Schlimme Schulterschmerzen bei Astrozytom / Temodal

[Dhanyavaada]

Unser Freund  hat nach 5 Zyklen mit Temodal  (Anapl. Astroz.; Operation + Radioth.) starke Schmerzen in der Schulter und im Arm. Seine Ärzte sagen, es sei das Temodal (Nervenentzündung). Mir kommt das merkwürdig vor; auf jeden Fall ist es wohl keine typische Nebenwirkung. Die Schmerzen sind fast unerträglich, und "normale" Schmerzmittel helfen nicht.
Hat jemand Ähnliches erlebt oder hat eine Idee?

[Bluebird]

Hallo Dhanyavada,

ich begrüße Dich in unserem Forum und finde es anständig, dass Du Dir Sorgen um Deinen Freund machst. Du hast Zweifel an der Aussage seiner Ärzte hinsichtlich der Nebenwirkungen von Temodal. Wie sieht es denn der Betroffene? Es ist ja an ihm, in Zusammenarbeit mit seinen behandelnden Onkologen eine Lösung zu finden, also evtl. eine Umstellung in der Medikation.

Es ist richtig, dass Temodal normalerweise gut von den Patienten vertragen wird. Dass es in Einzelfällen anders aussehen kann, zeigen Fälle, wo sich z.B. die Blutwerte (Nieren-/Leber-Hämoglobinwerte) drastisch verschlechtern und die Therapie abgesetzt und umgestellt werden muss.

Ich bitte auch zu bedenken, dass eine Strahlentherapie nicht spurlos an den zu Behandelnden vorübergeht  - und nicht zuletzt wäre das Kortison zu benennen, das nachweislich Knochen schädigen kann.

LG
Bluebird

[Dhanyavaada]

Danke für die freundliche Rückmeldung.
Unserem Freund geht es so schlecht, dass man es kaum mit ansehen kann. Weder er noch seine Familie haben offenbar Möglichkeiten, den Rat anderer Ärzte einzuholen; bisher haben wohl auch alle das Gleiche gesagt  Ich habe den Eindruck, dass die Ärzte (die sich ansonsten gut um ihn kümmern) seine Schmerzen nicht so ernst nehmen bzw. mit dem Hinweis auf das Medikament vom Tisch wischen. Ich wusste bisher nicht, dass man Menschen so leiden lässt. Mein Eindruck, dass die Diagnose "Schulter-und Armschmerzen durch Einnahme von Temodal" wohl nicht stimmt, verfestigt sich durch die (nicht vorhandene) Erfahrungsberichte anderer Patienten. Ich weiss momentan auch nicht weiter.

[Bluebird]

Es lässt mir ja keine Ruhe, wenn ich lese, wie sehr Dein Freund leidet.
Als medizinischer Laie - das Forum wird nicht von Ärzten betreut - habe ich nochmals recherchiert und bin auf einen Artikel des Krebsinformationsdienstes aufmerksam geworden:

[

size=10pt]Nervenschmerzen
Nervenschmerzen, so genannte neuropathische Schmerzen, entstehen, wenn einzelne Nerven, Rückenmark oder Gehirn geschädigt sind. Entzündungen, Druck durch eine Schwellung oder einen Tumor und Einwachsen von Tumorzellen in das Nervengewebe können die Ursache sein. Neuropathische Schmerzen können aber auch eine Folge von Therapien sein. Hierzu gehören beispielsweise unerwünschte Strahlenwirkungen, wie die Verhärtungen von bestrahltem Gewebe oder aber auch direkte Nervenverletzungen durch chirurgische Maßnahmen. Chemotherapien können Nervenreizungen oder Schädigungen peripherer Nerven, so genannte Polyneuropathien, verursachen. Da neuropathische Schmerzen aber auch durch andere Erkrankungen wie beispielsweise Infektionen oder Diabetes Mellitus hervorgerufen werden können, sollten diese auch bei einer Tumorerkrankung ausgeschlossen werden. [/size]

http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/schmerzen/schmerzen-entstehung.php

Da finden sich möglicherweise Erklärungen für diese sicher unerträglichen Schmerzen.
Vielleicht ist es der Familie doch möglich, unter Schilderung der derzeitigen Situation alle Krankenunterlagen inklusive Bildmaterial an weitere Kliniken zu schicken - oder den Onkologen/die behandelnde Klinik um die Hinzuziehung eines Schmerztherapeuten zu bitten.
Es gibt sicher sehr starke Medikamente, die die Schmerzen dämpfen können.

Ich hoffe, dass baldigst ein Weg gefunden wird aus diesem Dilemma.

Herzliche Grüße
Bluebird

[Dhanyavaada]

Ganz vielen Dank für den Hinweis auf den Text beim dkfz. Ich habe dort jetzt einmal eine Anfrage gestellt. Neuropathien können wohl tatsächlich im Rahmen der Krebstherapie auftreten, aber dennoch muss man etwas tun. Es ist auch richtig, dass der beste Weg für meinen Freund über seinen Onkologen führt. Ich will versuchen, ihm Mut zu machen, selbst in dieser Richtung aktiver zu werden und nicht nur versuchen, die Schmerzen zu ertragen (was ja auch für seine Familie schwer mitzuerleben ist).

[fips2]

Kann man mal erfahren von wo ihr seid Dhan? Upps ist der Nick lang.
Ich finde ihr soltet eine neurolgische Schmerzambulaz  hinzuziehen.
Schmerzen zu leiden als Patient muss heute nicht mehr sein, oder zumindest eine Senkung auf ein erträgliches Maß sollte schon möglich sein.
Bitte nenn den Großraum aus dem ihr seid, und vor allen Dingen beschreibe mal die Schmerzen die vorliegen so genau als möglich und ob sie durch irgendetwas getriggert (ausgelöst) werden.

Führt Schmerztagebuch um ein Profil des Schmerzes zu erhalten, wann er auftritt und wie stark. Das ist für den Schmerztherapeuten ein sehr wichtiges Werkzeug um entsprechend zu reagieren und die Ursache einzugrenzen.
 Notiert euch die Zeiten Dauer und Auftritt und die Schmerzstärken die ihr in einer Skala von 0-10 einteilt. 0 entspricht kein Schmerz 10 ist der schlimmste vorstellbare Schmerz, kurz vor der Ohnmacht.
Natürlich auch die Medikament die dagegen eingenommen werden, sowol Prophylaktika, also vorbeugende Medikamente, wie auch die Akutmedikamente.

Diese Aufzeichnungen legt ihr dem Schmerztherapeuten vor.
Ist im ersten Anschein eine menge Arbeit, aber die lohnt sich.
Ich führ schon seit 5 Jahen schon so ein Buch zusammen mit meiner Frau und es hat ihr schon viel geholfen, weil man alles nachvollziehen kann. Jede Wirkung von Medikamenten kann man damit wunderbar realistisch dokumentieren. Erfahrungsgemäß sind die Einschätzungen der Patienten über die Wirkung und Verlauf, sowie der Realität, der Erkrankung sehr weit auseinander.

Gruß Fips2

[Claus.Mallorca]

Hallo mir geht es genauso.....ich habe fürchterliche Schmerzen in der rechten Schulter. Mein Tumor war im linken Frontallappen. Das hängt laut meines Osteopathen miteinander zusammen. Man nennt das "frozen shoulder" Muskelgeweben "verwurschtelt sich" miteinander, da manche Muskeln nicht richtig angesteuert werden (durch die Hirn-OP).
Kann aber auch durch den epileptischen Anfall kommen, den ich hatte!

Ich habe ebenfalls Temodal genommen (und auch weiterhin) - das vertrage ich hervorragend - überhaupt keine Nebenwirkung, so dass ich manchmal fast schon an der Wirkung gezweifelt habe.

Wo war der Tumor bei deinem Freund, und auf welcher Seite ist der Schmerz??

Gruß

Claus (AA III Nov 09)

[Bea]

Hallo Dhanyavada,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Claus.Mallorca hat einen Osteopathen angesprochen. Und genau den oder mind. eine/n Physioterapeut/in welche sich mit Chemo und Strahlenpatienten auskennen würde auch ich einmal zu Rate ziehen.
Mit Schmerzmitteln (wenn sie denn dann helfen) kann man die Situation zwar kurzfristig erträglicher machen, es ist aber keine Lösung gefunden.

Möglich wäre auch, dass diese Schmerzen ganz andere Ursachen haben, welche mit der Arkrankung / Therapie nichts zu tun haben. Das herauszufinden gilt es m.M.n.

Alles Liebe,
Bea

[DrSteyr]

Obwohl schon seit ewigen Zeiten nichts mehr auf diesem Thema gepostet wurde, erscheint es mir dennoch angebracht, hier meine eigenen Erfahrungen beizutragen: Auch ich habe nach einer Astrozytom OP (Kleinhirn, øca 2cm) und anschließender Bestrahlung und 6-Mon. Temodal Zyklus-Therapie extreme Oberarm- und Schulterschmerzen. Die Beweglichkeit der Arme ist deutlich eingeschränkt und die Schmerzen mitunter sehr heftig (8v.10). Die Beurteilungen von Onkologin und Hausärztin widersprechen sich und sind für mich daher nicht hilfreich. Ich versuche im Rahmen des Möglichen die Arme und Schultern zu mobilisieren, damit diese nicht in der Schonhaltung einrosten - auch wenn's meistens seeehr weh tut. Mental fällt es mir schwer meinen Frieden mit der Situation zu machen - aber ich bleibe dran...

[KaSy]

Hallo, DrSteyr
Ich kenne mich mit Therapien und deren Folgen bei Astrozytomen nicht selbst aus.
Ich wurde mehrfach wegen anaplastischer Meningeome operiert und bestrahlt, eine Chemotherapie gibt es gegen Meningeome nicht.
In diesem Thread wurden einige Ursachen und auch einige fachliche Empfehlungen genannt, darauf gehe ich nicht ein.

Wäre es möglich, dass Du Dich an eine Praxis für Physiotherapie wendest, die auch manuelle Therapie anbietet?
Im Unterschied zu "normalen" Anregungen der Bewegungsaktivität, wie Du sie (vermutlich) eigenständig und ohne fachliche Unterstützung durchführst, würden die Physiotherapeuten es zunächst mit einer manuellen Therapie "in Gang bringen".

Das ist nur punktuell schmerzhaft, aber durch diese jeweils immer nur eine Stelle, auf die "manuell" (also mit einem Finger) gedrückt wird, weiß der Physiotherapeut, dass er die Stelle gefunden hat, die "im Inneren" "fest oder hart" ist und durch minimale Bewegungen seines Fingers "gelockert" werden sollte.

Ich bin kein Profi für manuelle Therapie, aber ich habe es vor Jahren selbst erleben dürfen und war erstaunt, wie minimal die Schmerzen sind und wie groß der Effekt ist. Ich beschreibe es hier es aus der Erinnerung. Es ist trotz der gering spürbaren Belastung während der akuten Therapie im Nachhinein an Müdigkeit bemerkbar, dass dort etwas passiert ist. Man benötigt mehrere Teil-Therapien und diese nicht unbedingt an zwei hintereinander liegenden Tagen. Der Effekt der besseren Beweglichkeit stellt sich nach mehreren Teil-Therapien im Laufe der Zeit langsam ein.

Es kann natürlich sein, dass die Therapien gegen das Astrozytom zu Ursachen geführt haben, wo die manuelle Therapie nicht geeignet ist.

Aber vielleicht wäre es eine weitere Möglichkeit für Dich, mit fachlicher Hilfe etwas rascher und schmerzärmer zu einer besseren Mobilisierung zu kommen.

Beste Grüße
KaSy

[DrSteyr]

Hallo KaSy,

vielen Dank für Deine Hinweise. Diese habe ich tatsächlich erst jetzt entdeckt - Sorry. Meine Schulterschmerzen sind inzwischen diagnostiziert (Kalkeinwuchs in(!) den Oberarm Knochen mit entspr. Entzündungsreaktion). Einen Zusammenhang zwischen diesem Befund und der Chemotherapie mit Temodal will ich mangels gesicherter Erkenntnisse lieber nicht konstruieren. Aber auffällig ist es immerhin schon. Ich stand bereits sehr kurz vor einer Schulter-OP, habe sie dann aber auf Rat des Orthopäden und wieder zunehmender Beweglichkeit des Arms abgesagt. Der aktuelle Status ist: Hinreichende aber eingeschränkte Beweglichkeit sowie erträgliche Schmerzzustände. Nicht wirklich gut, aber für mich inzwischen akzeptabel.

Viele Grüße und Danke noch einmal.
Markus