HirnTumor-Forum

Autor Thema: warum....  (Gelesen 25938 mal)

Jens B

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Re:warum....
« Antwort #15 am: 09. Juli 2010, 13:57:48 »
Hallo Allesamt!

@  Heifen: Danke für dein Statement!

@ Probastel: Dankeschön für die Erklärung!

@ Bluebird: Auch dir danke ich sehr für die sehr genaue Erklärung!
Deinen Worten: "Mit einer Hirntumorerkrankung verändert sich auch die Einstellung zum Leben" & "Ballast abzuwerfen". pflichte ich unbedingt bei!

@ Mmolina: "Leute gibt die viel schlimmer dran sind als ich." Eben, das stimmt, dass muss man sich immer "vor Augen halten"!
Nein, ganz recht so, nur nicht zurückziehen oder gar "Einigeln"! Das wäre der größte Fehler!
"Aber das Leben kommt wie es kommt" ist richtig übersetzt!

Euch allen, gute Besserung, viel Kraft & "eisernen Willen", die besten Wünsche & Elan, unsere Hürden zu meistern & zu überwinden!
Alles Gute!

LG Jens B

Offline enola2

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Re:warum....
« Antwort #16 am: 10. Juli 2010, 13:15:04 »
@jens

dieser satz -  4 monate leben, war auf meine op bezogen, die genau 4 monate zurückgelegen hat

ps habe  den TATSACHEN entsprechenden neuen neurologischen befund mal gekriegt und auch vom operateur die bescheinigung, dass ich einschränkungen habe, und er nicht 100% ig ausschlie0en kann, dass ein resttumor da ist. Ich habe den hausarzt gewechselt- die Ärztin nimmt alles sehr! ernst, und das ist gut so,
weil ich  mich manchmal selbst nicht ernst nehme.

Und noch was: es ist seltsam, dieses konzert, auf dem ich war- das war der knackpunkt! Ich sehe alles leichter, und wenns mir schlecht geht, hau ich die cd rein und singe was das zeug hält ;D ;D ;D ;D ;D

auch ein weg ;)
« Letzte Änderung: 10. Juli 2010, 15:34:29 von Bluebird »

Jens B

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Re:warum....
« Antwort #17 am: 10. Juli 2010, 22:43:18 »
Hallo Enola,

Dankeschön für deine Antwort.
Schön, dass Deine neue Hausärztin Dich ernst(er) nimmt!
Richtig Deine Devise: "Ich sehe alles leichter"!
Alles Gute!

LG Jens B

Offline KaSy

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Re:warum....
« Antwort #18 am: 11. Juli 2010, 13:44:57 »
Hallo, Ihr nach dem "Warum ... " Fragenden,

Ich finde Jens´ Bemerkung, dass "gutartig" für einen Tumor eine unpassende Bezeichnung ist, durchaus richtig. Welche Krankheit könnte man denn überhaupt als "gutartig" bezeichnen? Vor meiner ersten Meningeom- WHO I- OP (gestern vor 15 Jahren) hatte ich eine derartige Angst, dass ich an "sonstwas" dachte. Ich hatte lediglich die Alternative zwischen Tod als OP-Risiko oder Tod als Folge der zu erwartenden Gehirnverdrängung :-\. Leichte Entscheidung bei einer "gutartigen" Sache ;). Natürlich wird keiner diese Bezeichnung ernsthaft ändern wollen, aber unpassend ist sie auf jeden Fall und drüber nachdenken ist ja nicht verboten.

Und warum finden das manche oder viele so toll, dass man "mit der OP das Schlimmste hinter sich habe", obwohl da erst die Kämpfe losgehen?
Wieso freuen sich die Leute, dass man den "Krebs besiegt habe"?
Warum sagen Behördenmenschen, dass es "ja nicht so schlimm sein kann, wenn man schon 26 Jahre damit lebt"?

Die Hirntumore sind ja nicht so häufig - in der Realität. Im Fernsehen kriegen andauernd irgendwelche Menschen Hirntumore und arbeiten fast gleich wieder. Epi-Anfälle machen sich nicht so gut, aber eine OP am Kopf, wo der Arzt als Held und der Patient als toller Kämpfer dargestellt werden, das sichert Einschaltquoten.
Zu dieser Meinung kam ich durch die für mich überraschende Frage meiner Schwiegertochter, die aufgrund des Fernsehens glaubte, dass HT viel häufiger vorkommen und viel weniger Probleme bereiten.

Eine sehr lange Lebenserwartung nach Meningeomen ist natürlich eine wirklich gute Sache. Einerseits.

Aber das Leben mit der Angst, die immer wieder mal auftaucht; die zunehmenden psychischen und Belastungs-Beeinträchtigungen und das Gefühl, von eigentlich niemandem aus dem Umfeld WIRKLICH verstanden zu werden (einige - bei mir alle - Ärzte ausgenommen), das ist auch nicht gerade immer leicht. In meinem Beruf glaubt man eben, ich litte unter der üblichen - deswegen nicht weniger schlimmen - Lehrerüberlastung. Das es nicht das - oder vielleicht nicht nur das - ist, ist nicht leicht zu übermitteln. Bei mir kommt noch hinzu, dass ich die Krankheit (letzte WHO III-OP 1999 und 2007) nicht gern akzeptiere. Ich bin gern bei meinen Schülern und nehme - wie immer schon - gern auch neue Aufgaben wahr (andere Fächer, neue Projekte, ...) - und denke nicht daran, dass ich mich dadurch hemmungslos überlaste. Einige wichtige Personen wissen das mittlerweile und bremsen mich oder helfen mir ungefragt, wenn ich mal wieder zu schnell "JA" sage. Aber ich gehe eben nicht gern damit "hausieren", dass ich eine A4-Seite voll OP und damit zusammenhängender Behandlungen im Kopf und im Auge hinter und wer weiß was noch vor mir habe. Manchmal muss ich es doch tun - und es tut verdammt weh, wenn ich anderen und damit auch MIR eingestehen muss, dass ich nicht mehr im Lehrerrat arbeiten kann, eine Klassenleitung zu belastend wäre und ich mich sogar über eine zeitweise Teildienstunfähigkeit  informieren werde.
Und dann hört man von Gleichaltrigen oder Jüngeren, wie das Alter so zuschlägt - und ich fühle mich (mit 52) immer noch zu jung zum "Altwerden".

Da bleibt ja auch die Frage, was einem eigentlich lieber ist - als normaler Mensch mit irgendwelchen Zipperlein zu gelten oder als kurz vor dem Tod Stehender HT-Leidender bemitleidet zu werden. Manchmal braucht man Letzteres, aber meist ist es uns vielleicht doch lieber, nicht ständig an den HT erinnert zu werden. Und wer den Trost, Zuspruch,... - das VERSTANDENWERDEN -  öfter braucht - der ist hier im Forum allerbestens aufgehoben! Dank der rührigen Moderatoren und der vielen Mitglieder! :)

Eure KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Jens B

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Re:warum....
« Antwort #19 am: 11. Juli 2010, 19:32:48 »
Hallo KaSy!

Ich glaube, du hast es treffender ausgedrückt wie ich! Du hast die richtigen Worte gefunden, Danke!

LG Jens B

Offline Bluebird

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Re:warum....
« Antwort #20 am: 11. Juli 2010, 20:09:58 »
Hallo KaSy,

so wie Du Deine Situation schilderst, bekomme ich ein Gespür für das, was Du gegenüber der Krankheit empfindest. Du schreibst, Du willst die Krankheit nicht gern akzeptieren. Aber gleich, wie sehr Du Dich in Arbeit stürzt und versuchst, dadurch vor ihr zu fliehen, sie ist und bleibt ein unwiderruflicher Teil Deines Lebens. Wenn Dir die Arbeit so viel Erfüllung bringt, so hatten auch die  harten, angsterfüllten 26 Jahre Leben ihren Sinn und ihre Berechtigung. Deine (ehemaligen) Schüler werden das sicher genauso sehen.
Ich ahne, dass ich Dich nicht überzeugen kann anzunehmen, was nicht zu ändern ist.

Aber schau mal, dadurch, dass ich bereits als Kleinkind eine schwere Operation überlebte und mit einer eher leichten Behinderung davongekommen bin, war mein Leben von Anfang an geprägt von Einschränkungen, Behandlungen, Schmerzen. Ich habe mit dieser Erfahrung also einige Jahrzehnte Vorsprung. Tja, und auf das Meningeom als i-Tüpfelchen, hätte ich sicher gern verzichtet. Aber nun ist es da und gehört zu den Unwägbarkeiten des Lebens, auf die man keinen Einfluss hat. Warum also ständig hadern - heute leben wir, was morgen oder übermorgen passiert, werden wir erfahren.

Und wir sollten es dem Umfeld nicht übel nehmen, dass es sich nicht wirklich in einen Menschen mit Hirntumorerkrankung versetzen kann. Wer nicht selbst betroffen ist, kann nur ahnen, wie es sein könnte.
Bei aller Empathie, ich weiss auch nicht, wie sich Menschen mit anderen schweren Erkrankungen fühlen und welches Leid sie täglich ertragen müssen.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 11. Juli 2010, 20:15:31 von Bluebird »
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Offline menno-meningo

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Re:warum....
« Antwort #21 am: 12. Juli 2010, 16:28:53 »
Hallo KaSy,
wenn ich deine Zeilen lese, so stimme ich dir sehr zu.

Hallo Bluebird,
und wenn ich die Zeilen von dir les, so stimme ich ebenfalls zu.

Bei mir richtet es sich, wie wohl bei jedem Betroffenen, auch nach der Tages/WochenForm, wie ich mit meinem Zustand umgehe. Mal stecke ich es leicht weg, mal trifft es mich.
Gestern früh z.B. mußte ich am Schwimmbad-Eingang meinen Behinderten-Ausweis zur Eintrittskarte dazulegen (ich habe einen 25er Abreiß-Block zuhause).Der Ausweis wurde genau studiert, der GdB laut gelesen (erst über 80% gibts Ermäßigung), mir prüfend ins Gesicht geschaut. Die Warteschlange wartete. Ich habe anschließend das Wasser ziemlich gedroschen, nun ja.

Krankheiten kann man nicht miteinander vergleichen, das Leiden daran auch nicht. Meine Schwester leidet, seit sie 45 ist an MS, man sah es ihr lange nicht an. Jetzt im Rollstuhl natürlich schon, und von ihr fühle ich mich oft wortlos verstanden. Sie sich von mir auch. Daß sie Ärztin ist, hat ihr bei der Bewältigung ihrer Krankheit nur bedingt geholfen. Ich glaube, mit Krankheit und Leid umzugehen ist eine ganz persönliche Sache.

LG
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Offline schwede

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Re:warum....
« Antwort #22 am: 13. Juli 2010, 08:52:05 »
Hallo meine Lieben !

Ich habe hier eure Text mit gelesen, das ihr die bezeichnung Gutartig nicht so schön findet sehe ich genauso, das ist halt der Medizinische ausdruck.

Nun jetzt hat der liebe Jens B bei glioblastom/ Thrombose diesen Text geschrieben.

Zitat
Habe auch einen HT, aber "nur" ein Meningeom.

Ich denke Medizinisch können wir bei der ausdruck weisse nichst ändern, aber bei unserer ausdruck weisse.

Ich habe einen HT, und zwar ein Meningeom !

Warum diese ("Nur" ) verharmlosung  aus euren Reihen!

Es ist mir nur aufgefallen , solltet ihr mal drüber nachdenken

LG schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

fips2

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Re:warum....
« Antwort #23 am: 13. Juli 2010, 09:00:11 »
Das "Nur" kommt wohl eher darauf an wo man schreibt.
Bei einem Glio oder Astrobeitrag ist es vielleicht noch angebracht.
So wars wohl auch gemeint.
Fips2

Offline Bluebird

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Re:warum....
« Antwort #24 am: 13. Juli 2010, 09:07:56 »


Habe mich selbst schon dabei ertappt, dass ich im Glio-Thread das Wort "nur" vor Meningeom setzte. Es hat ja auch einen Grund, weshalb es einen Thread gibt, wo sich  n u r Gliobetroffene austauschen sollen. Du siehst, Schwede - ein Wort - jeweils anders gemeint.

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Offline schwede

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Re:warum....
« Antwort #25 am: 13. Juli 2010, 09:16:58 »
Hallo Fips !

Reicht das nicht das die Mediziner schon so tun als ob es harmlos wäre !

Schaut mal wir alle haben die selben Ängste/ Gefühle, wir kämpfen und Weinen freuen uns über jeden neuen Tag den wir erleben dürfen.

Eines ist sicher egal was für einen HT es bleibt ein HT.

LG schwede
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fips2

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Re:warum....
« Antwort #26 am: 13. Juli 2010, 09:23:45 »
Das Wörtchen "nur" oder "gutartig" kann auch für Meningeompatienten ein Funken Hoffnung und Motivation sein.
Warum willst du ihnen diese Hoffnung und Motivation nehmen?

Fest steht auf jeden Fall, dass die meisten Menigeompatienten MIT ihrem Tumor sterben und nicht DARAN, wie es bei andren bösartigen Typen eher der Fall ist.
Und das ist ein grundlegender Unterschied.
Wie schlimm jeder Einzelne SEINEN Tumor und SEINE Beeinträchtigungen auffasst und damit umgeht, steht auf einem andren Blatt.
Medizinisch, grundlegend gilt. Meningeome sind i.d R. besser beherrschbar und nicht so agressiv in ihrer Art, wobei es da sicher auch Ausnahmen gibt. Das aber eher selten. Mehr sagen die Ärzte auch nicht dazu. Verharmlost wird mit der Auassage "gutartig" gar nichts. Ich nehm an ,dass du das falsch auffasst. Die Beeinträchtigungen, falls welche da sind, werden sicher auch vonärztlicher Seite anerkannt. Das ist keinen Frage.
Schmeiß hier bitte auch nicht Ärzte und Kostenträger in einen Topf. Da bestehen sehr unterschiedliche Interessen.

Fips2
« Letzte Änderung: 13. Juli 2010, 12:42:26 von fips2 »

Offline probastel

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Re:warum....
« Antwort #27 am: 13. Juli 2010, 11:37:16 »
Hi Schwede,

ich bin froh, dass ich NUR einen Meningeom gehabt habe. Wie Fips schon schrieb, erleichtert es mir das Umgehen mit der Erkrankung doch ganz erheblich.

Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 13. Juli 2010, 11:42:14 von Bluebird »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:warum....
« Antwort #28 am: 13. Juli 2010, 11:57:54 »

Hallo Schwede,

die Bezeichnung "nur-Meningeom" im Glio- oder Astroforum ist wohl auch ein vorsichtiger Versuch einer Annäherung an die dortigen Betroffenen und zollt von dem Respekt vor ihrer bösartigen Erkrankung.

LG
Bluebird
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fips2

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Re:warum....
« Antwort #29 am: 13. Juli 2010, 12:12:45 »
Genau so seh ich das auch Bluebird.

Es sollte in drem "NUR-Glio Thread" von andren Patienten, die kein Glio haben, lediglich sinnvolle, hilfreiche Hinweise kommen. Ansonsten sollte man sich dort, mit andren Kommentaren zurückhalten.
Deswegen wurde auch vom Ersteller des Threads ausdrücklich der Austausch N U R unter Gliobetroffenen als Überschrift genommen.


Dann gäbs auch solche müßigen Diskussionen nicht.

Wir könnten als Moderatoren natürlich eingreifen. Das wollen wir aber tunlichst vermeiden. Zumindest ist es meine persönliche Einstellung dazu.

Bitte respektiert diesen Thread wie er gemeint ist.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 13. Juli 2010, 12:36:05 von fips2 »

 



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