Schock: Meine Mama hat ein Rezidiv --- (Angehörige)

[andale2]

Da meine Mama ein Glio IV hat und ich ihr unbedingt helfen möchte dieses Mistding zu bekämpfen, hab ich einige Fragen die ich sehr gerne beantwortet hätte.

1. Blutwerte nach Chemo und Bestrahlung:
Sie hat zurzeit große Probleme mit ihren weißen Blutkörperchen und auch mit den Blutplättchen. Hat jemand Tipps, wie wir die Werte verbessern könnten??? Ansonsten ist es leider unmöglich mit der Chemotherapie fortzufahren und ich hab Angst, dass wir zu viel Zeit verlieren...

2. Schwindel und Schwächeanfälle:
Wir können mit meiner Mama fast nirgends ohne den Rollstuhl hin, weil sie oft total unter Schwindel leidet und sich dann sofort hinsetzen muss...einmal ist sie sogar hingefallen als gerade keine Sitzmöglichkeit da war.
Ist das nach einer Chemo und Strahlentherapie normal??? Vergeht das wieder??

3. Cortison absetzen:
Mittlerweile haben wir schon 3mal versucht das Cortison (Fortecortin 4mg) abzusetzen. Bei den zwei ersten Versuchen hat es überhaupt nicht geklappt und beim dritten mal hat sie eine Woche ohne dem Cortison ausgehalten. Leider hatte sie auf einmal Sprachausfälle worauf der Arzt dann wieder 2 Tabletten pro Tag verschrieben hat.
Kommt man davon denn niemehr los??? Alternative Weihrauch???

Bitte antwortet!!!
Lg Andrea

[anderle]

HalloAndrea!
Hast Du meine Mail bekommen?
Lg.Anderle

[andale2]

Ja hab ich!! Danke dafür!!!
Freut mich sehr, dass auch du aus Kärnten bist!!

Lg Andrea

[friederike]

Hallo Andale 2!
Das Cortison darf nur langsam ausgeschlichen werden. Wichtig ist dabei, daß die Menge so reduziert wird, das morgens immer die grössere Dosis gegeben wird und als letztes erst weggelassen wird. Der Körper produziert ja auch selbst Cortison, unzwar morgens. Sonst kommt der Körper durcheinander. Mein Mann hatte es damals zusammen mit Weihrauch ausgeschlichen und keine Probleme gehabt. Viel weniger Probleme dann ohne Cortison. Er hatte 3 mal Täglich 4 Sallakitabletten genommen (nimmt er immernoch) und abends dann langsam angefangen das Cortison zu reduzieren. ganz langsam, Woche für Woche. Prof. Simmet hat es mir damals sehr gut erklärt.
Bei den anderen Fragen, habe ich mit meinem Mann keine Erfahrung. Die Wärme zur Zeit ist aber auch nicht sehr förderlich. Deine Mama sollte jetzt nicht ohne Kopfbedeckung in die Sonne gehen.
Sei ganz lieb gegrüßt
Friederike

[andale2]

Danke friederike für deine Antwort!!!

Ich würde mich über weitere Antworten wirklich sehr freuen!!!

Lg Andrea

[andale2]

Vor ca. 2 Wochen bekamen wir die schockierende Nachricht, dass der Glio meiner Mutter wächst. Es war für unsere gesamte Familie wie ein Schlag ins Gesicht, da die MRT Bilder eigentlich immer sehr vielversprechend ausgeseghen haben. Sie hatte voriges Jahr im April 30 Bestrahlungen und nahm Temodal ein, welches jedoch wegen zu schlechter Blutwerte nach ca 1 Monat wieder abgesetzt wurde.

Das Rezidiv wächst in die Tumorhöhle hinein. Die Ärzte haben uns eine OP empfohlen, welche vorige Woche stattgefunden hat. Nun wissen wir nicht so richtig was wir tun sollen und ich wäre für euren Rat sehr sehr dankbar. Eine Chemo kommt für uns nicht mehr in Frage, da die Blutwerte meiner Mama diese nicht vertragen würden. Nun hat man uns eine Immuntherapie vorgeschlagen, die Ärzte redeten von Avastin. Nun hab ich aber ein paar Fragen:
Ist Avastin denn nicht auch eine Art Chemo??

Heißt es, dass wenn man einmal ein Rezidiv hat, der Tumor immer wieder kommen wird?? (Ich weiß zwar, dass ein Glio in den meisten Fällen weiter wächst, aber es gibt ja auch Fälle in denen er "stehen" bleibt)

Hat jemand Erfahrung mit der Clinica Santa Croce in Orselina??? Meine Mutter würde gerne dort hin gehen, jedoch weiß ich nicht, ob das wirklich was bringen würde, außerdem ist diese Klinik wirklich sehr teuer...

Bitte meldet euch!!!
Wir sind sehr verzweifelt

[Nina85]

Hallo andale2,

es tut mir leid, dass der Tumor wieder gewachsen ist!
Aber ich glaube, ob der Tumor wieder kommt oder nicht, hat nichts mit einem einmaligen Rezidiv zu tun, sondern einfach mit
dem ersten Tumor an sich. Manche Leute haben das große Glück, das er lange ruhig ist oder sogar für viele Jahre still steht.
Aber soetwas ist auch nach einem Rezidiv möglich, also lasst euch nicht zu doll ängtigen! 

Wie ist denn die OP gelaufen!? Konnte alles entfernt werden?

Meiner Meinung nach zählt auch eine Avastinbehandlung zu einer Chemotherapie, nur dass das Medikament ein anders ist!
Allerdings würde ich hier die Ärzte fragen, da sie ja auch die GEschichte deiner Mum kennen!

Die Klinik kenne ich leider nicht! Aber vielleicht haben andere schon Erfahrungen damit gemacht!

Ich wünsche euch alles, alles Gute!

LG Nina

[Katl]

Hallo andale2!
Wie hat deine Mama die Operation überstanden?

Mein Papa hat auch ein Glioblastom das nur zum Teil entfernt werden konnte. Mein Papa kann jetzt an einer klinischen Studie teilnehmen, bei der er auch zweiwöchentliche Infusionen mit Avastin bekommt.
Die Ärztin hat uns erklärt, dass man hierbei nicht von einer Chemobehandlung spricht, sondern wie du schon geschrieben hast, von einer Immuntherapie. Später bekommt er dann noch eine weitere Infusion mit Irinotecan. Nach Aussage der Ärztin und der Pfleger wird das Avastin sehr gut vertragen. Mein Papa hat derzeit noch keine Nebenwirkungen bemerkt.
Deiner Mama und Euch wünsch ich natürlich alles Gute

[andale2]

Es ist erfreulich zu hören, dass dein Papa das Avastin so gut verträgt.
Meine Mum hat die zweite OP eigentlich besser überstanden als die erste vor einem Jahr. Leider konnte wieder nicht alles entfernt werden 
Körperlich ist sie halt noch ein wenig schwach, aber das wird wieder besser, da bin ich mir sicher.
Wie sieht es denn bei deinem Papa mit den Blutwerten aus??? Ich hab gelesen, dass das Avastin ähnlich wie Temodal die Blutwerte sehr angreift...da hab ich große Bedenken, weil meine Mum diesbezüglich sehr empfindlich ist.
Naja, wir können eh nur abwarten, erste Mai Woche soll die Therapie beginnen.

Wie geht ihr denn mit Stimmungsschwankungen von den Betroffenen um??? Meine Mum hat zuzeit nämlich zu gar nix Lust und liegt die meiste Zeit nur an ihrem Stammplatz im Wohnzimmer... Ich kann ja verstehen, dass sie sehr verzweifelt ist, das sind wir nämlich alle, aber oft weiß ich echt nicht wie ich damit umgehen soll!

Es tut einfach so weh, wie sich ein geliebter Mensch so verändert 

[Life01]

Hallo Andrea!
Freut mich zu hören, dass deine Mum die Op so gut überstanden hat.

Meine Schwiegermutter ist gestern auch zum 2. Mal operiert worden. Diagnose Glio 05/2010 und dann auch Bestrahlung und Temodal (vermindert, da schlechte Blutwerte nach der 2. "Runde")
Ich weiß allerdings auch nicht, wie jetzt weiter verfahren wird. Erstmal wohl erneute Bestrahlung, wenn sie will und dann Chemo?? Welche weiß ich auch nicht...

Was die Stimmungsschwankungen angeht, ist für mich auch ne schwierige Frage. Meine Schwiegermutter saß auch den ganzen Tag auf dem Sofa, im Dunkeln und starrte aus dem Fenster. Sonntag vor zwei Wochen hat sie dann den totalen Aussetzter bekommen und mir nur noch Vorhaltungen gemacht, die darin gipfelten, dass ich Schuld sei, dass sie überhaupt krank ist. Kam damit die letzte Zeit überhaupt nicht klar. Ich weiß natürlich, dass daran keiner Schuld ist, aber fertig macht es einen ohne Ende.....
Ich denke, dass deine Mum vielleicht erstmal mit dieser "Endlichkeit" klar kommen muss. Meiner Schwiegermutter ist, glaube ich, erst jetzt bewußt geworden, dass dieser Scheiß..tumor immer irgendwann wieder wächst.
Wenn Du für sie da bist und ihr was erzählst oder nur ihr Hand hälst und mit ihr weinst, ich glaube das hilft.

Wünsch dir ganz viel Kraft, manchmal weiß man nicht wo man sie hernehmen soll und wünsche deiner Mum, dass es jetzt bergauf geht!!

[Tery]

Hallo Andale2!

Ich hab gerade deinen Beitrag gelesen und bin in einer ganz ähnlichen Situation:
Mein Partner wurde nach der Diagnose im November 2010 mit Temodal und Bestrahlung behandelt und für uns war es auch ein Riesenschock als wir Anfang März feststellen mussten, dass der Tumor nun viel größer war als zuvor! ich hatte so viel Hoffnung, dass er zu den Menschen gehört, die mit Temodal noch viele Jahre ohne Rezidiv leben können!

Und für uns stand auch die Frage im Raum, wie geht es weiter. und immer dieser Zeitdruck, man hat ja nicht wochenlang Zeit um sich eingehend zu informieren! Zu Temodal haben wir irgendwie kein vertrauen mehr, obwohl uns eine höhere Dosis vorgeschlagen wurde. Wir haben uns nun ebenfalls für Avastin entschieden. Was ich bisher so davon gelesen habe, war jetzt nicht so großartig, aber vielleicht hilft es uns ja doch! In einigen Fällen gibt es ja schon Erfolge. Aber ich bin eben auch ziemlich unerfahren mit dem ganzen Zeugs und nahe am Verzweifeln.
Er wurde letzte Woche operiert (leider auch nur Teilresektion) und jetzt warten wir darauf, dass die Wunde verheilt und das Avastin starten kann.
Nebenbei habe ich mich nach Anregungen hier im Forum auch über die Immuntherapie mit dendritischen Zellen und ketogene Ernährung informiert. Man will ja nichts auslassen. Ich hab so Angst, ihn zu verlieren. Dir wird es sicher ähnlich gehen.
Grundsätzlich kann man Avastin ja auch mit einer Chemo kombinieren. Wir hatten in Heidelberg dazu mal nachgefragt, dort sagte man uns, das würde keine entscheidenden Vorteile bringen, hätte aber mehr Nebenwirkungen. Ich werde aber vor Therapiestart nochmal nachfragen, ob man nicht vielleicht Temodal mit Avastin kombinieren kann. Temodal hatte mein Freund nämlich an sich gut vertragen. Vielleicht also eine Mischung aus beidem?

Ich wünsche dir auf alle Fälle viel Kraft! Bei Fragen kannst du dich auch an das Krebsinformationszentrum in Heidelberg wenden (per Mail oder telefonisch). Sie antworten immer sehr schnell, ich hab das oft in Anspruch genommen.

Viele liebe Grüße, tery

[Nina85]

Hey Andale,
wie geht es deiner Mum??
Habt ihr euch schon entschieden was ihr nun weiter macht?

Meld dich doch zwischendurch mal..

LG Nina

[Dr. Eisenbarth]

Hallo, es ist schon seltsam wenn ich hier von Tery lese, dass die in Heidelberg sagen Avastin und  zusätzlich Chemo würde nicht viel Sinn machen, während in der neuen Brainstorm genau das Gegenteil steht, also Avastin ohne Chemo würde wenig Sinn machen(siehe Interview mit Prof. Dr. Rolf Bjerkvig) Wie ich bereits bei der Vorstellung geschrieben habe, mache ich mir nen Kopf weil man bei der Freundin das Irinotecan weglassen musste, weil Sie es nicht vertrug und Sie jetzt eben nur noch Avastin bekommt, was nach dem was Prof. B. da sagt evtl. sogar kontraproduktiv sein könnte.... Wenn noch jemand was zu dem Thema weiss ich wäre sehr froh da noch mehr dazu zu erfahren ?!
Liebe Grüße Dr. Eisenbarth