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Autor Thema: ein paar Fragen  (Gelesen 5980 mal)

asti

  • Gast
ein paar Fragen
« am: 20. Mai 2010, 11:05:44 »
hallo,
meine mama hat ein Glioblastom.
Sie hat schon eine 20 jährige leidensgeschichte hinter sich. 1991 stellten die Ärzte einen Hirntumor (ich weiss die art nicht und hab keine unterlagen von ihr hier) fest und operierten erfolgreich und bestrahlten, der Hirntumor damals war gutartig. daraufhin hatte sie keine symptome anzeichen mehr bis 2003... in der zwischen zeit nahm sie ständig anfallshemmende medikamente (carpamazepin oder wie es heißt), dennoch traten 2003 wieder erste Krampfanfälle und neurologische ausfall erscheinungen auf, und ihr wesen änderte sich wieder. 2004 dann die zweite OP... auch hier wieder andere tumor art als 1991 und schon grad III der WHO klassifikation. 2009 dann neue OP mit verdacht auf Glioblastom was auch bestätigt wurde. temodal chemotherapie.... april 2010 zweite glioblastom OP... temodal abgesetzt. sie haben noch gehofft bestrahlen zu koennen, aber der tumor ist schon so großflächig dass sie mehr schaden als nutzen würden. jetzt lag sie schon zwei mal im KKH wegen Hirnschwellung.
jetzt ist ein Antrag an die krankenkasse raus um ggf eine avastin therapie zu starten.
ist die Frage ob die Kasse zahlt.
Bis auf die Hirnschwellungen geht es relativ gut. Ihre Reaktionszeiten sind noch im grünen Bereich,e benso alles was ihr Gedächnis angeht. lediglich die linksseite schwächung macht sich dadurch bemerkbar dass sie ständig gegen Türen und Wände rennt und schon nen ganz blauen arm davon hat :(

jetzt les ich mich schon ne ganze weile durch das netz auch was das medikament avastin angeht und versteh nicht was sie da schreiben wegen überlebensrate 6 monate... demnach gibt avastine einem mehr zeit oder?
wie sieht es mit der zulassung aus? kennt jemand kriterien, damit die krankenkasse eher gewillt ist zu bezahlen?
kann ich wiederspruch bei einem negativen Bescheid einlegen? was sollte er beinhalten?

kann sie sich vll noch naturheilkundliche unterstützen lassen? oder sollt ich diesen gedanken ganz schnell wieder knicken?

lieben dank
asti

asti

  • Gast
Re:ein paar Fragen
« Antwort #1 am: 20. Mai 2010, 11:15:14 »
ach ja. meine mama ist gerade mal 49 jahre, wiegt auf 174cm 154kg. ist aber wie oben schon erwähnt körperlich recht fit.
Sie wurde in Tübingen operiert. lohnt es sich evtl mal in einer anderen Klinik, vll heidelberg? ne zweite meinung einzuholen? irgendwelche tipps?
« Letzte Änderung: 20. Mai 2010, 11:28:07 von asti »

Offline Bluebird

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Re:ein paar Fragen
« Antwort #2 am: 20. Mai 2010, 12:29:51 »


Hallo Asti,

dass sich Deine Mama schon über einen so langen Zeitraum immer wieder mit Hirntumoren quält, ist sehr traurig, zumal sie ja immer noch jung ist. Ich denke, sie hatte anfangs ein niedriggradiges Astrozytom und die folgenden Tumore enwickelten höhere WHO-Grade, Diese Erkenntnis hilft Euch aber wenig. Avastin kann man versuchen, wobei unter Medizinern inzwischen auch Skepsis wegen der Wirksamkeit und möglichen Nebenwirkungen laut wird. Als Laie kann ich leider wenig dazu sagen, Avastin ist, wie Du richtig schreibst, ein Off-Label-Medikament, das für bösartige Hirntumore nicht zugelassen wurde. Wenn die behandelnden Ärzte der Klinik aber sicher sind, dass Avastin im Falle Deiner Mutter einen Erfolg bringen wird, so können sie dies verabreichen. Gleichzeitig muss ein Antrag bei der Krankenkasse auf Kostenübernahme gestellt werden. Sollte die Krankenkasse bei einem Kosten-Nutzenvergleich zu einem negativen Resultat kommen, so bleibt die Klinik auf den Kosten sitzen.
Du musst Dir darüber klar sein, dass Glioblstome immer noch als unheilbar eingestuft werden.
Jede bisher angewandte Therapie kann das Leben nur verlängern und die Lebensqualität verbessern. Allerdings gibt es in unserem Forum durchaus Langzeitüberlebende, die sich bereits im 4. oder sogar 9. Jahr der Diagnose Glioblastom befinden.
In Tübingen seid ihr sehr gut aufgehoben. Falls ihr jedoch den Krankheitsverlauf und Status aus einer weiteren fachmedizinischen Perspektive beurteilen lassen möchtet, so ist Heidelberg eine sehr gute Adresse. Hier forscht man seit vielen Jahren im Bereich der Glioblastom-Therapie,

Ich hoffe, dass der Mutter die beste Behandlung zuteil wird, die auch erfolgreich ist.

LG
Bluebird
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Offline Bea

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Re:ein paar Fragen
« Antwort #3 am: 20. Mai 2010, 14:22:55 »
Hallo Asti,

Zweitmeinungen helfen immer.
Manchmal gilt es auch einen Arzt zu finden der bereit ist seine Therapie "mit allen Mitteln" (der Krankenkasse gegenüber) durchzusetzen.
Heidelberg wurde schon genannt, aber auch die INI in Hannover oder die Uni Düsseldorf kann man bei der Suche mit einbeziehen.
Wichtig ist immer, dass man einen Arzt oder Prof. findet, der auf Glioblastome spezialisiert ist und überdurchschnittliche Erfahrungen hat.

Es ist immer sehr schwer - gerade für Angehörige. Man möchte das Richtige tun und ist einfach hilflos.

Alles Liebe,
Bea

nadi85

  • Gast
Re:ein paar Fragen
« Antwort #4 am: 24. Mai 2010, 23:17:57 »
hallo asti,
schau mal unter meinen beiträgen nach. ich habe gerade was darüber geschrieben.
du kannst dich natürlich gerne melden.
viel kraft für euch.
nadine

 



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