Wie läuft eine Therapie wirklich ab?

[mija]

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe extra ein neues Thema begonnen damit die ganze Sache nicht allzu verwirrlich wird.
Es geht noch immer um Tomek, dessen Geschichte wohl die meisten von Euch bereits kennen. Sonst hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5926.0.html  nachzulesen.
Nun ist es ja so, dass Tomek vor drei Wochen zum zweiten mal operiert worden ist.
Meine Frage, wie läuft in der Regel danach eine Therapie ab?
Ist kurz danach eine bestrahlung angebracht, wann beginnt die Chemo und und und.
Wir haben da so den Verdacht, dass der Spital bei dem Tomek in Behandlung ist, uns hinhält, da sie ja keine Medikamente, geschweige denn Therapiemittel geschickt bekommen wegen totalem Ruin!
Doch solange wir nicht aus Erfahrungen wissen, wie die Therapie verlaufen sollte, können wir auch nicht viel dagegen tun.

Die Exfrau meines Freundes schickt uns nun die auf deutsch übersetzten originalpapiere und Berichte von allen Handlungen seit Befund des ersten Tumors von Tomek. Vielleicht lässt sich ja dann daraus schon etwas ziehen.

ich wäre jedoch trotzdem sehr froh, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen schreiben könntet.
Mir ist sehr wohl bewusst, dass jede Therapie individuell gestaltet wird. Doch es kann doch nicht sein dass nun nach der zweiten O.P nicht mal die Rede von Bestrahlung oder Chemo. Kann das wirklich sein? Auf direkte Fragen weichen die Ärzte aus.....
Seid lieb gegrüsst, mija

[Hitch76]

Hallo liebe mija

Habe alle Beiträge von dir/Tomek gelesen und es tut mir leid, dass ein weiteres, so junges Leben betroffen ist von einer so schweren Krankheit.

Ich selber leide, Erstdiagnose am 08.2005 an einem Oligodendrogliom WHO Grad II, war damals 29jährig. Ich kann dir nur sagen, was ich erlebe und erlebt hatte.

Bin selber auch schon zwei Mal operiert worden. Beim zweiten Mal mit Kompletausfall der linken Körperhälfte, sprich Lähmung, da mein Tumor in Richtung des Bewegungszentrums wächst. Habe auch kein Feinmotorikzentrum mehr für die linke Körperhälfte, da dieses kpl. befallen war und entfernt werden musste.

Bisher hatte ich noch das Glück ohne Therapieform, sprich Chemo's, auszukommen, da mein Tumor bisher „gutartig“ ist, auch wenn ich noch einen Resttumor in mir habe. In der Hinsicht vertraue ich voll und ganz meinen Ärzten, was ich auch bis zu einem Grad muss. Bin aber selber von mir überzeugt, dass ich dies so besser schaffe als mit einer Chemo zum jetzigen Zeitpunkt.

 Was ich bisher alles unternommen habe in Bezug von sonstigen Therapien ist sehr kurz, da ich hauptsächlich von meiner Überzeugung her handle was meiner Meinung nach das wichtigste ist, was aber zugleich sehr gefährlich ist. Sehr wichtig ist das Umfeld, das einem zeigt, dass man auch mit einer solchen Krankheit geliebt wird. Was ich bei Tomek auch nicht bezweifle. Ich habe bisher nur mit Bioresonanztherapie und Akkupunktur gearbeitet, da bei mir eigentlich immer nur die Überzeugung zum Leben gelitten hatte und diese mich immer sehr gestärkt hatten.

Das jeder, auch die Angehörigen immer wieder mal in ein Loch fällt, wo er nicht mehr will und kann ist in einer solchen Situation ganz normal. Ist bei mir und meiner Familie bisher nicht anders gewesen, sehr wichtig ist dann die Unterstützung von links und von rechts. Es braucht doch sehr viel Kraft so etwas durchzustehen.

Falls du mal fragen haben solltest, meine Tür steht immer offen, meine eMail ist auch hinterlegt.
Bald steht bei mir die nächste Kontrolluntersuchung an, kann da mal ein bisschen für dich nachfragen bei meinen Neurologen und Neurochirurgen, was Sie empfehlen und was Sinnvoll ist im Falle von Tomek, wenn du dies möchtest.

Viel Hoffnung und Kraft für alle von Euch

Liebe Grüsse
Christian

[mija]

Lieber Christian, erstmal vielen Dank für Deinen Bericht, es tut gut zu lesen dass es Dir als Betroffenen nach so langer zeit noch immer gut geht (relativ).
Was wir uns gefragt haben ist, warum geschieht im Falle Tomek nichts, einfach rein überhaupt gar nichts.
Ein bisschen Kontrolle, ein bisschen herummurksen, ein bisschen von diesem und von jenem.
Leider kann ich kein Polnisch sonst würde ich diesem Arzt mal meine Meinung sagen und ihn auch fragen ob er Gründe für diese mir nicht nachvollziehbare Therapieform.
Wenn mein Freund nach Polen telefoniert dann kommt immer nur die gleiche Antwort vom Arzt: Abwarten, Däumchen drehen.
Auf die Frage WARUM hat er bis anhin keine Reaktion. Deshalb haben wir schon das Gefühl dass es der Klinik aus finanziellen Gründen nicht möglich ist, eine Therapie anzubieten. Uns die Wahrheit zu sagen wäre jedoch fatal da ja dann die Krankenkasse die Aufenthalte nicht mehr übernehmen würde. Sie würden sich so quasi selber ein Ei legen.
Ich versteh ja die Situation und auch wenn ich grosser Polenfan bin, so bin ich doch sehr erschrocken dass ein so junges Menschenleben nun darunter leiden muss.
Tomek hat auch gemeint, wenn bei einer Kontrolle wieder einen Rezidiv festgestellt werden sollte, dann lasse er sich nicht mehr operieren und diese Erkenntis ist natürlich für meinen Freund dramatisch, er hat Angst um das Leben seines Sohnes!

Es MUSS einfach weitergehen, es muss!Muss!Muss!

Ich finde Deine Einstellung super! Leben bedeutet auch Entscheidungen zu übernehmen und auch mal die Konsequenzen zu tragen. Mach weiter so! Du klingst über deinen text unglaublich stark und Kämpfernatur.

Sei herzlich gegrüsst, Mija 

[leneline]

Liebe Mija, bei meiner Frau wurde 1/09 ein anapl. Oli III mittels Biopsie (inopreabel) festgestellt. Der Schock und die Maschinerie der Klinik haben wir erst mal geschluckt, d.h. Chemo (Temodal) auf Körperoberfläche bezogen und Bestrahlung (60 GY), das ist Standard und durchweg üblich. Der betreuende Arzt meinte, das ist es dann gewesen (nach NOAH 4, eine Studie). Über das Internet habe ich fürsorglich, liebe Menschen kennengelernt, die brauchbare Ratschläge gegeben haben. Etwas Schulmedizin und Erfahrung auf dem Gebiet der Onkologie, speziell bei Hirntumoren ist schon angebracht. Ich wollte auch nicht, dass meine Leneline die chemischen Keulen nach Stupp (5/27) schluckt und dann bei Zeiten schlapp macht. Manche vertragens, aber man hört viel weh und ach. Wir haben den zwar etwas weiten Weg von uns wohnenden Dr Dresemann gefunden, aber der macht alles mit stark verringerter Dosis und ...bringt das Vertrauen rüber, was man da braucht. So nimmt Sie tägl. 20 mg Temodal seid jetzt bald 2 Jahren und veträgt es absolut gut. Wir haben in Düsseldorf auch den Methylierungsstatus (im Zusammenhang mit der Biopsie) ermitteln lassen. Somit war die Grundrichtung für uns klar, da auf Grund des Ergebnisses die Chemo den Tumor ausbremst. Der Dr ist einsame Spitze und traut sich vom üblichem Schema abzuweichen. Er hat aber so viele Patienten aus D; A und sogar aus ! Australien. Er hat sich einfach als Onkologe auf Hirntumoren spezialisiert. Bei meiner Leneline ist momentan soweit alles im "Erfreulichen"! Klar kann der Tumor anfangen zu spinnen (resistend gegen Temodal), aber dann gibt es Möglichkeiten, die noch lange nicht das Ende bedeuten. Auch Prof. Dr. Vajkoczy (Charite Berlin) würde operieren (Anfrage) obwohl in Halle das abgelehnt wurde. Also rumhorchen und nicht aufgeben hilft auch weiter. Eine Arztmeinung bedeutet noch lange nicht endgültig. Leider erfährt man mit dem Namen des Arztes nicht dessen Wissensstand.
Herzlich Hans, Mann von Leneline