Hallo fips2 und probastel und sowieso alle
der Tip mit dem Häckchen da schaue ich das nächste mal (bin immer vorsichtig mit ankreuzen und so ich bin da bissle ungeschickt weil ich hinterher oft nicht mer weis was ich gemachr hab wenn mich einer fragt (und ich war mal so helle was PC schreiben word excel sap-programm axcess datenbank usw. und hab immer andere was lernen können) aber immerhin ich bin in forum und schreibe und das schon 3Tage hintereinander whow kommt in mein "positiv" Tagebuch das da endlich mal wieder mehr drinstehet :-) da passiert dann auch nix oder ? also und ich habe in Word mal was aufgeschrieben so dass man von April 2007 bis dato man was lesen kann. Hört sich undramatisch an im gegensatz von den erheblichen schlimmeren Berichte mit denen ich auch nicht tauschen möchte, die Eigene ist halt in diesem Moment die heftigste wenn man Probleme hat. Keine Angst ich bin eine doch noch ganz fröhliche ausgebremst zwar aber lachen, lästern und vieles schöne an dem habe ich meine Freude.
So ich werde dann mal versuchen einen Teil oder es passt alles rein anzuhängen
Hier neine so hoffe ich verständliche Krankengeschichte
· Mittwoch 11.4.2007 morgens in der Arbeit Blutdruckkontrolle, trotz Tabletten zuhause wie immer (seit 1999/2000 bekannt da ich mit 240 zu 140 ohnmächtig wurde und danach mit Tabletten eingestellt wurde) mir ist schlecht Kontrolle sehr hoch. Ich sage zur chefin ich gehe heute früher nach hause.
· Donnerstag12.4. gleiches Spiel nur dass ich zur Betriebsärztin gegen 10.00Uhr gegangen bin- Ergebins viel zu hoch. Ich nehme eine Zusatztablette…mir ist schlecht, komisch und die sanitäterin wollte wenn ich Freitags zur Arbeit komme das ich auf jeden Fall zur Kontrolle komme.
· Freitag 13.4.2007 Kontrolle Dabei wurde die Ärztin im Tochterunternehmen angerufen die sofort sagte entweder Krankenwagen oder Abholen zum Arzt. Mein Mann fährt mich zur Arztvertretung dort erhalte ich eine Notfallkapsel zum zerbeisen. Halbe stunde später der Blutdruck geht runter. Entlassung mit Medikamenten zur Überbrückung des Wochenendes mit der Aufforderung Montags sofort zur Hausärztin. Gegen 14.00Uhr liege im Bett mir ist schlecht schwindelig bin nicht wirklich bei mir-rufe meine Tochter die beschließt ab ins Krankenhaus-mein Mann kommt in Klinik dort hatte ich dann die linke Gesichtshälfte kein Gefühl-Spritze in Bauch und CT-Ergebnis nichts zu sehen kein Schlaganfall-erleichtert aber auch unruhig was ist los mit mir. Bleibe in Klinik es sollen weitere Untersuchungen gemacht werden aber Wochenende daher Montag geht’s weiter-plötzlich kommt ein Arzt der sagt der Chefarzt hat CT-bilder angesehen und er meint er kann nicht mit Sicherheit sagen dass nichts am Hirn sei daher soll MRT gemacht werden. Termin außerhalb-MRT mit Kontrastmittel –Ergebnis Bericht: Tentorium Meningeom parasagittal rechts mit Bezug zu Sinus rectus und zum re. Sinus transversus. 21mmx18x23mm, Aussage Radiologe: also der Tumor lieg sehr schlecht weil er in die Vene andockt er weis auch nicht ob er gut oder bösartig sei und ob dieser Tumor überhaupt zu operrieren ist und überhaupt solle ich zu einem Neuralchirurgen (macht die Bilder zack zack in Tüte gibt sie mir und tschüß weg war er). Zurück in Klinik (ich lasse einige Dinge die „nur“ emotional sind weg weil ich ein durchaus positiver Mensch bin der durch mein nicht immer ganz einfaches Leben schon immer käpfen musste und ich auch weiterhin tu!!)
· Termin bei Neurochirurgie Gespräch (meine Schwester war dabei da ich zu dem Zeitpunkt noch nicht zu 2.mal verheiratet war jetzt aber schon J trordem ganzen Schlamassel). OP angeraten mit Info über mögliche Schwierigkeiten (wie meine Schwester nach OP mir sagte die ein oder Andere Aufklärung wurde nie angesprochen bezw. Die Art was notwendig sein könnte um an die geeigneten Weg zum Tumor zu gelangen wie z.B das meine Nackenmuskulatur durchtrennt wurde und ich dadurch ohne 2.Handunterstützung meinen Kopf nicht heben oder halten konnte das schwierig bei essen o. trinken war und ich heute schmerze dadurch starke weitausgedehnte Folgebeschwerden habe). Zusage des damaligen Arztes der mich untersucht hat 4-6 Wochen bin ich wieder die „alte“. Sollte anders kommen.
· 29.05.2007 OP im Bericht steht ich wurde mobilisiert und sie konnten mich dadurch sofort auf Normalstation legen –richtig ist, das ein Arzt mir nahe legte meine Zustimmung zu geben da die Intensivstation dringender gebraucht wird. Noch im halbdellirium was soll man da sagen?
· Station aussage OP alles gut verlaufen keine Koplikationen keine Erklärung für die Nebenwirkungen die ich habe keine wirkliche Notitz-ich solle Geduld haben. Übelkeit erbrechen Doppelbilder schmerzen (davon war mir ja einiges bewusst) Wieder Nachfrage auch als mein mann anwesend war was ist das das ich mein Kopf nicht mehr halten kann…geduld das gibt sich und kurz bevor sie aus der Tür waren war nötig die muskulatur zu durchtrennen…nix weiter. Rollstuhl selbst darin ist mir schlecht schwidlig. Kontroll MRT zuvor sagte ich ich habe Geräusche im Kopf es hört sich an wie ein Tropfen, knacken, ich hörte alles ok (im bericht hieß es kurz kleine Luftansammlung sonst nichts. Doppelbilder nichts eindeutiges es normalisier sich schon wieder. Erste Geversuche oh schreck wo bin ich was mach ich der blick in die tiefe in die ferne kenn mich nimmer aus. Blick auf Zeitung überfordert Buchstaben bring ich zu keinem sinnvollen wort alles bewegt sich. Es wird schon wieder.
· 8.06.2007 Entlassung REHA am 13.06.- Hinweis Schmerzen schlimm schwindlig sehen seltsam – wird schon aber das mit IBU schmerzmittel muss weniger werden-ich sag ich versuchs ich will es ja auch net.
· Nach 6 Wochen zuhause Stressig ich seh nicht recht stürze find mich nicht zurecht, bin völlig von der Spur kann nicht mal kochen – ich merke zum denken mus ich denken und dann ist alles weg und ich weis nimmer was wollte ich wie komme ich an das ziel was ich eigentlich wollte. Alle 1-2 stunden hinlegen- stress will mit buss zu Erogotherapie und Physiotherapie fahren fix und alle-rechte Hand Tiefensensibilität Konzentration Aufmerksamkeit, auf laufen sieht keiner und ich weis nicht soll ich sagen ich bleib mit rechtem Fuss hängen, stolper fliege die Treppe runter weil ich nicht weis wo ist die stufe spinn ich oder bewegt sie sich –schmerzen immer schlimmer immer schlimmer aber ich soll doch nicht reis mich zusammen, frage bei Hausärztin darf ich noch mal rezept haben….schmeise 3x600mg auf einmal rein bissle linderung so kann ich grad über ein paar stunden kommen. Werde mir die rezeptfreinen Ibus holen was bleibt mir übrig …ich halts nimmer aus!!!
· 14.09.07fokal epileptischer Anfall rechte Gesichtshälfte Schulter Arm
· Klinik Carbamazepin einstellung – zuhaus nach 10 Tage Hautausschlag Umstellung auf Lamotrigin aufdosierung bis 200mg täglich und immer noch schmerzen blitze im Kopf unerträglich Zusammenbrüche mein mann ist schon ratlos mit mir kann man dann manchmal 3-4 Stunden aber dann auch 3-4Tage nichts anfangen. Erkläre dem Neurologen wie es ist. Schmerzen, Blitze im Kopf Brennen, drücken, Kreise vorm Auge als Beifahrer erschrecke ich mich ich komm mit der Verkehrssituation nicht zurecht-alles nicht so schlimm…Geduld
· Wiedereingliederungsversuch Februar 2008 will unbedingt obwohl anraten der Hausärztin noch zu früh. Egal es muss gehen wenn ich es nicht versuche da weis ich es ja nicht-es ging nicht April 2008 Abbruch- bin erschüttert was mein Leistungsbild angeht-jetzt ist eine Situation die kenn ich nicht zu erstenmal ist etwas so scheint mir eine Nummer zu groß- ich will das nicht wo ist dein innere Schweinehund den du immer!immer!überwinden konntest wann immer du es brauchtest? Wo ist er hin..das stimmt doch was nicht mit mir die sagen Geduld klar ich habe für jeden und alles Geduld ich kann einem Mammutbaum beim Wachsen zusehen sage ich meiner Hausärtzin aber ich ich habe doch jetzt genug geduld…und diese Schmerzen..die seltsamen Anfälle, den Muskelkater den ich morgens am ganzen Körper habe, mein Mann macht mir die Hände-Finger morgens auf weil ich sie zur Faust geballt habe.
· Ich hole mir Hilfe und gehe zur Psychotherapie ein Weg weil ich glaube eine 3. Person die nicht direkt mit mir zusammen lebt und neutral die Geschehnisse betrachten kann, bei der ich auch mal heulen kann ohne dass ich mir Vorwürfe machen weil so viele sich um mich kümmern müssen ich nicht mehr eine Hilfe sondern eine Last bin die mir vielleicht hilft durch einen Tipp das alltägliche geänderte Lebenssituation besser akzeptieren lernt oder mich so auf die Spur bringt dass sich dadurch Zustände auch Schmerzen usw. wie eine Knoten lösen lässt.
· Ich richte mir einen Bereich ein und trainiere wenn auch nicht immer täglich weil ich nicht kann manchmal nur 10 Minuten: Fahrradergometer, Bein/Armtrainer um endlich gleichmäßeiger mit Armen und Beinen bewegen kann zu schwimmen, Terrabänder, Gleichgewichtskreisel, Weinkorken damit ich die Finger motorisch besser mache, Musik um Entspannung zu üben usw.
· Januar 2009 zum Glück durch zufall bekomme ich den Rat mich an Schmerztherapeuten zu wenden. Glücksgriff hoch 2. Verständnis und erklärt das sehrwohl durch die Lage des Tumors, der OP ich diese Beeinträchtigungen hätte und die „Normalmediziner“ nur schauen OP man lebt alles gut und der rest ist nicht ihr Bier. Ihr werde ich dann Februar 2009 auf notwendige Morphiumtherapie eingestellt vorerst sollte es sein. Diagnose es wäre wie eine Art Phantomschmerz leider zu lange die Zeit verstrichen dadurch schwerer zu behandeln. Zusätzlich für die manchmal bildenten Schwellung am Hinterkopf Halsbereich bis hinter das rechte Ohr Lymphdrainage und für zusätzliche Schmerzen Sevredol. Aber dies zeigt sich als unwirksam als Schmerzanfälle kamen.
· Mai 2009 2. Rehe 6 Wochen um erneute Arbeitsfähigkeit zu testen wurde von mir förmlich erstritten mich wollte wissen ob ich jetzt wieder arbeiten gehen kann, was aber dann als arbeitsunfähig entlassen nicht so war.
· Zeitberentung bis Oktober 2010 viele Kontrollen Untersuchungen immer recht wenig neues ich mache immer weiter mein Programm aber ich brauche oft Pausen, Auto fahren, lesen, hausarbeit immer noch schlecht und immer noch obwohl kurz Besserung aber nie richtig Schmerzfrei nicht dass ich Verspannungskopfschmerz meine oder Wetterfühlig ich meine heftig Druck, Blitze, wie eine Harpune quer von einer kopfseit bis zur andern sondern nur das ich sage o wäre es einigermaßen gut angenehm, und dann diese Extremzustände, mittlerweile kommen sie auch wenn nicht nur mein mann bei mir ist, unterwegs mit Freunden, bei der Freundin, auf Geburtstagsfeiern alle sind schockiert und wollen den Krankenwagen rufen aber ich sage nei nein nicht die sagen alle das ist eben so und es braucht alles geduld.
· August automatische Benachrichtigung ab 1.7.2008 rückwirkend berentet ohne zeitbegrenung bis 2031 meine richtige Rente kommt. Zuerst schock aber dann Gespräch mit Hausärztin, Neurologin u. Psychotherapeutin das wäre gut so jetzt soll ich gesund werden nicht um wieder arbeiten gehen zu können, sondern um wieder gesund zu sein um lebenswertes Leben zu bekommen.
· Fasching 2011 bei Freundin übernachtet am darauffolgenden Morgen fährt sie mich zur ander Freundin da passiert dieser Schmerzzusammenbruch..ab auf Sofa Hektik Panik Krankenwagen…neinbitte nicht mein Mann holt mich, tagelang wie hinter einer Glaswand, alles vernebelt, bin ich wach ich kann mich kaum äußern hinlegen nur liegen. April- Donnerstags Termin bei Schmerztherapeut, Gespräch beim nächsten Anfall sofort stationär palliativ. Sonntags gleiche Woch schon wieder Anfall ab Klinik-Infusion. Neue Einstellung mit zusatzliche Medikamente. Merke da ist was im Kopf anders..wie eine Blockade sage ich den Ärzten zwar nicht ganz ohne Schmerzen aber ich merke wenn ich die Tablette nicht hätte käme der Anfall durch u. der Clou ich bin voll da im Leben zurück.toll!!
· Schade alle anderen Symtome sind nicht weg aber immerhin. Stress schmerzen auch mal bis 10 (mache Schmerztagebuch im Kalender aber auch Positivbuch als Tipp vom Schmerztherapeut das baut auf steht aber net immer so viel wie im Schmerzkalender J )
· Stress weil überfordert im Supermarkt mit Tochter. Ich sage oh jetzt ist das Zucken im linken Auge da das hab ich schon längere Zeit aber nix gesagt ich trau mich bald nimmer, aber ich weis es ist nicht dieses typische Nervenflackern das man mal so hat ob rechts oder links, nein hefitger und da passiert es, meine Tochter sieht es live und erschrickt, mein rechtes Auge steht irgendwie also das innere und kurzdrauf verliere ich die Kontrolle über das Auge ich kriege es nicht mehr auf und will ich mit dem Finger es heben merke ich wie schlapp es hängt ca. 1 Minute.
· 23.6.2011 Notaufnahme (zustände dort sage nur 10 Stunden Wartezeit) sie sagen fokaler epi-Anfall rechts Aufdosierung von Lamotrigin (muss sagen ich war am reduzieren um zu sehen ob es 2009 nur ein Anfall war) hoch auf 150mg.
· Das folgende halbe Jahr wird mein Allgemeinzustand wöchentlich schlechter (klar waren auch andere Beeinträchtigungen Asthma, Infekte, in der Zwischenzeit eine Titanschiene für rechten Fuß/ wegen Wadenbeinlähmung was die Orthopädin veranlasst hat wegen beinem Beinschwenken das sich mein Bein antrainiert hat um nicht mehr zu stolpern andere Ärzte hatten dem nie Aufmerksamkeit geschenkt wenn ich die nicht bekommen hätte meinte sie wäre meine Hüftgelenke bald unbrauchbar) aber ich baute ab und wusste nicht warum.
· 05.12.2011 MRT Kontrolle die diesesmals anders verläuft- Aufnahme danach kein Gespräch das hätte ich zuvor sagen müssen (Vorgang müsste ich langwierig erklären)
· Über Jahreswechsel 1 Woche mit Freunden in Büsum, nach Anfahrt 30.12. war mit mir chaotisch. Konnte nimmer. 31.12. einkaufen wegen essen mir ist übel schwindelig…unter schmerzen im Kopf um 18.00Uhr gekocht zuvor 4Stunden im Bett gelegen..es half nichts um 21.00Uhr ab ins Bett-am 01.01.2012 um 11.00Uhr kurzes aufstehen ich raff nichts egal sagt mein Mann hauptsache gemeinsam hier. Donnerstags ab da gings wieder.
· Rückfahrt Freitags über die Dämmerung mit Regen nach hause, mein Hirn spielt verrückt im Auto egal alles zuckt ich hab schmerzen das Handy klingelt ich schreie hysterisch nein nein ich will heim nur liegen sonst nichts
· Das mit dem Auge dauert lang immer noch Zucken und teilweise zu. Kopf was ist los schmerzen Blitzte vor Augen im Auge drücken, Brennen Taubheit im Hinterkopf Kribbeln in den Lippen (habe ich alles immer und immer wieder erzählt). 14.02.2012 Termin bei Neurologin..keine Bericht von MRT da… Nachfrage … weitere Anrufe bitte Bericht an Neurologin zu schicken
· 03.04.2012 Termin bei Neurologin Bericht vom 5. Dezember 2011 ist endlich da ..seltsam : Text , deswegen seltsam weil in keinem der Vorberichte und nie wurde mit mir dies besprochen wurde folgendes geschrieben: es liegen mehrere VU vor zuletzt am 10.11.2010 vor. Im Vgl. zu dieser keine wesntlichen (dies unterstrichen waurm auch immer) Befundsänderungen, Z. n. mittelliniennaher subokzipitaler osteoplastischer Trepanation, der Knochendeckel ist insbesondere kaudal um bis zu 6mm nach posterior versetzt, unverändert. Wie? Unverändert? Davon wurde mir nie berichtet oder ich habe schriftlich etwas gelesen..weiter Resektionsdefekt in der Kleinhirnhemisphäre rechts paramedian mit perifokaler Gliose. (gut das noch drin steht kein Verdacht auf Rezidiv oder auf Zweitmenigeom). Meine Neurologin hat erklärt das Gliose Verwachsung bedeutet und natürlich machen die Ärger und das noch am Hirn was und wie oder bei wem ist immer unterschiedlich. Zu dem das sie dann noch meinte das das verschobene „Deckelchen“ jetzt auf die Knochenhaut des Schädels drückt oder gar reibet und diese Haut ist die empfindlichste (geht man vom Aufbau des Schädels von außen nach innen zum Hirn wird’s immer schmerzunempfindlicher oder gar kein Schmerz.
· So jetzt denke ich die ganze Zeit nach was ich tun möchte werde. Ich muß dazusagen dass ich nicht von Anfang an bei dieser Neurologin war. Ich bin total verunsichert da stimmt irgendwie bei mir alles nicht zusammen, was auch mein Mann sagt. Ein zweiter Punkt ist, dass ich zwar Infos von meiner OP weis das aber nicht sagen kann von wem..auf jeden Fall las ich dort dass ich nicht mein eigenes Knochenteil wieder eingestetzt bekommen hab sondern Plastik. So und als ich dann so lange warten musste auf den letzten MRT Bericht wollte ich wissen was da nicht stimmt. Ich erfuhr dann, das meine Krankenakte gesperrt sei (also per Internet von andere medizinischer Seite nicht einsehbar) ? Würde sich da nicht jeder wundern oder warum wurde nicht immer alles von anfang an erklärt erzählt?
Ich kann mir denken es ist kompliziert ich habe auch noch bestimmt einzelheiten die ich vergessen habe. Aber ich möchte auf jeden Fall eine ander Klinik aufsuchen. Dort das nächste MRT machen und hoffe die holen sich dann alle Unterlagen Auch den original kompletten OP-Bericht. Bestimmt ist der Bericht auch zu lang, aber egal so habe ich die Übung gehabt mal mich wenn auch über mehrere Etappen zu konzentrieren und geordnet alles aufgeschrieben denke Ich.
Vielen Dank an alle die mir bereits schon Tipps gegeben haben, Respekt für euer durchhaltevermögen diesen endlosbericht zu lesen und ich wünsche uns allen hier und allen Kranken und Angehörigen Gesundheit die das Größte Gut für uns ist weil ohne diese kann man das Leben nur zum Teil genießen.
Ich sage: Zum Glück braucht man kein Glück sondern nur die richtige Einstellung!
Alles Liebe Andrea
