Reha vor der Reha

[pitu]

Hallo Listis,
ich habe nun schon lange nicht mehr geschrieben. Hier ein kurzer Bericht. Meine Mutter 65 ist im März 2008 an einem Glioblastom multiform erkrankt. O.P. war nicht möglich. Bestrahlung und Temodal bis einschließlich November 2009 haben gute Erfolge gebracht. Der Tumor ist gut geschrumpft. Seit Dezember hat sie Chemopause. Leider lösen sich nun verschiedene Erkrankungen ab. Ostern hatte Sie eine Lungenentzündung, 3 Wochen Krankenhaus. Ein paar Wochen später konnte sie immer schlechter auf einem Auge sehen und hatte einen Abszess in der Kieferhöhle. Wieder Krankenhaus. Der Tumor war Gott sei Dank nicht gewachsten aber der Sehnerv irreperabel geschädigt, der Abszess in der Kieferhöhle wurde unter Narkose geöffnet und die Kieferhöhle gespühlt.  Man hat im Krankenhaus dann noch versucht mit hochdosiertem Kortison 2000 mg !!! über 4 Tage den Sehnerv zu retten. Woraufhin sie fürchterlichen Durchfall bekam. Man hat meine Mutter dann mit diesem Durchfall entlassen. Zu hause ist der Bauch dann immer dicker geworden, sie hat fast nur noch geschlafen und hatte Choliken. Also nach 4 Tagen wieder in die Notaufnahme. Dort haben die Ärzte dann gesagt, dass der Darm hochgradig entzündet sei und Notoperiert werden müsse. Also Notoperation in der Nacht.Die Hälfte des Dickdarms wurde entwernt, und ein künstlicher Darmausgang gelegt.  Auf der Intensievstation hat sie dann noch eine Sepsis bekommen und wurde 1,5 Wochen im künstlichen Koma gelassen. Auch das hat sie überlebt. Sie ist echt eine Kämpferin. Das Aufwachen hat dann 3 Tage gedauert. Jetzt ist sie seit Freitag auf der normalen Station kann aber nicht mehr gehen, hat keine Kraft zum aufstehen, essen, sprechen. Sie "steht" ziemlich neben sich. Was ja auch kein Wunder ist. Wir (die Familie) sind Tagsüber permanent um sie rum. Füttern, trinken (im Krankenhaus hat man für sowas keine Zeit), waschen, reden, mobilisieren. Nun wurde uns gesagt, dass sie eine Vorreha braucht, da im Krankenhaus nicht die Möglichkeit besteht, sie zu mobilisieren.
Jetzt meine Frage: Hat von euch jemand Erfahrung mit Vorreha im Münchner Raum?

pitu

[Sarah1234]

Hallo Pitu,

meine Mutter hat auch das Glio WHO IV - entdeckt am 08.04.10, operiert im Rechts der Isar München am 14.04.10 - nach der OP, in der der Tumor teilweise entfernt wurde (wir wissen bis jetzt nicht, wie viel drin geblieben ist), war meine Mama auch schwer desorientiert, linksseitig gelähmt, immer schlafend und nur noch weinend und hadernd. Es war schrecklich, unaussprechlich schmerzvoll für sie und mich und meine Geschwister, sie so zu erleben und diesen Weg mit ihr zu gehen. Sie wurde am 22.04. vom Rechts der Isar (RDI) verlegt in eine stationäre onkologische Strahlenklinik, da ihre Therapie 30 Tage Bestrahlungen darstellte. Sie kam in den 6 Wochen bei der Bestrahlung etwas mehr zu Kräften, das Kurzzeitgedächtnis wurde langsam immer besser, die linksseitige Lähmung lässt nach..Sie kann den linken Arm wieder anheben, auch wenn sie wenig bis kein Gefühl darin hat; sie kann díe linke Hand wieder etwas bewegen, hat aber noch keine Kraft in den Fingern; das linke Bein bewegt sich etwas. Das alles schreibe ich Dir, um Dir Mut zu machen. Meine Mama ist 73 Jahre alt und war körperlich vor der Diagnose Glio IV auch nicht sehr fit (das Glio äußerte sich über zunehmenden Gedächtnisverlust - nur Kurzzeitgedächtnis- , leichte Mobilitätsstörungen und dann eine leichte linksseitige Gesichtslähmung).
Worauf ich vor Allem kommen will: sie wurde von der onkologischen Klinik (dort wurden die Bestrahlungen stationär gemacht, da sie ja nicht mobil ist) zur weiteren Reha (zur Mobilisierung) nach Bad Aibling in die neurochirurgische Klinik gebracht. Dort unternehmen sie wirklich viel: Atemtraining, Sprachtraining, Physio und Bewegungstraining an Geräten (die sie aus dem Rollstuhl heraus macht), um sie langsam wieder soweit zu mobilisieren, wie es irgendwie möglich ist. Die Reha war erstmal nach einem Kampf mit der Krankenkasse für 2 Wochen genehmigt worden - die Klinik in Bad Aibling beantragt jetzt Verlängerung bis 26.07.2010.

Ich kann Dir sagen, dass es bei uns darauf ankam: Einstufung unserer Mama in die passende Pflegestufe.

Wir hatten dann den Kampf, WEIL unsere Mutter bei der AOK Baden-Württemberg ist, obwohl sie nun schon lange in Bayern lebt. Und zwischen BAden-Württemberg und Bayern besteht ein Unterschied bei der Eingruppierung in die Pflegestufe. Nach nervenaufreibendem Hin und Her und nur unter Androhung eines Anwalts hat die Kasse dann die Reha in Bad Aibling genehmigt - ich bin gespannt, ob der Kampf erneut losgeht. Aber dazu nur Mut!! UND: man sagte uns, dass dies in Bayern sonst immer genehmigt würde...also hoffentlich geht es für Dich ohne Kampf!!

Und, um Dir weiter Mut zu machen: es kommt mir so vor, dass ältere Menschen wie unsere Mütter solche OPs und Gesundheitszustände viel schwerer verkraften als jüngere stabilere Betroffene. Sie hat seit der OP die 10 Wochen gebraucht, um soweit zu kommen, dass sie jetzt beginnen kann, das Aufsetzen und Aufstehen zu üben. Ich habe ihr von Anfang an zu all den Medikamenten Folgendes zur Stärkung gegeben: Vitamin C Abwehr plus, Zink direkt und Weihrauch. Und es ist nahezu jeden Tag (mind. 6x/Woche) einer von uns bei ihr - unter der Woche  nachmittags. Am WE ab 11 Uhr bis nach dem Abendessen und Waschen...In der onkologischen Klinik in Oberaudorf war unsere Schwester aus Köln 1 Woche ganz bei ihr und ihre beste Freundin aus Stuttgart auch eine ganze Woche. Das hat ihr sicher auch sehr geholfen. Jetzt, in der Reha in Bad Aibling sind wir unter der Woche nachmittags nur 2-3 STD bei ihr, da immer wieder Programm ist für sie. Und die Besuchszeiten sind eingeschränkt auf nachmittags...

Es tut mir in der Seele weh, zu sehen, wie sie sich quält, wie viel unmenschliche Anstrengung es sie kostet, zu kämpfen und jetzt, nach 10 Wochen Schwäche und Liegen und den so geschwächten Muskeln wieder mobiler zu werden. Ich denke, ohne meine Geschwister, meine Kinder (die mich ablenken) und meinen Mann, der mich großartig unterstützt und seelisch stützt...undenkbar.

Tja, ich hoffe, ich konnte Dir helfen!

Ach ja, Bad Aibling: dort gibt es soweit ich weiß, die Reha für verschiedene Schweregrade des Zustandes!!!

Liebe Grüße und viel Mut und Kraft,
Sarah

[pitu]

Liebe Sarah,
vielen Dank für deine Tips. Komme gerade aus Großhadern, da liegt meine Mama. Ich habe die "Frühschicht" übernommen. Wie immer war das Frühstück auf dem Tablett neben dem Bett. Alle Schwestern und Pfleger wissen das meine Mutter nicht selbst essen kann, aber trotzdem wird sie dort nicht gefüttert. Das lässt vermuten, dass Patienten ohne Familie die sie permanent unterstützen eher sterben. Traurig eigentlich. Gut wir haben vermutlich Freitag ein Gespräch mit der Sozialstation und hoffen, einen guten Platz in einer Reha in der auch gefüttert wird.
Mal sehn vielleicht haben wir ja Glück.
Alles Gute und viel Kraft auch für Dich, Deine Familie und vor allem deine Mutter

Vielen Dank

Pitu

[Sarah1234]

Hallo Pitu,

schade, habe Deine Nachricht eben erst gelesen und somit wünsche ich Dir nun ganz viel Glück beim heutigen Gespräch mit dem Sozialdienst!
Übrigens, die Tipps für die weiterführenden Kliniken kamen bei uns jeweils vom Spzialdienst! Bislang finde ich, dass die jeweiligen Sozialdienste noch am "Besten" sind in den Kliniken: sehr motiviert, viel Hilfestellung, immer schnell erreichbar bzw erhielten wir postwendend Antwort oder Hilfe bei Problemen (z.B. mit der Krankenkasse).

Zu den schlechten Versorgungen im Krankenhaus kann ich sagen: im Rechts der Isar war unsere Mama bestens aufgehoben: sie wurde gefüttert, gewaschen und in den Rollstuhl gesetzt (sie hat ein Gewicht von ca 85 kg). Alle Schwestern und Pfleger waren ausnehmend liebevoll und fürsorglich. Natürlich waren wir ganz viel da, weil unsere Mama nach der OP so desorientiert war und mit allem verständlicherweise überfordert war und immer wieder geweint hat....
In der Bestrahlungsklinik dann genau das Entgegengesetzte: meine Mama, wie die Mehrzahl der anderen Patienten, absolut nicht mobil, musste Folgendes erleben:
Klingel vom Bett wurde absichtlich hochgehängt und so weit weg gelegt, dass sie nicht klingeln konnte. Sie bat darum, mal aufgesetzt zu werden und musste sich anhören, dass sie zu schwer sei und mal nicht so viel hätte essen sollen - man wolle sich den Rücken nicht kaputt machen...waschen und Intimpflege mal schnell nebenher..beim Umbetten im Bett null Rücksicht darauf, ob sie noch ans Tel kommt. Wie oft haben wir angerufen und unsere Mama sagte, sie komme nicht an die Klingel - darauf riefen wir von München aus in Oberaudorf auf der Station an und schickten die Schwestern in ihr Zimmer. Dazu waren von ihren ca 7 Wochen dort vielleicht höchstens an 3 Tagen keiner von uns dort. Aber, ich möchte wirklich nicht wissen, wie es einem geht, wenn man keine Familie oder Partner hat.
Bis heute warten wir auf Rückmeldung zu usneren Fragen, wie der Karnofsky Index usnerer Mutter ist, zu wieviel Prozent der Tumor entfernt wurde und ob sie zu den Menschen gehört, die eine Methylierung des MGMT-Gens aufweisen oder nicht? Ich weiß, dass alle Ärzte dort im RDI wirklich unter Strom stehen - sie haben lange Schichten, müssen ständig in den OP und dazwischen die Patientengespräche.. Im RDI kann ich das auch verstehen!! In der Betsrahlungsklinik dann wirklich nicht mehr...da hieß es nur, geht jetzt nicht, bin allein für 100 / 200 Menschen etc. Voll gestresste Stationsärzte (die sollten mal ins RDI gehen).
Nun, in Bad Aibling wieder das Gegenteil: man bekommt schnell Antworten auf Fragen! Und so soll es auch sein. Und unsere Mama klingt von Tag zu Tag besser - obwohl sie meist absolut erschöpft ist durch die vielen Reha Maßnahmen. Ja, ich bin ganz stolz auf sie und finde sie sehr tapfer!!
Und eine gute Nachricht: die Verlängerung der Reha wurde gestern von der Kasse bewilligt bis 27.07. und diesmal ganz ohne Kampf!!

Auch Dir, Pitu, und Deiner Familie und Deiner Mama weiterhin alles Gute und ganz viel Kraft!! Wappne Dich etwas für den Transport Deiner Mama: es wird sicher schwer für sie und mega anstrengend. Am Besten wäre es, einer von Euch könnte dabei sein an dem Tag! Für meine Mama war das schrecklich und sie fühlte sich dabei und danach miserabel...Mein Bruder begleitete sie bis zum Krankenwagen, fuhr hinterher und war mit ihr, als sie in ihr Zimmer kam, hat ihre Sachen wieder so bereitet, wie sie es gewohnt war usw. Das hat ihr sehr geholfen!

Viel Glück und liebe Grüße
Sarah

[pitu]

Hallo Sarah,
ich muss dir unbedingt zustimmen, die Sozialstationen sind offensichtlich die einzigen in den KKH's die sich in Patienten und deren Angehörige hineinversetzen könne. Das Gespräch mit der Sozialstation lief super, meine Schwester und mein Vater waren dort. Wir hoffen jetzt auf einen Reha - Platz im Laufe nächster Woche in Bad Aibling. Nach Deinen Schilderungen wird das meiner Mutter sicher sehr weiterhelfen. Mein Vater möchte meine Mutter begleiten. Soll heißen er wird versuchen sich in einem (er) Hotel/Pension einzumieten. Dann haben wir auch erstmal die Gewissheit, dass es unserer Mama gut geht. Hast Du irgendwelche Erfahrungen mit Hotels, Pensionen in Bad Aibling? Ich bin schon am suchen im Internet.
Nur noch so zum Grübeln: Gestern Mittag kam meine Schwester ins Krankenhaus. Meine Mutter war in ihrem Bett. Sie ist wohlgemerkt nicht in der Lage sich aufzusetzen oder den linken Arm weiter als 5-10 cm zu heben. Sie lag da so und ihr Mittagessen hatte man ihr nicht etwa auf dem Rolltischchen neben das Bett gestellt oder versucht sie zu füttern. Nein das Essen stand auf dem Zimmertisch in der Ecke des Zimmers. Krass oder?? Wie in Gottes Namen hätte unsere Mutter an ihr Essen kommen sollen?? Nun ja also ich und meine Familie haben den Glauben an gutes Pflegepersonal in diesem Krankenhaus verloren. Ausgenommen die Intensivstation G5 die sind echt super nett und machen alles für die Patienten. Aber sonst.....

In diesem Sinne es kann in Bad Aibling wohl nur besser werden. 

Vielen Dank nochmal für Deine Unterstützung.
Weiterhin viel Kranft und alle Liebe

Pitu

[Sarah1234]

Hallo Pitu,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe - hatte Geburtstag und dann bin ich eben auch immer, wenn möglich in Bad Aibling bei meiner Mutter und letzte Woche dann auch noch Schul-Sommerfest etc....
Ist deine Mutter denn jetzt auch in Bad Aibling? Oder wo?
Wegen Hotels weiß ich leider nichts dort - wir fahren hin und her (von Eching - Münchner Norden) - meine Mama ist abends immer SEHR müde nach all den Therapien, die sie dort macht und schläft früh. Vor 3 Wochen war sie noch bettlägrig, nun kann sie sich aus dem Rollstuhl hochziehen und stehen und an den Stangen ist sie schon 21 Schritte gelaufen. Natürlich muss man dazu wissen, dass dies sehr mühevoll ist für sie und das linke Bein sich sehr schwer bewegt und noch immer wenig Gefühl dort ist.
Wenn Ihr auch in Bad Aibling seid, wäre es schön, Dich einmal zu treffen - wenn Du magst.
Ansonsten wünsche ich Dir weiterhin viel Kraft und für Deine Mama ein Wunder (wie auch für meine und alle anderen Betroffenen!!!!)

Liebe Grüße
Sarah

[pitu]

Hallo Sarah,
erst mal alles Gute nachträglich zum Geburtstag 
Meine Mama ist in einer Nacht und Nebelaktion am Freitag Nachmittag nach Bad Aibling gekommen. Ihr gehts dort verglichen mit Großhadern super. Keine biestigen Schwestern, sogar das Essen wird klein geschnitten. Der Hammer ist aber mal wieder, dass die von Großhadern bei der Verlegung keinerlei Unterlagen mitgeschickt haben. Die Ärzte dort wussten dementsprechend nichts von der ganzen Krankengeschichte.  Am Mittwoch letzte Woche wurde noch ein MRT gemacht, welches mit uns noch nicht besprochen wurde. In Großhadern sagten die Ärzte uns das werden die Ärzte in Aibling dann mit uns besprechen.
Uns wurde in Großhadern am Freitag Mittag mitgeteilt, dass unsere Mutter überraschend schnell nach Aibling verlegt wird. Nachdem ich von 8 bis 10 zum Füttern und allem anderen Notwendigen bei ihr war und sogar noch bei einem Arzt nachgefragt hatte. Der natürlich wie immer keine Ahnung hatte. Das übliche Chaos eben.  Ist mir mittlerweilen echt ein Rätsel, warum Großhadern einen so guten Ruf hat 
Wäre bestimmt ganz nett, wenn wir uns mal treffen. Wie`s der Geier will, sind wir auch noch aus Garching. Ist ja ein Katzensprung. Ich kann leider immer nur am Wochenende zu meiner Mutter, habe noch 4 Kids um die ich mich kümmern muss und in der Reha mit 4 Kindern aufzutauchen ist vielleicht auch nicht das Beste.

Freue mich von Dir zu hören.

Alles Gute und wie Du ja schon gesagt hast vielleicht ein Wunder für unsere Mamas.

Alles Liebe
Pitu

[Sarah1234]

Hallo Pitu,

ich habe Dir eben an Deine hier im Forum angegebene private Email-Adresse bei arcor  geschrieben. Ich hoffe, Du bekommst die Nachricht!

Alles Liebe
Sarah