten Abend,
ich bin schon etwas irritiert, dass ich seit 2 tagen hier schreckliches schreibe und niemand es interessiert. Das enttäuscht mich schon sehr.

Tja meinem Vater gehts immer schlechter und die Ärzte meinen sie können nichts mehr tun und wir uns nun mit seinem Sterben uns vorbereiten müssen.

In mir is alles so leer , ich kann grad nicht weiterschreiben...
Ich hatte mal irgendwo gelesen, wenn man blaue flecken an den beinen hat, ist es ein Zeichen, dass es bald ( wie bald???) zu Ende geht.

Gruss Hallig

...es ist so schrecklich....es sind grad mal NEUN !!!!! Wochen.....unfassbar

[fips2]

Hallo Hallig
Der Gliobereich ist normalerweise nicht mein Gebiet, aber nach deiner verzweifelten Bitte will ich dir doch antworten.
Bitte versteh es nicht als Ignoranz für deinen Lage. Aber manchmal weis man einfach nicht, was man dazu noch schreiben soll. Bitte nicht unfair sein.
Soll man trösten? Soll man Hoffnung machen?
Ich weis es auch nicht in deinem Fall. Was sich schreibe kann richtig oder verkehrt sein.
Wir versuchen zu helfen wo es geht, aber manchmal..........

Ob da was dran ist mit den Blauen Flecken und baldigem Ende kann ch nicht beurteilen, gehört habe ich es noch nicht.
Befrage hierzu am besten einen Arzt deines Vertrauens.
Ob und wie lange es dauert kann Niemand sagen.
Hat dein Vater Schmerzen und bekommt er Pallativbehandlung?
Habt ihr euch schon nach einem Hospitz umgehört?

Ich wünsch dir, dass du mit deinem Vater noch eine ruhige Zeit erleben darfst bis er eucuch verlässt und die Begleitung bis da hin nicht leidvoll wird.

Ich drück dich mal virtuell und wünsch dir für die kommende Zeit viel Kraft.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Hallig,

ich bin sicher, dass viele Mitglieder genau wie ich Deine Beiträge gelesen haben. Du schilderst eine dramatische Entwicklung, auf die niemand Einfluss nehmen kann. Da klingt - wie fips schon geschrieben hat - vielleicht jedes Wort des Trostes und der Anteilnahme wie eine leere Phrase.
Wer selbst Angehörige in dieser Situation erlebte, kennt das Gefühl der Ohnmacht, daneben zu stehen und nicht helfen zu können.
Ob die Verfärbungen Anzeichen des Sterbens sind, wird Dir ein Arzt ehrlich beantworten, wenn Du ihn um eine Antwort bittest. So war es bei einer meiner Familienangehörigen 48 Stunden vor dem Tode.
Es sollte dann möglich sein, ihm jede erdenkliche Erleichterung zu verschaffen und ihn in Frieden gehen zu lassen.
Ich ahne, dass Du mit Deinem Beitrag einen Strohhalm suchst, nach dem Du greifen kannst. Das kann ein Internetforum nicht leisten... das wahre Leben ist leider hart und scheint oft gnadenlos und unerträglich.
Auch wenn wir uns nur virtuell kennen, so hoffe ich mit Euch, dass Dein Vater nicht leiden muss und Du die Kraft findest, ihn in Liebe gehen zu lassen. Er braucht Dich gerade jetzt...

Herzliche Grüße
Bluebird