Frage an Betroffene....

[Monika7]

Hallo an alle,
ich bin neu hier und habe auch noch absolut keine Ahnung von solchen Foren...bin aber mittlerweile völlig hilflos und verzweifelt weil ich nicht mehr weiß was ich tun soll!
Also...ich fange mal an...
bei meinem Lebensgefährten wurde am 10 März per CT ein Hirntumor festgestellt,
am gleichen Abend kam dann die Verlegung von Lüdenscheid ( NRW ) nach Siegen, auch NRW,  in die Neurochirugie. Am 11.03.10 dann die OP mit anschließendem Befund Gioblastom Stufe 4.
Nach der OP ging es ihm relativ schnell wieder besser. Dann kam  kurze Zeit später die Bestrahlung mit gleichzeitiger Temodal Einnahme und seitdem geht es mal bergauf und dann wieder steil bergab mit ihm. Er fühlt sich oft sehr schlecht, hat starke Schmerzen im ganzen Körper, dazu kommen Wesensveränderungen im negativen Sinn. Dann am 10.05. der erste epilepptische Anfall und kurzzeitige Einweisung in eine geschlossene Psychatrie da er Wahnvorstellungen hatte. Kann mir jemand sagen wie das noch weitergeht? Jetzt ist erst mal eine 4 Wöchige Behandlungspause bevor es mit der Chemotherapie weiter geht und meine Nerven liegen mittlerweile völlig blank....erholt er sich ein wenig von all dem, oder bleibt es so???
Ich habe Angst!

[probastel]

Willkommen im Forum Monika,

es ist schön, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast, wenngleich der Grund ein recht trauriger ist. Hier wirst Du auf Leidensgenossen treffen, die Dir von ihren Erlebnissen berichten und Dir helfen werden...

Eine HirnOP  ist eine schwere Belastung für den Körper, eine Bestrahlung aber nicht minder. Durch die Bestrahlung, und auch durch die Chemotherapie, sollen ja die Tumorzellen so stark geschädigt werden, dass sie absterben aber gleichzeitig die gesunden Gehirnzellen überleben, da sie über einen besseren Reparaturmechanismus verfügen als die Krebszellen.  Insgesammt ist dies eine unwahrscheinlich schwere Belastung für den Körper mit je nach der betroffenen Hirnregion unterschiedlichsten Ausfallserscheinungen. Tendetiell sollte sich Dein Freund mit zunehmender zeitlicher Entfernung von der Bestrahlung zunehmend erholen.
Doch darf man auch nicht die emense psychisch Belastung, die man als Tumorpatient durchmachen muss, vergessen. Für den Patienten ist es daher wichtig Rückhalt und positive Erlebnisse in seinem Lebensumfeld zu finden, so auch bei Dir. Doch auch Du brauchst Unterstützung, einen Ort, so wie dieses Forum, an dem Du Dich austauschen und erholen kannst.

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen

Probastel

[Bea]

Hallo Monika,

auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen!

Leider kann niemand vorhersagen wie sich diese Krankheit im einzelnen entwickelt. Mein Rat aus Erfahrung: holt euch weitere Meinungen ein. Prof. Sabel in der Uni Düsseldorf fällt mir ebenso ein wie Dr. Dresemann und die INI in Hannover. Schickt die Kopie der MRT-CD und ein kurzes Anschreiben hin. Gleichzeitig würde ich den telefonischen Kontakt suchen. Die jeweiligen Ärzte kennen die Verzweiflung und Ratlosigkeit der Betroffenen und deren Angehörigen.

Je mehr du weißt um so sicherer wirst du werden.

Selbstverständlich geht, Probastel hat es auch schon geschrieben, ein derartiger Eingriff und auch die Behandlung nicht einfach am Körper vorüber. Der Körper kämpft also nicht "nur" mit der Krankheit sondern auch mit der Behandlung.

Weißt du wo der Tumor lag und wie groß er war?

Alles Liebe für euch,
Bea

[Bluebird]

Hallo Monika,

von mir ein herzliches Willkommen. Du hast hier schon sehr hilfreiche Hinweise bekommen.
Falls noch nicht geschehen, würde ich Dir ebenfalls empfehlen, mit der UNI-Klinik Düsseldorf, Neurochirurgie, Prof. Dr. Sabel, Kontakt aufzunehmen. Ich habe ihn als Referent während der Hirntumortagung erlebt und bin von seiner Kompetenz, aber vor allem auch Zuwendung zum Patienten, sehr angetan.

PD Dr. med. Michael Sabel
Universitätsklinikum Zentrum Operative Medizin II Neurochirurgische Klinik
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Nordrhein-Westfalen
Deutschland
Festnetztelefon:  0211/81-00


Frage ihn, ob es sich bei den psychischen Störungen um das HOPS-Syndrom handeln könnte. Eine persönliche Vorstellung des Patienten zwecks Beurteilung der Situation ist empfehlenswert.

http://de.wikipedia.org/wiki/Organisches_Psychosyndrom

Prof. Dr. Sabel beschäftigt sich intensiv mit Glioblastom-Patienten.


Ebenso ist die Uniklinik Heidelberg richtungsweisend in der Glioblastomtherapie.

Ich wünsche Euch, dass ihr nicht nur die bestmögliche Behandlung, sondern auch die notwendige psychotherapeutische Unterstützung bekommt.

LG
Bluebird

[Monika7]

Hallo
vielen lieben Dank, für das willkommen heißen und für die Adressen und Ratschläge ,
bin froh mich nach langem überlegen hier angemeldet zu haben, es tut dann doch gut sich mit anderen auszutauschen. ich würde so gerne eine zweite Meinung einholen, aber ich weiß nicht ob mein Freund das will, glaube das er von seiner Krankheit nicht wirklich was wissen will. Wie schon gesagt er hat sich sehr verändert, ist sehr eigenwillig geworden. Ich versuche so gut ich kann ihm alles zu erklären, für ihn da zu sein, etwas mit ihm zu unternehmen aber irgendwie blockt er im Moment völlig ab, sieht nur noch sich und das es ihm nur noch schlecht geht, habe das Gefühl das er mir die Schuld daran gibt, er hat sich dementsprechend schon geäußert. Das alles nimmt mich schon sehr mit, vor allem weil ich hier ziemlich alleine bin, meine Familie, meine Freunde wohnen 300 Kilometer von mir weg
Der Tumor lag auf der linken Seite und war 3,0 mal 2,5 mal 1,5 cm groß.
Die nächste MRT ist erst wieder in 8 Wochen.

Liebe Grüße, Monika

[anderle]

Hallo Monika!
Ich schreibe heute das erste Mal im Glioblastomforum.Auch mein Mann wurde im Jänner an einem Glioblastom operiert.Strahlentherapie und Chemotherapie.Meinem Mann geht es sehr gut.Es war ein schwerer Schock für mich und unser ganzes Umfeld.Ich war drei Wochen am Boden.Aber nun habe ich es angenommen den egal wie man das Rad auch dreht,es ist so und nichts war mehr wie es ist.Was mich sehr verwundert hat ist das Dein Mann eine eine Phsychatrie eingewiehsen wurde.Was genau für Wesensveränderungen hat er?Wäre nett von Dir zu hören.Ich wünsch Dir ganz ganz viel Kraft.
Lg.Anderle

[Monika7]

Hallo anderle,
es freut mich sehr, das es deinem Mann so gut geht wäre froh meinem Freund ginge es auch so gut, aber das alles hat ihn sehr mit genommen. Kein Tag ist wie der andere . Die Wesensveränderungen zeigen sich bei meinem Freund darin, das er sich vom absolut liebenswerten, nicht einer Fliege was tuendem Menschen in das völlige Gegenteil gewandelt hat.  Er denkt nur noch an sich, ist rücksichtslos und provozierend, sehr oft auf Steit aus. So kenne ich ihn überhaupt nicht.  Das ging so weit das er mir gegenüber handgreiflich wurde, wobei ich das mit dem Anfall in Verbindung bringe. In die Psychatrie wurde er von den Ärzten des Krankenhauses  eingewiesen, weil er nach dem epileptischen Anfall Wahnvorstellungen hatte, er dachte  zb. wenn man ihm eine Minute nach Mitternacht fest auf den Bauch drückt, ist er wieder völlig gesund. Kurz vor dem Anfall dachte er das ich etwas mit den Medikamenten falsch mache und er deswegen sterben muß. Zum Glück hat sich das alles wieder stabilisiert, der letzte Wutausbruch ist auch schon ein paar Tage her.
Ich hoffe das sich in der jetzigen Therapiepause alles ein wenig beruhigt und relativ normal wird,
das wäre sehr gut für ihn und für mich natürlich auch.
Ich will auch nicht jammern,
bin über jeden Tag froh an dem ich ihn bei mir habe,
gestern hat er mir einen Heiratsantrag gemacht ich weiß nur nicht, ob er das heute noch weiß.
Kraft kann ich sehr gut gebrauchen,
genau wie alle andere hier.
Liebe Grüße,
Monika

[schwede]

Hallo Monika,

ein Lichtblick er hat dir einen Hochzeitsantrag gemacht.
Das ist doch schön ! 

Das ganze ist noch für alle Neu und Frisch, dein Freund hat momentan eine ganze Menge mit sich selber zutun, es ist mit sicherheit nicht so Böse gemeint wie er es rüber bringt.
Innerlich könnte er sich bestimmt selber Ohrfeigen, das er so reagiert.
Es ist natürlich auch nicht einfach für Dich, wie sollst du auf ihn Reagieren
Er ist momentan in einem Käfig, wo er sich nicht Bewegen kann, jede Bewegung ein Anstoßen und neuer Blauer Fleck.
Die Wut die wächst, weil er nicht mehr er selber ist.
Verzweifelung und Hilflosigkeit auf beiden seiten.

Die nächste Zeit wird euch zeigen, wenn er wieder Ruhiger wird das es besser wird.

Wenn es Ruhiger wird sollte er Überlegen mit Psychologischer Hilfe weiter zumachen. Vlt, ist es auch eine Möglichkeit das ihr Beiden an so einer Sitzung steil nehmt.
Das müsst ihr dann wissen.
Die Wut mit Psychologischer Hilfe in den Griff zu bekommen, hat bei mir sehr viel gebracht.
Es dauert aber, ich bin immernoch dabei .
Fragt einfach mal beim Hausarzt nach.

LG schwede