HirnTumor-Forum

Autor Thema: Tomek 17 Jahre - anaplastisches Oligodendrogliom III, leider Rezidiv  (Gelesen 60704 mal)

mija

  • Gast
Hallo zusammen, ich bin neu hier und hoffe auf informative Info's von Euch. Schon mal herzlichen Dank im Voraus  :)

Also, vor vier Monaten wurden beim Sohn (wohnt in Polen) meines Freundes ein Hirntumor festgestellt, er wurde sofort operiert, der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, Methastasen wurden keine gsetreut. Nun wurde der Sohn (Name Tomek) seit der O.P mit Temodal behandelt und letzte Woche im MRI war kein Resttumor mehr ersichtlich.
Die Ärzte meinen es ist zwingend, dass er die nächsten zehn Monaten noch mit genau dieser Therapie weitermacht.
Nur ist es so, dass  die Krankenkasse in Polen den Hahn zugedreht hat und die Behandlung nicht mehr bezahlt, sonder auf eine normale Chemo umstellen will. Verzweiflung pur, hat doch der Sohn so gut auf die Therapie angesprochen!
Es ist jetzt so, dass sich der Spital bereit erklärt hat, die bisherige Behandlung weiterzuführen, jedoch müssen die Tabletten selber bezahlt werden. Schock! Die sind so wahnsinnig teuer, das können wir uns niemals leisten.
Die Zeit läuft aber gegen den Sohn, er hat noch genau bis Anfang August Tabletten, danach ist fertig.

Hat vielleicht irgendjemand einen Hinweis, einen Tip oder sogar Erfahrungen mit Stiftungen, die sich auch für Polnische Kinder einsetzen?
Oder sonst eine Idee?
Wir verzweifeln noch hier, mit dem Wissen nichts tun zu können!

Vielen Dank schon mal für Eure Erfahrungen oder Ideen, liebe Grüsse Mija  :)
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:01:04 von Bluebird »

Erich1203

  • Gast
Wende dich doch mal an die deutsche Hirntumorhilfe http://www.hirntumorhilfe.de  die haben vielleicht Erfahrung mit dem polnischen Gesundheitssystem.

Wie alt ist der Sohn?
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:04:21 von Bluebird »

mija

  • Gast
Danke, das werde ich tun, ich schreibe denen doch gleich mal.

Der Sohn ist bald 17Jahre alt...
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:04:34 von Bluebird »

Erich1203

  • Gast
Der Sohn ist bald 17Jahre alt...

Oh, das tut mir leid um ihn.  Ich bin zwar erst 58 (mit Glio IV), aber meine Kinder sind zum Glück schon groß.
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:04:48 von Bluebird »

Offline heifen

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ich wuerde mich an den hersteller wenden, vielleicht habt ihr glueck und erwischt einen menschen mit mitgefuehl
nichts unversucht lassen!
bacioni
heifen
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:05:00 von Bluebird »

fips2

  • Gast
Wendet euch msal an Mc Donalds. Vielleicht wissen die einen Weg:.
http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/mcd/htdocs/
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:05:12 von Bluebird »

Offline Bluebird

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Hallo,

vielleicht eine weitere Möglichkeit:

Stiftung Deutsche KINDERKrebshilfe

http://www.krebshilfe.de/deutsche-kinderkrebshilfe.html

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:05:25 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

mija

  • Gast
Erst mal vielen herzlichen Dank Euch allen! Sind gute Ideen, die Ihr da gebracht habt, ich werde mich gleich an die Arbeit machen und Mails schreiben etc, etc.

Vielen, vielen Dank und herzliche Grüsse schon mal an Euch  :-*
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:05:38 von Bluebird »

Jens B

  • Gast
Hallo Mija!

Es tut mir sehr leid, dass Tomek "nicht nur" gesundheitliche Probleme hat & die Zeit mehr als drängt, sondern - dass es wie so oft - um die Finanzielle Not geht!
Vielleicht wäre ein Spendenaufruf bei der Organisation: "Ein Herz für Kinder", dessen Link ich hier nachfolgend nenne, eine (weitere) Möglichkeit?!
Diese arbeitet nicht nur in Deutschland, sondern weltweit! (In Polen gab es auch schon Hilfen!) Auch wenn "die Mühlen der Bürokratie langsam mahlen", so sollte man nichts unversucht lassen!

http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/EHFK/deutsch/Projekte/Weltweit/Weltweit.html?view=projects&country=630711

Kontakt:

Bild hilft e.V.

"Ein Herz für Kinder"
Brieffach 3410
20350 Hamburg

Telefon: 040 / 34 72 37 89

Fax: 040 / 34 72 33 32

E-Mail: bildhilft@bild.de

Viel, viel Glück!

LG Jens B
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:05:57 von Bluebird »

friederike

  • Gast
Tomek - anaplastisches Oligodendrogliom, leider Rezidiv
« Antwort #9 am: 12. Juli 2010, 23:05:46 »
Leider muss ich eingreifen

Sorry
So lieb der Vorschlag gemeint ist.

Solche Vorschläge von privater Medikamentenvermittlung rezeptpflichtiger Medikamente  bitte nicht öffentlich im Forum schreiben.
Das gibt Ärger fürs Forum. Das ist in Deutschland verboten!!!!!!!!

Macht so was bitte per PN oder Mail.
Danke Mod
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 22:57:43 von Bluebird »

Jens B

  • Gast
Re:Tomek 17 Jahre - anaplastisches Oligodendrogliom III, leider Rezidiv
« Antwort #10 am: 13. Juli 2010, 07:19:36 »
Hallo Friederike,

ich finde das eine super Idee von dir!
Es wäre ganz toll, wenn sich dafür ganz viele entscheiden würden und wenn man eine Lösung findet, wie man erst einmal einen Sammelpunkt findet, wo man es zusammen trägt und dann wiederum eine Möglichkeit, schnellstens nach Polen zu bringen!

Beste Grüße.

Jens B
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:06:20 von Bluebird »

mija

  • Gast
Re:Tomek 17 Jahre - anaplastisches Oligodendrogliom III, leider Rezidiv
« Antwort #11 am: 13. Juli 2010, 08:20:31 »
Woooow, Ihr seid alle so toll! Vielen Dank, die Anteilnahme treibt mir fast die Tränen in die Augen  :-[

Vielleicht gäbe es ja die Möglichkeit, die restlichen Temodal, die zusammenkommen zu jemandem in die Nähe der schweiz-Deutschen Grenze zu schicken und ich hole sie dann persönlich ab. Das wäre vielleicht einfacher mit dem Zoll, oder was meint Ihr?
Ich würde sicher um die 4Stunden für einen Weg fahren um die Tabletten zu holen, alles kein Problem. Dann könnte sie mein Freund einem Bekannten  mitgeben, der auch in der Schweiz wohnt und einmal pro woche zwischen Polen und der Schweiz pendelt.

Nun also hier ein offizieller Aufruf: Hat irgendwer noch Temodal 100mg zu Hause, die er nicht mehr benötigt?

Und: Hat wer einen Wohnsitz, der nicht allzuweit der Schweizer Grenze liegt, der sich dazu bereit erklären würde seine Adresse als Sammelstelle anzugeben?

Vielen vielen Dank schonmal, Ihr seid alle wirklich prima!  :-*
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:06:32 von Bluebird »

Offline Bluebird

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Re:Tomek 17 Jahre - anaplastisches Oligodendrogliom III, leider Rezidiv
« Antwort #12 am: 13. Juli 2010, 08:23:34 »
Hallo,

ich schlage vor, dass sich diejenigen, die sich an der Aktion "Temodal" beteiligen können und möchten, direkt an mija per PM wenden.

Danke
Bluebird
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:06:46 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

mija

  • Gast
Re:Tomek 17 Jahre - anaplastisches Oligodendrogliom III, leider Rezidiv
« Antwort #13 am: 13. Juli 2010, 08:29:10 »
Leider muss ich eingreifen

Sorry
So lieb der Vorschlag gemeint ist.

Solche Vorschläge von privater Medikamentenvermittlung rezeptpflichtiger Medikamente  bitte nicht öffentlich im Forum schreiben.
Das gibt Ärger fürs Forum. Das ist in Deutschland verboten!!!!!!!!

Macht so was bitte per PN oder Mail.
Danke Mod




Sorry, das wusste ich nicht...

Natürlich will niemand, dass es Probleme für Euch gibt.
Deshalb ist meine PN Funktion ab sofort geöffnet, ich werde zwei Mal täglich die Nachrichten kontrollieren und sofort antworten. Vielen lieben Dank!  :)
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:06:58 von Bluebird »

mija

  • Gast
Re:Tomek 17 Jahre - anaplastisches Oligodendrogliom III, leider Rezidiv
« Antwort #14 am: 13. Juli 2010, 20:06:18 »
Ich habe heute noch eine Mailadresse installiert, die ich nur für die Hilfe von Tomek benutze.

Ihr dürft mir also gerne auch hier schreiben:

tomek-hilfe(ät)hotmail.com    Anmerkung (ät) durch @ ersetzen

Bitte in eigenen Interesse wegen Spamgefahr keine gültigen E- Mailadressen im öffentlichen Forum.
Gruß Mod


Vielen Dank!  :)
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2010, 23:07:11 von Bluebird »

 



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