mein Papa ist betroffen! würde mich gerne austauschen

[Aeni]

Hallo!
mein Papa wurde vor ca. 2,5 Wochen operiert und man hat diesen blöden Glioblastom festgestellt.  >:(Leider konnte man nicht alles entfernen.
Bis zur Einlieferung happert es mit der Sprache, Denken und hören. Allerdings war er bis zur OP körperlich sehr aktiv. Er arbeitete fleißig und leidenschaftlich auf seinem Hof.
Nachdem er nun seit ca. 1 Woche zu Hause ist, ist er sehr kraftlos und es macht ihn total fertig, dass er seine Leidenschaft, die Arbeit auf dem Landwirtschaftlichen Hof nicht nachgehen kann. Er versucht es (obwohl wir versuchen ihn zurückzuhalten), aber er muss es dann doch selbst einsehen, dass er zu schwach ist und unter Atemnot leidet. Er muss auch ständig sehr schwitzen.
Die Onkologin meinte es käme vom Cortison und bei der Vorsprache zur Strahlentherapie (nächste Woche) solle man besprechen, ob man dieses Medikament reduzieren kann.
Die Sprache und Denkweise hat sich verbessert. Hören tut er immer noch sehr schlecht.
Ich weiß, dass die Lebenserwartung bei dieser Erkankung nicht sehr hoch ist. Ich gebe aber die Hoffnung nicht auf. Ich wünsche und bete, dass meinem Papa noch ein paar schöne Jahre gegönnt werden.
 Ich versuche so oft es geht, bei meinem Papa zu sein und ihn aufzubauen. Wenn ich aber sehe, wie traurig er ist, weil er nicht arbeiten kann, dann könnte ich jedesmal heulen. Er sitzt da und das macht ihn so fertig. Über den schlimmen Verlauf der Erkrankung weiß er nicht genau bescheid. Er weiß, dass dieser Tumor bösartig ist und dass er nachbehandelt werden muss. Das ist auch so eine Sache, die ihn runterzieht, weil er so ein Mensch ist, der ungern zum Arzt geht.
Ich wollte euch mal fragen, wie es bei euch bzw. euren Angehöringen nach der Tumoroperation ergangen ist. Ist es wirklich so, dass es dem Körper soviel kraft kostet, obwohl die weiteren Behandlungen (Strahlen und Chemo) noch nicht angefangen haben? Vielleicht liegt der Resttumor so ungünstig, dass es auf dem "Antriebsnerv" liegt? Wir wurden leider von den Ärtzen nicht diesbezüglich aufgeklärt, wo sich denn genau der Resttumor befindet.
Würde mich über einen Austausch freuen!

Liebe Grüße
Aeni

[Bluebird]

Hallo Aeni,

es tut mir leid, dass nun auch Dein Vater von dieser schlimmen Erkrankung betroffen ist.
Der Tumor saß an Hirnarealen mit wichtigen Funktionen, die teilweise wohl dadurch geschont wurden, dass nicht alles entfernt werden konnte. Da muss man nun abwarten, wie die weitere Behandlung anschlägt. So ein erheblicher operativer Eingriff schwächt den Organismus. Da würde ich an Eurer Stelle nicht nur mit dem Onkologen reden, sondern auch internistisch abklären lassen, wieviel Therapie notwendig ist und wieviel der Vater verkraftet bzw, wie man seinen Zustand während der Anwendungen zumindest stabil halten bzw. verbessern kann.
Ob das Kortison ausgeschlichen und abgesetzt werden darf, können nur die Ärzte entscheiden.
Evtl. könnte Dein Vater alternativ Weihrauchkapseln einnehmen, die der Bildung von Ödemen entgegen wirken. Das wäre unter dem Aspekt, dass diese während der Bestrahlung auftreten können (nicht müssen), ernsthaft in Erwägung zu ziehen.
Das Glioblastom hat bekannterweise keine günstige Prognose, aber wir haben in unserem Forum Betroffene, die bereits über 3 Jahre, 8 Jahre und länger mit der Diagnose leben. Sie sind zwar weiterhin nicht in der Mehrzahl, aber durch verbesserte Therapiemöglichkeiten steigt die Anzahl.

Übrigens hatte einer meiner Onkel vor vielen Jahren ebenfalls ein Glioblastom. Er war Landwirt und strebte kurz nach der Operation/Therapie direkt wieder danach, auf seinem Hof selbst aktiv zu werden.  Meine Tante hat ihn dann in Absprache mit den Ärzten gewähren lassen, weil ihn das seelisch sehr aufgebaut hat. Natürlich hat er den Umfang der dort anfallenden Aufgaben nicht bewältigen können und vieles falsch gemacht. Da musste die Familie viel Liebe und Geduld aufbringen, doppelt schuften und manches ausbügeln. Aber er hatte das Gefühl, nützlich zu sein.
Er kannte auch nicht die volle Tragweite seiner Krankheit, wusste, sie ist bösartig, hatte aber nie die Hoffnung verloren.

Ich wünsche Euch die Stärke, den Vater zu jedem Zeitpunkt motivierend zur Seite zu stehen und hoffe, dass ihr auf dem weiteren Weg auf kompetente, verständnisvolle Mediziner trefft.

LG
Bluebird

[Bea]

Hallo Aeni,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Du wirst von vielen Betroffenen oder Angehörigen unterschiedliche Berichte lesen. Jeder Krankheitsverlauf ist anders und es läßt sich wenig vorher sagen.

Fakt ist aber, dass der Eingriff im Gehirn eine sehr einschneidende OP ist. Nach 2,5 Wochen befindet sich dein Vater sicher auch mitten in der Auseinandersetzung, mit sich, mit seinem Körper, mit seiner Krankheit und auch mit seiner Umwelt. Da darf man ruhig auch einmal zustimmen dass es eine wirklich schlechte Situation ist - auch ihm gegenüber.
Es ist mir wichtig, dass Sorgen und Ängste ernst genommen werden. Und es ist sehr schwierig das gesunde Maß zu finden um dann wieder Mut zu schöpfen.

Fragt die behandelnden Ärzte bitte alles, was euch auf dem Herzen liegt. Ich habe mir dazu einen Zettel an einen bestimmten Ort gelegt und die Fragen so wie sie mir eingefallen sind notiert. Ein informierter Patient kann selbst aktiv an seiner Krankheit arbeiten.

Bedenkt auch dass ihr immer die Möglichkeit auf weitere Arztmeinungen habt. Diese würde ich immer wieder nutzen.

Ich wünsche deinem Vater einen guten Verlauf und eine erfolgreiche Therapie. Euch wünsche ich einen guten Weg mit der Situation umzugehen und einen festen Halt innerhalb der Familie und Freunden. Denn auch ihr braucht jetzt ganz viel Kraft!

Herzliche Grüße,
Bea

[Schwaumel]

Hallo Aeni, nimm bitte den Rat mit dem Weihrauch an. Mein Mann nimmt seit 31 Monaten 3 mal 4 Kapseln und nur damit konnten wir immer wieder das Kortison ausschleichen oder gering halten.
Während der Chemo natürlich nicht, den wenn sie wirken soll, tut sich am Tumor was und dadurch werden Schwellungen (Ödeme) verursacht. Ein guter Neurochirurg überwacht die Kortisoneinnahme regelmäßig und leitet die Angehörigen dazu an, selbst damit zu "spielen". Das heißt ab- und höherstufung je nach Form. Man lernt sehr schnell, damit umzugehen. Wenn die Ausfälle schlechter werden, muss man es wieder hoch setzen, wenn es besser geht, versucht man es im 3 Tage Ryhmus um 0,5 auszuschleichen. Unsere Erfahrungen mit Weihrauch sind sehr positiv und wir nehmen es seit dem 1. Tag der Diagnose. Sie sind zwar teuer, aber.........

Mein Mann hat 2 Jahre gebraucht, um sich damit abzufinden, dass er nicht mehr arbeiten kann. Es war schlimm..... Jetzt muss er sich damit abfinden, dass er auch zu Hause nichts mehr machen kann, nicht an seinem Teich und nichts an seinem Garten. Ich glaube manchmal, dass das schlimmer ist, als die Gedanken an die Krankheit.

Aber wir kämpfen weiter. Ich wünsche euch viel Kraft, ich weiß, wieviel Mut, Optimismus und Kraft ihr braucht. Und denke an das Weihrauch!!!!!!

LG Katrin

[fips2]

Wenn die Ausfälle schlechter werden, muss man es wieder hoch setzen, wenn es besser geht, versucht man es im 3 Tage Ryhmus um 0,5 auszuschleichen. Unsere Erfahrungen mit Weihrauch sind sehr positiv und wir nehmen es seit dem 1. Tag der Diagnose. Sie sind zwar teuer, aber.........


Aber wir kämpfen weiter. Ich wünsche euch viel Kraft, ich weiß, wieviel Mut, Optimismus und Kraft ihr braucht. Und denke an das Weihrauch!!!!!!

LG Katrin

Eine wichtige Anmerkung zum Ausschleichen von Weihrauch und Hinweis von Dr Gerhardt, einem Internisten aus Mannheim, der sich mit Weihrauch und Morbus Crohn beschäftigt. NIEMALS ganz ausschleichen immer eine Erhaltungsdosis von mindestens 200-400 mg /d einhalten.
Hintergrund:
Er, wie auch noch einige andre Kollegen haben festgestellt, dass Weihrauch bei vielen Patienten nach dem Absetzten nicht mehr wirkte. Warum weis Niemand aber es ist leider so.
Man hat auch den Vorteil, dass man schneller wieder auf der Wirkdosis angelangt, als wenn man ganz neu aufbauen muss.
Wir haben bei meiner Frau festgestellt, dass die Kapseln der Schlossapotheke in Koblenz besser wirken, da sie den Weihrauch in Pulverform enthalten. Die Grufics sollte man vor der Einnahme zermörsern und  dann mit einem Joghurt öder Ähnlichem einnehmen. Die Kapseln in Koblenz sind zwar etwas teurer als die Grufigs, holen aber den Mehrpreis an der besseren Wirkung wieder heraus.
Dieser Apotheker kapselt auch nach Bestellung und Vorgabe der Dosis. Standartdosis sind 400mg/Kapsel. Man kann aber auch höhere oder Niedrigere bekommen.
Bestellung per mail oder telefonisch. Lieferung innerhalb zwei Kalendertage.

Gruß Fips2

[schura2002]

Hallo, bin neu hier.
mein Papa ist seit Montag (21.06.10) im Krankenhaus und wartet auf die Biopsie... er hat eine Raumforderung in der linken Gehirnhälfte, wurde am 10.06. festgestellt. Die Biopsie wird jeden Tag verschoben weil ständig Notfälle ins Krankenhaus kommen.
Ich kann langasm nicht mehr....
was ist ein Notfall??? .... ja natürlich es gibt mit sicherheit Leute, die hat es schlimmer als mein Papa erwischt, aber.... ABER!!!!
Heute war mein Papa so schwach, er konnte nicht mal laufen. die rechte Seite ist fast gelähmt, und sein allgemeiner Zustand ist auch nicht gut.
Bis Anfang Juni konnte er noch 5-6 km am Tag gehen/laufen, hat alles im Haus und Garten gemacht und getan, und jetzt??? es tut sooo weh mein Papa soooo zu sehen!!!!!!
Der Termin wurde jetzt auf Montag verschoben, werde berichten, und hoffe nur das beste für mein Papa.

Vor ca. einem Jahr hatte meine Mama zum 2. Mal Brust OP....  und nun mein Papa, der immer Gesund und für alle da war.

Liebe Aeni, ich wünsche Dir KRAFT!!!!! und deinem Papa wünsche ich nur das BESTE!!!!!


P.S. ich weiß nicht ob du an Naturheilkräuter glaubst.... wir müssen und werden es einfach versuchen und dran glauben!!!!
es gibt ein tolles Buch von Maria Treben (habe es mir heute besorgt) http://de.wikipedia.org/wiki/Maria_Treben
sie schreibt:
Bei anderen Tumoren:

Zitat:„Meine Beobachtungen lassen erkennen, dass Zinnkraut-Dunstumschläge bei allen Tumoren am besten helfen.
....ff." Zitatende

Der Text wurde gekürzt, da Quelle nicht bekannt
Mod. Bluebird

LG
bis die Tage

[Bluebird]

Hallo Schura,

Du meldest Dich in unserem Forum in der Rubrik Glioblastome, obwohl doch offensichtlich noch gar nicht feststeht, um welche Tumorart es sich bei Deinem Vater handelt.
Ich verstehe nicht, dass, wenn der Verdacht auf Glioblastom besteht, die Biopsie bisher nicht durchgeführt wurde. Da würde ich aber doch mal energisch mit einem leitenden Arzt sprechen, schließlich hängt der Erfolg der Behandlung davon ab, dass sie möglichst kurzfristig einsetzt.

Ich möchte Dich bitten, bei Hinweisen auf Büchern einen entsprechenden Link mit Titel zu setzen und die Auszüge als Zitat kenntlich zu machen.
Dass bei einem Glioblastom, also einem bösartigen hirneigenen Tumor, äussere Kräuterwickel helfen sollen,  halte ich doch für mehr als unwahrscheinlich. Bei aussen liegenden Geschwüren mag das ja angehen, aber...

Bitte melde Dich wieder, wenn ihr die genaue Diagnose habt.

Alles Gute
Bluebird

[anderle]

Zitat:„Meine Beobachtungen lassen erkennen, dass Zinnkraut-Dunstumschläge bei allen Tumoren am besten helfen.
....ff." Zitatende
Welche Beobachtungen hast Du denn gemacht?
Es hilft kein Zinnkraut Dunstumschlag gegen einen bösartigen Tumor.
Ich glaube darüber brauchen wir gar keine Disskusion führen.
Liebe Grüsse
anderle