Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

[Bluebird]

Liebe Julia,

ich bin Laie, aber ich habe die Meinung von Neurochirurgen gelesen, die eine rasche Anschlussbehandlung nach der Tumorentfernung empfehlen.
Wenn ihr euch bisher im INI gut beraten gefühlt habt, dann baue auch jetzt auf diesen Vertrauensvorschuss.
Kein Arzt kann letztendlich sagen, ob ein Patient auf diese oder jene Therapie mit Erfolg reagiert.
Das Medikament kann die Situation nicht verschlimmern, d.h. es wird keinen neuen, möglicherweise höhergradigen Tumor auslösen. Aber es könnte sich herausstellen, dass es nicht anschlägt oder es für Deinen Freund unverträglich ist.
Das kann mit jedem anderen Präparat ebenso passieren. Und wenn das eine Mittel nicht wirkt, kommt ggf, ein anderes zum Einsatz oder wird über alternative Methoden nachgedacht.

Ich will Euch nicht dazu drängen, die Therapie durchzuführen, aber ich möchte Eure Zweifel aufgreifen, um zu sagen: "Sprecht mit den behandelnden Ärzten über alle Risiken und Chancen der Behandlung. Fragt nach Alternativmöglichkeiten oder was passieren könnte, wenn er die Chemo gänzlich ablehnt. Es kann nur demjenigen geholfen werden, der fragt.
Weihrauch ist eine Option neben Kortison oder als Ersatz dafür. Patientenerfahrungen bezüglich der Wirkung gegen Ödembildung sind positiv, Was die direkte Wirkung auf den Tumor betrifft, so gehen die Meinungen der Mediziner/Forscher auseinander.

Gruß
Bluebird

[Julia_85]

Hallo,

irgendwo interessiert es ihn schon, aber er möchte jetzt erstmal wieder einigermaßen auf die Beine kommen. Kann ich auch verstehen.

Grüße

[Julia_85]

Hallo,

wir haben uns jetzt dazu entschieden, dass wir uns 2 Onkologen ansehen werden, nächste Woche.

Ich habe da nochmal einige Fragen. Momentan versucht mein Freund viel zu schlafen (bekommt es meisst nicht hin) im großen und ganzen liegt er viel (Sofa, Bett) Neulichst waren wir spazieren (10min), ging auch gut soweit, ausser eben Treppen hoch steigen. Die OP war ja am 12.05, macht er zuwenig/zuviel? Ich kann das überhaupt nicht einschätzen, ich will ihn nicht unterfordern/überfordern.

Diese "Diesige" Sicht nervt ihn auch total, ich glaube dass ist das aller blödeste für ihn. Zumal kann er mir nach einer gewissen Zeit nicht ganz folgen, wenn wir uns unterhalten (keine großen Themen)

Ich weis, dass die OP sehr lang und schwierig war, und das ein enormer Eingriff mit viel entfernung vom Gehirn war und das es ihm nach so einer OP extrem gut geht. Aber mal ganz oberflächlich gesehen..."repariert" sich das wieder oder bleibt das so?
Können später noch seltsamere Dinge auftreten?

Das Kortison wird jetzt auch abgesetzt, jeden Tag sind es 2mg weniger, sodass es am Sonntag kein Kortison mehr gibt.

Bin ein wenig verwirrt, aber immernoch sehr Stolz 

Grüße

[Winnewup]

Hallo Julia,

das Dein Freund im Moment sehr viel liegt halte ich für absolut normal.Die OP ist ja auch erst zwei Wochen her.
Ich habe am Anfang Zuhause auch viel ruhe gebraucht und habe dann Stück für Stück ein bischen mehr gemacht.Abends zusammen mit meinem Mann eine Runde mit dem Hund gelaufen.Je mehr man sich bewegt,desto schneller kommt der Gleichgewichtssinn wieder in die Gänge und das Schwindelgefühl ist nicht mehr so schlimm.Aber bei allem...immer mit der Ruhe und nicht zuviel.
Das Gehirn muß sich ja schließlich erstmal wieder sortieren.
Laß Deinen Freund machen was er sich zutraut...nur durch probieren wird er feststellen was geht.
Was nachfolgende Dinge angeht kann ich nicht sagen.Bei mir war es so das ich eigentlich keine weiteren Einschränkungen hatte und es jeden Tag ein bischen besser wurde.Während der Chemo habe ich immer mal ein paar Tage an denen ich nicht so kann wie ich will...und da muß ich mich dann auch einfach hinlegen.
Viele liebe Grüße
Winnewup

[fips2]

Hallo Julia.
Die OP ist gerade mal 14 Tage her. Da sind 10 Minuten schon ganz ordentlich. Bei der schweren OP Aber mehr würd ich jetzt nicht machen wenn er noch wacklig ist auf den Beinen.
Patienten neigen meist dazu sich zu überfordern, merken aber ganz schnell wenns zu viel wird.
Nichts zwingen oder immer bedenken, dass man wieder zurück muss, wenn man weg geht.

Man kann das natürlich nicht über einen Kamm scheren. Manche können nach 14 Tagen schon einen Kilometer weit laufen, Andre noch keine 10 Meter.

Mit den Ausfallserscheinungen sagte  der Chirurg zu meiner Frau. "Wir haben nun mal in Ihrem Kopf herumgerührt und sie hatten im Prinzip einen sehr schwere Gehirnerschütterung. Die braucht auch Zeit auszuheilen."

Man sagt so grob über den Daumen, dass alles was im ersten Jahr abläuft an Heilung und Regeneration, relativ schnell und zügig geht. Ab 12 Monaten verlangsamt sich der Prozess. Aber hier gilt auch. Jeder ist anders und die OP war anders.
 Das war eine Aussage unsres Hausarztes der auch Neurochirurg war.

Überfordert euch nicht und legt euch die Ziele nicht zu hoch.

Nach einem KO hättest du auch Probleme hinterher links und rechts richtig zuzuordnen (hatte übrigens meinen Frau nach der OP) oder längeren Gesprächen zu folgen.
Bei meiner Frau wars mit dem Links Rechts so stark, dass sie fest behauptete es geht links rum und sie lief rechts rum. Widerspruch war die ersten Tage sinnlos. Wir haben das dann immer ein bissel witzig gemacht.
Sie mit der Tochter links um den Block und ich rechts rum. Dann haben wir uns auf der anderen Seite wieder getroffen :-) Hallo du auch hier :-)
Manchmal hat es ihr auch die Tränen in die Augen getrieben.Verständlich, aber heute lacht man wieder darüber. Versucht es auch mit Humor zu nehmen.

Auch stell dich drauf ein, dass er lärmempfindlich wird. Das haben Viele nach einer Hirn-OP.
Bei uns ist diie Glotze so leise, dass sich unser Jüngster(12) schon beschwert dass er nix versteht. Mehr wie drei Balken von 15  in der Lautstärke ist meiner Frau zu laut.
Also hab ich mit meinem Hörproblem einen Kopfhörer mit Verstärker angeschafft. Jetzt passts.
Sie hätt ja auch Ohrenstöpsel nehmen können :-)

Aber alles Dinge mit denen man leben kann.

Gruß Fips2

[Julia_85]

Hallo,

Hörempfindlich ist er nicht, da bin ich glaube ich sensilbler.
Auf jeden Fall ist er schnell genervt 

Überfordern will ich ihn ja nicht, habe nur Angst etwas falsch zu machen.

Vielen Dank für den Rat, den ich von euch immer bekomme, ich wüsste garnicht was ich ohne dieses Forum gemacht hätte. Ich bin viel sicherer und weis genau was ich zu tun habe.
Mir liegt grade ganz viel dran, euch zu danken!

Vielen lieben Dank.

Grüße

[Britt]

Hallo Julia,

mit dem Kortison ist da auch so eine Sache ,Powermittel, habe sogar Nachts Wäsche sortiert weil ich nicht schlafen konnte. Wenn es abgesetzt wird ist man schneller erschöpft ,der Körper muß sich erst umgewöhnen. Aber endlich wieder schlafen und "normal essen".Schwindel hatte ich auch sehr ,hat aber nach ca. 4 Wochen nachgelassen.
Man braucht halt Zeit bis alles wieder "normal" ist.
Ich habe auch übertrieben weil ich alles wieder so haben wollte wie früher.Ich habe meinen Sohn einen Tag nach KH entl. zur Schule gebracht ,weil ich ihm einen Gefallen tun wollte ,da Sommerferien waren und ich sofort operiert worden bin ,dachten alle ich hatte einen Autounfall. Tja, sowas scheint häufiger zu sein wie Hirntumore.

Alles Gute für euch

Britt

[Julia_85]

Hallo,

heute waren wir bei einer Onkologin, die sich sichtlich nicht mit Temodal auskannte, trotzdem aber sehr konpetent erschien.

Wir haben jetzt bekommen:
Temodal (5on/23off)
Cotrimoxazol AL forte (3 mal die Woche 1)
Pantoprazol NYC 40mg, wegen der Übelkeit

Temodal ist klar, aber ist es wirklich sinnig Cotrimoxazol AL forte zu nehmen? Und reicht als Übelkeitsbremser Pantozol?

Bin mir ein wenig unsicher, hätten noch am Donnerstag n anderen Onkologen Termin, allerdings fand ich die Heute kompetent, schade nur dass sie sich nicht soooo viel mit Temodal auskannte oder den Tumor (Hat aber sich informiert, bei Fragen von mir)

Grüße

[heifen]

hallo
ich hatte meine op 2003, trotzdem stoert mjch jetzt gewuehl und stimmen, die durcheinander reden, ein abend in der pizzeria ist daher oft anstrengend, man unterhaelt sich mit mehreren leuten zugleich
also ziehe ich romantische tete à, sitze auch lieber  draussen tete jetzt vor
gleich nach meiner ersten op 1995 kamen mich am ersten tag 26 freunde besuchen, mein neurochirurg hat sie alle rausgejagt, ich hatte damals nicht das gefuehl ueberfordert zu sein
man muss lernen, sich neu kennenzulernen, die alten grenzen gelten nicht mehr
all das braucht zeit und geduld
(ich bin sehr ungeduldig!)aber man hat keine wahl
bacioni
heifen

[Julia_85]

Hallo,

die erste Chemo Woche haben wir hinter uns gebracht.
Helligkeit und vieles Laufen sind aber immernoch nicht möglich, zudem äussert mein Freund immer wieder das die letzten 2 Finger der linken Hand taub sind (oder so wie eingeschlafen)

Wenn ich durcheinander rede (das typische Frauen gerede, also nicht auf den Punkt kommen) kann er mir jetzt schon viel besser folgen.

Mittlerweile findest sich soetwas wie "Normalität" wieder, oder bessergesagt Akzeptanz gegenüber der Situation.

Grüße

[Bluebird]

Hallo Julia,

es ist ermutigend zu lesen, wie zuversichtlich ihr jetzt den Kampf aufgenommen habt!
Was die Taubheitsgefühle angeht, so sprecht bitte erst einmal Neurologe/Onkologe an.
Kann es sich um eine Folge der Operation handeln? Ist es eine Begleiterscheinung der Chemotherapie, die u.U. Polyneuropathie hervorrufen kann? Unter Vorbehalt verweise ich als Laie auf diesen Link:

http://www.habichtswaldklinik.de/media/files/download/Polyneuropathie.pdf

LG
Bluebird

[Julia_85]

Hallo,

Danke für den Link, allerdings hat er die Beschwerden schon kurz nach dem INI gehabt, es sind auch die Fingerspitzen und nicht die ganzen Finger, ich sprech auf jeden Fall den Neurologen drauf an, den ich noch suchen muss (Bisher haben wir noch keinen)

Das Temodal hatte er bis gestern genommen und als Übelskeitsbremser Ondensatron als Schmelstablette morgends und abends.
Allerdings ist ihm jetzt schlecht und er erbricht auch, also jetzt noch...?

Mir ist auch aufgefallen, dass er ab und an nuschelt, er sagt immer, das käme davon dass er sich auf die Zunge gebissen hat. Ich glaub ihm ja, aber sooft wie das vorkommt, finde ich das komisch.

Grüße

P.S. Ich mache mir Sorgen, ganz klar, vermutlich ist das alles ganz "normal"

[Bluebird]

Würde auf jeden Fall mit den Ärzten sprechen, auch wegen der weiterhin bestehenden Übelkeit.
Ist an eine Rehabilitationsmaßnahme gedacht, um eine Verbesserung der  bestehenden Defizite
herbeitzführen?

[Julia_85]

Hallo,

nein von Reha hat noch niemand gesprochen, sollten wir das in Betracht ziehen? Ich dachte immer, so kurz nach der OP sei alles "gut" und normal, dass es ihm so geht. Das mit den Fingerspitzen hat er mir erst vor ein paar Tagen erzählt.

Ich glaube nicht, dass er zu einer Reha gehen wird, er ist da sehr eigen. Auch so, wenn ich mit ihm spazieren gehen will, damit er wenigstens etwas Bewegung hat, werde ich ganz "freundlich" von ihm darauf hingewiesen, er seie Krank und fühle sich nicht.

Grüße

P.S. Die Ärzte im INI meinnte, dass es weg geht (Die Sicht jedenfalls)

[Bluebird]

Hallo!

Ich habe von anderen Betroffenen, die ebenfalls im INI operiert wurden, erfahren, dass die dortigen Ärzte der Ansicht sind, dass eine Anschlussreha nicht erforderlich sei, weil das Hirn sich selbst regeneriere. Es zeigt sich im Erfahrungsaustausch dieses Forums jedoch immer wieder, dass die Rehabilitation den Patienten weiter bringt, sowohl hinsichtlich bestehender neurologischer Defizite als auch zur Stärkung der seelischen Balance. Möglich sind auch ambulante Maßnahmen z.B. Hirnleistungs-/Konzentrationstraining, Physiotherapie/Ergotherapie etc. Darauf würde ich die behandelnden Ärzten ansprechen.

LG
Bluebird