Glioblastom IV rechter Stirnlappen

[malerreiner]

Hallo, ich bin neu hier aber lese schon lange mit. Bei meinem Mann(55 Jahre) ist dieses Gliobiest am 14.10.2009 diagnostiziert wurden. Er hatte an diesem Tag einen epileptischen Anfall (bis dahin noch nie) und kam mit dem Notarzt ins Krankenhaus.
Nach dem Kopf-CT die Nachricht Hirntumor 3x6cm.
Für uns brach im ersten Moment die Welt zusammen zu mal wir gerade mal 3 Wochen wieder in Deutschland waren.

Am 22.10.2009 die OP und nach 7 Tagen die traurige Wahrheit Glio IV. Es folgten Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal. Mein Mann hat das alles gut vertragen nur die Haare haben sich verabschiedet.

Mitte Februar 2010 waren wir zur Besprechung beim Chefarzt in der Berliner Klinik ( Namen kann ich als PN) bekannt geben.

Der teilte uns mit er sei austherapiert und im Herbst kommt der Tumor sowieso zurück.

Um die letzte Zeit mit unseren Töchtern zu verbringen sind wir im März in unsere alte Heimatstadt gezogen.

Wir haben dann auf Empfehlung Doktor Bergmann im evangelischen Krankenhaus Lippstadt aufgesucht.
Der hat die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen und sofort wieder mit Temodal angefangen nun aber 270mg.

Der erste Tag ist zwar immmer Sch.......... aber man lernt damit umzugehen.

Morgens Tropfen gegen die Übelkeit, nach einer halben später Temodal. Zum Frühstück gibt es dann Hühnerbrühe ( natürlich selbstgekocht).Um 11 Uhr muß er dann einmal brechen und dann geht es.Mittags gibt es dann Brühe mit Ei und abends Brühe mit Ei und Nudeln.

Er ist dann zwar  in der Chemozeit schwach und viel müde aber 2 tage nach der Chemo wieder fit.

Probleme hat er nur mit der Wahrnehmung, Konzentration, Orientierung und dem Kurzzeitgedächtnis. Aber mit viel Geduld trainieren wir das und wir sehen erste Erfolge und Fortschritte.

Am 14.09.2010 haben wir wieder einen MRT-Termin und am 20. erfahren wir das Ergebnis.

Die beiden letzten MRT zeigten keine Veränderungen und keine Rezidive.

Hoffen wir das es so bleibt.

Wir leben nach der der Devise unser Glio ist Einzelkämpfer und wir sind eine starke Familie und die ist unbesiegbar.

Liebe Grüße Petra

[Bluebird]

Hallo Petra - Malerreiner,

vielen Dank, dass Du uns an der Krankengeschichte Deines Mannes teilhaben lässt.
Die bisherige Entwicklung beweist, dass es sich grundsätzlich lohnt, weitere Meinungen einzuholen und nicht gleich zu resignieren, wenn eine Prognose sehr düster ausfällt.
Ich wünsche Eurer Familie weiterhin viel Kraft, das gemeinsam durchzustehen und vor allem Glück für die bevorstehende Kontrolle.

LG
Bluebird

[Eva]

Hallo Petra,

es ist sehr traurig, was ihr bis jetzt mitmachen musstet. Aber jetzt geht es aufwärts. Ich lebe mit dieser Diagnose seit sechs Jahren und es geht mir sehr gut. Bei meiner Behandlung hat mir ein hochwertiger Aloe Vera Saft sehr geholfen, die Nebenwirkungen zu verringern. Ich nehme ihn bis heute. Für den 14. September drücke ich euch alle Daumen und wünsche ein gutes Ergebnis.

LG Eva

[malerreiner]

Liebe Eva, vielen Dank Für Deine lieben Worte. Sie sind wie warmes Öl runtergegangen. 6 Jahre klingt einfach nur phantastisch. Reiner har sich 12 Jahre vorgenommen. Er will seine Altersrente erreichen.
Letzte Woche haben wir Antrag auf eine onkologische Kur gestellt. Mal sehen was da raus kommt.
Der ewige Kampf mit der Krankenkasse raubt mir Nerven und Zeit die ich mit Reiner besser verbringen kann.
Ich melde mich gleich am 20. wenn wir vom Arzt kommen.

Danke für euer Daumendrücken.

Liebe Grüße Petra und Reiner.

[malerreiner]

Hallo Eva,

ich habe nur eine Frage. Nimmst du den Aloe Vera Saft gegen die Übelkeit bei der Chemo?
wir haben ja am 20. Termin zur Besprechung des MRT und könnten dann gleich mal fragen ob er auch für Reiner geeignet ist.

Liebe Grüße Reiner und Petra.

[Eva]

Hallo Petra und Reiner,

ich habe Euch eine PN geschickt.

LG Eva

[Fröya]

Wir leben nach der der Devise unser Glio ist Einzelkämpfer und wir sind eine starke Familie und die ist unbesiegbar.

JA!! JA!! JA!!!
Genau das sag ich auch immer!!!

Gut dass ihr doch noch nen anderen Arzt aufgesucht habt. Bei uns war es auch so dass die Uniklinik in Regensburg sowohl den Glio als auch Papas Astro II sofort herausschneiden wollte. Hätten wir das machen lassen, wäre mein Vater heute wohl kaum noch ansprechbar, wie uns mittlerweile 2 andere Chirurgen bestätigt haben.

Eva, könnt ich die Info bzgl. des Aloe Vera Saftes auch haben? Hab nun auch schon so viel drüber gehört..war immer skeptisch aber versuchen kann mans mal
Ist das kein Problem mit der Chemo - weil Chemo ist ja "eigentlich" Gift und Aloe Vera soll ja "entgiften"..nicht dass das dann nen Teil der Chemo "rausspühlt"..

Es gibt hier im Forum ganz ganz tolle Menschen, Betroffene und Angehörige. Ich könnte jedes Mal fast heulen vor Rührung über die Anteilnahme und Hilfsbereitschaft. Und es gibt mir Kraft, die Erfolgsgeschichte zu lesen von Menschen, die seit 4, 5, 6, 9 oder 12 Jahren damit leben.
Wir schaffen das auch!!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Ein Baum mit festen, starken Wurzeln wird nicht so einfach umgeworfen!

[malerreiner]

Wir haben das Ergebnis vom MRT

Alles unverändert.

Wir sind überglücklich dem Gliobiest wieder mal den Stinkefinger gezeigt zu haben.

Die Blutwerte sind auch in Ordnung und so lautet der Befehl von unserem Arzt" weiter so"

Liebe Grüße Reiner und Petra

[Bluebird]

Das ist ein Grund zur Freude!

Ich wünsche Euch weiterhin so tolle Befunde.

LG
Bluebird

[Eva]

Liebe Petra, lieber Reiner,

herzlichen Glückwunsch. Das habt ihr prima hingekriegt. Macht weiter so!

LG Eva

[Schwaumel]

Liebe Petra, mein Mann nimmt erst 1x Pantozol 40mg, dann 1 x Zofran lingual und dann erst das Temodal. Er hat ganz selten Übelkeit. Es hat auch erst gedauert, bis ich das Zofran hatte. Am Tag nimmt er es nur selten, wenn ihm mal übel ist.
Aleovera nehmen wir schon seit der Diagnose 2007, dank Eva. Michel hat keine Nebenwirkungen, seine Blutwerte sind immer sehr gut. Die Ärzte überrascht es oft, dass es ihm verhältnismäßig gut geht, trotz soviel Chemo.

Das Zofran lingual legt er nur auf die Zunge, es wirkt sehr schnell. Ist besonders günstig beim Autofahren oder Reisen.

LG  Katrin