Beste Freundin an GBM IV erkrankt

[steffiw]

ich richte mich ausnahmsweise sehr eigennützig in diesem forum ein... meine beste freundin hat ein glioblastom. sie liegt nach ihrer zweiten op nun im kkh und ich bemerke immer mehr die veränderungen an ihr - ich meine psychischer art. sie spricht so als hätte sie keine zeit mehr - ohne es offen auszusprechen. sie reagiert auf viele themen äußerst gereizt was mich sehr befremdet weil sie sonst ein sehr sanfmütiger mensch war/ist.
klar sind da auch die körperlichen veränderungen. und jedesmal wenn ich sie besuchen war hab ich ein schlechtes gefühl wieder mal nicht ausreichend für sie getan zu haben. ich fühl mich manchmal so hilflos und möchte einfach weitere "angehörige" fragen wie sie mit diesem thema umgehen.
wie kann ich ihr eine hilfe sein, sie unterstützen ohne die phrasen zu benutzen (kopf hoch, wird schon wieder) davon halte ich persönlich nichts.
reicht es denn einfach ein ohr für sie zu haben? ich merk wenn ich ihr mit meinen alltagsproblemchen komme, hat sie kein interesse daran und wir landen schnell wieder bei ihrer krankheit. dabei  dachte ich ablenkung würde vielleicht zeitweise ablenken.
keine ahnung wie ich mich richtig verhalten soll.

[Ulrich]

Ich bin ja „nur“ ein Angehöriger. Aber wenn ich der Erkrankte wäre, dann würde ich mir von einem Menschen, der mir am Krankenbett mit völlig „unwesentlichen“ (aus meiner Sicht) Alltagsproblemen kommt und mich dadurch abzulenken sucht, keine große Hilfe erwarten. Wenn jemand nach der zweiten OP im Krankenhaus liegt, dann hat er / sie die Lage erfasst, dann kommen die „wirklichen“ Fragen. Die wirklichen Fragen im Leben sind nicht die nach Nachbars Katze, der Zahnspange der Tochter, dem Napfkuchen am Sonntag (als Beispiel), nein, das sind die Fragen nach dem Sinn des Lebens, nach Alter, Krankheit und Tod.

Wenn man nicht bereit oder in der Lage ist, sich gemeinsam mit dem Erkrankten auf diese existentiellen Fragen einzulassen, dann ist man – jedenfalls aus meiner Sicht – kein besonders hilfreicher Begleiter in dieser schweren Zeit.

Deine Freundin gibt Dir ja entsprechende Zeichen:

>  ich merk wenn ich ihr mit meinen alltagsproblemchen komme,
hat sie kein interesse daran und wir landen schnell wieder bei ihrer krankheit.

Du mußt die Zeichen nur "richtig" deuten.

[Jana Thaufelder]

Hallo Steffi!

Was du schreibst kommt mir ziemlich bekannt vor. Bei mir(23 Jahre) wurde im Januar 2004 ein Glioblastom diagnostiziert.

Körperlich geht es mir nach all den Behandlungen(OP,Bestrahlung,Chemo,Radioimmuntherapie,wieder Chemo)eigentlich ganz gut, aber die Psyche sieht,zumindest zeitweise, etwas anders aus.
Ich ertappe mich immer wieder dabei, wie ich gerade die Menschen, die ich am meisten liebe, mit meinen teilweise ziemlich extremen Launen verletze und böse vor den Kopf stoße.
Im Nachhinein tut`s mir dann aber jedes Mal furchtbar leid, und ich habe Angst alle um mich herum auf diese Weise zu verscheuchen. Dabei sind meine Familie und meine Freunde mir doch das Wichtigste überhaupt in dieser nicht immer ganz leichten Zeit!!!
Ich kann mir vorstellen,wie schwer es für dich sein muss, mit dieser Situation umzugehen, aber ich bin mir sicher, dass deine Freundin deine Bemühungen tief in ihrem Herzen trotzdem irgendwie zu schätzen weiß! Sie braucht Dich jetzt mehr denn je!!!
Ich weiß ja leider nichts genaueres zu ihrem aktuellen Gesundheitszustand, aber wenn du denkst,dass ihr der Austausch mit einer Leidensgenossin vielleicht irgendwie helfen könnte, oder wenn du irgendwelche Fragen an mich hast - antworte mir einfach! Ich melde mich dann in den nächsten Tagen wieder.

[pady]

Hey Steffi,
dass Deine Freundin schnell wieder bei ihrer krankheit landet, wie du sagst, halte ich für völlig normal. Nichts beschäftigt sie jetzt mehr. Mein Mann hatte auch einen GBM IV, er hat sich extrem damit beschäftigt, wir haben stundenlang darüber geredet, zusammen geweint und uns gegenseitig vorgemacht, wir glauben an Heilung, um im nächsten Moment genauso extrem offen zu sein und die Ausweglosigkeit dieses Tumors zu akzeptieren, wir haben uns sehr, sehr viel umarmt, uns gegenseitig versprochen, irgendwie damit fertig zu werden. Will damit sagen, Ablenkung bringt nur etwas, wenn der patient das zulässt. will er über seine Erkrankung reden, sollte man das mit ihm zusammen machen, so weh es auch tut, ich weiß, meinem Mann hat das geholfen, er wusste letztlich, irgendwie geht es auch nach seinem tod für mich weiter. Natürlich ist Deine Freundin nicht dein Mann, aber möglicherweise braucht sie Dich, um ihre Vorstellungen, ihre Ängste und wünsche zu besprechen, da kannst Du ihr möglicherweise eine sehr, sehr große Hilfe sein, wenn sie alles sagen kann, was sie bewegt, wenn sie weinen kann, wenn sie Angst hat, rede so offen mit ihr wie sie es zulässt, mehr Hilfe kannst Du ihr nicht geben.
Wünsche euch alles Liebe, Monika

[steffiw]

hallo jana,
lieben dank für die antwort. ich war schon etwas entmutigt, die falsche frage gestellt zu haben als ich und mein beitrag "verschoben" wurden. nein es geht mir überhaupt nicht darum mein gewissen zu  beruhigen und ich weiss sehr wohl,  dass die krankheit meiner freundin ihr leben derzeit beherrscht. natürlich kann ich mich nicht in sie hineinversetzen... wie denn auch - ich war noch niemals mit einer so existenziellen frage konfrontiert. ja sicher, man kommt im lauf des lebens mit dem tod mehr oder weniger nahe in berührung (mein dad ist vor 10 jahren an leukämie gestorben) und man macht eigene erfahrungen damit. dennoch ist die derzeitige situation einfach eine andere.
ich möchte ihr das gefühl geben, dass sie sich immer an mich wenden kann auch wenn ich mit meinen alltäglichen dingen beschäftigt bin. ich bin froh, dass sie jetzt in einer benachbarten stadt im kkh liegt, denn dann kann ich auch nach der arbeit mal zu ihr fahren.
danke sehr auch für das angebot dass du mit ihr darüber sprechen würdest. ich hab ihr über dieses forum noch nicht berichtet, werde ihr das angebot aber gern weiter geben.
ich hoffe sie kommt jetzt demnächst in die reha und kann sich dort wirklich erholen und danach steht vermutlich  die nächste temodal-chemo an,  von der ich im übrigen nicht sehr überzeugt bin, weil nach der letzten einheit (sie hat sechsmal diese tabletten- therapie machen müssen) wuchs der tumor innerhalb von nur zwei monaten an der  gleichen stelle auf eine grösse von 3x3 cm. das hat mich sehr erschreckt. zudem hat sich nach der op an der wunde ein liquor-kissen gebildet, weshalb sie nun eine rückenmarksdrainage hat. zusätzlich wurde bei der op irgendwie ein teil des ohres (innenliegend) geschädigt, sie hört nun darauf fast gar nichts mehr und bekommt deshalb eine infusion.
ich hoffe wirklich dass sie irgendwann in naher zukunft zur ruhe kommen kann und sich auf die genesung vorbereiten kann
steffi

[steffiw]

hallo monika,
vielen dank für deine worte.
ja du hast vollkommen recht, der patient muss es zulassen. meine freundin ist eine sehr starke persönlichkeit und ich bin immer wieder beeindruckt von der zielstrebigkeit die sie hat.
ich will ihr den willen gesund zu werden in keinster weise nehmen, wenn ich ihr zeige dass ich darüber manchmal  sehr traurig bin. es sind kleine momente in denen sie mir zeigt, dass sie weiss dass es mich beschäftigt.
ich möchte ihre "wand" die sie schützt mit meinen tränen oder meinen schlechten gedanken nicht einreissen, weil ich befürchte sie damit instabil zu machen.
liebe grüße
steffi

[Jana Thaufelder]

Hallo Steffi;

Ich glaube du machst das alles schon ganz richtig. Wenn es mir zwischendurch psychisch mal nicht so rosig geht, bin ich meißtens dankbar für etwas Ablenkung,und dafür,dass mich meine Freunde an ihrem Leben teilhaben lassen(wenn sich schon in meinem oberflächlich betrachtet nicht soviel tut).

Das mit dem geplanten Temodal-Zyklus bei deiner Freundin kommt mir auch komisch vor, da es ja beim letzten Mal offensichtlich seine Wirkung verfehlt hat. Recherchier doch mal in Richtung Studien, ich habe kürzlich von einer Medikamenten-Studie gelesen, in die Glioblastom-Patienten mit Temodal-Resistenz aufgenommen werden!Ich glaube das Studienzentrum war in Dülmen.