Wir wohnen in Hamburg. Ich habe heute schon mit dem UKE telefoniert. Aber da wir bis jetzt in einer anderen Hamburger Klinik behandelt wurden und dort nicht Patient waren, ist es schwierig da einen Termin zu bekommen. Ich habe heute die CD von seinem letzten MRT abgeholt und will morgen eine Kopie dort vorbeibringen. An den Prof. dort kommt man als Kassenpatient nicht ran, aber der Dr. Heese aus der Poliklinik hat hoffentlich bald einen Termin für uns. Ich finde es auch ganz wichtig, daß wir besser so früh wie möglich mit einer neuen Therapie anfangen um wenigstens erstmal das Wachstum zu stoppen. Besser wäre natürlich das das Ding sich zurückentwickelt. So schnell wie das Ding gewachsen ist (vor 3 Monaten beim MRT war noch nichts) ist es ganz wichtig sofort zu handeln. Ich habe einfach Angst, das uns die Zeit davonläuft, weil wir auf Termine warten.
Ist schon deprimierend nach der Diagnose gestern und der Aussage "schulmedizinisch austherapiert" dann auch noch Absagen zu kriegen, weil der Tumor z.B. für das Cyberknife nicht geeignet ist, für die APG 101 Studie zu groß ist, oder in der Charitee erst mal jetzt nur der Behördenkrieg läuft nach der Zulassung und zur Zeit nicht behandelt wird. Aber zum Kopf hängen lassen haben wir nicht die Zeit. Ich werde dem Dr. Dresemann auch eine Kopie schicken. Soweit ich weiss, hat er auch telefonische Sprechstunde. Ich hatte voriges Jahr im September schon mal mit ihm telefoniert und mir einen Rat geholt. Da war es aber Gott sei Dank dann doch kein Tumor, sondern nur Narbengewebe. Wir hatten damals die Hälfte vom Gewebe nach der zweiten OP zur Aufbereitung nach Köln geschickt um dentritische Zellen für eine Impfung zu gewinnen. Da es aber Narbengewebe war und keine Tumorzellen, geht es jetzt mit der Impfung natürlich nicht.
Es ging uns so gut, obwohl mein Mann seit der ersten Op nur noch mit dem Gehwagen und lange Strecken mit dem Rollstuhl unterwegs ist. Nach der zweiten Op war der linke Arm nur noch zur Hälfte gebrauchsfähig. Aber wir hatten uns darauf eingestellt und konnten auch super damit leben. Wir haben im Februar sogar 3 Wochen Urlaub in Indien gemacht. Indien ist zwar alles andere als rollstuhlgerecht, aber wir hatten trotzdem unseren Spaß, wie die Jahre davor auch. Bloß Motorradtouren gingen nicht mehr. Und der Urlaub hat ihm in Sachen Kondition, mehr gebracht als die 3 Wochen REHA im Januar. Wir haben uns auch seine Jahresration Weihrauchtabletten "Salakki" aus Indien mitgebracht. Da haben wir jetzt erst mal die Dosis schon erhöht. Wird wohl aber gegen den Tumor nichts ausrichten. Ist uns aber wichtig wegen dem Ödem.
Aber gut das wir jetzt zwischendurch jetzt mal Zeit hatten Luft zu holen, bevor der Kampf in die nächste Runde geht. Ist bloß schlimm, das man, wenn man kämpfen will, soviel von anderen abhängig ist um die Waffen für den Kampf zu bekommen.
