danke birgit für deine nette aufnahme.
denke auch das ich mit wait and see derzeit gut beraten bin, zumindest den tumor betreffend.
@ fips ja die trigeminusneuralgien....
solange ich gerade keine attake habe, sehr gut
ich habe 10 jahre lang carbamazepin genommen + gabapentin.
das carbamazepin als erhaltungsdosis von 300 mg und sobald ich eine aura bemerkt habe habe ich bis zu 1500 mg aufdosiert, und kam so tlw. mit kribbeln und pelzigkeitsgefühlen davon.
bevor ich das carbamazepin bekam, kam ich auch einmal mit magendurchbruch ins krankenhaus, weil ich in meiner verzweiflung nachts, ca. 2 schachteln diclofenac gegessen habe.....
es wurden damals mehrere absetzversuche mit dem carpamazepin gemacht, beim letzten wurde ich schwanger....
in der schwangerschaft bekam ich eine erneute attake, welche sich über einen zeitraum von 9 wochen zog. ich bekam damals da mir 2 ärzte zeitgleich bescheinigten das sie mich nicht behandeln könnten, außer eine cortisonstoßtherapie mit fraglichem erfolg, von der krankenkasse osteopathie bezahlt. ich hatte damals 8 behandlungen und gehe jetzt alle halbe jahre hin. der erfolg, statt alle 3-5 wochen eine attake, nur noch alle 3-4 monate eine attake. klar die ärzte lächeln drüber, aber in der schwangerschaft wurden die schmerzen wirklich mit jeder behandlung weniger.
naja jetzt ist es zumindest so, ich habe einen neuen neurologen, der ebenfalls wie du, die diagnose anzweifelt. es sind demnächst nähere untersuchungen geplant, nur war ihm das mrt erstmal wichtiger. und da ich voll arbeite in 3 schichten und ein kleinkind das auch nach seiner mama verlangt, muß ich jetzt erstmal wieder zeit haben...
aber ich habe nächste woche ja termin bei ihm.... werde mal schauen was er mir erzählt....
habe ja schon gelesen, das deine frau an cluster kopfschmerzen leidet.
ich hatte mir darüber bislang nie gedanken gemacht und ehrlich gesagt mich sogar etwas geärgert, das mein neurologe diese diagnose nach so langer zeit anzweifelt....
aber mittlerweile haben mir 2 ärzte unserer klinik auch gesagt das die zweifel berechtigt wären und man evtl. wirklich nochmal genauer schauen sollte. da es ja für meine trigeminusneuralgien keinen auslöser gibt. ( irgenteine autoimunerkrankung, oder ein gefäß das den nerv reizt)
@ kiki
bis vor 2 wochen wußte ich noch nicht mal das die hörstürze mit dem tumor in zusammenhang gebracht werden können. da war leider auch nie ein arzt drauf eingegangen....
und dieser leichte schwindel, ich hab den garnicht für ernst genommen, mei jeder kann doch mal ne tür rempeln... oder es kann sich mal drehen, da ist man bestimmt zu schnell hochgekommen....
ne ausrede findet sich leicht
muß da demnächst auch den hno ein wenig löchern, weil mir seitdem ein paar fragen natürlich auf der zunge liegen....
kiki darf ich fragen nach welcher zeit bei dir erneutes wachstum festgestellt wurde?
achja der radiologe, hatte mir gesagt, das dieser tumor meist bei patienten ab 30 jahren aufwärts diagnostiziert wird. wenn er bei jüngeren patienten festgestellt wird, meist mit erhöhter wachstumsfrequenz.... und da er von ausgeht das das wachstum mit den hörstürzen zusammen fällt dann war ich ja 13 oder ein wenig jünger, als mein kumpel anfing zu wachsen....
und da er wohl weder schnell gewachsen ist, da ich ja in den beiden darauffolgenden jahren ebenfalls je 1 hörsturz hatte, und ich ja dann im teenialter doch extrem jung war, meinte er das es doch atypisch sein.... soll ja nicht heißen das ich ein einzelfall sei...
nur das es nicht auf die hauptpatientengruppe zutrifft.
würde mich aber freuen mich doch etwas austauschen zu können, da ich bislang keinen kontakt zu gleichgesinnten gesucht hatte.
wie oben schon geschrieben, verdängung funktionierte hervorragend, und da es ja über so einen langen zeitraum nicht gewachsen ist, ja natürlich verfällt man leicht dazu das ganze nicht so ernst zunehmen....
natürlich war ich mir bewußt das er jederzeit wieder wachsen kann, deswegen natürlich auch die enorme angst vor jeder kontrolle....
bei mir auf arbeit haben wir öfters drüber gesprochen, aber natürlich kann sich dort auch keiner in mich reinversetzen, wobei ich schon froh war das ich so klasse kollegen habe...
vorm mrt ist es ja doch wichtig das man zuspruch hat, und vorallem das man auf fragen die man stellen sollte auch aufmerksam gemacht wird....
naja bevor ich hier noch nen weiteren roman schreibe....
lg natascha
Thema: Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt... (Gelesen 20251 mal)