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[Hilli1965]

wait and see ??

Ich habe mir jetzt in der Tat einen 3. Termin am 11. Januar in der Uni HH geholt und werde da also erneut mir einen Rat geben lassen, nachdem Uni Lübeck für wait and see tendiert und Heidberg Hamburg operieren will.


Zur Zeit habe ich minimalistische Geruchsstörungen, wobei ich das als nicht ganz so schlimm empfinde, es ist wie etwas metallisches im ..... irgendwo ....., ansonsten habe ich keinerlei "Ausfälle" oder Abnormalitäten. Der Doc in Lübeck und auch Heidberg sagten, daß sei normal, da der Tumor auf dem Geruchsnerv läge, aber zur Zeit wäre das alles soweit vertretbar.

Zufallsbefund in sofern, daß ich während meines Urlaubs im September immer mal über einen komischen Geruch oder auch Geschmack (ich kann das bis heute nicht richtig definieren) berichtete. Vom HNO zum Zahnarzt im Wechsel incl. CT ohne Befunde, außer daß man mir zur "Freude" zwei Zähne gezogen hat, weil man bei Einem meinte, dieser Zahn könnte auch Schuld haben, gab es also keinen nennenswerten Befund.

Da ich mich aber sehr gut kenne, gelegentlich Kopfschmerzen hatte, habe ich nicht locker gelassen und bin zu meinem Chiropraktiker gefahren, weil ich dachte, vielleicht
bin ich auch nur "blockiert" wie so häufig. Diesem Arzt schilderte ich nun meinen gesamten Arzt-Termin-Ablauf, da ich wohl mindestens 10x in kürzester Zeit irgendwo im Wartezimmer saß. Er meinte, nun wir machen Ausschlußverfahren und schickte mich zum Radiologen um 1. meinen Kopf zu röntgen und 2. sollte eine Mamographie gemacht werden. Den Volltreffer gab es dann bei der Kopfaufnahme. Der Radiologe sagte zu mir. Es ist ein Menigeom, sitzt aber ziemlich ungünstig, womit ich in dem Moment so rein gar nichts anfangen konnte. Sitzt ungünstig heisst: Frontal auf der Stirn (mittig - 3cm hinten im Kopf) ........ ob das nun ungünstig ist kann ich überhaupt nicht beurteilen, nur die Aussagen der unterschiedlichen Krankenhäuser bzw. Neurochirugen machen es mir eben nicht einfach.

Was haltet Ihr davon ?

[fips2]

Hallo Hilli
Ich würde alle Unterlagen die du hast, in Kopieform nach Hannover ins INI schicken und deren Zweitmeinung abwarten. Schriftliche Zweitmeinung ist dort kostenlos. Dauert ca 4 Wochen.
Alternativ könntest du auch noch in der Uni-Mainz anfragen, welche einen fast gleichen Standard hat wie das INI, von den Möglichkeiten und Chirurgen her. Nur halt auf Kassenleistung. Beim INI brauchst du einen Kostenübernahme deiner Krankenkasse als Pflichtversicherter.

Nur meine Einschätzung.

Da du schon Missempfindungen hast, bedeutet das, dass der Nerv wohl schon komprimiert, verdrängt oder ummauert wird.
Ich bin der Meinung. Je länger du wartest, um so schwieriger wird  wohl die risikoarme Vollentfernung des Tumors. Es bestehen heute minimalinversive OP-Methoden, durch die Nase, oder von der Schläfe aus, solche Tumore restlos zu entfernen. Es gilt nur die Klinik zu finden, welche die entsprechenden Voraussetzungen an Technik und kompetenten Chirurgen zur Verfügung stellen kann. Die o.g. Kliniken können das in den meisten Fällen.

Die Stelle ist nicht die Einfachste, an der dein Tumor sitzt. Aber es gibt Chirurgen die das können und du hast das "Glück" ein Meningeom zu haben, das  eigentlich recht gut beherrschbar ist.

evtl. wirst du bei deinen Zweitmeinungen auch noch auf die Möglichkeit des Cyberknifes oder Bestrahlungen hingewiesen. Frage hier aber bitte ganz genau nach, in wie fern es sich das Verhalten nach der Behandlung auf den Tumor auswirkt.
Schwillt er erst mal an, bevor er sich reduziert?
Entstehen Ödeme im Bestrahlungsbereich?
Was geschieht mit dem toten Resttumorgewebe?
In wie weit wird benachbartes Gewebe belastet, oder mit angegriffen?
Ist hinterher noch eine OP möglich, wenn die Wirkung doch nicht wie vorgestellt eintritt?

Der Hintergedanke dabei ist, wenn jetzt schon durch Verdrängungen vom Tumor beschwerden bestehen, kann es durchaus sein, dass sich diese in der ersten Zeit sogar verstärken, wenn der Tumor anschwellen sollte.
Cyberknife und Bestrahlungen sin einen sehr verlockende Therapie,da man um einen OP evtl herum kommen könnte. man muss aber auch die nebenwirkungen bedenken.


Gruß  und guten Rutsch nach 2011
Fips2

[probastel]

Hallo Hilli,

da bei Dir der Hirnnerv durch den Tumor beeinträchtigt wurde, liegt Dein Meningeom unterhalb des Gehirns. Eine Abbildung der verschiedenen Hirnnerven und deren Lage findest Du hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Hirnnerv
Während Hirntumore, die oben auf den Hirn aufliegen, recht leicht zugänglich sind, sind Tumore auf der Unterseite des Gehirns schwerer erreichbar. Zusätzlich verlaufen dort auch noch zahlreiche hochempfindliche Nerven. Während der Neurochirurg bei  oben liegenden Tumore einfach den Schädel eröffnen muss er bei unter dem Hirn liegenden Tumoren sich seinen Weg durch empfindlichere Strukturen bahnen und hat zusätzlich auch noch weniger Platz um zu aggieren.
Erfahrene Neurochirurgen verfügen aber über ein so großes Repertoire, dass sie auch schwierigeren OPs bewältigen können, die für andere Ärzte ein Ding der Unmöglichkeit sind. Daher ist es für Dich unabdingbar Dir weitere Meinungen einzuholen und dann den Arzt Du zu wählen, den DU bedingungslos vertrauen kannst.

Beste Grüße

Probastel

[Bluebird]

Hallo Hilli,

verschiedene fachärztliche Beratungen in Anspruch zu nehmen,  ist vernünftig. Zwei gleichlautende Meinungen hast Du. Sollten nun die dritte ärztliche Empfehlung und auch die Empfehlung des INI ebenfalls derzeit keine Indikation zu einer Operation sehen, würde ich darauf vertrauen. Ich selbst habe ein frontales parasagittales Meningeom. das seit Feb. 2005 beobachtet wird. Natürlich habe ich mich bei mehreren Neurochirurgen vorgestellt und auch das INI angeschrieben. Meiner Ansicht nach macht es aber wenig Sinn, solange verschiedene Ärzte zu befragen, bis einer sagt "operieren." Ich zumindest bin froh, mich nicht einer Schadeloperation unterziehen zu müssen. Man sollte allerdings auch seelisch bereit für eine abwartende Haltung sein, ansonsten ist es tatsächlich besser, das Meningeom entfernen zu lassen.

Ob die Entfernung Deines Meningeoms kompliziert ist oder nicht, sollten die Neurochirurgen entscheiden und nicht der fachfremde Radiologe.  Auch wir als Laien dieses Forums können kein Urteil abgeben, zumal Dich das evtl. noch mehr verunsichern würde.

Wir verfügen in Deutschland über ein Netz von hochqualifizierten Neurochirurgischen Kliniken.
Die Ärzte dort sind mit komplizierten Operationen vertraut, schließlich entfernen sie auch bösartige Tumore, die direkt in wichtigen Hirnarealen sitzen.

Für das Jahr 2011 wünsche ich Dir das Allerbeste.

LG
Bluebird

[Hilli1965]

Ich hoffe Ihr seit ersteinmal alle gut ins Neue Jahr gerutscht und konntet ein wenig abschalten. Mir ist es so einigermaßen gelungen - nur um 0:00 hatte ich einen Flash von wegen ..... Prost Neujahr, viel Glück und Gesundheit etc. ........ das war schon großes Kino und passte irgendwie nicht so ganz zu meiner Situation, da wir aber in einer Lokalität mit vielen fremden Menschen gefeiert haben, habe ich es still ertragen.

Vielen Dank für Eure wirklichen lieben mails, über die ich mich sehr freue, weil man irgendwie auch das Gefühl hat, man ist eben nicht allein auf dieser Welt mit solchen Themen.

Ich werde dieses ganze "Drama" vorerst (bis 11. Januar) soweit es geht auf Eis legen und dann abwarten, wie denn nun die 3. Meinung sein wird.

Eine Frage hätte ich jedoch noch: Woher weiß ich, bzw. wie kriege ich raus, wer sich speziell in meinem Fall um solche eine OP kümmert bzw. wer mir diesen Tumor sensationell behandelt und enfernen könnte ?

Gibt es Listen mit Spezialisten diesbezüglich oder hilft da nur Vertrauen ?

Vorerst Liebe Grüsse
Hilli

[TinaF]

Hallo Hilli1965,

hier im Forum gibt es Klinikbewertungen, in denen wir unsere Erfahrungen mit den unterschiedlichen Krankenhäusern und Ärzten geschildert und bewertet haben. Vielleicht hilft Dir das weiter. Ansonsten spielt Dein persönliches Gefühl (positiv wie negativ), Dein Vertrauen in den jeweiligen Arzt, also Dein Bauchgefühl eine sehr große Rolle.

Ich z.B. wurde in Nürnberg von Professor Steiner operiert. Ich habe mir weder das Krankenhaus noch den Arzt ausgesucht, ich bekam in der Augenklinik meine Diagnose und von der Augenklinik aus wurde gleich ein Termin für den Folgetag in der Neurochirurgie vereinbart. Auf die Idee, mir weitere Meinungen einzuholen, andere Kliniken und Ärzte zu begutachten, bin ich gar nicht gekommen. In der Woche zwischen Diagnose und OP wäre ich dazu nicht mehr in der Lage gewesen. Allerdings gab es bei mir keine Alternativen zu einer OP.

Hätte ich mehr Zeit gehabt, hätte ich vielleicht auch weitere Meinungen eingeholt. Deshalb empfehle ich das auch allen, die die Zeit noch haben. Andererseits habe ich einen "Glücksgriff" getan, ich habe mich wirklich gut augehoben gefühlt und habe absolutes Vertrauen in Professor Steiner. Natürlich hoffe ich, dass ich nie wieder operiert werden muss, aber wenn würde ich wieder zu Professor Steiner gehen.

Meiner Meinung nach wird ein verantwortungsvoller Neurochirurg Dir sagen, ob er so eine OP durchführen kann oder ob er Dich lieber an ein anderes Krankenhaus verweisen würde. Und Du hast bei jedem Arztgespräch die Möglichkeit zu fragen, wie häufig dort schon solche OPs (bezogen auf den Sitz Deines Meningeoms etc.) durchgeführt wurden.

Ich wünsche Dir ein gutes Bauchgefühl und alles Gute für 2011!

LG TinaF