Riesenzell Glioblastom Kleinhirn

[Caro]

Liebe Rosenrot,
auch mir fehlen die richtigen Worte. Dennoch möchte ich Dir sagen, dass Du in meinen Gedanken und in meinen Gebeten bist. Sei herzlich umarmt.
Lieben Gruß, Caro

[anderle]

Liebe Rosenrot!
Auch mir fehlen die Worte. Du bist so tapfer. Man sagt ja alles hat seinen Sinn im Leben. Bei dieser Krankheit sehe ich keinen Sinn. Leider kann man
die Zeit nicht anhalten,ich würde es für uns alle tun. Auch in meinen Gebeten bist Du eingeschlossen.Wo die Worte fehlen schweigt man....
Sei umarmt.
Anderle

[fips2]

Hallo rosenrot
Ich lese das jetzt hier und bin zutiefst erschrocken.
Lass dich mal umarmen.

Ich weis nicht in wie weit du dich damit abgefunden hast und noch kämpfen willst/kannst.

Du hast jetzt eine Meinung von München. Hat dir diesen Standpunkt auch noch eine andre Klinik bestätigt?
Schnellanfragen an die Uni Heidelberg und Freiburg würde ich zumindest noch mal in Erwägung ziehen.
Verlieren kannst du dabei  nichts. Nur Gewinnen.

Du schreibst in unter deinem Avatar: Ich hab´ noch lange nicht genug.

Ich ergänze das mal jetzt um die 2 Worte vom Leben
Zumindest definiere ich deinen Satz so.

Versuche es zumindest.

Denk an die Minenarbeiter in Chile. Die waren auch schon aufgegeben und das Wunder geschah.

Ich schicke dir den Bergmannsgruß als kleine Motivation.

"Glück auf"
Auch für dich.

Fips2

[Schwaumel]

Oh kleine Rosenrot, hier im Forum bewundern dich viele Menschen, du bist uns allen ein Vorbild und ich kann es nicht glauben. Auf die Aussage" ein paar Wochen" verlasse dich nicht. Diese Diagnose hatten wir alle von Anfang an. Gib die Hoffnung und deinen Lebensmut nicht auf, solange du die Familie noch genießen kannst.
Ich wünsche dir alles liebe und Gute. Die Engel mögen dich und deine Familie begleiten.

In Gedanken bei dir
Katrin

[Rosenrot32]

Hallo an alle,
jetzt hatte ich ein paar Tage zeit um zu überlegen was ich machen will. Am Samstag hatte ich besuch von einer "Heilerin". Die macht Lichttherapie und legt ihre Hand auf. Es hat mir sowas von gut getan über mich und meine Ängste zu reden. Ich habe ne´CD bekommen die ich abends wenn ich ins Bett geh´anhöre. Omega Healing Anti-Krebs. Ichbin zu ihr gegangen weil mir eine Freundin den Gutschein geschenkt hat. Am Sonntag sind dann mein Papa; Mein Bruder, meine Mama gekommen. Ich habe ihnen mitgeteilt wie es ablaufen sollte falls mir etwas zustößen sollte. Über Patientenverfügung habr ich auch geredet. Und ich habe gesagt das ich nicht mehr darüber redeb will denn ich will mich jetzt auf mich konzentrieren. Das heißt ich will gesund werden. Seit gestern bekomme ich eine Aufbauspritze. Mir ist zwar immer noch schwindlig und mit dem gehen habe ich Schwierigkeiten aber übergeben muß ich mich nicht mehr. Ich hoffe das das so bleibt. Vor allen möchte ich den Ärzten zeigen das ich ich bin!! Morgen sind wir bei der Familienberatung. Mein Mann hat jetzt 3Wochen AOK Urlaub. Ich bin froh das er da ist.  Vor allen merke ich an mir selber das ich aus den schwarzen Loch wieder raus komme. Danke das ihr so für mich da seid!! 
Lg und ich liebe dieses Leben
Rosenrot32

[Bluebird]

Liebe Rosenrot!

da ist er wieder, Dein Kampfgeist!
Schön, dass Du etwas unternimmst. Wenn Dir die "Heilerin" gut tut, so ist es für Dich richtig.
Eins schließt das andere ja nicht aus--Deshalb möchte ich mich  fips2 Fragen anschließen. ob Du weitere Klinikmeinungen eingeholt hast, Schnellanfragen geschickt hast an Heidelberg ...?

Sei lieb gegrüßt
Bluebird

[anderle]

Guten Abend Rosenrot!
Du liebst dieses Leben und weisst Du was das Leben liebt Dich.
Du bist für alle ein Vorbild. Egal was auch passiert Du bist wundervoll.
Ich würde Dich so gerne kennenlernen oder ein Bild von Dir sehn .
Du bist ein wunderbarer starker toller Mensch.
Schlaf gut.
Lg Anderle

[kit]

Liebe Rosenrot,
mach alles was Dir gut tut , so machst Du es richtig .
ich drück Dich
Kit

[Rosenrot32]

Hallo an alle,
wir waren kurzfristig im wohlverdienten Urlaub. Chiemsee. Gstadt. War super. Kein Telefon. Niemand will was von dir. Einfach abschalten.
Mir ging es zwar net so übermäßig gut aber das war egal.  Seit gestern abend sind wir wieder daheim. Ans Telefon bin ich noch nicht gegangen. Hab auch noch niemanden angerufen. Montag erst wieder.
Es ist mir auch einiges bewußt geworden. Was will ich? LEBEN!!!
Das was in der letzten Zeit passiert ist war und ist noch heftig. Mein Körper macht nicht mehr so mit. Ich muss mich übergeben. Das fast jeden Tag. Wie am Mittwoch: Da waren wir auf der Fraueninsel. Ich habe mir nen Zander mit Spinat , Salzkartoffeln und Rieslingschaum bestellt. Das ganze hat echt super geschmeckt! Danach durfte ich fünf Tabletten schlucken ( Weihrauch, Juice Pluce Gemüse und Obst, Basentabs ) Und was passierte? Ich übergab mich im Restaurant. So geschämt habe ich mich noch nicht. Gott sei dank haben die mich nicht gekannt.
Seit diesen Tag nehme ich nur noch die Dexmethason und Zäpfchen. Montag gehe ich zum Hausarzt.
Die Misteltherapie soll ich ja laut den Neurologen nicht mehr nehmen. Hab aber 15 Packungen bekommen! Umsonst! Und da will ich mit meiner Ärztin reden.
Am 25 hätte ich den nächsten MRT Termin. Soll ich den machen? Ich überlege echt schon. Einerseits will ich wissen was los ist auf der anderen Seite habe ich Angst davor.
Seit ich dei Chemo nicht mehr nehme geht es mir a bisserl besser. Ich habe aber gemerkt das ich aufbauen muß. Ich habe keine Kraft mehr. Zunehmen sollte ich auch. Ich bin eh "fester" bei einand aber momentan gefällt mir das auch nicht mehr. Na ja. 65kg ist ja okay. Aber vor fast vier Wochen waren es noch 72kg.
Ne Winterjacke habe ich mir auch gekauft. Street one! Zuerst wollte ich nicht aber wer sagt denn das die Ärzte recht haben?
Und die irren sich mit mir.
Heidelberg hat auch gemailt. Ich werde in die Studie nicht aufgenommen. Ich habe ja 2 Tumore die inoperabel sind. Einfach und direkt. Gestern hätte ich denen am liebsten die Pest gewünscht aber ändern kann ich ja eh nix dran.
So ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Lg Rosenrot32

[kit]

Liebe Rosenrote ,
es ist so schön von Dir zu hören , auch wenn nicht alles so optimal ist .  Es muss was machbar sein , besprich es bitte mit deiner Ärztin .  Diese Sch... Übelkeit und Erbrechen  

Ich glaube ich hätte es genauso wie Du gemacht , nur das nötigste nehmen  was mir Lebensqualität schenkt . Wozu das andere Zeug?  Iß und genieße , erst später an das Zeug denken und einnehmen .

Es ist sehr nachzuvollziehen wie Du zum anstehenden MR stehst . Ich glaube ich wäre genauso gespalten wie Du . Entscheide aus dem Bauch , jeder wird es verstehen . Vor allem wenn keine Konsequenzen entstehen .
Es und trink und mach was Dir gut tut . Auch kaufen !
Ärzte haben nicht immer Recht . Das hast Du schon jetzt gezeigt! Mach weiter so bitte ! Bewundertswert , wie immer . Lebe !
Danke , dass Du an uns denkst und Bescheid gibst
Kit

ps ; ich denke jeden Tag an Dich und hoffe immer auf einen Beitrag

[Bluebird]

Hallo Rosenrot32,

am Chiemsee war ich auch vor einigen Jahren, sehr schönes Umfeld.
Recht hast Du, wenn Du Dir Gutes gönnst, einen Kurzurlaub, eine tolle Winterjacke, wenn es Dir ansonsten gar nicht gut geht.

Dass Du in die Heidelberger Studie nicht aufgenommen wirst - ich denke, wir reden von den Testreihen mit Parvoviren - ist für mich als Laie zunächst unverständlich. Sie wollen doch Betroffene behandeln, bei denen andere Therapien entweder versagt haben oder denen mit anderen Therapien nicht mehr geholfen werden kann. Dazu zähle ich auch eine nicht mögliche operative Entfernung von Tumoren, die ja entstanden, weil die Chemo nicht anschlug.

Hast Du direkt an Prof. Dr. Geletneky geschrieben oder an Prof. Dr. Wick?

Im Rahmen der Studie werden wir Patienten behandeln, denen mit an deren Krebstherapien nicht mehr geholfen werden kann; außerdem ist das Parvovirus H-1 für den Menschen nicht gefährlich.“ Sobald alle Voruntersuchungen ab geschlossen sind und die erforderlichen Genehmigungen vorliegen, hat das Warten für die beteiligten Forscher ein Ende. Im Winter dieses Jahres soll in Heidelberg der erste von zwanzig Glioblastom-Patienten mit Parvoviren

Es klingt für mich so, als ob Du Dich mit der Heidelberger Absage abfinden willst. Du willst leben. Hat Deine Ärztin vielleicht die Möglichkeit, zu intervenieren? Vielleicht setzt Du Dich auch mit der Unabhängigen Patientenvereinigung in Verbindung, dass sie Dir einen Rat geben können oder nimmst mit der Deutschen Hirntumorhilfe Kontakt auf, ob sie eine Möglichkeit sehen, Dir zu helfen, dass Du doch noch in die Studie aufgenommen wirst.

http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/kontakt.html

http://www.hirntumorhilfe.de/home/projekte/informationsdienst.html

Ansonsten hoffe ich weiter mit Dir, dass die Ärzte mal nicht Recht behalten.
Was die MRT-Kontrolle angeht, so würde ich vor dem Termin Dein Bauchgefühl entscheiden lassen, ob Du die Untersuchung wahrnehmen willst.

Erst einmal liebe Grüße
ich freue mich, wenn Du Dich wieder meldest

Bluebird

[Eva]

Liebe Rosenrot,

auch ich freue mich von dir zu hören. Du geistert sehr oft durch meine Gedanken und ich wünschte mir, ich könne dir helfen. Meine Hausärztin begann damals mit mir eine Misteltherapie. Als ich den Beipackzettel durchlas, stand dort, dass sich durch die Einnahme der Hirndruck erhöhen könnte. Das war für mich der Grund, sofort die Finger davon zu lassen.
Lebe nach deinem Bauchgefühl und entscheide, wie du es für richtig hältst.

Liebe Grüße Eva

[menno-meningo]

Liebes Rosenrot32,

genau richtig, kurzfristig etwas machen, was dir gut tut. Und auf garkeinen Fall sich dann schämen, wenn es im Restaurant mal nicht so ladylike ausgeht. Schließlich machst du das ja nicht grad freiwillig!

Ich freue mich sehr, von dir zu hören und ich glaube, wenn du z.B. bei einer Winterjacke o.ä. schwach wirst, so hilft dir das in anderen Dingen stark zu sein. Oder so ähnlich  

Hab noch einen schönen RestSonntag. Wenn draußen trüb, dann drinnen kuschelig

wünscht
menno-meningo

[Rosenrot32]

Hallo,
heute habe ich mir ne Wolle zum Socken stricken gekauft. ich habe doch so Probleme mit der rechten Hand. Und da hoffe ich das es mir hilft wenn ich was tue. Nen Pullunder würde ich auch gerne stricken muß aber noch warten ob die mir die Wolle bestellen.
Heute habe ich um 16.30Uhr nen Termin bei meiner Ärztin. Hätte in der früh schon gehen sollen, aber mein Körper will  nicht so wie ich. Aber ich habe den den Kampf angesagt. Morgen habe ich wieder Lymphdrainage und Rückenmassage. Außerdem brauche ich unbedingt ne Krankengymnastik.
Meine Mama will heute auch noch vorbei schauen. Mir graut davor. Warum? Bei ihr gehts bloß noch ums Thema sterben. Neulich fragte sie mich noch was denn mit meinen klamotten passiert. Hallo? Manchmal denke ich mir echt die hat ein paar Prozent verloren. Vor allen sagte sie gestern noch das die Ärzte in München gesagt hätten ich hätte zwei Wochen. Da habe ich ihr aber schon a bisserl was sagen müssen. Ich will doch von den Thema nicht reden. Außer ich will. Aber es kann nicht sein das meine Mutter nur vom Tod redet. Ich lebe! Und ich habe es noch lange vor. Vor allen tut es meiner Psyche nicht gut.
Lauter irre.   
Wenigstens habe ich super Kinder einen tollen Mann einen guten Vater und ne nette Stiefmama. Sowie die anderen alle. Mein Bruder. Meine besten Freundinnen Heike, Eva und Eva
Zum  schreiben habe ich auch angefangen. Nur für mich.

Bluebird: Es war  Prof. Dr. Geletneky

So jetzt surfe ich noch a bisserl bis mei Mama kommt oder ich zum Arzt muß.

Wir schaffen den blöden Tumor!
Rosenrot32

[anderle]

Hallo Rosensrot32!
Also die Worte Deiner Mutter sind ja allerhand. Auch auch bei meiner Mutter ist der Mund oft schneller als der Verstand.Unglaubliche Aussage.Strick einen Pullover und nehme dir fest vor das er erst nächsten Winter fertig werden soll.Noch was wollte ich Dir sagen. Lokal gekotzt was... Was glaubst Du in wie viele peinliche Situationen ich schon war.Na und!Du hattest wenigsten einen Grund zu kotzen ich habe mal vor 100 Leuten auf einer Vernissage.Ja und es war sehr peinlich...... Aber  was solls..möchte Dich gerne einbißchen aufheitern .Alle haben so viel Respekt vor Dir.Du bist eine tolle Frau.
Lg.Anderle