Diagnose Glioblastom - und jetzt?

[whistler]

Hallo, auch bin hier (leider) neu... Da ich im Moment total verunsichert bin, was genau los ist, dachte ich, ich poste hier mal die „Geschichte“ meiner Mutter (61 Jahre).

Sie hatte zunächst rechtsseitige Ausfallerscheinungen (Gang unsicher, Taubheitsgefühl im Arm/in der Hand). Der Hausarzt hat daraufhin ein CT (oder MRT?) des Kopfes veranlasst.  Von diesem Diagnosezentrum erhielt sie die Info „Gehirntumor“ und wurde gleich in die neurochirurgische Klinik im Städtischen Klinikum Karlsruhe (Prof. Dr. U. Spetzger, soll angeblich sehr gut sein, hat da schon jemand Erfahrungen gemacht?) gebracht. Sie wurde stationär aufgenommen und wohl erst mal beruhigt („nicht so schlimm, nur Raumforderung, ...“). Sie erhielt u.a. hochdosiert Kortison und  Psychopharmaka. Nach einigen Tagen wurde dann eine Biopsie gemacht. Nachdem das Ergebnis dann vorlag, hat mich mein Vater angerufen: Krebs! Eine OP sei aufgrund der Lage des Tumors nicht möglich! Meine Mum würde in Kürze Bestrahlungen erhalten und ggfs. (wenn die Bestrahlung nicht vertragen wird oder nicht anschlägt) auch Chemo. Am darauffolgenden Tag wurde sie nach Hause entlassen.

Als ich sie dann zu Hause besucht habe, habe ich den vorläufigen Entlassbericht gelesen: Glioblastoma multiforme WHO IV mit Balkeninvasion...

Kann es sein, dass die Ärzte meinen Eltern nicht die Wahrheit über den Gesundheitszustand meiner Mum gesagt haben (meine Eltern sind der Meinung, dass meine Mutter in 3-4 Monate „wiederhergestellt“ sei...)?

Ist das bei solchen Diagnosen so üblich oder (mir wird ganz übel, wenn ich jetzt weiterschreibe) nur, wenn keine Chance mehr besteht...?

Habe ich als Sohn ein Recht darauf, von den Ärzten (evtl. auch ohne Wissen meiner Mutter) informiert zu werden (ich habe keine Vorsorgevollmacht o.ä.)?

Sollte ich meinen Eltern (oder besser nur meinem Dad) die Wahrheit über die Diagnose sagen?...

Wie Ihr seht Fragen über Fragen, könnt Ihr mir weiterhelfen?

Vielen Dank im Voraus!

Gruß

Thorsten

[Bluebird]

Hallo Thorsten,

ein trauriger Anlass, dass Du unser Forum aufsuchst.
Dass die Diagnose Glioblastom multiforme schwerwiegend ist und die Prognose allgemein nicht gut, zumal der Tumor inoperabel zu sein scheint, werdet ihr wissen.
Du hast als Sohn sicher ein Recht darauf, die realistische Einschätzung der Ärzte zu erfahren.
Die behandelnden Ärzte werden Dir u.U. empfehlen können, ob Deine Mutter die Diagnose in vollem Ausmaß verkraften kann bzw. wieviel Wahrheit ihr zuzumuten ist.
Als mein Onkel an Glio multiforme erkrankte, wussten seine Frau und die halbwüchsigen Kinder Bescheid, haben aber aus Rücksicht auf die Verfassung meines Onkels ihm nie die Hoffnung genommen, ohne die Schwere der Erkrankung zu leugnen.
Das ist ein Balanceakt. Familienzusammenhalt ist ganz wichtig - Du wirst am besten absehen können, wie weit Du Deinen Vater auffangen und stärken musst.

Es werden sich an dieser Stelle sicher Betroffene und Angehörige zu Wort melden mit hilfreichen Hinweisen. Ihr seid (leider) nicht allein mit der Diagnose.

LG
Bluebird

[ST79]

Hallo Thorsten,

natürlich kann es sein, dass die Ärzte Deinen Eltern nicht die volle Wahrheit gesagt haben.
Ebenso kann es aber auch sein, dass bei Deinen Eltern schon der Verdrängungsprozess eingesetzt hat und sie nur das hören, was sie hören wollen.
Ich hatte unseren Hausarzt nach einem Gespräch zwischen ihm und meinen Eltern mal gefragt, wie es sein könnte, dass mein Vater noch so an seine Genesung glaubt, ob er ihn angelogen hätte und er meinte, er hätte den beiden schon klar gemacht, dass es sehr ernst sei aber da haben meine Eltern gar nicht richtig hingehört.

Ich kann Dir nur empfehlen, geh zu den Ärzten und versuch mit Ihnen zu sprechen. Sag Ihnen, Du hättest Dich informiert und Du weíßt über die Schwere der Krankheit Bescheid, aber Du wüsstest gerne ihre Einschätzung, da bei der evtl. noch wenigen verbleibenen Zeit ja viel zu regeln sei.
So schwer es ist, versuch mit Deinem Vater zu sprechen wie es aussieht mit Testament, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung usw. , der Fall MUSS ja nicht eintreten, aber er könnte und dann solltet ihr vorbereitet sein.
Mach Dich allerdings darauf gefasst, dass Du vielleicht erstmal der "Buhmann" bist, der viel zu negativ denkt weil das ja alles in ein paar Monaten wieder ok ist...hab ich mir in der Zeit alles anhören müssen von der Familie meines Vaters -  und wie gerne wäre ich im Unrecht gewesen.

Wie sieht es mit dem Allgemeinzustand Deiner Mutter aus? Da diese Krankheit einen gerne von rechts überholt sprich mit den Ärzten bitte auch über so Themen  wie z.B. Pflegestufe oder Betreuung, falls der Bedarfsfall eintritt bist Du so vorbereitet und kannst Dich um Deine Familie anstatt um Papierkram kümmern.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und eine hoffentlich noch lange schöne Zeit!
Bei Fragen meld Dich einfach, gerne auch per PN.

Gruß
Sabine

[kmkkmk]

Hallo,
erstmal hast du meine volle anteilnahme. Meine Mutter hat seit 12/08 ein Glioblastom multi.
3 OP´s, 1x Strahlen, Chemo etc.

Bei dem ersten Rezidiv haben wir uns wegen der möglichen halbseitigen Lähmung gegen eine OP und für eine Strahlentherapie mit Temodal entschieden. ER ist fast KOMPLETT ZERFALLEN. Ein Jahr später war er wieder da. Dan OP und OP.

Eine neue Erkenntnis wurde gerade auch noch veröffentlicht.
http://idw-online.de/de/news378023

Ich drück dir die Daumen und hoffe das ich etwas helfen konnte.

Viel Kraft und Stärke!

[friederike]

Hallo Thorsten!
Warum sollen Deine Eltern unbedingt wissen, wie schlimm die Lage ist. Meine persönliche Meinung ist, je weniger man in dieser Lage an die Möglichkeit zu sterben denkt, um so besser übersteht man die ganzen Hochs und Tiefs dieser Krankheit. Man hat mehr Kraft von innen heraus.
Im vorigen Jahr hatte mein Mann zusätzlich zu seiner Krankheit immer noch ein paar andere tödliche Krankheiten überstanden: Lungenembolie im Mai, akute Trombozypotonie im September, da hatte er statt 130000-350000 nur noch 8000 Thrombos, im November 2 Wochen nach der 2. Op ist seine OP- Narbe aufgeplatzt und Rückenmarksflüssigkeit ist rausgelaufen, später sind da Bakterien reingekommen und er hatte eine schwere Gehirnhautentzündung.
Dies alles waren sehr lebensbedrohliche Situationen. Wir haben aber nie daran gedacht, daß mein Mann daran auch sterben kann. Ist er dann auch nicht.
Jeder Mensch ist natürlich anders. Aber ich glaube, wir sind da wie Deine Eltern. Da ziehen wir ganz viel Kraft raus. Mein Mann hat alles geregelt was den Tod angeht. Und dann war das Thema erst mal abgehakt.
Hätten vorige Woche die Ärzte gesagt: Wir sind hier mit unsererer Kunst am Ende, versuchen sie eine andere Methode vielleicht. Das wär nicht so schlimm gewesen. Aber von vorneherein die Aussage: der Tumor ist nicht operabel, Chemo und Bestrahlung geht auch nicht. Das hat uns ganz tief runtergezogen. Und wir müssen jetzt den Kampf aus einer schlechteren Position beginnen.
Siegt man nicht besser, wenn man daran denkt zu siegen???
Viele Grüsse Friederike