HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...  (Gelesen 117015 mal)

fips2

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #30 am: 14. Mai 2010, 06:45:12 »

P.S. Die Front zu halten in diesem Kampf, kann viel mehr sein als das verlorene Land zurück zuholen. ;)


Guter Spruch und Leitsatz

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #31 am: 20. Mai 2010, 11:29:03 »
Hallo liebe Forumsgemeinde!

Die letzten Tage waren ziemlich turbulent, deswegen melde ich mich jetzt erst zurück...

Mh, was gibt es zu sagen... Die Berg- und Talfahrt geht weiter  :-[. Heute wird mein Freund schon wieder operiert, weil sie die Entzündung seit Tagen nicht wirklich unter Kontrolle bringen können. Das CRP (Enzündungswert) ist zwar weiter sehr gut herunter gegangen (bei stationärer Aufnahme 18, zwei Tage nach der OP 15, momentan 3; normal ist ein Wert von ca. 0,5), was dafür spricht, dass zumindest die Encephalitis abgeheilt ist. Unter der Kopfhaut existiert aber nach wie vor eine unschöne Eiterhöhle - die OP-Naht ist an dieser Stelle über ca. 3cm auch "offen" gelassen worden, die Wundränder sind nicht ganz adaptiert, sodass sie dort bisher jeden Tag Eiter und Wundwasser rausmassieren und kolloidale Silber-Tamponagen einbringen konnten. Gestern wurde dann allerdings beschlossen, dass sie die Kopfhaut nochmal aufschneiden bzw. die Naht auftrennen, um noch einmal darunter "sauber" zu machen, d.h. herum zu schaben und zu spülen, und um noch einmal eine neue Drainage zu legen. Die Naht wird dafür hinterher ganz zu gemacht, es bleibt kein Spalt mehr offen wie bisher.
Wenn also alles gut geht, hilft diese Maßnahme heute dem Immunsystem auf die Sprünge, mit dem letzten Rest Entzündung auch noch fertig zu werden, und dann darf mein Freund wohl im Laufe der nächsten Woche nach Hause.
Ein augenärztliches Konsil hat übrigens die vergangenen Tage ergeben, dass mein Freund immer noch (oder wieder?) eine Stauungspapille hat, die vermutlich auch bereits mit einigen Opticusatrophien einher gegangen ist, da er im unteren Bereich Gesichtsfeldausfälle hat. Die hohen Antibiotikadosen machen diesen Zustand nun auch nicht gerade besser, aber er muss weiterhin die volle Dröhnung erhalten, so lang dort oben noch immer die Staphylokokken wüten.

Die letzten Tage haben mich psychisch mal wieder total aufgewühlt. Abgesehen von der aktuellen Sache kamen die Geschichte und alle Sorgen und Ängste wegen des Tumors wieder hoch. Ich habe mich nun dazu entschlossen, mich auf die Suche nach psychotherapeutischer Hilfe zu begeben, war auch schon bei meinem Hausarzt und habe einige Adressen erhalten. Desweiteren habe ich die Ärzte gebeten, mir einmal alles an Unterlagen zusammen zu stellen - ich würde mich damit trotz alledem gerne mal ans INI wenden, vermutlich erstmal auf dem Post- bzw. Emailweg und dort um eine Einschätzung/Empfehlung bitten.

Ich werde weiter berichten,
viele Grüße,
Verena

Jens B

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #32 am: 20. Mai 2010, 13:02:11 »
Hallo liebe Verona,

nett, dass du einen Zwischenbericht gibst!
Ich möchte dir & deinem Freund für die heutige OP "alles Glück der Welt" & Gute wünschen, toi, toi, toi! Es ist schon heftig, was er durchmacht. Aber du wirst sehen, am Ende wird alles gut! Oder wie sagt man? Was lange währt, wird letztendlich gut! Oder: gut Ding, braucht Weile!
Also nochmals, ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen!

Beste Grüße Jens B

Magicmann10

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #33 am: 25. Mai 2010, 17:06:39 »
Ich weiß ja nicht was dein Freund Kliniken schon hatte und ob er Privatpatient ist. Ich habe mit meinem Mann fast haargenau die gleiche Odyssee hinter mir, wobei sein Hämangioblastom gutartig war, aber immer noch REst stehen blieb, weil es so gerfährlich gewesen wäre den Rest zu entfernen. Aber sonst Wundheilungsstörung, mehrere Nach- Ops die alles nicht brachten. Nach dem Fäden ziehen ein paar Tage später lief das Gemisch aus Blut und Eiter wieder. Bislang hatte er nur die Klinik aufgesucht, die ihm den Tumor entfernt hat, weil das Vertrauen war riesig groß. Im  März hatte er einen Ambulanttermin bei seinem Operateur. Ich war dabei...die Narbe meines Mannes war wie gehabt offen und suppte. Uns kam es schon komisch vor, der Arzt empfing uns schon sehr gestresst und agressiv. Er war immer sonst supernett.  Der Anfang des Gespräches war so, mein Mann schilderte die Symptome wie gehabt. Dann kam die Antwort, der Arzt sagte zu meinem Mann so was bei meinem Mann passiert, gibt es auf der ganzen Welt nicht, und irgendwann im Laufe des " Gespräches " wurde meinem Mann unterstellt, er würde seine Narbe selber manipulieren. Wir waren geschockt und sprachlos wie man jemandem der unter der ganzen Situation leidet so was unterstellem kann.

Nun ist er in der Medizinischen Hochschule Hannover und fühlt sich wieder ernst genommen. Dort wurden tiefliegende Eiterfisteln gefunden und entfernt.

Nun heißt es abwarten, und würde mich freuen wenn ihr für die Daumen drückt.

Viele Grüße und ganz viel Gesundheit wünsch Euch

Astrid

Jens B

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #34 am: 25. Mai 2010, 17:15:58 »
Hallo Astrid!

Zunächst erst einmal, möchte ich dich hier im Forum herzlich begrüßen!
Ist ja wirklich total schockierend & unmöglich, dass deinem Mann eine Manipulation unterstellt wurde!  :o
Obendrein noch in dieser Situation ...

Natürlich drücken wir deinem Mann die Daumen und wünschen ihm alles, alles Gute!

Beste Gesundheit,

LG Jens B.

PS: Du berichtest bitte wieder?!

Offline schwede

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #35 am: 25. Mai 2010, 17:36:06 »
Hallo !

Das ist wirklich eine frechheit das ein Arzt einem Patienten Unterstellen möchte , er würde selber an den Narben Manipulieren.

Als ob ein Patient, nichts anderes zutun hätte. >:(


Gut das ihr euch jetzt in Beseren Händen begeben habt.

Gute genesung !

LG schwede

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Magicmann10

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #36 am: 01. Juni 2010, 18:41:24 »
Hallo,
mein Mann war jetzt 5 Tage zuhause. Am Sonntag abend der Schock.....es fließt wieder Eiter.

Gestern sollten die Fäden gezogen werden. Die Ärzte dort in heller Aufregung.

Also wieder Krankenhaus. NUn wird überlegt, die erneute Fistel zu entfernen, und un das entstandene Loch mit Muskelgewebe zu verschließen.

Hat jemand damit Erfahrung???????????????

Liebe Grüße

Astrid

Jens B

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #37 am: 01. Juni 2010, 19:53:48 »
Hallo Astrid!

Tut mir sehr leid, dass es solche Komplikationen gibt!
Bestimmt meldet sich hier aber noch jemand mit Tipps oder Erfahrungen.
Ich kann dir da leider nicht weiterhelfen.
Aber vielleicht nützt es derweil etwas, wenn du im Web recherchierst?
Alles Gute!

LG Jens B

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #38 am: 02. Juni 2010, 22:55:53 »
Hallo Astrid!

Ich habe soeben deine Beiträge gelesen, und mir wird schwindelig bei deinen Schilderungen.
Wie wurde denn die erste Fistel behandelt? Hat dein Mann ebenfalls eine Radiotherapie hinter sich, die die Heilung so stark erschwert? - das ist nämlich bei meinem Freund das große Problem.

"Unsere" Ärzte waren ziemlich schnell ziemlich radikal, um ehrlich zu sein in meinen Augen anfangs sogar zu radikal. Ich dachte als Laie auch, eine entzündete Wunde, wenn auch tief gehend, könne man doch zuerst mal mit einer einfachen Antibiotikatherapie versuchen zu behandeln. Aber ganz ehrlich, ich bin HEILFROH, dass die Ärzte mittlerweile sogar zum zweiten mal nochmal den ganzen Kopf aufgemacht und "mechanisch sauber gemacht", also gespült und ausgeschabt etc. haben. Denn alles, was sie auf diesem Wege an Eiter+Bakterien heraus gebracht haben, musste das Immunsystem nicht mehr bewerkstelligen. Auch denke ich ist es gut, dass das Schädelimplantat, das übrigens wirklich groß (ziemlich kreisrund, Durchmesser ca. 15cm) ist, DRAUßEN gelassen wurde, bis die Entzündung wirklich zu 100% abgeklungen ist und das Gewebe "stabil" unentzündet bleibt über einen gewissen Zeitraum. Es hat einfach keinen Wert, nach außen alles wieder schön schick zu zu basteln, und innendrin bleibt so ein Mistvieh von Bakterium eingeschlossen am Leben und fängt wieder an eine Party zu feiern. Parallel zu der Antibiotikatherapie und der Wundversorgung wird übrigens regelmäßig per CT/Kernspin kontrolliert, was das Gehirn macht - in Bezug auf Entzündung und Ödeme.

Auch bei meinem Freund ist es leider eine endlos lange Prozedur geworden. Seine erste notfallmäßige OP ist nun gut 3 Wochen her. Seit ca. 10 Tagen kann man die Entzündung als besiegt bezeichnen. Entzündungswerte sind wieder im Normbereich, kein Fieber, kein Druckschmerz mehr, kein Eiter mehr in der Wunde. Dafür mag die durch Embolisation und Bestrahlung lädierte Haut nach dem nun 6. Mal Aufschneiden einfach nicht heilen. Es bildet sich nur seeeehr sehr langsam Granulationsgewebe. Seit dieser Woche betreut neben den Neurochirurgen noch eine Art Wundmanagerin die täglichen Verbandswechsel. Sie versuchen es nun seit ein paar Tagen unterstützend mit einer Enzymsalbe, die die Wundränder quasi "anknabbern" und leicht verletzen soll, damit das Gewebe zur Heilung angespornt wird. Es sind wohl schon kleine Erfolge zu verzeichnen. Mich wundert allerdings, dass dein Mann so zügig wieder entlassen wurde - meinem Freund haben sie schon prophezeiht, dass noch der gesamte Juni ins Land gehen wird, ehe er nach Hause darf. Er wird dort nicht laufen gelassen, bevor die Wunde nicht soweit verschlossen ist, dass er ohne Sterilverbandswechsel und Salben auskommen und wieder seinen Kopf beim duschem unter Wasser halten kann etc., kurzum, ehe alles wieder 100%ig "zu" ist. Infektionsgefahr ist nach wie vor zu hoch, und weder die Ärzte noch wir möchten, dass die ganze Geschichte nochmal von vorne beginnt.

Eine Frage fällt mir noch ein:
Wurde der Eiter jemals mikrobiologisch untersucht? Hat man festgestellt, um welchen Erreger es sich handelt? Wurde ein Antibiogramm gemacht, um vorab in vitro zu testen, welche Antibiotika überhaupt greifen?

Ich wüsche euch alles Gute und gute Besserung!
Verena

Magicmann10

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #39 am: 04. Juni 2010, 15:34:21 »
Hallo Verena,

vielen Dank für die Antwort.

Sei bitte nicht böse mein Mann wird heut erneut operiert und ich habe keinen Nerv heute meine Gedanken zusammen zu halten.

Liebe Grüße

Astrid

Jens B

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #40 am: 04. Juni 2010, 16:04:56 »
Hallo Astrid!

Da wünsche ich deinem Mann ganz viel Glück und das endlich alles wieder gut wird!

LG Jens B

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #41 am: 12. Juni 2010, 21:37:57 »
Hallo liebe Foris!

Um hier einmal kurz zu aktualisieren:

Mein Freund befindet sich immer noch in der Klinik, morgen sind es auf den Tag 5 Wochen...
Vergangenen Montag habe ich während eines Verbandwechsels zum ersten Mal seit der zweiten Operation die Wunde gesehen - und mir ist schwindelig geworden  :'(
Über eine Länge von ca. 6-7cm klafft sie stellenweise 1cm. Die Wundränder sind rot und nekrotisch, der ganze "Spalt" sitzt voller Schmodder. An Stellen, an denen sich nur klare Wundflüssigkeit sammelt, kann man tief hinein gucken in die Wunde, quasi auf die Hirnhaut  :'(
Nachdem es nun seit ca. 14 Tagen aber nicht mehr vor und nicht mehr zurück geht, was den Wundheilungsprozess betrifft, hatten wir Mittwoch ein Konsil bei den Plastischen Chirurgen des Klinikums Köln Merheim. Wurde von den Neurochirurgen der Klinik, in der mein Freund sich derzeit noch befindet, in die Wege geleitet.  Mitte der kommenden Woche wird er dort nun nochmal operiert werden; sie wollen die Wundränder noch einmal ausschneiden, bis sie "im gesunden Gewebe sind", und dann eine Schwenklappenplastik einbauen, um die fehlende Haut zu ersetzen und die Wunde endlich dicht und ohne dass eine Spannung auf der Naht liegt zu zu nähen. Haben einen freundlichen und kompetenten Eindruck auf uns gemacht dort, und waren auch ziemlich zuversichtlich. Sie würden öfter Patienten da haben mit Wundheilungsstörungen nach Tumor-OPs und anschließender Bestrahlung. Nun gut.

Hat jemand von euch in irgendeiner Art und Weise Erfahrung mit der Klinik Köln Merheim?

Das Gute ist, dass sie dort auch eine Neurochirurgie haben - wahrscheinlich werden bei der OP die Neurochirurgen bzw. ein Neurochirurg zumindest anwesend sein, um das Geschnibbsel so dicht an der Hirnhaut bzw. dem Gehirn dirigieren und überwachen zu können.

Ansonsten geht es meinem Freund ziemlich gut. Die 5 Wochen Krankenhaus, die ihm sozusagen jetzt eine Zwangspause aufgedrückt haben, haben ihm gut getan, auch wenn er das nicht wahr haben möchte. Er schläft dort und schläft und schläft und schläft, als ob er ein halbes Jahr Schlaf nach zu holen hätte. Blitze beim Sehen hatte er die ganze Krankenhauszeit über nicht mehr ein einziges Mal, für mich der eindeutige Beweis dafür, dass dieses Blitzen seit der Tumor-OP immer eine körperliche Überbelastung signalisiert hat!
Entzündungs- und restliche Blutwerte sind weiterhin gut, Antibiotika (Clindamycin) nimmt er aber nach wie vor noch.
Das momentan Schlimmste für ihn ist sein schreckliches Heimweh. Er hatte so gehofft, jetzt übers Wochenende, bevor die ca. nochmal 3wöchige Aktion in Köln los geht, mal nach Hause zu dürfen... Aber die Ärzte haben Recht, es ist ein Wunder, dass bei einer derart offenen Wunde, unter der unmittelbar das Gehirn liegt, sich nicht längst schon wieder etwas entzündet hat und es ihm so gut geht... das Infektionsrisiko ist einfach so hoch, da können sie ihn nicht gehen lassen.

Nun warten wir also den kommenden Mittwoch ab und hoffen, dass es danach endlich merkbar voran geht mit der Wundheilung.

So und jetzt zum Schluss hätte ich noch ein Frage an euch als Betroffene, oder Angehörige von Betroffenen:
Kennt jemand von euch das Gefühl (und wenn ja, wie werdet ihr damit fertig), für alles verantwortlich zu sein, die Gesundheit bzw. den weiteren Verlauf der Krankheit selbt in der Hand zu haben, ständig am aufpassen, am planen, am überlegen, am recherchieren zu sein, was man ggfs. wann wo wie am besten machen könnte? Natürlich gibt man ja die Verantwortung für sich selbst nicht ab, nur weil man von einem Arzt behandelt wird. Ich habe jedoch dauernd die Angst, dass, wenn ich nicht ausreichend informiert bin, uns z.b. Therapiemöglichkeiten durch die Lappen gehen könnten, mein Freund nicht in der für ihn besten Reha-Klinik landet, er irgendeine schädliche Lebensweise weiter führt, nur weil wir es nicht wissen und es uns keiner sagt. Dann solche Gespräche mit den Ärzten wie: "Könnte denn nochmal ein Kernspin gemacht werden, damit wir Auskunft über den Resttumor bekommen? Seit Januar wissen wir nicht mehr, was er "macht", nur, dass er noch da ist" - "Achso ja, dann schieben wir das mal nächste Woche noch dazwischen". Oder: "Ja aber das ist ja wirklich extrem schlecht, wenn die Wunde jetzt nach so einem ewigen Gedöns ENDLICH zugeheilt ist, und sie dann NOCHMAL (zum 9. Mal) aufgemacht werden muss, um das Implantat wieder einzubauen... Könnte man da nicht woanders lang schneiden?" - "Mh ja, das ist ein Argument, das werden wir bis dahin noch überlegen und planen". Also müsste man selbst ständig das Rädchen drehen, damit sie weiter laufen.
Dazu kommt, dass ich einen teilweise schon ziemlich verantwortungslos mit sich selbst umgehenden Freund habe  :-\ . Mich begleitet das Gefühl eigentlich seit vergangenem Winter, dass, wenn ich nicht mit aufpasse, ihn ein bisschen "lenke" und auch alles weitere regele (ihn dazu zu überreden, nicht arbeiten zu gehen, ins Krankenhaus zu fahren, langsam die Treppe herunter zu gehen etc. pp.), es eine Frage der Zeit ist bis etwas passiert. Und das alles wird dann aber nicht begrüßt und es wird einem gedankt, nein, das sind dann Streitpunkte bei uns! Ich wünschte manchmal es würde ein Knopf wie in Men in Black existieren, nach dessen Blitzen man alles wieder vergessen hat. Ich weiß einfach zu viel. Was hätte ich es einfach, wenn ich dumm und unwissend wär. Wenn er sein Antibiotikum nicht nimmt, kriegen seine Eltern die Krise, weil sie wissen, dass die Ärzte angeordet haben, dass er es abends nehmen muss. Ich werd aber verrückt, weil ich weiß, was auf medizinischer Ebene passiert, wenn er es nicht nimmt. Usw...


Puh, ist wieder ein ganz schöner Roman geworden. Danke an alle fürs Lesen bis hier hin.

Liebe Grüße und ein schönes restliches Wochenende,
Verena

Offline Toni

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #42 am: 12. Juni 2010, 22:52:23 »
Liebes Dorf-Ei,
was hältst Du davon, wenn Du dir Hilfe holst, um den Teufelskreis zu überwinden? Eine Freundin ist eine Freundin und keine Krankenschwester, oder Ärztin, oder Erziehungsberechtigte...
Leider ist es so, wie Du schreibst, doch je mehr Verantwortung Du dir auflädst um so verantwortungs- und sorglos wird Deine Umgebung...
Gute Nacht,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline Bluebird

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #43 am: 12. Juni 2010, 23:20:09 »
Liebe Verena Dorf-Ei,

heftig, was Du berichtest. Die Plastische Chirurgie in Köln-Merheim hat einen guten Ruf. Es wäre wirklich mehr als wünschenswert, wenn nach diesen Strapazen sich endlich ein Heilungserfolg einstellen würde.
Ich weiss, wie es ist, wenn man ein GIMP = Gut Informierter Patient sein möchte, vor allem vor dem Hintergrund Eurer bisherigen Erfahrungen. Ich gehöre ja auch zu denjenigen, die alles hinterfragen, immer auf der Suche nach dem Bestmöglichen sind...
Doch ich habe in den letzten Wochen während des Besuchs verschiedener Informationsveranstaltungen erkannt, dass man einfach auch mal Vertrauen haben sollte, die Fähigkeit entwickeln muss, sich fallen lassen zu können. Wir können uns noch so schlau machen, es hat einen guten Grund, warum Mediziner intensiv und lange studiert und Erfahrung am Patienten erlangt haben. Sie wollen letztendlich dem Kranken helfen. Ich gehöre weiss Gott nicht zu den Bewunderern der Götter in Weiss, aber mit dem ständigen Zweifeln an Entscheidungen, dem rastlosen Recherchieren nach evtl. noch besseren Optionen macht man sich unnötig verrückt.
Wenn ihr das Gefühl habt, gut beraten worden zu sein wegen der Transplantation und weiteren Therapien, dann vertraut dem Bauchgefühl.
Und ich schließe mich der Meinung an, dass Du auch auf Dich aufpassen musst und um Hilfe bitten
solltest, wenn Du sie brauchst.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 12. Juni 2010, 23:23:15 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

fips2

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #44 am: 13. Juni 2010, 06:57:27 »
Liebers Dorfei.
Darf ich raten?
Du bist in einem pflegerischen oder medizinischen Beruf tätig stimmts?

Fips2

 



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