Nach Meningeom OP Sehschwäche und Kopfkribbel

[Sissy]

Hallo an alle Betroffenen!
Vorab: Ich bin sehr begeistert, daß es ein Forum gibt, wo wir untereinander unsere Sorgen, Erfahrungen und auch Freuden austauschen können.
Ich hatte am 3. März 2010 eine Meningeom OP. Das Teil war ca. 3x2x3 cm gr0ß und lag mitten im Kopf am Hirnstamm. Die OP verlief, wie alle Beteiligten sagten, sehr gut, zumal sich zuerst niemand an diese schwierige Stelle traute. Es ist auch komplett entfernt worden.
Nun habe ich aber doch noch ein paar Probleme mit mir selbst und nach 6 Wochen Reha und wollte mal hören, ob jemannd von Euch mit ähnlichen Problemen Erfahrungen hat:
Das rechte Auge kann nur starr gucken und nicht accomodieren, was zu heftigem Schwindel führt, Das rechte Ohr ist taub und hat einen Tinitus (Ständiges Rauschen). Zudem ist die ganze rechte Kopfhälfte ständig am Kribbeln (Innen) und taub. Der rechte Mundwinkel funktioniert nicht, d.h. essen wie Loriot. Alle sagen Geduld, das wird?!?
Über Erfahrungsberichte würde ich mich riesig freuen.
Sissy

[stinus]

Hallo Sissy herzlich willkommen
Freut mich dass du deinen Tumor losgeworden bist. Habe Geduld ist ja noch nicht so lange her seit deiner OP. Ich kann dir nur von mir bisserl erzählen, hatte zwar nicht den gleichen Tumor aber ähnliche Beschwerden. Also Schwindel hatte ich ca.3/4 Jahre habe zwar immer noch ein bisschen, aber habe  noch einen Resttumor. Das mit den Gefühlsstörungen im Gesicht kann bis zu 2 Jahre dauern bis sich das legt. Ich konnte am anfang überhaupt nicht schlucken, musst z.t. unter Aufsicht essen, da alles bei mir Gefühllos war, das hat sich aber so nach ca. 3 Monaten gelegt. Hatte von der Oberlippe bis über den ganzen rechten Schädel kein Gefühl, ist bei mir aber jetzt nach 4 Jahren geblieben, aber mit dem Essen klappt das wieder ganz gut. Ich war auch auf dem rechten Ohr taub, hat sich aber auch nach ca.3-4 monaten gelegt, das war weil sich von der Op Blut gesammelt hat, und das braucht seine Zeit bis das wieder abgebaut ist. Das mit dem Tinnitus kann sich bei dir auch wieder legen da du es ja auch im rechten Ohr hast. Mein Tinnitus ist nach der OP stärker geworden, aber ich hatte schon vor der OP einen Tinnitus, also kann man das nicht vergleichen.
Habe Geduld, es braucht wirklich seine Zeit bis sich die Nerven und alles drummherum wieder beruhigt und normalisiert hat.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Kraft

Gruss aus der Schweiz

[Bluebird]

Hallo Sissy,

schön, dass Du zu uns gefunden hast. Hoffe, dass Du Dich hier gut aufgehoben fühlst.
Erst einmal hast Du schon richtig geschrieben, dass die Operation eines Tumors am Hirnstamm mit hohem Risiko verbunden ist. Nach so einem Eingriff ist der erst einmal sehr gereizt, und es kann Monate, ja sogar vielleicht noch ein wenig länger dauern, bis das Hirn sich regeneriert hat.
Ich würde drauf drängen, dass Du auch nach der 6-wöchigen Reha an Deinem Heimatort geeignete Maßnahmen verordnet bekommst. Es ist wichtig, da konsequent und regelmäßig am Ball zu bleiben.
Sag mal, in welcher Klinik bist Du operiert worden?

LG
Bluebird

[gattamatta]

Hallo!
Schön dass alles gut gegangen ist! Ich habe auch immer noch den halben Kopf taub (op war am 27.11.2009)! Und den Mund kriege ich auch noch nicht richtig auf und Blitze sehe ich weiterhin.... :-).  Ja, und richtig hören kann ich auch noch nicht richtig... Die Ärzte sagen dass es lange dauert, ein Jahr ist nichts! Wir müssen uns Zeit geben und auch unserem Körper Zeit geben sich wieder zu erholen!
Ich gehe immer fleissig zu meinen Kontrolluntersuchungen und sehe meine kleinen Fortschritte!
Ganz liebe Grüsse

[Sissy]

Hallo Ihr Lieben!
Danke für die guten Empfehlungen und den Hinweis auf Geduld. Das ist wohl wirklich das Wichtigste. Ich gehe hier zu einer Logopädin, die sich um das Gesicht kümmert(Übungen für Mund, Auge und Nase) und mit Eis und Masagestab. Des weiteren gehe ich auch 2 mal in der Woche zu einer Krankengymnastin, die mir mit dem Gleichgewicht weiter hilft. Gestern hat sie auch den Kopf massiert (was sehr angenehm war) und dabei haben wir im Nacken beide gemerkt, daß die Augenmuskeln vom rechten Auge, also der schwachen Seite, noch sehr hart und verkürzt sind.
Übrigens wurde die OP im Städtischen Klinikum in Hildesheim von Prof.Dr.Sami Hussein gemacht. Ich denke, daß alles super gut gelaufen ist und könnte die Adresse nur weiterempfehlen.
Einen schönen Himmelfahrtstag für Euch alle
Sissy

[Bluebird]

Hallo Sissy,

ich habe mir die Homepage der Städt. Kliniken Hildesheim für den Bereich Neurochirurgie angesehen. Hier traut man sich tatsächlich Operationen in Hirnbereichen zu, die u.U. woanders nicht möglich wären. Es lohnt sich also, dass diese  Klinik in unseren Bewertungen erwähnt wird.

Falls es Dir nicht zuviel Umstände bereitet, wäre es für das Forum und seine Mitglieder hilfreich, wenn Du eine entsprechende Bewertung schreiben könntest.
Da Du für den Bereich " Klinikbewertungen " als relativ neues Mitglied noch nicht freigeschaltet bist, könntest Du mir diesen Bericht per PM zukommen lassen oder von Zeit zu Zeit versuchen, den Link im Forum aufzurufen.

Danke.

LG
Bluebird

[Ciconia]

Das rechte Auge kann nur starr gucken und nicht accomodieren, was zu heftigem Schwindel führt, Das rechte Ohr ist taub und hat einen Tinitus (Ständiges Rauschen). Zudem ist die ganze rechte Kopfhälfte ständig am Kribbeln (Innen) und taub. Der rechte Mundwinkel funktioniert nicht, d.h. essen wie Loriot. Alle sagen Geduld, das wird?!?

Ich hatte ähnlich Probleme nach meiner 2. OP ( Men. im Kleinhirnbrückenwinkel mit Verformung des Hirnstammes). Tinnitus habe ich leider immer noch. Aber es klingt unglaublich, man gewöhnt sich dran. Hätte ich damals auch nie für möglich gehalten.
Was die Taubheit des Ohrs betrifft, so kann sich der Nerv erholen (so war es bei mir). Leider ist dies aber nicht oft der Fall. Ich hatte viel Glück. Geduld ist das Schwerste dabei. Die Mißempfindungen im Gesicht habe ich immer mal wieder. Ich merke es aber kaum noch. Die Gesichtslähmung bildet sich häufig zurück. Logopädie hat mir geholfen, sodaß es schon während der Reha besser wurde.
Der Schwindel wird besser werden und das Auge kann man auch trainieren. Ich habe nur noch Doppelbilder, wenn ich ganz nach links außen schaue. Merke ich aber kaum noch.

Lieben Gruß
Ciconia

[enola2]

hallöchen
wisst ihr was alles was ihr erzählt finde ich gut- somit weiss ich das ich nicht spinne.....
op am 5.3.2010
 bis auf die gesichtslähmung alle symptome. augen stark belastet v.a. bei anstrengung
mein rechter kopf(hälfte) spannt total ist noch teilweise taub, tinnitus beidseitig seit op( hatte ich nie!), meine ohren oben zeitweise taub, kopfschmerzen mit extremem spannungsgefühöl bei regen
oh bin ich frog hier zusein da weiss ich alles ist normal und wochen um wochen vergehen und es wird besser ... irgendwann

[Sissy]

Hallo Enola 2!
Es tröstet zu wissen,daß man diesen ganzen Müll an Gefühlen nicht alleine hat.Und wir sollten auch mit Optimismus in die Zukunft schauen, da es ja genug Leute gibt, bei denen diese Symptome wieder verschwunden sind und wir Glück hatten, daß das Meningenom entdeckt und herausoperiert wurde. Meine OP war am 3.3.2010 und meine Familie sagt, daß alles, so auch das Gesicht und das Auge, das inzwischen auch meistens aufgeht, schon viel besser aussieht. Der Kopf kribbelt aber immer noch, die Gesichtslähmung ist noch da und auch der Tinitus und Gehörverlust rechts.
Nun habe ich gerade eine Erkältung, die mich für 3 Tage total aus dem Verkehr gezogen hat mit heftigen Kopfschmerzen. Aber das geht wohl schnell vorbei.
Noch  zwei Fragen an die Runde: Hat jemand Erfahrung mit Orthoptik bei einem Auge, das nach der OP zwar sehen kann, aber sich nicht bewegt. Es kann nicht akkomodieren und hat ein eingeschränktes Blickfeld?
Hat jemand Erfahrung mit Akupunktur bei diesen Beschwerden am Kopf?
Über Rückmeldungen würde ich mich riesig freuen.
Ein sonniges Wochenende und eine positive Denke wünscht Euch allen
Sissy

[enola2]

@sissi
da du ja nur 2 tage vorsprung hast mit der op....
also ich verlier manchmal sehr die geduld
war auch zwischenzeitlich bei meinem akupunkteur ( tcm mediziner und richtet mich auch seelisch immer wieder auf da er mir die dinge aus andrer sichtweise betrachten lässt)-
er meinte vor 2 wochen zu mir er könnte und würde noch die nächsten 2 monate nichts gegen tinnitus etc nadeln er möchte dem körper noch zeit geben-

gemacht hat er aber einen energieausgleich- um "wieder im lot zu sein und den boden wieder unter den füssen zu haben"- klingt viell. blöd funktioniert aber- zumindest bei mir
tja das nadeln geht auch nur bedingt da ich schmerzen seit monaten überhaupt nicht ertragen kann( und manche punkte tun weh) - das ist auch der grund warum ich auch schon vor der op meine letzte tatoo sitzung abbrechen musste weil ich zu schmerzempfindlich war