HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung menno-meningo  (Gelesen 9337 mal)

Offline menno-meningo

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Vorstellung menno-meningo
« am: 13. April 2010, 09:37:54 »
Guten Morgen in die Runde,

Seit ungefähr Weihnachten lese  ich aufmerksam in diesem Forum. Mit Pausen, wie man sich denken kann aber immer mit Gewinn und bis heute als Gast.

Zur Vorstellung

Anfang September 2009: Am Ende der Routine-Untersuchung beim Augenarzt schaut dieser mich an und fragt:" Seit wann ist ihr re. Auge größer als das linke?". Ich habe keine Ahnung, kann das aber auch schlecht abschätzen, da ich seit 20 Jahren auf dem re. Auge nichts mehr sehe. Damals wurde ich in hiesiger sehr guter Augenklinik  durch die Mühle gedreht. Ergebnis: langsamer Untergang der Sehnerv durch was auch immer.
Deshalb die Kontrollen, auch wegen meiner Kurzsichtigkeit. Ein Tumor wurde damals ausgeschlossen, das Geschehen nach endgültiger Opticus-Atrophie als abgeschlossen angesehen. CT oder gar MR war damals nicht Goldstandard.
Also wieder gleiche Klinik, gleiche Mühle und diesmal gleich noch MR Schädel/Orbita (Augenhöhle) dazu. Das wird in einer großen Röntgenpraxis gemacht, meiner Arbeitsstelle bis zum Ruhestand und etliche Kolleginnen kennen mich noch. 
Am 09.09.2009 sitze ich also mit dem Neuro-Radiologen vor dem Schirm und schaue den Schädel an. Schöne Aufnahmen, wenn's bloß nicht grad meine wären! Erster Gedanke: Gott sei Dank, wenigstens kein Glioblastom! Das ist bitte nicht kaltherzig gemeint. Ich arbeite im Hospiz und habe mehrere Menschen mit Glioblastom und vor allem deren Angehörige auf dem letzten Weg und bis zum Ende begleitet...
 
Ich habe drei Menigiome, ein Optikusscheidenmeningiom (12x12x25mmm), ein Olfaktoriusmeningiom (14x20x18mmm) und eines en plaque einwachsend in sinus sagittalis superior (6x16mm). Sie sind also nicht groß, aber eben an spezieller Stelle. Doch vielleicht kann man abwarten. Aber vorher noch Termin beim Neurologen, Wartezeit 6 Wochen. Zwischendurch mache ich mich kundig, Zweitmeinung usw. usf. In meiner Herkunft-Familie gibt es Akustikus-Neurinom bzw. Schwannom, also spielt auch Verdacht auf NF 2 (Neurofibromatose Typ 2) mit hinein und ich habe Kinder und Enkel. 
Dann endlich Info-Termin in der Neurochirurgischen Ambulanz der Uni-Klinik. Gutes, klares Gespräch. Es sollte operiert werden und zwar bald. Das eine Meningiom wächst nahe Chiasma, d. h. man kann nicht warten, sonst erblinde ich. Und das zweite Meningiom wird mir eine Anosmie bescheren, d.h. ich werde nichts mehr riechen. Ich schlucke schwer. Sehen tu ich nur auf einem Auge, hören schon lange mit Hörhilfen wegen Cholesteatom-Rezidiven seit früher Jugend mit sieben OhrOPs. Und ich habe/ nun ja hatte zum Ausgleich einen extrem guten Riechsinn. Ich koche gerne, liebe gute Düfte, wünschte mir als Mitbringsel aus fernen Ländern von den Söhnen immer Gewürze.
Ich bekomme überraschend schnell den OP-Termin.
Am 11.1.2010 bin ich 9 Std. im OP, entsprechend geschreddert fühlte ich mich. Meinen Segler-Freunden hab ich damals gesimst: den Schädel im Schraubstock, dafür innen im Hirnkastel ein Gefühl wie schwerer Seegang, Windstärke 10-12, unter Deck in der Bordküche, kotzen oder kübeln...

Und immer noch finde es einfach toll, was heute alles möglich ist, die Medizin macht solche Fortschritte! Natürlich hätte es nicht gerade mein Kopf sein müssen, der da für feinste mikro-chirurgische Eingriffe vorbereitet wird, aber ich bin froh und dankbar diese Chance zu haben. Das schließt ja nicht aus, daß ich manchmal doch recht wehmütig über die Verluste nachdenke.
Nach Intensiv-Station und 8 Tagen Uni-Klinik kam die AHB. Die vier Wochen habe ich auch gebraucht, zumal sich die Wundheilung nur durch verlängerte Antibiose in den Griff bekommen ließ. Doch meine kognitiven Werte sind alle o.k.! "Könnten Sie mir das bitte Schriftlich geben?" hab ich mal gefragt, man weiß ja nie, wie man das mal brauchen kann. Der Physio ist auch sehr zufrieden, ich noch nicht so ganz. Ich hadere noch mit meiner Fußheberschwäche, ein Dauerschaden von dem schweren BandscheibenProlaps vor zwei Jahren. Ich laufe schon ohne Stock und ich hoffe, daß die Gleichgewichtsstörungen auch besser werden. Das Kopfweh begleitet einen noch lange, stimmt das?

Also, jetzt muß ich aufhören. Ich mach dauernd Tippfehler und bin -leider- immer noch schnell erschöpft. Nur eines noch:
Drückt mir die Daumen für Donnerstag, da hab ich meinen ersten Termin nach der OP in der Uni-Klinik. Hoffentlich lass ich den Zettel mit meinen Fragen nicht zu Hause liegen..     
   
Bitte, seht mir nach, wenn am Anfang nicht alles klappt, muß mich erst noch hier zurechtfinden. Aber Kognition soll ja o.k. sein! Und man wächst mit seinen Aufgaben...

Und nun meine ersten Grüße in diese Runde
menno-meningo   
 
   
                   
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

fips2

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #1 am: 13. April 2010, 09:55:17 »
Hallole mennio-meningo
Willkommen im Forum, auch wenn man sich schönere Gründe vorstellen kann, sich in einem Forum anzumelden.
Das klingt deinen Schilderungen nach ja schon als ein ärztlich, diagnostischer Kunstfehler, dass du auf einem Auge erblindet bist. Hätte vielleicht nicht sein brauchen. Aber jetzt ist es nun halt mal so.
Du hast übrigens die selben Beschwerden gehabt wie meine Frau damals. Bei ihr wurde, halt nur in der Augenklinik der Sache nachgegangen, als er Augenarzt beim Sono schon was hinterm Auge sah, aber nicht definieren konnte was es genau war. Der Hausarzt meiner Frau machte dann Nägel mit Köpfen und leiß ein MRT vom Schädel machen, welches dann das KBF-Meningeom ans Licht brachte.

Die Nebenwirkungen und Nachwehen die du hast sind eigentlich in diesem Bereich normal. Meinen frau hatte ein Jahr nach der OP noch Schwindelprobleme.
Das legt sich aber. Lass dir und deinem Körper Zeit. Du hattest einen schweren Eingriff und da muss sich der Körper erst davon erholen und evtl. Sinne neu koordinieren. aber das sind ja Dinge die du als Pflegerin selbst kennst.

Ich wünsch dir gute Befunde bei der kommenden Untersuchung
Fips2

Offline Bluebird

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #2 am: 13. April 2010, 10:03:08 »
Guten Morgen Menno-Meningo,

vielen Dank für Deine Anmeldung. Deine Schilderung über den bisherigen Krankheitsverlauf ist äusserst interessant aufgebaut, und ich kann anhand Deiner Wortwahl keine Defizite erkennen. :D Aber natürlich waren die Prognosen nicht gerade aufbauend, und ein Eingriff in dem Umfang hinterlässt seine Spuren - wie Du sie beschreibst. Da die Operation noch nicht sehr lange zurückliegt, würde ich davon ausgehen, dass sich noch einiges verbessern lässt.
Ich würde bei der Besprechung in der Klinik die Kopfschmerzen zur Sprache bringen, sie beschreiben nach Lokalisation, Art, zeitlichem Auftreten, Intensität.
Natürlich drücke ich Dir fest die Daumen, dass das Ergebnis gut ausfällt.
Kurz zu mir: Falxmeningeom-Diagnose 02/05, weiter kontrolliert.

LG
Bluebird
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Offline probastel

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #3 am: 13. April 2010, 12:39:36 »
Willkommen in unserer Runde menno-meningo!

Was sollen wir Dir nachsehen? Dein Bericht liest sich sehr flott und gut, wenn gleich man merkt, dass Du gegen Ende schnell fertig werden wolltest, aber entschuldigen brauchst Du Dich dafür doch nicht, schließlich sind wir doch alle freiwillig hier, oder?
Es ist schön dass Du Deine OP so gut überstanden hast und wenn Du Geist und Körper schön forderst wird es auch weiter bergauf gehen. Bist Du denn alle Deine Menigeome los geworden oder durftest Du noch ein paar als Erinnerung behalten?

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Jens B

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #4 am: 13. April 2010, 17:36:03 »
Hallo menno-meningo!

Ich will mich meinen Vorrednern anschließen und dich auch im Forum herzlich willkommen heißen!
Wie Probastel schon sagt, es ist doch schön, wenn du die OP schon hinter dir hast und dann auch noch "so gut"!
Danke, dass du uns dein Vertrauen schenkst und die Krankheit anvertraust!
Als erstes möchte ich dir für Donnerstag ganz, ganz dolle die Daumen drücken, viel Glück wünschen und ein dreifaches TOI, TOI, TOI aussprechen!
Notiere dir lieber zu viel, als zu wenig Fragen, die du stellen willst! (Lieber einmal mehr gefragt, als einmal zu wenig!)  ;) Ja, hoffe auch, dass du den Fragezettel nicht vergisst. Aber wie wäre es, wenn du mit dem PKW fahren solltest, den Zettel evtl. schon im Auto hinterlegst, da kannst du ihn nicht vergessen. Oder aber, du machst halt zwei!
Es wäre nett, wenn du uns nach deinem Gespräch am Donnerstag, wieder Bescheid geben könntest.
Dem: "Und nun meine ersten Grüße in diese Runde" sollen noch viele weitere folgen!

Also nochmals alles, alles Gute,
LG Jens B.

Offline Toni

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #5 am: 13. April 2010, 18:38:10 »
Willkommen auch von mir menno-meningo!
Schön dass Du zu uns gekommen bist. Du hast Deine Geschichte sehr spannend und schön erzählt, dann aber hat Deine Konzentration Dich im Stich gelassen! Das bessert sich aber.

Angeblich bin ich kognitiv auf der Höhe, laut Ärzte...es schmeichelt mir, aber ich weiß, dass es nicht stimmt. Sogar 100 g. Mehl sind nicht mehr das, was sie mal früher waren...will sagen: zwischen Kochbuch und Rührschüssel habe ich es vergessen...dass es sich um 100g Mehl handelte...
Meine Tipps in praktischer Kürze: Keine Zettel mehr! Ich besitze zwei Kladden. Eine Hauptkladde fürs Haus und eine kleine fürs Auto. Die haben feste Plätze. Alles, was erledigt ist, wird buchhalterisch ausgestrichen (also so, dass man es nach wie vor lesen kann). Manchmal, bei etwas persönlicheren Sachen, lege ich meinen Zettel hinein bis ich die Sache erledigt habe und vernichte ihn anschliessend. In dieser Kladde sind verschlüsselt auch alle meine passwords und PINs und was noch so ein Schrott uns täglich begleitet...

Ich bin gespannt, was Du uns Donnerstag berichten kannst.
Viele Grüße
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline Stella67

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #6 am: 14. April 2010, 21:27:16 »
Hallo menno-meningo,
Deinen Humor scheinst Du ja nicht verloren zu haben, bei allem was Du schon an Tiefschlägen mitgenommen hast. Oder vielleicht wächst der Humor mit den Anforderungen. Wünsche Dir, dass Du es auch innerlich weiter mit dem lachenden Auge nehmen kannst - das andere hat ja nichts mehr zu melden.
Den Hinweis zum Ausstreichen auf dem Zettel find ich übrigens gerade beim Arztbesuch sehr wertvoll. Ich merk nämlich immer erst hinterher, dass ich zwar Fragen gestellt, aber nicht auf alle eine Antwort bekommen habe.
Alles Gute!
Stella

Offline menno-meningo

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #7 am: 15. April 2010, 19:53:11 »
Ich glaube, da sind nicht nur Daumen sondern auch Großzehen und evtl. auch Freund- bzw. Freundin-Daumen gedrückt worden! Jedenfalls hat es was gebracht. DANKE, MERCI VIELMOLS euch allen!

Nach der Anfahrt - wie üblich stop and go und Stau in der Innenstadt- mußten wir aber nicht sehr lange in der Uni-Klinik warten. An der Reaktion der Chefin bzw. Operateurin und deren Assistent konnte ich sehen, wie erleichtert, um nicht zu sagen- begeistert- beide bei meinem Anblick waren. Ich weiß, sooo hinreißend schön bin ich nun auch wieder nicht...
Nach der OP war wohl eher mit einem schlechteren Ergebnis zu rechnen, d.h. hängendes Augenlid und wegrutschendem Augapfel. So Karl-Dall-mäßig und Marty-Feldmann-ähnlich. Kennt den überhaupt noch jemand? Jedenfalls muß ich mir jetzt keine Heino-Brille zulegen, denn daß mein re.Augelid abends oder wenn ich erschöpft bin, zugeht, das kann ich verschmerzen.
Alle meine meine Fragen bekam ich ausführlich beantwortet, ich habe meine Bilder angesehen und da ich ja beruflich lange im Röntgen gearbeitet habe (Mammographie, CT, MR, Nuklear usw.)konnte ich damit was anfangen. Ich habe den OP-Bericht gelesen und eigentlich erfasse ich erst jetzt so langsam was für eine Hammer-OP das war. Die Chirurgin hat eigentlich 2 OP mit einem Eingriff gemacht, deshalb die lange Dauer von insgesamt 10 Std. und deshalb soll ich mich auch in Geduld fassen mit den Nachwirkungen!
Ich glaube, ich muß noch viel lernen!
Das dritte Menigiom ist übrigens dringeblieben und soll mir gefälligst keinen Kummer machen.
 
Und das Allerschönste:
Wenn ich es mir zutraue, dann darf ich in den Flieger und wie schon lange geplant Anfang Mai mit Freunden aufs Schiff und den Törn um Korfu herum segeln! Ich bin ja ziemlich seefest, vielleicht hilft mir das beim Bewältigen der Gleichgewichtsstörungen. Ich werde es sehen. Und wenn nicht, dann kübel ich halt ein wenig, ich hab ja eh Anosmie.
Aber daran habe ich, wie an manch anderem doch noch ein wenig zu knabbern.

Eure guten Gedanken sind angekommen bei mir und haben mir geholfen!
Und jetzt mach ich mir einen faulen Lenz. Wenn er doch nur endlich käme, der Lenz.

Seid gegrüßt von
menno-meningo   
     
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John Lennon

Jens B

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #8 am: 15. April 2010, 20:32:06 »
Hallo menno-meningo!

Das sind ja grandiose Nachrichten! Meinen herzlichen Glückwunsch!
Schön, dass du so humorvoll drauf bist! ("...  So Karl-Dall-mäßig...") Nöh, Marty-Feldmann sagt mir nix. Muss icke mich jetzt schämen?  ;D
Prima, dass alle deiner Fragen beantwortet wurden!
Zum verbliebenen Meningeom …
Das tut mir natürlich leid und ich wünsche dir herzlich, dass dies keine Beeinträchtigungen oder Beschwerden mit sich bringt!
Aber ich habe auch 'nen Rest (Meningeom) und es geht jetzt in das 7. Jahr, wo es keine Beschwerden macht! Also kannst du wohl auch etwas beruhigt sein!
Da wünsche ich dir weiterhin alles, alles Gute!
Außerdem kannst du jetzt viel beruhigter deine Reise antreten! Stimmts? Da wünsche ich dir eine "steife Brise" Und vielleicht hilft dir deine Ansomie gegen den Fischgeruch beim Segeltörn? ;) (Ist nicht böse gemeint, aber du nimmst es ja sowieso mit Humor!)
Ja, ja, der Lenz lässt auch hier in Sachsen noch auf sich warten. Aber irgenwann muss er doch mal kommen!

LG Jens B
     

Offline Bluebird

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #9 am: 15. April 2010, 22:12:03 »
Hallo,

ich kenne noch Marty Feldmann - nun, er hat immerhin ordentlich Geld mit seinem Aussehen verdient - aber Geld ist halt nicht alles. Du kannst wirklich froh sein, so glimpflich davon gekommen zu sein, wenn man mal vom Verlust des Geruchssinns absieht.
Dann freue Dich auf Deinen Urlaub - vielleicht schaukelt das Schiff ja genau entgegengesetzt zu Deinem Schwindel, so dass ein Ausgleich vorhanden ist. Tumor ist, wenn man trotzdem lacht...
Schön, dass sich das Daumendrücken gelohnt hat.
Alles Gute weiterhin...

Gruß
Bluebird
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Offline Toni

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #10 am: 16. April 2010, 11:31:49 »
Gratulationen auch von mir!
Toni
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Jens B

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #11 am: 16. April 2010, 14:35:32 »
Hallo menno-meningo!

Da ich Marty Feldmann nicht kannte, habe ich gegoogelt. Jetzt wird mir umso mehr bewusst, was für ein – sorry – Spaßvogel du bist!  ;D
Ich finde es gut, wenn man durch eine schwere Krankheit den Humor nicht vergisst und das Lachen nicht verlernt!

LG Jens B

Offline heifen

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Re:Vorstellung menno-meningo
« Antwort #12 am: 16. April 2010, 15:58:16 »
hallo humor ist die beste medizin
ich kuriere mich seit 26 jahren damit
bacioni heifen

 



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