Tomek 17 Jahre - anaplastisches Oligodendrogliom III, leider Rezidiv

[mija]

Ich schiebe mal hoch  

Hilfe wird immernoch dringend benötigt, auch wenn wir einige Punkte in Aussicht haben, vielen Dank schon mal an diejenigen die mir bisher so geholfen haben!

Die Zeit wird nun noch knapper, Tomek muss ab dem 20.Juli die nächste Phase der Therapie beginnen, doch die KK hat bereits für dieses Mal die Finanzierung gestoppt.

Einige Antworten von Stiftungen und Krebshilfen sind noch offen, auch habe ich Banken und Private Firmen angeschrieben. Wer weiss...
Auf jeden Fall lassen wir nichts unversucht. Es MUSS doch einen Weg geben Mensch!

[Jens B]

Hallo mija!

Ich wünsche dir/euch ganz ganz viel Glück & drücke feste die Daumen, dass euch die Hilfe gewährt wird, die ihr ganz dringend braucht!
Des weiteren hoffe ich sehr, dass die noch ausstehenden Stiftungen und Krebshilfen schnellstmöglich positiven Bescheid geben!
Ich wünsche allerherzlichst alles Gute für Tomek!

LG Jens B

[mija]

Woooow, Ihr seid alle so toll! Vielen Dank, die Anteilnahme treibt mir fast die Tränen in die Augen  

Vielleicht gäbe es ja die Möglichkeit, die restlichen Temodal, die zusammenkommen zu jemandem in die Nähe der schweiz-Deutschen Grenze zu schicken und ich hole sie dann persönlich ab. Das wäre vielleicht einfacher mit dem Zoll, oder was meint Ihr?
Ich würde sicher um die 4Stunden für einen Weg fahren um die Tabletten zu holen, alles kein Problem. Dann könnte sie mein Freund einem Bekannten  mitgeben, der auch in der Schweiz wohnt und einmal pro woche zwischen Polen und der Schweiz pendelt.

Nun also hier ein offizieller Aufruf: Hat irgendwer noch Temodal 100mg zu Hause, die er nicht mehr benötigt?

Und: Hat wer einen Wohnsitz, der nicht allzuweit der Schweizer Grenze liegt, der sich dazu bereit erklären würde seine Adresse als Sammelstelle anzugeben?

Vielen vielen Dank schonmal, Ihr seid alle wirklich prima!  

Ich möchte mal wieder vom Neusten berichten:

Wir haben es mit viel Energie, Einsatz und Nervenstärke schon mal so weit gebracht, dass die Versorgung von Tomek mit Temodal 100mg für einen Monat gewährleistet ist. Uff, fehlen nur noch 9Monate.
Dank einigen guten Seelen, die uns mit privater Hilfe (bitte oben nachlesen) zur Seite standen!

Ihr seid wirklich super! Wir nehmen nun den Kampf für die nächsten Monate auf...
Ich werde natürlich weiterhin berichten. Wir sind zuversichtlich dass wir es schaffen!
Was sind schon 40'000.- und die paar Tabletten gegen ein menschenleben?

Seid herzlich gegrüsst, Mija  

[Jens B]

Hallo Mija!

Nett, dass du dich wieder meldest & sehr schön, dass Tomek wenigstens ein bisschen weitergeholfen werden konnte!
Ich drücke euch ganz dolle die Daumen, dass auch weitere schnelle Hilfe möglich sein wird & vor allem, dass es Tomek recht bald viel besser geht! Alles Gute!

LG Jens B

[Dabuda]

hallo mija,

ich habe schon per e-mail versucht dich zu erreichen, aber irgendwie klappts nicht. Falls du das hier liest melde dich bitte bei mir mit ner PM. Ich kann dir vielleicht weiterhelfen.

grüße,
dabuda

[mija]

hallo mija,

ich habe schon per e-mail versucht dich zu erreichen, aber irgendwie klappts nicht. Falls du das hier liest melde dich bitte bei mir mit ner PM. Ich kann dir vielleicht weiterhelfen.

grüße,
dabuda

Hallo Dabuda, habe Dir gerade eine PN geschrieben.

Liebe Grüsse, Mija

[mija]

Ihr seid alle Klasse, ich kann gar nicht sagen WIE dankbar ich Euch bin!

Wenn doch nur nicht Freud und Leid so nahe beieinander liegen würden.
Ich traue mich gar nicht, mich öffentlich so zu freuen.

Ich wünsche allen von ganzem Herzen ganz viel Kraft und den Halt, schwere Zeiten durchzustehen und weiterzukämpfen!

Seid alle ganz herzlich gegrüsst und vorerst mal auf bald, Mija  

[mija]

Ich melde mich auch mal wieder.

Lange Zeit sah alles so prima aus bei Tomek, nun wurde heute beim MRT einen Rezidiv festgestellt.
Endlich habe ich auch den genauen Namen des Tumors: Oligodendrohlioma Anaplastica...
Kennt sich jemand mit dieser Art aus? Wie sehen da die Prognosen im Allgemeinen aus? Womit hat man gute Behandlungsmöglichkeiten?
Mir ist klar, dass jeder Mensch anders reagiert und auch die Krankheitsverläufe verschieden sind.
Doch vielleicht kann mir jemand Tip's oder selbstgmachte Erfahrungen schreiben, die uns etwas aufmuntern. Wir sind gerade etwas verstört.

Danke Euch und ich grüsse Euch lieb, Mija

[Bea]

Hallo Mija,

es ist ein anaplastisches Oligodendrogliom. Gib das mal hier in die Suchfunktion ein und du bekommst sehr viele Antworten.

Oder auch hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Oligodendrogliom

Über welchen Tumorgrad sprichst du? Kennst du die Lage und die Größe?

Du solltest diesen Tread ggf. in genau diese Tumorart verschieben lassen. So erhälst du bestimmt mehr antworten.

LG,
Bea

[mija]

Danke Bea,
Es ist Grad III, mehr weiss ich leider nicht wirklich. Es ist schwer, alles vom Polnischen ins Deutsche zu übersetzen, zumal ich kein Polnisch spreche und mein Freund die Fachausdrücke auf Deutsch nicht kennt.
Verzwickte Situation...
Leider sind wir Tumor Neulinge und deshalb mit Fachbegriffen nicht wirklich vertraut, was die ganze Sache auch nicht leichter macht.

Aber danke für den Link, ich werde mich bestimmt da mal durchlesen.

[Winnewup]

Hallo Mija,

auch ich hatte ein anaplastisches Olgodendrogliom III.III bedeutet das der Tumor bereits bösartig ist,und eine hohe Wahrscheinlichkeit besteht das er wieder wächst...nur weiß man natürlich nie wann.Wichtig ist ob operiert wurde und wieviel des Tumors entfernt werden konnte.Die Lage spielt dabei natürlich eine große Rolle.Ich hatte das "Glück" das er bei mir rechts frontal saß und dort gut operiert werden kann,sodaß im Falle eines Rezidivs auch wieder operiert werden kann.
Diese Art Tumor soll sehr gut auf die Chemo mit Temodal ansprechen.
Außerdem ist er relativ selten.
Die Statisiken solltest Du Dir vieleicht nicht unbedingt ansehen...mich haben sie nur erschreckt.Ich habe dann aber Menschen kennengelernt die schon recht lange mit dieser Diagnose Leben.
Aber wie gesagt lage des Tumors und ob er operabel ist ,ist wichtig.
Ich möchte Dir auf diesem Wege wirklich meine Hochachtung dafür aussprechen das Du Dich in diesem Maße für Tomek einsetzt.Findet man nicht oft.
Vieleicht magst Du mich ja auf dem laufenden halten.
Liebe Grüße
auch nach Polen
Winnewup

[mija]

Liebe Winnewup,
Ich danke Dir für Deine Worte, sie geben "frischen Wind" in die alltägliche Suche im Internet und die sehr zermürbenden Berichten.

Also was ich weiss: Bei Tomek wurde der Tumor festgestellt (ich glaube rechts im vorderen bereich, bin mir jedoch nicht mehr sicher). Er wurde sofort operiert, der grösste Teil konnte entfernt werden. Therapie mit Temodal hat gleich nach der O.P begonnen und der Rest des Tumors war bei einer MRT Kontrolle weg. Gute Nachrichten!

Ich konnte durch sehr liebe Spender viele, viele Temodal auftreiben und wir waren so froh dass sich alles ruhig und stabil verhielt.
Nun der Schock, es wurde bei der letzten MRT einen Rezidiv festgestellt. Morgen Mittag kommt ein spezielles Gerät in die Klinik, wo er dann dreidimensional durchgecheckt wird (habe den Namen dieses Gerätes vergessen).

Wir hoffen und bangen! Nun wird er wohl eine Intravenöse Chemo kriegen als Sofortmassnahme....

Wie lange lebst denn Du schon mit der Diagnose wenn ich fragen darf?
Liebe Grüsse, Mija

[Winnewup]

Hallo Mija,

es ist natürlich ein großer Schreck das da nun wieder etwas wächst.Aber warte ersteinmal die genaue Untersuchung ab.
Wenn der Tumor rechts frontal saß,ist es soweit ich es weiß "relativ" gut.Wenn man davon überhaupt sprechen kann.
Ich habe meine Diagnose seit Dezember 2009,der Tumor saß rechts frontal und konnte komplett entfernt werden.Dann 8 Monate Chemo mit Temodal.Auf den letzten MRt Bildern war nur noch Narbengewebe ...und drei mal auf Holzklopf...ich hoffe inständig das es so bleibt.
Wie ist der Zustand von Tomek denn Ansonsten?Gibt es beeinträchtigungen?
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und drücke Euch für die heutige Untersuchung.
Alles Liebe
Winnewup

[mija]

Also Tomeks Allgemeinzustand ist eigendlich soweit gut, er hat momentan keinerlei Beeinträchtigungen und könnte sein Leben normal leben, wenn, ja WENN eben genau diese Diagnose nicht wär.

Ich versuche meinem Freund halt zu geben, doch es fällt mir je länger desto mehr schwerer mit dieser Situation umzugehen. Ich sehe wie er leidet und Angst um seinen Sohn hat. Obeohl wir 1500km von Tomek entfernt leben, begleitet uns seine schwere Geschichte natürlich immer und zu jeder Zeit.

Ich hoffe so sehr dass ein Wunder geschieht und Tomek der so im Saft des Lebens steckt, noch viele schöne Jahre verbringen kann!

Dir drücke ich alle Daumen und Hundepfoten, dass es stabil bleibt und auch Du Dein Leben absolut geniessen kannst und nicht immer an diesen teuflischen Mitbewohner denken musst!

Alles Liebe, Mija

[mija]

Morgen 10Uhr wird Tomek operiert und hoffendlich kann der Tumor so weit möglich entfernt werden.
Dann soll es weitergehen mit neuer Chemo und erstmals Bestrahlung.
Ich wünsche allen einen ruhigen und erholsamen Abend und  viel Kraft und positive Energie!