@Bluebird..vielen Dank für die Info...so langsam steige ich dahinter.
@Julia...Ja ich hatte Dir 2 x geantwortet bekam schon beim ersten mal einen MailerDamon. Beim 2. Mal hab ich Deine Email Adresse nochmal sorgfältig neu getippt
trotzdem...Schade ich kopier sie zum Schluss nochmal hier rein, hatte auf Deine Fragen geantwortet soweit ich mich erinnere
Freut mich das es Deinem Freund so gut geht. Meinem Mann auch muss ich sagen. Hatte Dein Freund zuerst ne Biopsie oder wurde der Tumor sofort entfernt? Bei meinem Mann wurde erst eine Biopsie gemacht..auf das Ergebnis haben wir nicht lange warten müssen. Da war es auch noch ein Astrozytom Grad II..
Zwei Wochen vorher dann die eigtl. Operation und auf das Ergebnis haben wir sage und schreibe 5 Wochen warten müssen..9 Tage davon war das Ergebnis schon da nur durch die Pathologie nicht sichtbar in deren Netzwerk gestellt. Anfangs hab ich da alle 2 Tage im Arztzimmer angerufen. Wahrscheinlich bin ich denen schon auf die Nerven gefallen, denn ich bekam irgendwann von irgend einem der Ärtze zu hören, ich bräuchte nicht jeden Tag durch zu klingeln..Sie würden sich schon melden und beschleunigen könnten sie die Sache auch nicht.
Also haben wir gewartet und gewartet und das Ende vom Lied war nach genau 5 Wochen hats mir gereicht ich bin pers. hin gefahren und hab nachgefragt und es hat sich einer durchgerungen bei der Pathologie anzurufen. Da kam das raus, dass das Ergenis schon seit 9 Tagen vorliegt.
Ist ja nicht deren Leben, deren Familie..haben wir dadurch wertvolle Zeit verloren...stehen deshalb die Prognosen schlechter? Wer kann Dir das sagen?? Ich überlege immer noch wen man dafür zur Rechenschaft ziehen kann. Wir haben bis heute noch nicht den letzten Bericht vom Tumorrefernzzentrum Düsseldorf..1P und 19Q steht noch aus..
Wir waren nun wie gesagt am Di. beim NCT Heidelberg - sehr beeindruckt..Seit heute hat er seinen 1 Zyklus gestartet..Es geht ihm heute ganz gut..mal schauen wie die restlichen 4 Tage werden...
Er hat für die Übelkeit Granisetron-Tabletten für die ersten 2-3 Tage verschrieben bekommen und dann MCP Tropfen..Je weniger man mit den Tabletten auskommt umso besser, denn sie sollen Verstopfung verursachen.
Was ist das was er nimmt? Hab ich das richtig verstanden das Dein Freund die Tabletten auch noch paar Tage länger also in die einnahmefreie Zeit hinein nimmt? Der Artz meinte er sollte erstmal versuchen damit klar zu kommen. Wenn er nicht klar kommen würde sollten wir uns austauschen und es gäbe noch andere Sachen..
Ich kann mich gut in die Sache mit den Gefühlen reinversetzen. Die Ärzte sagen, er könne diesen Tumor schon einige Jahre ohne Einschränkungen haben. Ich kann denen ganz genau sagen, seit wann er ihn hat - nämlich mind. 3-4 Jahre..Das ist die Zeit in der die Wesensveränderung bei meinem Mann begonnen hat..ganz schleichend...oft schlechte Laune - keine Gefühlsregungen..erst wenig..dann schleichend immer mehr bis das Launische, mürrische und vor allem lieblose an der Tagesordnung war. Wir sind 15 Jahre zusammen und ich konnte mir nie erklären wie ein Mensch den man schon so lange kennt sich so ändern kann. Hab den oder die Fehler bei mir gesucht. Erst jetzt nach der OP hat es sich gebessert..es ist noch immer noch nicht wieder so wie er ganz früher war..aber zu den letzten 3-4 Jahren eine echte positive Veränderung.
Deshalb halte durch..die Zeiten ändern sich wieder...denke dran wie er vorher war..das muss ja noch irgendwo stecken...Ich kann dich wirklich gut verstehen..
Eine Selbsthilfegruppe - ich wäre sofort dabei..Aber wahrscheinlich wohnt ihr zu weit von uns entfernt für einmal die Woche zusammen zu sitzen
Leider..Die Ärztin aus der Reha meines Mannes (diese Unterbricht er gerade für die 5 Tage), auch sehr nette Ärztin hat mir angeboten auch dort Gesprächsrunden mit zu besuchen. Ich habe immer noch ein Trauma von dem Epi-Anfall...bekomme den Anblick nicht mehr aus dem Kopf...Dazu kommt die Angst vor einem neuen Anfall..Wie verhalte ich mich richtig...Gibt es einen Art 1-Hilfe-Koffer (im KH hatte er sowas bei sich im Zimmer stehen, also muss es sowas eigtl. geben), muss ich jedes mal wieder den Notarzt rufen...Bislang hat auch das mir noch keiner Richtig beantwortet..
Wir kommen aus dem Rhein-Main-Gebiet....
Beim wievielten Temodal-Zyklus seit ihr angekommen??
Lg
PS Meine Antwortmail schick ich Dir nochmal per PM..Dank Bluebird weiss ich jetzt wie es geht ..jedenfalls glaub ich es zu wissen
