HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hallig - mein Vater hatte Glioblastom  (Gelesen 67850 mal)

Offline hallig

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #15 am: 08. Mai 2010, 20:14:12 »
Hallo Mijo,
ja da hast du recht, danke .
Ich habe den gestrigen tag mit meinem Papa verbracht und habe die Stunden genossen. Nur merke ich das, wenn ich dann zu Hause bin, zusammenbreche und rumheule. Ich bin froh, in seiner Gegenwart wenigstens stark zu sein. Wenn er davon redet, was er bald alles machen will wenn er wieder gesund ist, dann bricht es mir das Herz. Das tut soooooo weh!!!!!
Ich wuensche ein schönes Wochenende
LG iris

alessasvater

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #16 am: 08. Mai 2010, 21:14:52 »
Hallo Iris, ich kann Deinen Kummer und Deine Sorgen gut nachvollziehen. Bei mir ist meine Tochter betroffen, die nächste Woche 4 Jahre alt wird. Mein Vater ist 73 Jahre und er sagt immer dass er gerne tauschen würde, da er sein Leben als erfüllt betrachtet. Von meinem besten Freund ist der Vater damals mit 68 gestorben (an etwas anderem, kein Hirntumor) und es ist immer schlimm, sich mit der Wahrheit auseinandersetzen zu müssen. Auch wir haben, trotz Rezidiv, immer noch nicht die Hoffnung verloren, denn die stirbt bekanntlich zuletzt.
Ich glaube dass es sehr wichtig ist, dass Dein Vater um die Prognose weiß. Auch wenn es immer Ausnahmen gibt, so ist verschlechtert sich die Prognose mit zunehmenden Lebansalter. Bei Kindern ist das wieder etwas anders, da es eigentlich ein "Erwachsenentumor" ist. Aber etwas gutes habe ich auch noch nicht lesen können.
Versuche also v.a. mit deinem Vater zu reden, als mit anderen Menschen. Und wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, genießt jede freie Stunde. Jetzt kommt der Sommer, geht raus, macht noch irgendwelche Sachen die Deinem Vater gefallen. Fahrt an die Ostsee. Versetze Dich in die Zeit des kommenden Jahres, wenn Dein Vater vielleicht nicht mehr leben sollte. Dann wirst Du alles was Du jetzt tust, Dir immer wieder vor Augen halten, ob es richtig oder falsch gewesen war. Und Du wirst nur dann Deinen Frieden finden, wenn dein Papa noch einmal eine möglichst schöne Zeit gehabt hat, trotz Krankheit und infauster Prognose. Wenn der Tumor am Hirnstamm liegt ist es noch ein zusätzlich schlechtes Zeichen. Sprich mit den Ärzten, inwieweit man "unbedingte Lebensverlängerung" gegen möglichst "gute Lebensqualität" eintauschen sollte.
Wir machen z.Zt auch alles und unsere Tochter wird gerade bestrahlt. Aber es geht ihr klinisch supergut und nur deswegen machen wir weiter, wir sind es ihr schuldig und sie hat es mehr als verdient. Wir sind uns aber auch einig, dass wir die Therapie nicht bis aufs letzte ausreizen würden, wenn sie ständig darunter leiden und wir sie nur quälen würden. Ich weiß auch nicht genau den richtigen Weg, aber für uns ist es wichtig, dass unsere Tochter spürt, dass wir für sie da sind, dass sie sich auf uns verlassen kann. Und das ist auch wichtig für Deinen Vater. Zeige ihm dass Du dich um ihn kümmerst, gib ihm das Gefühl, dass Du dich später genauso um Deine Mutter kümmern wirst. Es tut verdammt doll weh, v.a. Stärke zu zeigen wenn man am liebsten heulen möchte. Aber Du schaffst das. Ich wünsche Euch alles, alles Gute...

Offline Schwaumel

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #17 am: 09. Mai 2010, 19:16:09 »
Hallo Alessaavater, habe schon viel von euch gelesen, bewundere euch, weiß wie es euch geht, da wir selber Kinder haben und nun kämpfe ich um meine mann seit 29 Monaten betroffen. Du schreibst, rede über die Prognosen, das geht nicht, da ich sie auch verdränge und mein Michel sich schon lange aufgegeben hätte. Nur die Hoffnung hält uns bei der Stange, ich würde gern mal mit ihm reden, wie ich mich verhalten soll, wenn........ Aber es geht nicht Ich habe Angst davor und Michel könnte gar nicht damit umgehen. Seine Augen wollen immer nur Hoffnung hören und auch wenn schlechte Nachrichten kommen: Ich rede alles optimistisch. Was mache ich falsch??????
Er hat seit Januar 2009 ein Rezidiv, wir halten es immer im schach nun steht die Option OP mit Gliadelen. Aber wir reden es uns schön, obwohl ich unwahrscheinliche Angst vor den Nebenwirkungen habe, da mein Mann jetzt schon im Rollstuhl sitzt und die Situation zu hause nicht leichter wird. Manchmal weiß ich nicht wie ich noch alles schaffen soll, aber er kann gar nicht mehr einschätzen, was ich leiste und ich mache gerne, weil ich froh bin das ich noch habe. Aber wie redet  man mit einem geliebten Menschen über Prognosen und ob es sich noch lohnt?????????

Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
12.9.56-23.2.11
Diagnose: Dezember 07
   39 Monate

Offline hallig

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #18 am: 10. Mai 2010, 21:40:06 »
hallo an alle,
ich bin verwirrt - nun der Reihe nach:
mein Vater ist seit heute wieder im Krankenhaus, weil er 2 x pro Tag seine Bestrahlung erhalten sollte und weil wir über 30 km von der Klinik entfernt wohnen, es ihm nicht zugemutet werden konnte, 2x pro Tag hin und zurück zu fahren. Denn auch das Temodal verursacht bei ihm heftige Nebenwirkungen.
Ihm ist sehr übel und er muss ich auch übergeben, ausserdem ist er sehr schwach.

Nun habe ich heute erfahren, dass die Ärzte aufgrund seines Gesundheitszustandes sich nun doch nur noch für 1x Bestrahlung pro Tag entschieden haben.

Im Forum habe ich sehr oft gelesen, dass Temodal gut vertragen wird und ich wundere mich nun, dass es meinem Vater gleich von Anfang an so schlecht geht. Ich hab nun 'Angst, dass es immer schlimmer wird, wenn ich an die kommenden 6 Wochen denke - ich brauch da mal euren Rat bzw. Erfahrung!!! Bitte schreibt was dazu......

danke iris

Offline Bluebird

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #19 am: 10. Mai 2010, 21:46:02 »

Im Forum habe ich sehr oft gelesen, dass Temodal gut vertragen wird und ich wundere mich nun, dass es meinem Vater gleich von Anfang an so schlecht geht. Ich hab nun 'Angst, dass es immer schlimmer wird, wenn ich an die kommenden 6 Wochen denke - ich brauch da mal euren Rat bzw. Erfahrung!!! Bitte schreibt was dazu......

danke iris




Hallo Iris,

Betroffene, die Temodal erhalten, können sich direkt Medikamente gegen die Übelkeit geben lassen, als da z.B. sind Zofran oder Novaban.

LG
Bluebird
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Offline hallig

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #20 am: 10. Mai 2010, 22:04:20 »
hallo bluebird,
danke und ach ja sorry ja er hat auch Mittel gegen die Uebelkeit erhalten die er auch schon nimmt.
Was mich beunruhigt, ist dass ich nicht weiss, ob es Nebenwirkungen sind oder aber ein Fortschreiten seiner Krankheit ist ?

Und eines muss ich hier loswerden, es ist unglaublich, was Ärzte NICHT sagen, zb wurde meinen Eltern nicht gesagt, wann wie und so Temodal genommen werden soll.
Meine Eltern die mit Internet etc nicht zurecht kommen bzw mit der neuen Situation hoffnungslos überfordert sind, werden meiner Meinung nach überhaupt nicht gut informiert und aufgeklärt.

lg iris

Offline Winnewup

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #21 am: 10. Mai 2010, 22:30:48 »
Liebe Iris,

auch ich nehme Temodal,und komme damit ganz gut zurecht.Auch mir hat man nicht genau gesagt,wie das Procedere der Einnahme ganz genau aussieht.Am ersten Tag habe ich dann so wie es soll nüchtern die Magentabletten und das Temodal zusammen genommen.Die Folgen wahren verheerend.Ich habe mich wirklich ständig übergeben müssen.
Meine Schwester hat mich dann über die korrekte Einnahme aufgeklärt.
Nun stelle ich mir immer um fünf Uhr den Wecker,nehme die Magenmittel(ich bekomme Vergentan und Zofran) und eine Stunde später dann das Temodal.Seither komme ich Prima klar.Ich finde es wirklich unverantwortlich das ihr damit so alleine gelassen werdet.Fragt da bitte unbedingt noch mal nach.Da ihr ja auch unbedingt wissen müßt wie lange und in welcher Dosierung das Temodal genommen werden soll.
Auch solltet ihr nachfragen,ob die Übelkeit und Schwäche eventuell von den Bestrahlungen kommen kann.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft..
Alles Liebe
Winnewup
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Offline Bluebird

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #22 am: 10. Mai 2010, 22:38:17 »


Liebe Iris,

fragt doch die Ärzte, ob sie infolge der Bestrahlung ein Ödem ausschließen können oder welchen Grund sie für die ständige Übelkeit und Schwäche sehen. Gegen beides kann man was tun.

LG
Bluebird
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Offline Andorra97

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #23 am: 11. Mai 2010, 13:36:11 »
Hallo Iris,
für mich lesen sich die Beschwerden (übelkeit, Schwäche) eindeutig nach Kortison-Mangel!
Bei meinem Mann war es genauso. Zwei Tage Kortison und er war ein ganz anderer Mensch! Angeblich hatte er kein Ödem, aber er konnte sich trotzdem erst ein halbes Jahr später ganz langsam aus dem Kortison rausschleichen. Vorher traten die Beschwerden immer wieder auf, wenn er kein Kortison nahm!
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

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Offline hallig

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #24 am: 11. Mai 2010, 15:28:41 »
Hallo Andorra,
jetzt muss ich leider nochmal Fragen,
also nach der OP ist bereits ein Ödem entstanden - ich weiss jetzt nicht, ob das nun ganz schlimm ist oder ob es sich zurück bildet?

Kannst du mir dazu etwas sagen? Ödem soweit ich es verstanden habe, ist eine Wasseransammlung und die drückt wie vorher der Tumor auf dieselben Stellen. Entfernen kann man es nicht - oder?

Was hat das Ödem mit Kortison zu tun? Soll ich die Strahlenärztin darauf hin ansprechen?
Eben habe ich meinen Papa im Krankenhaus besucht und er meinte, dass endlich die Tabletten gegen Übelkeit endlich anschlagen und dass es ihm jetzt besser ginge ( puh...ich bin erleichtert)
 
liebe grüsse iris

Offline schwede

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #25 am: 11. Mai 2010, 15:58:53 »
Hallo !

Hier zum Thema Hirnödem eine kurze Erklärung.

http://de.wikipedia.org/wiki/Hirn%C3%B6dem

Schaut mal oben in der unter Suchen, gebt das Wort Cortison ein, da findet ihr viele Texte dazu.

LG schwede




Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Andorra97

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #26 am: 11. Mai 2010, 17:08:43 »
Hallo Iris,
Schwede hat Dir ja schon Links zum Thema Ödem geschickt.

Mein Mann hatte gar kein Ödem (zumindest war auf dem MRT nichts zu sehen), aber er zeigte trotzdem alle Symptome von zu hohem Hirndruck. Typisch dafür sind plötzliche Übelkeiten bis zum Brechen, besonders morgens früh und extreme Müdigkeit. Er schlief fast nur noch und von einer Sekunde auf die andere wurde ihm furchtbar schlecht.

Er sollte dann zunächst immer weiter Zofran nehmen, bis dann ein Arzt mal gesagt hat er soll doch mal Cortison kriegen. Und kaum hatte er das zwei Tage genommen war er wie ausgewechselt! Keinerlei Übelkeit mehr und die Müdigkeit und Schwäche war auch total weg. Erst ein halbes Jahr später konnte er das Cortison ganz weglassen. Zwischendurch wurde immer mal wieder versucht es zu reduzieren, aber da kehrte die Übelkeit wieder zurück.

Inzwischen nimmt er gar keine Medikamente mehr. Auch das Temodal ist jetzt nach 18 Monaten abgesetzt worden.
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Nicole

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Sarah1234

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #27 am: 12. Mai 2010, 09:37:37 »
Hallo liebe Iris,
habe eben Deinen Thread gefunden und wollte Dich wissen lassen, dass es mir ziemlich gleich geht wie Dir. Bei meiner Mama (73 J.) wurde am 08.04. ein Hirntumor diagnostiziert und nach der OP am 14.04. war klar, dass es ein Glio IV ist. Am 22.04. wurde sie in eine REHA verlegt. Dazu kannst Du gern in meinem Posting (Glio IV - bitte um hilfreiche Tips) nachlesen, wenn Du magst.
Ich kann mir gut vorstellen, wie Du Dich fühlst - nichts ist so wie vorher. Und auch ich bin wütend auf die schlechte Aufklärung, auch von uns direkten Angehörigen (meine 2 Geschwister und mich) und auch der Pflege meiner Mutter in der REHA. Nur 1 Beispiel: meine Mama sollte lt.  Physiotherapeutin, die dort ja vor Ort ist und täglich mit ihr arbeitet, jede Stunde 1x umgebettet weren, damit sie sich nicht wund liegt. De Facto kommt alle vielen Stunden am Tag jemand vorbei - wenn sie 3x / Tag umgebettet wird, ist das schon gut. Bislang schaffen wir es, nahezu immer jemanden bei ihr zu haben (derzeit ihre beste Freundin, davor hatte meine Schwester 1 Woche Urlaub genommen), aber uns graut vor dem Tag, an dem wieder nur immer einer von uns 2-3 STD mit ihr sein kann - die REHA ist über 100KM an der A9 von uns entfernt, wir wohnen in MUC und das ist ein echte STAU-Autobahn... Alles, was ich über GLIO IV weiß, habe ich mir selbst zusammen gesucht und damit meine Geschwister aufgeklärt. Meiner Mama haben wir es bis jetzt nicht gesagt!! Meine Eltern sind lange geschieden, daher ist meine Mama alleinstehend und auf uns angewiesen. Sie würde sofort aufgeben, wenn sie die Wahrheit wüsste. Sie ist der Typ, der sagen würde, es lohnt sich eh nicht und würde in allertiefste Depressionen stürzen. Ist das moralisch richtig? Ich weiß es nicht...
Auch meine Mama ist immer schläfrig...Nach dem ich die Antworten zu Deinen Fragen gelesen habe, muss ich mir die Ärzte echt mal vorknöpfen und will dann genau wissen, was für Medikamente sie bekommt und warum sie so müde ist seit der OP. Gut, sie hat manchmal bessere Tage und manche schlechten - aber sie kommt bislang nicht auf die Beine, auch wenn die linke Seite gaaanz langsam etwas besser wird...

Ich wünsche Dir, allen Anderen und mir ganz viel Kraft und die Möglichkeit, die schönen Momente mit den Menschen, die wir lieben, noch lange genießen zu können!!

Sarah

Offline hallig

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #28 am: 16. Mai 2010, 20:09:20 »
Hallo an Alle,
und sarah.....


mein vater ist wieder zu Hause, der Arzt sagte uns wir sollen ihn lieber nach Hause holen, da hätte er eine bessere Lebensqualität und mit dem Zusatz "Sie wissen ja dass die Zeit begrenzt ist" - also ich muss sagen, dass so was dann mir immer einen Ruck gibt---

aber ich will ueber etwas anderes berichten: meinem vater gehts soweit ganz gut, nur hat er seit gestern einen Schluckauf - besonders wenn er redet, dazwischen hört es sich an, als würde er unkontrollierte Laute von sich geben. Ich bin nun ein wenig Beunruhigt. Kennt das jemand von Euch? Klar dass wir unseren Arzt am Dienstag fragen werden

liebe grüsse an alle und viel kraft wünsch ich euch

Offline hallig

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Re:Berlin - ich bin neu bei euch
« Antwort #29 am: 20. Mai 2010, 10:12:44 »
Hallo....
zu meiner Frage zum Schluckauf weiss ich jetzt dass es vom Kortison kommen soll? Was meint ihr? Die Ärztin haben seine Dosis von 8mg auf 4 mg gesenkt. Nun schauen wir mal ob sich etwas ändert.

Eine weitere Sache macht mir Sorgen und ich konnte nichts darüber im Forum finden:
Mein Vater hat noch einen zweiten Tumor am Hirnstamm im Bereich des Atmungszentrum. Der ist aufgrund seiner Lage inoperabel.
Wenn der Tumor anfangen sollte zu "drücken" - was hiesse das ? Dass er qualvoll erstickt? oder dass "nur" die Luft kanpp wird? Weiss jemand etwas darüber??????

Ich bin immer so verzweifelt und es machen sich bei mir die ersten Psychosymtomatischen Störungen breit (Herzstiche, Bluthochdruck und neuerdings ein Druck am/im Ohr). Wenn ich jetzt schon am "Anfang" so reagiere, wie soll ich denn das alles überstehen?????? ??? ???

Herzlichen Dank im Voraus
Iris 

 



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