Wachstumshormone nach Medulloblastom

[sandee]

Hallo Zusammen

Meinem Sohn wurde im 2001 ein Medulloblastom entfernt, anschliessend wurde er nach der Studie 2000 behandelt. Jetzt wurde festgestellt, dass bei ihm das Wachstumshormon sehr gering ist und es im Sept. nocheinmal geprüft wird und dann entschienden wird ob er Wachstumshormone braucht. Ich habe sehr grosse Angst davor!!!

Suche andere betroffene, die mir ihre Erfahrungen mitteilen könnten!!

Herzlichen Dank und liebe Grüsse

sandee

[Mama von Timo]

Hallo Sandee -

bei Timo wurde in den letzten 3 Monaten 2 x der Hormonwert getestet.
Der Wert ist so an der Grenze u. seine Wachstumsfugen sind geschlossen.
Unser Prof. sagt, das er so kurz nach der Behandlung nur im Notfall Hormone gibt. Wenn Timo immer müde wäre und sein Gemütszustand (immer Tränen) sehr schlecht wäre dann ja. Das Risiko bei Hirntumoren und Hormonen ist nicht so groß wie bei anderen Krebsen und Hormonen. Ich habe auch schon in der https://listi.jpberlin.de/mailman/listinfo/hirntmr = ist eine Hirntumormailliste nachgefragt und habe von 2 Eltern Antwort bekommen = die Kinder sind noch gewachsen und haben alles gut vertragen. Du solltest es davon abhänging machen wie es deinem Sohn geht und ob er noch wachsen soll.
Bei euch ist die Behandlung ja auch son länger her - bei Timo ja erst ein Jahr ohne Behandlung

Hoffentlich geht es euch so gut wie uns - bis dann mal LG Monika

[sandee]

Liebe Monika

Ich danke Dir ganz herzlich für Deine ausführliche Antwort! Was mich so erstaunt, dass man uns im Prinzip gar keine Wahl lässt, sondern sagt, dass das Wachstumshormon nicht nur fürs wachsen ist sondern lebenswichtig, da irritert es mich natürlich sehr wenn ich überall lese, dass man anderen Eltern die Entscheidung überlässt

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!!

Liebe Grüsse

sandee

[sandee]

Hallo an alle Betroffenen!!Ich suche wirklich dringent Eltern deren Kinder ein Medulloblastom haben oder hatten, zwecks Erfahrungsaustuasch und Fragen die mir anscheinend im Spital niemand beantworten kann/darf/will!

Vielen Dank für Eure Antwort!!!

[leni]

Hallo Ihr Lieben!
Endlich hab ich euch gefunden! AUCH ICH HABE 1ooooo Fragen zum Medulloblastom und dessen Therapie.
Wie ich lesen konnte habt Ihr die Chemos nach HIT 2000 schon hinter euch.
Hatten Eure Kinder auch eine Erhaltungschemo und wisst Ihr zufällig wie gut hirngängig
diese Chemos überhaupt sind?
Fühlt Ihr euch auch so besch .... wie ich?
Ich bin übrigens die Mama von Marlene 2,3 Jahre alt ,wenn Ihr Interesse habt könnt Ihr Leni´`s
Krankengeschichte in Kurzzusammenfassung in diesem Forum lesen.

Also hoffentlich bis bald
Mama von Marlene

[Peggy]

Hallo alle Betroffenen,

meine Tochter ist inzwischen 8; mit 5 wurde das Medulloblastom diagnositziert, sie wurde erfoglreich operiert und nach HIT 2000 therapiert. Wir haben sehr viele gute Erfahrungen  während dieser Zeit gemacht und ich bin gerne bereit, spezielle Fragen zur Therapie und auch Reha zu beantworten. Unserer Tochter geht es gut, sie geht in die 2. Klasse einer Regel - Grundschule. Allerdings kommt sie jetzt an ihre Grenzen und wir sind gerade dabei, den Wechsel ab 3. Klasse in eine Schule für Körperbehinderte mit Sonderschulpädagogischer Betreuung zu entscheiden. Sie ist,  wie wahrscheinlich viele, schwerhörig vom Cisplatin und sie wächst auch nicht durch die Bestrahlung. Wir haben uns auch für die Wachtumshormontherapie entschieden, welche wir im Mai beginnen werden. Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand von Erfahrungen diesbezüglich berichten könnte. Bisher fehlt mir der Austausch der Erfahrungen mit gleich Betroffenen.

Liebe Grüße Peggy

[Mama von Timo]

Hallo Peggy  und alle die noch Erfahrungen haben.

Ich war lange nicht hier - bei uns (Timo) ist soweit alles gut.
Wir haben gerade  (18. Mai )den 5 Gebürtstag gefeiert.
/Die OP war am 18. Mai 02006/

Am 18.06 wird Timo 21 Jahre alt.

Seit 3 Wochen spritzt Timo W-Hormone und nimmt kein Orfiril mehr
(Orfiril = Valproinsäure = Studie gegen Tumor)

Bis jetzt ist alles mormal - meine Nerven nicht - ich habe echt Angst das
dieses Hormon doch ein Rezidiv begünstigen könnte.
lt. MRT dürfte nichts mehr vom den Tumoren da sein.

Würde mich freuen von euren Erfahrungen zu hören

LG Monika

Wirkstoffname korrigiert. Mod

[peggy]

Hallo Monika,
war auch lange nicht hier, da das normale Leben ja - Gott sei DAnk - doch irgendwie weitergeht. Das Wachstumshormon haben wir ein Jahr lang gespritzt. Charlotte ist in diesem Jahr 10 cm gewachsen. Dann allerdings wurden im Mi letzten Jahres drei (!) neue Herde in beiden Hemisphären gesehen, die an Größe zunahmen. Die Onkologen tippten auf Gliome, die Neurochirurgen dagegen nicht. Wir ließen eine Probeentnahme machen und es stellte sich heraus, dass es autoimmun entzündlich verändertes Hirngewebe war - wie im Nebenwirkungskataglog beschrieben, hatte das Wachstumshormon bei Charlotte Tumorwachstum simuliert. Die drei Herde zeigten sich prompt nach Absetzen des Hormons rückläufig. Es geht ihr nach wie vor gut, bis auf die Tatsache, dass sei wohl klein bleiben wird: 10,5 Jahre, 30 kg, 1,30m. Wenn man bedenkt, dass sich bei Mädchen die Wachstumsfugen ca. mit 16 schließen (bei Jungen mit 18) und sie wie jetzt ohne Hormon ca. 1 cm im Jahr wächst, dann wird sie keine 1,40 groß. Aber Hauptsache kein Rezidiv. Nun meine Fragen an die Fach-Erfahrungswelt: wer hatte/hat ein Rezidiv oder einen Zweittumor nach Medulloblastom und ist bereit, seine Erfarhungen mitzuteilen? Bei wem von den Neuerkrankankten wurde das Gewebe auf Tumormarker (Chromosomenveränderung im Tumorgewebe) untersucht? Mich würde interessieren, wie die Behandlung heute aussieht.

Lieb Grüße
Peggy

[Mama von Timo]

Hallo Peggy,

auch wir versuchen ein normales Leben zu leben. Ich bin froh das ich jetzt
vorgewarnt bin. Falls beim MRT im August etwas anders aussieht - muß es dann ja
nicht gleich ein Rezidiv sein.  Da Timo ja schon 21 J. ist bekommt er die Hormone nicht wg. der Größe -sein  Blutwert für dieses Hormon ist viel zu niedrig. Gerne wäre Timo auch etwas größer 1,68m - nun denn ist eben nicht.

Von dem Spritzen hat Timo immer wieder Wasser in Händen und Füßen.
In den Händen schmerzen dann die Gelenke - was bei der Arbeit nicht so toll ist.

Wieviel ml spritzt ihr denn?  Erst war der Wert nur 81 nach 4 Wochen mit o,1oml 420
das war dann doch etwas viel. Jetzt  0,09 - mal sehen wie der Wert im August ist.

So 300 wäre gut.

LG Monika