Akustikusneurinom

[jura]

Hallo Minette,

Deine Geschichte habe ich bisher still mitverfolgt. Nun möchte ich Dir auch ein paar Zeilen schreiben.

Vor fast zwei Jahren haben wir unseren Sohn,  damals 16 Jahre alt, auch mit dem Cyberknife behandeln lassen.  Wir hatten uns dafür entschieden, weil er ebenfalls panische Angst vor einer OP hatte.
Die Entscheidung haben wir nie bereut. Der Tumor ist vertrocknet und wird mit der Zeit immer kleiner.
Meinem Sohn geht es super gut. Nebenwirkungen hatte er nach der Bestrahlung keine.

Wir waren auch bei der KKH versichert. Auch bei uns wurde die Kostenübernahme abgelehnt.
Widerspruch haben wir aber nicht eingelegt. Wir wechselten gleich nach der Ablehnung die Krankenkasse. Die BKK Mobil Oil hat die Kosten für das Cyberknife sofort übernommen.
Ein Wechsel der KK lohnt sich!

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute,

liebe Grüße,
Julia

[minette]

Hallo,

mir geht es wieder gut, vor allem psychisch. Das war jetzt die richtige Entscheidung für mich.

Leider hat die KKH auch nach dem Widerspruch abgelehnt. Ich wollte jetzt noch mal einen Anwalt fragen.

Ich habe zur Zeit keine Nebenerscheinungen mehr, fühle mich wie vorher, nur Druck im Kopf bei Stress, den ich natürlich möglichst vermeide.

Jetzt hoffe ich, dass die Behandlung entsprechend anschlägt.

Liebe Grüße
Minette

[fips2]

Hallo Minette
Vielleicht hilft es dir,oder deinem Anwalt weiter, wenn sich hier Patienten melden welche die Gammaknife-Behandlung von der Kasse übernommen bekommen haben.
Das kann man dann ein wenig als Druckmittel benutzten.
Vor Gericht kommt das für die KK ganz schlecht,wenn die Behandlung von andren Kassen übernommen wird.

Die Argumentation überlasse bitte deinem Anwalt.

Also ganz klare Frage an alle Forenmitglieder.

Welcher Patient hat von seiner Krankenkasse die Ubernahme der Kosten einer Gammaknife-Behandlung erstattet bekommen?

Bitte aus Wahrung der Anonymität, die Daten per PN an Minette schicken.

Bitte folgende Fragen beantworten.
1.Wo wurde behandelt(Klinik)
2.Welcher Tumorart wurde behandelt?
3.Datum der Behandlung
4.War die Behandlung erfolgrfeich? ja oder nein.
5.Der Name der Kasse ,welche die Kosten übernommen hat
6.Bitte Angabe einer E-Mailadesse oder Telefonnummer über die sich der Anwalt evtl.mit dem Beantworter in Verbindung setzten kann.

Beteiligt euch bitte daran.Es hilft uns allen.

Auch noch einen Bitte an Minette.
Teile uns das Ergebnis,der Entscheidung der Krankenkasse und evtl. den Ausgang der Gerichtsverhandlung mit.

Gruß  und allen igB
Fips2

[jura]

Hallo Minette,

ich habe Dir eine PN geschrieben, in der ich die Fragen von Fips2 beantwortet habe.
Leider sehe ich in meinem Postausgang nicht, ob die PN bei Dir angekommen ist.
Schreibe mir doch bitte, ob Du meine Post bekommen hast.
Wenn nicht, versuche ich es auf jeden Fall noch einmal.


LG,
Julia

[minette]

Hallo fips2, hallo Julia,

vielen Dank für eure Nachrichten.
Wenn ich die KK wechsle, falls ich noch mal behandelt werden müßte in Zukunft, muss ich ja eine KK wählen, die die Kosten dann übernehmen würde.

Ich werde weiter berichten,

viele Grüße
Minette

[brigitteb58]

Hallo Minette!
Schön zu hören, dass Du die Cyber-Knife-Behandlung so gut hinter Dich gebracht hast.
Ich beobachte mein Neurinom inzwischen seit Jan. 2008. Die Behandlung der Wahl wird bei mir auch das Cyber-Knife sein, falls ein Wachstum auftritt. Deshalb warte ich gespannt auf alle Deine weiteren Berichte!

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!!

Ciao
Brigitte 

[minette]

Hallo,

ich wollte Euch berichten, wie es bisher mit mir weiter gegangen ist.

Vor ca. 2 Wochen hatte ich einen Hörsturz, wie immer rechts. Ich war taub auf dem Ohr und der Arzt aus München (vom Cyberknife Zentrum) hatte die Befürchtung, dass mein Gehör dort nun bleibend geschädigt ist.

Ist es aber nicht. Wie bei den letzten Malen habe ich Infusionen bekommen und zusätzlich Cortison...und...ich höre schon wieder ziemlich gut. Das vorher furchtbar laute Ohrgeräusch ist nur noch schwach. Es wird jeden Tag besser.

Die Ärzte vermuten, dass der Hörsturz nicht, wie erst angenommen von der Cyberknife Behandlung kam, sondern, wie vorher auch, stressbedingt entstanden ist.

Ich bin sooo froh, dass ich erstmal wieder glimpflich davon gekommen bin!!!

Ich ändere ziemlich viel in meinem Leben, klar, das bedeutet auch erst mal Stress. Aber ich bin ganz zuversichtlich, dass es immer besser wird, weniger Belastung und hoffentlich keinen Hörsturz mehr!

Ich wünsche allen alles Liebe,
viele Grüße
Minette

[fips2]

Halloo Minette
Frag mal deinen Arzt wie es aussieht mit ASS100 zur Prophylaxe.ASS (Acetylsalicylsäure) verabreichen die Ärzte bei Patienten die Durchblutungsstörungen haben als Blutverdünner.Man kann es ohner gößere Bedenken über Jahre hinweg nehmen zur Prohylaxe.
Es ist nicht so agressiv wie das Macumar,das vorwiegend Herinfarktpatienten bekommen.
Die Tabletten kosten auch nur ein paar Cent.100Stk 2,50€.das reicht für 3 Monate bei der Dosierung ASS100 0-1-0.
ASS hat den Vorteil,dass man bei schnell anstehenden OPs,wie Zähne ziehen usw. keine Absetzzeit braucht wie beim Macumar.Für ASS gibt es ein Gerinnungsmittel das dann verabreicht wird,falls die Blutung nicht aufhören will.

Gruß Fips2 der auch schon nen HS hatte.

[Bluebird]

Hallo zusammen,

lieber Fips2,

ich stimme mit Dir überein, dass ASS ein sehr gutes Medikament bei Durchblutungsstörungen ist. Meine Mutter bekommt es aufgrund von Ischämien nach einem leichten Infarkt.
Allerdings muss sie es aufgrund einer anstehenden OP ebenso 10 Tage vor dem Eingriff absetzen wie es bei Marcumar der Fall wäre.
Man sollte also vor jedem Eingriff den Arzt über die Einnahme informieren.

Gruß
Bluebird

[fips2]

Hallo Bluebird
Mir wurde diese Info so vom Zahnarzt wie auch der Angiologie in Kusel gegeben.
Klar soll man grundsätzlich Alle Medikamente angeben.Gerade vor OPs.

Vielleicht handhabt es der ein oder andre Arzt anders,oder es kommt auf die OP an.Einen Zahn ziehen oder ein Ballondilatation,bei der nur eine dickere Nadel in die Arterie eingeführt wird,verursacht natürlich geringere Blutungen,als ein größerer Eingriff im Bauchraum oder Kopf.

[Bluebird]

Hallo fips,

es mag tatsächlich an der Art der OP liegen; meine Mutter braucht ein neues Hüftgelenk.

Einigen wir uns darauf, dass man den Arzt  grundsätzlich vor jedem Eingriff auf die Einnahme von Blut verdünnenden Medikamenten hinweisen sollte. Dann geht man auf Nummer sicher.

Bis dann
Bluebird

[minette]

Hallo,
ich wollte mich mal wieder melden und berichten, wie es bei mir bisher weitergegangen ist.

Ich hatte letzte Woche das erste MRT nach der Cyberknife-Behandlung. Das wurde in der Uni-Klinik Essen gemacht und die Ärzte dort meinten, dass der Tumor auf dem Bild ca. 1mm größer ist. Ich hatte eigentlich mit mehr gerechnet, da mir ja vorher gesagt wurde, ich solle nicht enttäuscht sein, wenn der Tumor eher größer als kleiner ist, das habe mit einer Schwellung nach der Bestrahlung zu tun. Ein Hör-und Gleichgewichtstest wurde auch gemacht. Der Gleichgewichtstest war nicht so gut, das merke ich auch, mir ist manchmal schwindelig, geht aber.

Heute habe ich die Stellungnahme von dem Arzt aus München bekommen:

"Klinisch scheint eine dezente Verschlechterung der Hörfunktion vorzuliegen. Die aktuelle MRT-Kontrolle ist regelrecht mit einer beginnenden interstitiellen Tumorregression."

Erneute Vorstellung nach einem Jahr.

Mit meiner Krankenkasse bin ich noch in Verhandlung. Es findet reger Briefwechsel zwischen meinem Anwalt und ihr statt.

Ich bin erst mal froh, dass es immer ruhiger um mich wird. Jetzt hoffe ich noch, dass sich mein Gleichgewichtsnerv wieder beruhigt und warte einfach weiter ab.

Bis jetzt bin ich jedenfalls sehr zufrieden mit meiner Entscheidung zu dieser Behandlung.

Ich wünsche allen ein angenehmes Wochenende,
alles Liebe
Minette

[minette]

Hallo,

ich möchte mich nach längerer Zeit mal wieder melden und berichten, wie es bei mir weitergegangen ist.

Aktuell hatte ich um Ostern herum zwei Hörstürze hintereinander. Habe Infusionen bekommen und Untersuchungen machen lassen.

Mein Gleichgewichtsnerv rechts hat einen Totalausfall, der Tumor zeigt laut des aktuellen MRT´s vom Juni keine Größenveränderung, mein Hörvermögen rechts ist zur Zeit eingeschränkt und ich habe einen lauten Tinnitus.
Also, da ich ja die ganze Zeit gut hören konnte und ein Tinnitus immer wieder verschwunden war, muss ich mich jetzt wohl daran gewöhnen.

Die Ärzte können mir auch nichts genaues sagen. Sie meinen, es könnte von der Bestrahlung kommen, die Nerven seien so klein und empfindlich, es könnte auch sein, dass sie sich irgendwann wieder erholen...das wäre schön!!!

(Es könnte aber auch anders sein...einfach mal abwarten...)


Das ist so das neueste bei mir 1 Jahr nach dem Cyberknife,

viele liebe Grüße
Minette