Keine Hirnmetastase, sondern ein Medulloblastom im Kleinhirn

[Bina-007]

Hallo,

bei meiner Freundin wurde gestern nach Einlieferung ins Krankenhaus durch CT ein tennisballgroßer Hirntumor im Kleinhirn diagnositiziert, wahrscheinlich eine Metastase nach durchgemachter Brustkrebserkrankung im Jahr 2008. Nach erster Aussage der Ärzte gut operabel, genauere Infos gibt es, wenn Montag ein MRT gemacht wurde.

Für den Moment mein dringendstes Anliegen: Kann einer eine Klinik für die OP empfehlen, am besten im Großraum Düsseldorf? Zur Zeit liegt sie in den Städt. Kliniken Solingen.
Das Thema ist mir nicht ganz fremd, wir haben 2001 meine Schwiegermutter verloren, Glioblastom. Sie wurde damals in der Uni-Klinik Essen operiert, aber das ist 10 Jahre her.

Besonders bitter empfinde ich, dass meine Freundin noch Anfang Juni in einer anderen Klinik zum Kontroll-CT wegen Ihrer Brustkrebserkrankung war und dieses trotz Nachfrage nur auf die Brust beschränkt war - "woanders können wir nur gucken, wenn es Beschwerden gibt", war die Antwort.
Jetzt sind die Beschwerden da - aber der Tumor ist tennisballgroß!

Im voraus vielen Dank für schnelle Anworten

Sabine

[Bluebird]

Hallo Sabine,

die Städt. Kliniken Solingen verfügen über eine Neurochirurgische Abteilung, die von dem erfahrenen PD Dr. Buhl geleitet wird. Aber Du würdest nicht nach Kliniken fragen, wenn Solingen sich in der Lage sähe, zu operieren.
Ich halte es für sinnvoll, eine Klinik aufzusuchen mit vielfältigen Fachbereichen im Bereich der Krebstherapie. Die Uniklinik Essen wurde bereits genannt, die Uniklinik Düsseldorf bietet sich ebenfalls an. Was Du über die Kontrolluntersuchungen berichtest, ist mir bekannt, da eine meiner Tanten ebenfalls vor Jahren Bruskrebs hatte. Erst als nach Jahren erneute Beschwerden an anderer Stelle auftraten, wurde sie komplett durchgecheckt mit dem Ergebnis "Metastasen."

Ich wünsche Deiner Freundin Erfolg bei den nun anstehenden Behandlungen, kompetente und empathische Ärzte.

LG
Bluebird
 

[Bina-007]

Hallo Bluebird,
danke für Deine Antwort dieses Forum ist ein Segen! Ob Solingen selbst operieren kann, weiß ich noch gar nicht, ich wollte nur schon mal den Entscheidungsfindungsprozess in Gang setzen, weil Zeit ist Gold. Das ist alles noch so "frisch", ich habe bisher erst einmal meine verzweifelte Freundin am Stationstelefon gehabt und in einer PM ist mir auch gerade Dr. Buhl empfohlen worden. Das wird schon mal eine erste kleine Beruhigung für meine Freundin sein, dass sie dort zunächst einmal gut aufgehoben ist. Ich fahre gleich in die Klinik und berichte weiter!
LG
Sabine


 

[Bina-007]

Also, OP war so dringlich, dass meine Freundin bereits gestern, drei Tage nach Diagnosestellung (!), von Dr. Buhl operiert worden ist. Sie war dann auch sehr erleichtert, dass sie sich dort bereits in guten Händen befindet. Ich habe sie noch nicht gesehen, aber die Operation ist gut verlaufen, damit ist der erste Schritt geschafft, danke Euch!

[Bluebird]

Also, OP war so dringlich, dass meine Freundin bereits gestern, drei Tage nach Diagnosestellung (!), von Dr. Buhl operiert worden ist. Sie war dann auch sehr erleichtert, dass sie sich dort bereits in guten Händen befindet. Ich habe sie noch nicht gesehen, aber die Operation ist gut verlaufen, damit ist der erste Schritt geschafft, danke Euch!

Hallo,

dann wünsche ich eine rasche Genesung ohne Komplikationen. Bestelle mal liebe Grüße aus dem Forum.
Ich würde mich freuen, wenn Du zu gegebener Zeit berichten könntest, wie es weitergeht.

LG
Bluebird

[Bina-007]

Nach einigem Hin und Her hat sich jetzt herausgestellt, dass es sich trotz der Vorgeschichte nicht um eine Hirnmetastase handelt, sondern um einen eigenständigen, bösartigen Hirntumor WHO-Grad IV, ein Medulloblastom, das meistens bei Kindern auftritt und eher selten bei Erwachsenen - meine Freundin ist 37! Sie hat sich von der OP gut & schnell erholt und einige (den Umständen entprechend ...) schöne Tage verbracht. Mit der Strahlentherapie wurde noch nicht begonnen, da der endgültige pathologische Befund ewig gedauert hat.

Jetzt hat der Feind einen Namen, zur Strahlentherapie wird sie am Montag oder Dienstag in die Uniklinik Düsseldorf überwiesen und ich tummel mich dann ab sofort unter "Medulloblastom" und werde dort einen neuen Thread beginnen bzw. erst einmal lesen, lesen, lesen ...

Sabine


Nicht notwendig, ich habe den Beitrag umbenannt und ihn in die korrekte
Rubrik verschoben.
Moderation Bluebird

[Bluebird]

Hallo Sabine,

Du erhältst eine PM.

LG
Bluebird

[Bina-007]

Hallo,

meine Freundin soll jetzt evtl. doch nicht in die Uni nach Düsseldorf verlegt werden. Eine sehr engagierte Ärztin meinte, die Uniklinik Bonn hätte bei Medulloblastomen mehr Erfahrung und bemüht sich gerade in der Richtung. Ansonsten läuft im Moment alles etwas zäh, die OP war am 03.08., zwischenzeitlich wurde sie in ein anderes Solinger Krankenhaus verlegt, wo sie jetzt auch noch ist, weil dort ursprünglich die Bestrahlung gemacht werden sollte. Sie wartet jetzt dort noch auf die Lumbalpunktion um das Rückenmark zu checken, dazu muss vorher noch ein MRT der Wirbelsäule gemacht werden, so schleicht ein Tag nach dem anderen ins Land, und der genaue Bestrahlungsbeginn steht immer noch nicht fest.

Hat einer Erfahrungen mit einer der beiden Kliniken Uni Düsseldorf/Uni Bonn?

LG
Sabine

[ichbins]

Hi Sabine!
Ich bin selbst Betroffener (hatte 2007 ein Medulloblastom) und 38 Jahre alt. Die OP wurde auch wenige Tage nach Diagnosestellung durchgeführt. Der Tumor wurde sehr gut entfernt und ich bekam Bestrahlung. Bei mir wurde auch die Lumbalpunktion durchgeführt.... Die Strahlentherapie begann bei mir auch einige Wochen später. Die Gründe hierfür waren, daß ich mich erst so gut wie möglich von der OP erholen sollte und die Ärzte wohl länger überlegten, wieviele Bestrahlungen ich bekommen sollte (es waren insgesamt 33) und welche Dosis ich bekommen sollte. Bei mir wurde übrigens die Tomo-Therapie angewandt. Dies wurde im UKE Hamburg durchgeführt, wo ich der erste Erwachsene war, bei dem diese Bestrahlung gemacht wurde. Hast du noch weitere Infos über deine Freundin? Z.B. ob der Tumor gut entfernt werden konnte, welche Bestrahlung ihr empfohlen wurde...?
liebe Grüße
Carsten

[Bina-007]

Hallo Carsten,
danke für deine Info, das finde ich sehr beruhigend, dass eine Strahlentherapie nicht soooo eilig ist. Ich hatte auch den Eindruck, dass erst mal lange überlegt wurde, was am Sinnvollsten ist. Meine Freundin ist genauso alt wie Du; der Tumor konnte sehr gut entfernt werden (Lob an Dr. Buhl vom Städt. Klinikum Solingen!). Sie lässt die Strahlentherapie jetzt in der Uni-Klinik Bonn durchführen, war auch schon für alle Vorbereitungen/Untersuchungen eine Woche stationär dort, aber die Therapie beginnt erst am 08.10. weil z.Zt. kein Platz frei ist. Mitte der Woche kommt sie mit allen Unterlagen zu mir, dann kann ich Genaueres zu der Bestrahlung sagen. An der Uni-Klinik Bonn gibt es auch eine Studie für Medulloblastome im Erwachsenenalter, nur leider erfüllt meine Freundin aufgrund ihrer Vorerkrankung (Brustkrebs) nicht die Kriterien.
Liebe Grüße
Sabine

[ichbins]

Hi!
Ich wünsche deiner Freundin jedenfalls alles alles Gute. Sie wird wohl keinen leichten Weg vor sich haben. Mein operierender Arzt prophezeite mir eigentlich auch noch eine Chemotherapie. Diese wurde dann bei mir doch nicht durchgeführt. Mir geht es heute den Umständen entsprechend gut und es ist ja jetzt (schon?!) über 3 Jahre her. Mein Tumor war im Kleinhirn. Kannst ja mal schreiben, wie es bei deiner Freundin weiterlaufen wird.
Lieben Gruß
Carsten

[Bina-007]

Hallo Carsten,

ich bin so froh für meine Freundin, dass es keine Hirnmetastase ist und freue mich über jeden und für jeden, der mit der Diagnose Medulloblastom noch nach Jahren putzmunter durch die Gegend läuft.

Das gibt Hoffnung, auch wenn der Weg mit der weiteren Behandlung vielleicht nicht einfach ist. Der Tumor war ebenfalls im Kleinhirn, links. Kein Nachweis von malignen Zellen im Liqor, kein Hinweis auf Abtropfmetastasen. Sie ist zwar aufgrund ihrer Vorerkrankung nicht in die Studie aufgenommen (es handelt sich um die NOA-07 Studie), erhält aber analoge Behandlung. Bestrahlung dauert sechs Wochen jeweils Montag - Freitag, dann 6 Wochen Pause und dann Erhaltungschemo. So ist der Plan. Im Moment ist die Arme fürcherlich aufgedunsen vom mittlerweile wieder abgesetzten, hochdosierten Cortison und kämpft mit einigen Nebenwirkungen, aber ansonsten ist es okay. Sie selbst ist nicht oder vielleicht auch noch nicht im Forum aktiv, das mache halt ich als Freundin und berichte ihr immer vieles.

Liebe Grüße
Sabine

[ichbins]

Hallöchen Sabine!
Bei mir sollten es auch 6 Wochen + 3 Tage Bestrahlung geben. Dies ist allerdings nur die halbe Wahrheit. Diese Zeit ist die "Idealzeit". Ich mußte einige Male Bestrahlung ranhängen, da zwei oder drei mal der Apparat ausgefallen war, ich aufgrund der Nebenwirkungen aussetzen mußte oder die Blutwerte nicht stimmen (letztere war bei mir glücklicherweise nicht der Fall).

 Die Zeit steht auch echt still. Es ist schon sehr zehrend. Ich mußte jedenfalls sehr viel an Nebenwirkungen ertragen, was aber nicht bedeutet, daß es bei jedem so läuft. Ich wollte auch einige Mal mit der Bestrahlung aufhören , hab mich dann irgendwie (auch mit Hilfe der Familie) wieder aufgerafft. Bei einem Bekannten von mir (wir sind sogar in der gleichen Staffel in der Leichtathletik zusammen gelaufen, trainiert usw.), bei dem Medulloblastom im Rücken festgestellt wurde, hatte erst nach und nach Nebenwirkungen. Ich hatte es volles Programm schon in der ersten Woche:(. Aber dafür gehts mir heute schon echt gut, wenn man die ganze Sache mal neutral betrachtet:D.

Bei mir war der Tumor rechts, ich war in keiner Studie. Aufgedunsen war ich natürlich auch, da ich auch dieses besch... Cortison nehmen mußte. Das gute ist, die Zeit ist irgendwann vorbei. Aufgrund meiner diversen Nebenwirkungen wurde dann auf die Erhaltungschemo verzichtet.

 Steh ihr bei, Besuche sie so oft wie möglich (wenn sie es will), da einem das Dach auf dem Kopf fällt. Nicht böse sein, wenn sie es auch mal ablehnt (z. B. telefonieren fand ich auch gut). Und wieder fragen ob es jetzt okay ist.... Mir tat jedenfalls meine Familie gut, obwohl ich bestimmt schwierig war...
Beispielsweise konnte ich sehr oft keine klaren Antworten geben (z. B. auf die Frage, ob ich draußen ein paar Schritte gehe usw.).
Einen Tipp kann ich geben, wenn es mal wieder eine schwierige Phase gibt: "Mir hat eine Psychologin gesagt, daß ich schlechte Gedanken in eine imaginäre Tonne schmeißen soll und dort den imaginäre Deckel draufmache. Dann sind sie weg aus dem Kopf. Diese Gedanken wären ohne die Bestrahlung nicht entstanden."
Auch im Nachhinein gebe ich ihr Recht!
Vielleicht meldest du dich ja mal wieder oder hast Fragen...
Also alles alles Gute und Grüße
Carsten

[kakismile70]

Hey Bine ... wie geht´s denn deiner Freundin? Hast lange nichts geschrieben.
Liebe Grüsse, Kathrin

[Bina-007]

Ihr Lieben,

da sind doch glatt 1,5 Jahre seit meines letzten Beitrags ins Land gegangen (schäm...), dafür habe ich heute Erfreuliches zu berichten.

Die Bestrahlung damals war sehr anstrengend und kräftezehrend für meine Freundin. Die daran anschließende Chemo hatte sie nach dem zweiten oder dritten Mal aussetzen müssen, weil ihre Blutwerte nicht in Ordnung waren, und letztendlich abgebrochen. Plötzlich war das dann aber auch nach Meinung der Ärzte gar nicht mehr soooo immens wichtig, diese zu Ende zu führen (obwohl dies zunächst dringend empfohlen wurde!). Das war dann auch die letzte Therapie, die durchgeführt wurde, danach begann eine lange Phase der Erholung.

Ich würde sagen, meine Freundin hat den Kampf gegen ihr Medulloblastom gewonnen. Natürlich zittert sie vor jeder Kontrolluntersuchung, aber es geht ihr den Umtänden entsprechend gut und die bisher durchgeführten Nachuntersuchungen waren alle unauffällig.

Ich hoffe, ich konnte mit meiner positiven Nachricht einigen hier ein wenig Mut machen und drücke allen Betroffenen und Angehörigen ganz fest die Daumen; es gibt oftmals Licht am Ende eines langen Tunnels!

Ganz liebe Grüße
Sabine