HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor  (Gelesen 136837 mal)

sunny

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Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #60 am: 06. April 2011, 19:31:58 »
Hallo Enesa,

schön ,das du die Op gut überstanden hast, ich hoffe die Reha tut dir gut.Ich wünsche dir alles alles Gute und Kopf hoch es kann nur besser werden.

GLG

Sunny


Offline Enesa

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #61 am: 25. April 2011, 11:35:51 »
Halli Hallo ...bin wieder da...pünktlich um mit meiner Familie die Osterfeiertage
zu geniessen.Es geht mir gut....ich kann sogar schon ziemlich normal Reden..
und das innerhalb von "nur"8 Wochen...die ärzte waren ja davon ausgegeangen,dass
es zig monate dauern würde...aber der Nerv verhällt sich noch ganz still...
aber man hat mir ja von Anfang an gesagt,dass der nerv erst 6 Monate benötigt,
um überhaupt in seiner neuen "Umgebung anzuwachsen"... es kann bis zu 2 jahren
dauern...also warte ich wieder...GEDULD,ist mein zweiter Voname geworden :-)
Ihr seht,ich kann wieder Lachen...wenn auch nicht "äußerlich":-)aber ich geb die
Hoffnung nicht auf....jetzt nach dieser Op erst Recht nicht!

Ich hab ja mehrmals in der Uni Bonn gefragt,ob man diese Op oft operiert...
dies wurde mir mehrmals bejaht...nur eine Ärztin war dann mal so "persönlich"
und sagte mir dass es keinerlei Erfahrung mit so einer hochgradigen (Grad V)
Parese gäbe...ihr sei kein Fall bekannt...meist seien es Paresen mit Grad 2 und 3 ,
sagte sie.Jetzt komm ich mir vor,wie ein Versuchskaninchen...aber ich bin froh,
dass ich es gemacht habe,sonst würd ich euch ewig die Ohren voll jammern,
wenn ich es nicht gemacht hätte...jetzt hab ich wieder Hoffnung und wenn´s
doch nicht wird,dann hab ich es eben wenigstens versucht und dafür ne schöne
Narbe am Hals entlang ,die mich immer an meinen Mut erinnern wird.
Da ich aber lange Haare habe,fällt die Narbe ja garnicht so schlimm auf...mich stört
sie kein bisschen.Die Reha war echt eine grosse Erfahrung für mich.

Ich hätte doch direkt nach der schweren HT-Op letztes Jahr in Reha fahren sollen...
 aber ich wollte ja nicht....heute bin ich um einiges schlauer!
Ich habe mich für mich selbst "geschämt"...dass ich jetzt so aussehe...
ich dachte wenn ich in eine reha fahre....vergrabe ich mich noch mehr..
zu Hause sei es doch am bessten....

Ja,zuhause ist es wundervoll...aber die Reha wäre wichtig gewesen...die
Erfahrung,die man dort mit den anderen Menschen macht,kann man
zu Hause nicht machen!

Ich kann jedem nur raten,nicht so ein Dickschädel zu sein,wie ich es war!
Ich hätte bestimmt keine Anti-Depressiva gebraucht,wenn ich diese
Erfahrung von Heute damals schon gemacht hätte!
Aber jeder muss das letzten Endes selbst entscheiden...bloss das man
manschmal die falsche Entscheidung fällt...ich zumindest!
Aber wie heisst es so schön:
AUS FEHLERN KANN MAN LERNEN...(oder man macht dafür andere Fehler,die man nicht gemacht hat)
Ich bin froh und glücklich diese Op gemacht zu haben(denn nebenbei haben
die Chirugen 9 Lymphknoten entfernt,die auch raus mussten...)

Ich kann Reden..meine Zunge kann ich auch schon gut bewegen...
Und ich meine das mein Gesicht etwas symetrischer geworden ist..
Meine Sehnenentzündung wird noch behandelt...Massagen und Kranken-
gymnastik...!Die Kofschmerzen weden von Tag zu Tag weniger...

Alles in allem bereue ich es nicht,die Op gemacht zu haben.
Mal sehen,was die Zukunft bringt.
Ich werde euch jedenfalls immer auf dem Laufenden halten.

Ich grüße euch alle und wünsche euch noch einen schönen Ostermontag.GlG Enesa:-)

Offline Trinity

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #62 am: 26. April 2011, 21:48:53 »
Hallo,
das alles hört sich unheimlich anstrengend an, ABER auch unheimlich schön.
Dir weiterhin viel Kraft und noch vielmehr Erfolg.
Lieben Gruß
Alles hat einen Sinn, ich glaube fest daran. Es musste so kommen. (- meine Schwester 2005)

Offline Enesa

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #63 am: 15. Juni 2011, 12:03:55 »
Hallo liebe Leute hier im Forum....
ich dachte es wird Zeit sich mal wieder zu melden.
Es geht mir"gut"...ich gehe regelmäßig zur Logopädie.
Sprechen klappt mittlerweile als ob ich schon immer nur einen
Zungennerv hatte :-)...nur dass Schlucken bzw. Verschlucken macht micht ab und zu fertig!
Aber dass krieg ich auch noch in Griff.
Meine Athrose in der Schulter bereitet mir leider immernoch viel Schmerzen...und das schon seit
über 3 Monaten ;-( Aber mein Orthopäde hat aber dafür jede Menge Spass und Arbeit mit mir...
so wie gestern...Aber die Spritzen lieb ich mittlerweile ...echt!Danach gehts nämlich wieder
für eine Weile....
Ich übe fleissig und übe mich auch weiterhin in Geduld....
Ich wünsche euch allen alles Liebe und für jeden von Euch ganz viel Kraft.GlG Enesa

fips2

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #64 am: 15. Juni 2011, 12:08:44 »
Hallo Enesa
Freut mich, dass wir solch positive Rückmeldung von dir bekommen.
Weiter so.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

Offline Enesa

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #65 am: 18. August 2011, 17:04:21 »
    Hallo liebe Leute hier im Forum.....
ich wollte euch gerne mal wieder auf dem Laufenden halten.

Leider muss ich euch vorweg schon mal mitteilen,dass sich bei
mir noch nichts getan hat...;-(
Ich hab aber noch nicht die Hoffnung verloren,da man mir ja
gesagt hat, dass es lange dauern kann .
 Meine Athrose in der linken Schuter bereitet mir immernoch
große Schmerzen,aber gottseidank nicht mehr so schlimm,wie die ersten
3 Monate...wenigstens das ist erfreulich...

Wir sind nicht in den Sommerferien weggefahren :-)...gottseidank...
ich wollte nämlich nicht...immernoch diese Blicke überall ;-(
Ab Montag 22.8. geh ich in Therapie...hoffentlich  hilfts...
Ich geh einkaufen,zum Arzt...halt eben die Dinge ,die ich muss.
Alles andere mag ich nicht mehr...da bleib ich lieber zuhause.
 Dann gibt es Tage da sag ich mir: Scheiss drauf ,wie du jetzt aussiehst..
los raus...unter die Leute gehen... und baff hab ich dann irgend-
soein blödes Erlebnis,da würd ich am liebsten im Boden versinken ;-(
Trotzdem muss ich gleich zum Elternabend ,da es um die Klassenfahrt
im September geht...am liebsten würd ich nicht hingehen,aber
dass kann ich meinem Sohn ja nicht antun.
Also geh ich brav hin...
Jeden Tag ...ein neuer Tag...jeder Tag,neue Hoffnung...und die
Hoffnung stirbt zuletzt!
So,mit diesen Worten möchte ich mich für heute von euch
verabschieden...Passt auf euch auf! Bis bald!GlG Enesa

« Letzte Änderung: 18. August 2011, 17:06:50 von Enesa »

Offline KaSy

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #66 am: 20. August 2011, 01:19:31 »
Liebe Enesa,

oh, Mensch, ich kann Dich so gut verstehen und würde mich auch lieber verkriechen ...

Aber das ist auf Dauer keine Lösung, da könntest Du ja gleich von der Brücke springen. Das ist Dir ja klar, aber jeder Schritt ist so verdammt schwer und ... Du erwartest womöglich bereits diese blöden Blicke und abwertenden Bemerkungen.

Naja, sicher gucken wir bei anderen auch mal so.

Und die ziehen sich dann in ihr Schneckenhaus zurück oder sagen nichts. Aber es gibt auch Menschen, die bei solchen Blicken oder Bemerkungen Reaktionen drauf haben, die einfach entwaffnend sind. Und Ich denke, Du kannst nach und nach zu diesen Menschen gehören. Überleg Dir doch ironische Antworten auf derartige Bemerkungen, denen Du bereits ausgesetzt warst. Und spaßige Entgegnungen, wenn Dich jemand anstarrt. Vielleicht kannst Du Dir gemeinsam mit Deinen Verwandten / Bekannten / Freunden so etwas ausdenken und sogar mit ihnen üben. Bereits das kann viel Spaß machen, dadurch Dein Selbstbewusstsein fördern und Dich irgendwann/möglichst bald in die Lage versetzen, mutiger, stolzer durch die Straßen zu gehen.

DU bist nur ÄUSSERLICH anders geworden, im Innern bist Du nicht nur derselbe Mensch geblieben,

sondern hast Dinge erlebt/überlebt und Erfahrungen gesammelt, die nicht so viele Menschen in so krasser Form zu bieten haben.


Das stellt Dich ÜBER sie!

Du bist durch dieses Schicksal kein minderwertiger Mensch geworden.

Zeig das den anderen!

Der Mensch ist nichts anderes, als was er selbst aus sich macht. (Paul Sartre)

Du schaffst das, jetzt, bald oder später!

Sei lieb gegrüßt, Du Tapfere, die stark sein muss und auch das lernen wird!
Deine KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Enesa

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #67 am: 24. August 2011, 07:19:03 »
Danke liebe KaSy...echt liebe aufmunternde Worte...
Ich lass mich nicht unterkriegen....aber es gibt halt eben
Tage...;-(....
Jetzt nach 1 Jahr 5 Monaten und 5 Tagen kann ich wirklich
behaupten,dass ich mein altes Leben vermisse....
mein neues Leben mich total einschränkt...
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt :-)...
Also hoffe, bete und übe ich weiter
Seid alle lieb gegrüsst! L.G. Enesa

Offline Enesa

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #68 am: 07. September 2011, 08:19:13 »
Hallo  Leute....
Ich bin grad total auf ´nem HOCH....:-)
ich kann ganz leicht meinen Lachmuskel(auf meiner Faszialis-Parese-Seite)
"zucken"..:-) :-)
Es klappt seit einigen Tagen...aber da ich damals nach der Tumor -Op auch meinte was zu spüren,hab ich diesmal nix gesagt...nur der Logopädin...und anschliessend auch gezeigt :-)
Sie meint das "könnte"der Anfang sein...von wieviel weiss ja keiner.
Ich habs auch noch nicht meinem Arzt(in der Uni Bonn,der mich operiert hat)erzählt,
aus Angst dass es wieder aufhört zu zucken.
Aber jetzt werd ich´s allen mitteilen und "zeigen" :-)
Aber erst schreib ich´Euch...Ich hab jetzt einfach wieder Hoffnung,irgendwann doch
wieder Lachen zu können und nicht mehr schief sein zu müssen...jetzt heisst es wieder
ABWARTEN und sehen wie weit und wohin mich dieser Weg noch führt.
Jetzt bin ich froh ,die Zungennerv-Op gemacht zu haben :-)
So...muss zur Krankengymnastik wegen meiner Athrose....bis bald!
Ich wünsche euch alles Liebe...ich meld mich wieder!GlG Enesa
« Letzte Änderung: 09. September 2011, 08:31:13 von Enesa »

fips2

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #69 am: 07. September 2011, 09:35:12 »
hallo Enesa
Schön zu lesen dass die OP anscheinend angesprochen hat.
Dann wünsch ich dir mal dass dein Hoch sehr lange anhält.

Gruß Fips2

Offline Enesa

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #70 am: 16. Oktober 2011, 09:46:58 »
Hallo...ich wollt mich mal wieder melden :-)
Also ich "zucke" immernoch :-)...am 25.10. soll ich in die
Uni Bonn kommen,damit die sich das mal "angucken"...mal
sehen,was die dazu sagen...Erfahrungsmässig können die mir
ja bestimmt sagen,ob da "noch was kommt"...
Ich mein, jeder Fall ist individuell...aber interessieren tuts mich schon.
Naja mal abwarten...ich bin auf jeden Fall auch so schon mal glücklich :-)
Ins MRT muss ich dann am 4.11.....danach ins BwZk mal sehen ,was die
sagen....vor allem wenn mich meine "behandelnden"Ärzte sehen....
ob denen  und wieviel denen "auffällt"...Ich bin auf jeden Fall
echt positiv von dieser "Zungen-Nerv-Op "überrascht worden.
Ich mein,man hofft auf Erfolg,aber letzten Endes weiss man ja nie
was kommt...und ob es evtl. schlimmer kommt als vorher.
Diese Angst bin ich jetzt los....wenn doch nur diese blöden
Kopfschmerzen auch nicht si heftig und oft wären;-(....
Die hab ich nämlich seit dieser Op "heftiger"als vorher....
Aber erst mal abwarten,was das MRT sagt....ich hoffe nur,dass das
Ding nicht wieder wächst...die Angst hab ich dann vor allem ,wenn
die Kopfschmerzen wieder da sind... mal abwarten!
Ich werde euch auf dem Laufenden halten und wünsche euch allen
noch einen schönen Sonntag :-) Bis bald.GlG Enesa

Offline ines1999

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #71 am: 17. Oktober 2011, 08:06:42 »

Liebe Enesa

Ich freue mich, dass du so Fortschritte nach deiner OP machst. Mach weiter so!!!

Für dein MRT am 04.11. drücke ich dir feste die Daumen!

Alles Gute!!!

Liebe Grüße Sandra
Wer nur zurückschaut, kann nicht sehen, was auf ihn zukommt. -Konfuzius-

Auch aus Steine, die in den Weg gelegt werden kann man Schönes bauen. -Johann Wolfgang von Goethe-

Offline krimi

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #72 am: 10. November 2011, 16:37:29 »
Hallo Enesa,

ich freue mich sehr für dich, dass dein MRT gut ausgefallen ist.

Aber Kopfschmerzen als Symptom zum Heilungsverlauf? Das kann ich mir nicht vorstellen. Ich habe selbst viele Jahre unter starken Kopfschmerzen gelitten, fast täglich, weiß daher wie belastend diese Schmerzen sind.

Was sagt denn dein Neurologe dazu?

Du hast so viel mitgemacht, bist einen langen Weg gegangen bis zu dem Stand den du heute erreicht hast. Das ist nicht spurlos an dir vorbei gegangen, auch psychisch nicht. Sucht sich deine Psyche ein Ventil? So wie ich gelesen habe hast du dir Hilfe gesucht. Gut so.
Nimm also auch diese Kopfschmerzen nicht so hin. Wenn ich deine Krankengeschichte lese, hattest oder hast du noch andere Baustellen. Vielleicht ist auch eine davon für die Kopfschmerzen verantwortlich. Der Tumor ist es ja nicht, das hat das MRT bewiesen.

Ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute.

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Enesa

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #73 am: 14. November 2011, 08:42:52 »
Hallo Krimi...dein Schreiben hat mich sehr nachdenklich
gemacht...
Ich möchte dir /euch auch vorweg wieder was "neues"
von mir berichten:

Es ging mir mal "wieder "hundsmisserabel" ;-(...Kopfschmerzen,
Zahnschmerzen(Zahnfleischschmerzen)....ein solcher Druck...
ich weiss nicht wie es euch beschreiben soll-
Ich muss dazu sagen dass ich erst Mitte Oktober beim Zahnarzt
zur Kontrolle war.Alles war Bestens!Als ich dann vor 10 Tagen
mit genau diesen Schmerzen zu ihm kam und mittlerweile
angeschwollen wie nach 10 Botox Spritzen(meine Familie war entsetzt
als ich morgens aus dem Schlafzimmer kam,ich hatte nicht ein Auge
zu getan,vor Schmerzen und war direkt um 8 bei meinem Zahnarzt(seit
über 20 Jahren geh ich dorthin)... Er musste  mir 2 Schnitte machen,
damit der"Druck" weg ist...er war total ratlos...ich wurde geröngt...

Drei Tage war ich so angeschwollen...mit den "Schnitten"ging der Druck
weg,aber er sagt ,dass es "chronisch" sei...da die Röntgenbilder tip top
waren,aber auch meine Zähne .Er hat sich mit Kollegen unterhalten
und die hätten das Gleiche gesagt...wenn ich nicht so "aufgeschwollen"
wäre,hätte mir doch niemand die Schmerzen "abgenommen", zumindest
nicht in dieser Form und Stärke.Und so verrückt das Alles auch klingt :
Meine Kopfschmerzen haben sehr nachgelassen...das ist das Erfreulichste
an der ganzen Sache,ach ja und 2 kilo hab ich abgenommen,darüber freue
ich mich total....Heut geh ich wieder zum Zahnarzt ...hab aber  keine Schmerzen
und kein Botox-Gesicht mehr...:-) ,:-)!

Klingt das nicht alles ziemlich verrückt?!
Meine Freunde ,Nachbarn und Familie haben das Ganze ja mitgekriegt(dieses
Gesicht konnte ich wahrlich nicht verstecken...schlimm,da ja meine Fasz. Parese
noch dazu kam).
Ärzte verstehen das nicht...und ich auch nicht!
Umso mehr Zeit vergeht...umso mieser und schlechter fühl ich mich!
Und jetzt konnte  sich jeder mit eigenen Augen davon überzeugen...
Chronisch....sei das alles!
Ich wede mich auf jeden Fall weiter informieren,
wie ich das in Griff kriegen kann...und ob ich überhaupt was tun kann.
Wenn ihr das so liest...was denkt ihr...
Man hätte mich vielleicht ohne das aufgedunsene Gesicht  für
einen "Hypochonder" gehalten...;-(
Gottseidank gehts mir jetzt wieder besser...Ich lasse mir heute einen
Bericht von meinem Zahnarzt mitgeben,damit sich die Ärzte besser ein
Bild machen können.
Ich wünsch euch allen alles Liebe...bis bald!Ich meld mich wieder.GlG Enesa
« Letzte Änderung: 14. November 2011, 08:46:26 von Enesa »

fips2

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Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
« Antwort #74 am: 14. November 2011, 09:09:28 »
Hallo Enesa
hast du von deinem Gesicht damals Fotos gemacht.
Lass um Himmels willen die Zähne da wo sie sind. Zum Glück hattest du einen Umsichtigen Zahnarzt, der nicht gleich darauf los zog. Ich fürchte deine Kopf und Gesichts-Schmerzen haben eine ganz andere Ursache.
Für meine Vermutung spricht, dass in Röntgenbildern und ansonsten nichts feststellbar ist.
Die Diagnose ist zu einfach und die Erkrankung zu selten, dass die Ärzte daran denken. Zumal es eine Erkrankung ist, die eigentlich prozentual öfters bei Männern vor kommt.

Von wo bist du?
Ich glaube du musst zu einem Schmerzspezialisten der sich Mit trigeminoautonomen Schmerzen auskennt.
Ich hab da Welche an der Hand, die ich dir nennen könnte.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 14. November 2011, 09:20:32 von fips2 »

 



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