Glioblastom multiforme - Langzeitüberlebende?

[andrea05]

Ich bin heute auf euer sehr informatives Diskussionsforum aufmerksam geworden und bin sehr sehr dankbar dafür.

Mein Mann Roman (42) hat am 2. Jänner diesen Jahres die Diagnose Glioblastom Multiform bekommen.
Hatte ein OP und danach Strahlen/Chemo Combi.
Es geht ihm momentan gut, aber leider war auf dem ersten MRT eine Verfärbung zu sehen, unklar ob Strahlennekrose oder Rezidiv. Gestern wurde zusätzlich ein PET gemacht.
Die Nervenschlacht ist irrsinning.
Aber ihr kennt das ja.

Ich bräuchte mal positive Meldungen, ob es Langzeitüberlebende gibt, wie es ihnen jetzt geht und wie es ihnen ergangen ist. Kann man irgendetwas beeinflussen???

Würde mich über feedback von euch freuen.

herzlichen Dank und herzliche Grüße

Andrea05

[Isirider]

Hallo Andrea, willkommen im Forum.
Es ist sehr hilfrreich hier ,schön das Du den WEg gefunden hast.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1585.0.html
schau mal unter diesem Link . Du kannst aber auch oben über die Suche Funktion
nach Langzeitüberlebenden fahnden.
Liebe Grüße
isirider

[schwede]

Hallo andrea !

Hier noch ein Link !

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,101.0.html

LG schwede

[schwede]

Hallo Andrea !

Die Krankheit an sich ist Individuell !
Du hast geschrieben deinem Mann geht es Gut, wie geht er selber mit Sich und der Krankheit um

Kann man irgendetwas beeinflussen???

Ich sage mal so, lese dich hier Durch, nehme die Ratschläge und Tipps mit,
und immer wieder Ausprobieren, er muss es Wollen, es muss zu ihm passen.

Es ist aber auch sehr viel dabei wo man Geduld braucht.
Leider gibt es nicht nur diesen einen WEg für alle.

LG schwede

[Bluebird]

Liebe Andrea,

willkommen im Forum. Du hast bereits Hinweise von anderen Betroffenen bekommen.
Ich bin eine der Moderatoren im Forum. Es gibt Langzeitüberlebende Man muss sich aber darüber klar sein, dass das Glioblastom multiforme die aggressivste Form dieses bösartigen Hirntumors ist.
Eine gute Basis ist eine vollständige Resektion, also Entfernung des Primärtumors, positives Ansprechen auf Chemo und Bestrahlung. Wie waren die Ergebnisse während dieser Zeit?
Wo wurde Dein Mann operiert? Hat man mit der Fluoreszenzmethode operiert, also dass das tumoröse Gewebe während der Entfernung leuchtend sichtbar gemacht wird?
Habt ihr Euch in anderen Kliniken schlau gemacht, nach welchen Methoden dort die Nachsorge erfolgt? Ich weiss, das sind Fragen über Fragen und Eure Sorge konzentriert sich derzeit auf das Ergebnis der aktuellen MRT/PET-Kontrolle. Es kann sein, dass es sich um Narbengewebe handelt Aber selbst im ungünstigsten Fall gibt es Alternativen zur Behandlung. Du wirst das vielleicht in den vorher aufgeführten Links gelesen haben.

LG
Bluebird

[Eva]

Hallo Andrea,

ich lebe mit der gleichen Diagnose bereits seit sechs Jahren und es geht mir sehr gut. Meine Krankengeschichte findest du unter dem Link, den der Schwede dir bereits angegeben hat.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
LG Eva

[andrea05]

Liebe ....

Ich danke euch allen für eure Beiträge, ich bin froh jemanden zum Austausch zu haben.

Es gibt positive NAchricht - das PET zeigt zu 99% eine Strahlennekrose - d.h. momentan mal große Erleichterung - wir gehen jetzt mal für 2 Monate auf Urlaub von der Krankheit.

Grundsätzlich ist der Verlauf bei meinem Mann sehr gut, die OP mit ALA-Verfahren hat eine gesamte Resektion ergeben. Strahlen und Chemo ebenfalls sehr gut vertragen.

Nur geringe Symptome. Allgemeinzustand sehr gut! Das gibt mir die Hoffnung, das er zu den Langzeitüberlebenden gehören wird.
Und er nimmt zusätzlich Misteln.

Also ich wünsche euch allen viel Kraft auf unserem Weg durchs Leben, mit vielen schönen Momenten.
Jeder ist es wert zu Leben, mit viel Liebe, Geborgenheit, Toleranz und Freude.

Danke und bis bald

Andrea05

[b23250]

Hallo Andrea,

es ist so schlimm, dass diese Krankheit auch gerade viele jüngere Menschen befällt, die noch mitten im Leben stehen und verantwortung haben.
Mein Mann wurde am 18.9.2008 (der Tag, an dem meine Mutti starb) nach unerklärlichen Wortfindungsstörungen ins Krankenhaus eingeliefert und schon am 29. 9. operiert. Der Tumor saß links temporal, betroffen war inerster Linie das Sprachzentrum.
Glücklicherweise konnte der sichtbara Teil des Tumors ganz entfernt werden.

Anschließend wurde ganz klassisch behandelt mit Temodal, dann Bestrahlung und Temodal, parallel Kortison.

Recht schnell nach der Entlassung aus dem Krankenhaus hatte er einen epileptischen Anfall, seitdem nimmt er Keppra.

Mitte des letzten Jahres wurde eine Veränderung im Gehirn erkannt und die Behandlung umgestellt.
Seitzdem bekommt er alle 2 Wochen eine Infusion mit Avastin und nimmt zusätzlich Weihrauchtabletten. Seit August des letzten Jahres brauvht er kein Kortison mehr, es geht ihm ganz gut.
Er hat leicht Gleichgewichtsstörungen, Gesichtsfeldausfälle (schwankend, mal mehr-mal weniger) und vor allem natürlich immer Wortfindungs- und Sprachstörungen.
Damit hat er sich aber arrangiert und schafft es ganz gut, sich mit Hand, Fuß und Umschreibungen auszudrücken.
Wir waren dieses Jahr 11 Tage auf Mallorca und versuchen, ein halbwegs normales Leben zu führen.
So wie es aussieht, bleibt dieser Zustand erhalten, wir hoffen, sehr lange.

Mein Mann erkrankte kurz vor dem lange geplanten Beginn der Altersteilzeit, so dass es für ihn beruflich keine Probleme gab.

Liebe Andrea, sprich doch mal Deinen behandelnden Arzt auf Avastin an, offensichtlich ein Wundermittel, und erkundige Dich auch mal nach Weihrauch. Alles, was Kortison ersetzen kann, sollte man zumindest in Erwägung ziehen.

Ich hoffe, dass es Deinem Mann ebenso ergehen wird wie meinem und drücke Dir fest die Daumen.
Liebe Grüße,
b2320

[Bluebird]

Hallo Andrea,

so wie Du den bisherigen Verlauf beschreibst, habt ihr Grund zum vorsichtigen Optimismus.
Ein Vorteil ist auch, dass Dein Mann noch jung ist.
Genießt den Urlaub von der Krankheit.
Weiterhin Befunde im grünen Bereich wünscht Euch

Bluebird