Riesenzell Glioblastom Kleinhirn

[Rosenrot32]

Hallo,
also heute war ich rechts der Isar wegen der bestrahlung. Das ist eine stereotaktische Bestrahlung. Dauert 5x jeweils ne halbe Std. Nebenwirkung unter anderem wieder Haarausfall,Müdigkeit, Hirnödem.
Und wenn es gut geht habe ich ca 4 Monate meine Ruhe, denn die "Mistviecher" wachsen trotzdem. Zuerst war ich so zuversichtlich aber 4 Monate? Den ganzen Aufwand würde ich ja in Kauf nehmen aber für was? Mir geht es so gut. Okay die Chemo macht mir zu schaffen aber so bin ich fit.

Schwaumel: um Heidelberg kümmere ich mich. hab da bei ner hotline angerufen die haben mir paar links geschickt. Ich versuche das ich da "rein" komm.

Morgen habe ich Geburtstag. Ich freu mich schon so darauf. Hoffentlich spielt das Wetter mit. Wir wollen die kids von der Schule abholen und nen Ausflug machen. 
Ich wünsche euch GESUNDHEIT!!
Lg Rosenrot32

[kit]

Liebe Rosenrot ,
danke dass Du dich meldest und Bescheid gibts .

 Dauert 5x jeweils ne halbe Std. Nebenwirkung  Und wenn es gut geht habe ich ca 4 Monate meine Ruhe, denn die "Mistviecher" wachsen trotzdem.
Liebe Rosenrot rechne es bitte hoch 5*1/2 Stunde sind 2 1/2 Stunde für 4 Monate am schlimmsten . Wenn es gut geht noch länger vielleicht sogar ohne Nebenwirkungen ?  Überlege es Dir gut , ich glaube ich hätte zugesagt , was ist denn die Alternative? Oder gar worst case?  Woher willst Du wissen dass Du danach keine Ruhe hast auch wenn nicht einige Monate oder Jahre ? dafür lebst du zu gerne  ( Übrigens mir gefällt Deiner Signatur sehr)

Zuerst war ich so zuversichtlich aber 4 Monate? Den ganzen Aufwand würde ich ja in Kauf nehmen aber für was? Mir geht es so gut. Okay die Chemo macht mir zu schaffen aber so bin ich fit.
Die kannst und sollst Du weiternehmen , allein weiss Du noch nicht ob es funktioniert  Mir hat die Chemo auch nicht so richtig umgehauen , nur seelisch war ich fertig .

Schwaumel: um Heidelberg kümmere ich mich. hab da bei ner hotline angerufen die haben mir paar links geschickt. Ich versuche das ich da "rein" komm.
Du bist unglaublich ! Auch jetzt kümmerst Du dich um Andere . zu bewundern. Ich wäre nicht in der Lage

Morgen habe ich Geburtstag. Ich freu mich schon so darauf. Hoffentlich spielt das Wetter mit. Wir wollen die kids von der Schule abholen und nen Ausflug machen. 
Und ob die Sonne scheinen wird  Viel spaß , Du machst es schon richtig

Ich wünsche euch GESUNDHEIT!!
Dir auch liebe Rosenrot . Ich zünde Morgen eine Kerze an  und wünsche vom Herzen , dass es viel mehr werden .
Kit

[Eva]

Liebe Rosenrot,

zu deinem Geburtstag wünsche ich dir alles Schöne und viel, viel Gesundheit. Dass es dir weiterhin gut geht und du deiner Krankheit trotzen kannst. Schick deinen Feind irgendwo hin, wo er nicht mehr zurückkommen kann. Genieße den Tag mit deiner Familie.

LG Eva

[fips2]

Schließe mich den Geburtstagswünschen an.
Fips2

[Rosenrot32]

Hallo,
heute hat wieder München angerufen zwecks Strahlentherapie.  Ich habe der Ärztin meine Ängste geschildert. Sie hat mir aber auch gesagt das ich ja sonst keine Wahl hätte.
Ich weiß das ich sterben werde. Das sagte auch die Ärztin, weil ich keine Chance mehr habe. So sehr ist der blöde Tumor gewachsen. Aber ich merke nichts! Mir geht es körperlich gut. 
Soll ich mir das wirklich antun? Soll ich mich bestrahlen lassen? Wegen der kurzen Zeit wo vielleicht ein Wachstumsstopp ist?  Einerseits denke ich mir das ich das ganze mit Würde meistern will solange es mir noch gut geht. Anderseits möchte ich noch nicht sterben. Ich möchte meine Kinder aufwachsen sehen.
Am 22.10. habe ich einen Termin bei ner Familienberatung. Ich habe heute mit ner Frau telefoniert und ihr die Sache geschildert. Für die kids ist es wichtig das sie auch mit jemanden reden können der "professionell" ist.

Freitag hatte ich ja Geburtstag. War echt schön. Wetter hat auch gepaßt. Wir sind zum shoppen gefahren. Aber nur ich habe mir was gekauft. Stiefel mit einen Absatz. Schauen echt super aus nur zum gehen sind sie bescheiden.  Dann einen kurzen Rock und nen Bolero dazu.  Beim essen waren wir auch. Und abends ist dann mein Bruder mit Freundin und meiner Nichte gekommen. Meine Mama und Willi waren da. Und meine Lieblingstante. Die anderen haben angerufen oder kommen mal diese Woche vorbei.
Meine große Tochter (11Jahre) hat mir nen Kuchen gebacken mit Kerzen darauf. 3 und 4 Kerzen. Für 34.
Die kleine hat mir ein Herzarmband geschenkt. Echt süß das ganze.
Und was echt schön war: es wurde nicht über den Tumor geredet!

Danke nochmal für die Glückwünsche.

Was würdet ihr in meiner Situation machen wegen der Bestrahlung?

Liebe Grüße

Rosenrot32

[Schwaumel]

Liebes Rosenrot, es ist wirklich bewundernswert wie du kämpfst. Deine Ängste sind nur zu gut nachzuvollziehen, aber die Bestrahlung wäre vielleicht noch eine Chance. Wir kämpfen doch hier alle nur um Zeit, Rettung gibt es für nur wenige.
Solange mein Mann geistig alles mitbekommt, werden wir jede Möglichkeit nutzen und wenn es nur um ein paar Tage Verlängerung geht. Er hat Angst zu sterben. Reden kann man mit ihm auch nicht darüber.
Aber ich könnte auch verstehen, wenn du deinen Gesundheitszustand noch genießen willst. Mein Mann wurde 2 mal bestrahlt und hat Beides sehr gut überstanden.
Die Therapie für die Kinder finde ich toll. Sie müssen damit weiterleben und das ist für uns Erwachsene schon schwer. Du denkst wirklich an alles. Du bist toll!!!!!

Höre auf dein Bauchgefühl. Ich bin in Gedanken bei dir und schicke dir viel Kraft und Mut.
Du machst alles richtig, egal wie du dich entscheidest.


Ich umarme dich Katrin

[schwede]

Hallo Rosenrot !

Liebe Rosenrot, es ist doch wirklich noch eine Chance um dann weitermachen zu dürfen.
Diese Chance zu nutzen solltest !
Ich kenne in unserer Selbsthilfegruppe eine die jetzt mit einer Bestrahlung iheres Tumors schon 8 Jahre  Leben durfte, das ist eine ganz schöne Zeit.
Am Hirntumortag, war einer dem wurden nur noch 3 Monateg gegeben, der  Lebt jetzt schon Sieben Jahre mit der Krankheit.
Nach Chemos,Bestrhlung usw.

Die geht es doch gut soweiter, diese Bestrahlung würde ich nutzen, es kann doch dannach immer noch gut gehen, oder.

Du möchtest doch deine Kinder noch Aufwachsen sehen, dann nutze doch diese Chance.

Diese Familien Beratung finde ich gut !

LG schwede

[kit]

Liebe Rosenrot,
danke Dir Rosenrot , es ist bemerkenswert wie Du an alle Aspekte denkst .  
Wenn Du so direkt fragst .... ich hätte es an deiner Stelle mit der Bestrahlung gemacht , dafür lebst Du zu  gerne .
Wenn wir die  Studien glauben schenken würden , die meinen dass die Einstellung und Lebenswillle ausschlaggebend sind , dann bist Du die jenige,  die die Statistiken sprengen würdest .  
Wenn Du überlegst , ist  die Bestrahlung weniger  belastend wie die chemo , dann schaffst Du es ganz locker .  In deinem jetzigen Zustand , kannst Du dein Leben weiterhin meistern und geniessen , wie gehabt .  Das wünsche ich Dir vom Herzen.
Nur in nachhinein wirst Du schlauer sein ,  ob es gewirkt hat oder nicht . Eins ist aber sicher , ohne Bestrahlung sind deiner Chanzen geringer wie Deine  Ärztin behauptet, wenn  du es  nicht machst .
 Wie Schwaumel sagt,  wir arbeiten auf Zeit .  Thoelogisch gesehen, wir werden  geboren um irgendwann zu sterben . Keine kann uns sagen wann das auftritt .
Schön , dass dein Geburtstag so verlief wie es Dir Recht ist .
Wie ich deine Beiträge  lese , wirst Du aus dem Bauch richtig entscheiden . Auch wenn Dir ' alles reicht ' werden es viele von uns nachvollziehen können .
Liebe Rosenrot , ich drück dich und wünsche Dir eine angenehme und für dich die richtige Entscheidung .
Kit

[probastel]

Liebe Rosenrot,

ich bin absolut begeistert wie umsichtig mit Deiner Situation umgehst und welche Lebensenergie Du alleine in Deinem Text versprüst. Es ist absolut richtig und war total toll von Deinen Gästen Deine Krankheit an Deinem Geburtstag nicht zu erwähnen und mit Dir zusammen Deinen Geburtstag zu genießen.
Du scheinst mehr als genug Kraft für die zusätzliche Belastung durch die Strahlentherapie zu haben.  Ich an Deiner Stelle würde ich diese Chance nutzen, schließlich willst Du doch noch lange etwas von diesen tollen Stiefeln haben!

in voller Bewunderung

Probastel

[Bluebird]

Liebe Rosenrot,

Du willst uns nicht erzählen, dass Du Dir ein supermodernes Outfit zugelegt hast, um nun aufzugeben? Das glaube ich nicht.Das mag angesichts der Situation jetzt flapsig und oberflächlich klingen. Mir fehlen einfach die richtigen Worte und mich macht es sprachlos und traurig, was Du durchmachst.

Was hast Du zu verlieren, wenn Du weiterkämpfst?
Du kennst den Satz doch: nur wer kämpft, kann gewinnen, wer es nicht tut, hat gleich verloren.
Was sind die Gründe Deines Zögerns? Sieht die Onkologin eine weitere Gefahr in der Bestrahlung?

Du hattest von mir vor einigen Tagen eine PM erhalten, wo ich Dich über eine mögliche Option informierte. Hast Du inzwischen Kontakt mit der Klinik aufgenommen?

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine Entscheidung, Deine Entscheidung.

LG
Bluebird

[menno-meningo]

Liebes Rosenrot32,

gestern bin ich vor deinem Eintrag gesessen und wollte dir gleich schreiben. Dann hab ich ewig auf den Satz "ich möchte meine Kinder aufwachsen sehen" geschaut, ihn gab es in meiner Biografie auch. Jedem, der Kinder hat, läßt dieser Satz den Atem stocken und innehalten.

Jetzt sind in den vorherigen Einträgen so viele gute Gedanken und soviel Zuspruch für dich. Dem kann ich mich nur von Herzen anschließen. Du bist eine starke Frau und sehr umsichtig und wirst die richtige Entscheidung treffen.

Das mit der Familienberatung finde ich sehr wichtig, oft bekommt man dort auch Vorschläge, was du für dich selbst und deine Kinder jetzt tun kannst. Vielleicht schreibst du diesen Geburtstag auf, wie du ihn empfunden hast und wie viel Freude dir der Geburtstagskuchen und das Herzarmband gemacht haben. Einen Brief für jedes Kind schreiben, sofern dir das Herz nicht zu schwer wird.

Liebes rosenrot, ich will dich damit jetzt nicht traurig machen oder gar entmutigen. Es tut  ja auch gut, wenn man aktiv werden kann, ein schönes Paar Stiefel anzieht und einfach gerne lebt!

Und da du selbst von "in Würde sterben" geschrieben hast:
frag deine Ärztin alles, was dich ängstigt und beunruhigt! Manchmal z.B. kann es zu Wesensveränderungen kommen und wenn die Angehörigen das wissen und nicht auf sich beziehen so ist auch das entlastend.

Ich wünsche dir ein "schneeweißchen", das dich in dunklen Stunden trägt und hält.

LG
menno-meningo

[Rosenrot32]

Hallo an alle,
zuerst einmal möchte ich mich für die Anteilnahme bedanken.
Letzte Woche am Donnerstag ging es mir plötzlich schlechter. Mir wurde schwindlig, Kopfschmerzen und Übelkeit. Die Hausärztin sagte mir wenn es nicht besser wird solle ich nach München ins Krankenhaus weil ja da die Bestrahlung auch gemacht wird. Sie hatte mich überzeugt das ich es machen lasse. Auf jedenfall wurde es auch am Freitag nicht besser und ich wurde mit den Krankenwagen nach München gefahren. Abends wurde noch ein MRT gemacht. Die zuständige Ärztin sagte mir das es gut aussieht. Der Tumor hat sich nicht vergrößert. HAt mir das gut getan. Am Montag dann der Schock,, ein Arzt kam zu mir und sagte das die Tumore gewachsen sind und zwar deutlich. Eine Strahlentherapie funktioniert nicht. Chemo kann ich absetzen weil ich sie ja eh nicht vertrage und sie mir nichts mehr bringt. Die Frage nach wie lange noch sagte er: ein paar Wochen. Ich wurde dann wieder mit den Sanka nach Hause gefahren.
Meine Mama und mein Bruder waren abends noch da. Wir haben geweint und geredet. Heute kommt mein Mann nach Hause. Er hat sich Urlaub genommen.
Eine Patientenverfügung habe ich auch schon gemacht. Morgen gehts zur AOK. Reden zwecks Pflege für mich. Ich kann es einfach nicht glauben das es jetzt so schnell gehen soll. Und ich will es auch nicht.

Rosenrot32

[kit]

Liebe Rosenrot
was soll ich sagen , ich fühle mich so hilflos .
Es ist nicht fair und unfassbar  , was Du erleben muss .  Ein Schlag  nachdem anderen.
Ein paar Wochen ? wie kann Mann damit umgehen ?  Wie unglaublich schwer das sein muss .
Du findest  aber immer noch die Kraft uns Bescheid zu geben , dafür danke ich Dir . Meine Hochachtung , wie immer .
Ich drück Dich und weiss garnicht was ich dir  wünschen kann .
Ich wünsche, ich hätte Dich im wahren Leben kennenlernen dürfen  , denn ich hätte von Dir bestimmt viel gelernt .
unglaublich traurige Grüsse von
Kit

[Eva]

Liebe Rosenrot,

mir fehlen die Worte. Du bist so tapfer und ich bewundere dich sehr. Ich denke so oft an dich und frage mich wie es dir und deiner Familie geht. Was soll ich dir wünschen?
Traurige Grüße von
Eva 

[Bluebird]

Liebe Rosenrot,

habe aufrichtigen Dank für das Vertrauen, das Du uns entgegen bringst.
Was Dir widerfährt ist grausam, und ich ringe in der Anonymität des Internets nach Worten.
Wenn es Dein Wunsch ist, weiter im Forum zu schreiben, so sind wir für Dich da.
Sollte es jedoch Dein Wunsch sein, Dich zurückzuziehen in die liebevolle Obhut Deiner Privatsphäre, so verstehen wir das und respektieren es.

Fühle Dich umarmt. Du bist oft in meinen Gedanken und wirst nie vergessen sein.

Liebe, traurige Grüße
Bluebird