Jutti's story

[LolaMontez]

Danke Bluebird!!
Sobald ich freigeschaltet bin, mach ich meine Beurteilung!

LG, Jutta

[Bonchen]

Hallo Jutti,

auch ich finde Deine positive Lebenseinstellung einfach Klasse! Und auch ich denke, dass es Schlimmeres gibt als ein Meningeom. Damals im KH bei meiner Schwester (ich bin Angehörige) lag eine Patientin mit einem Gliobastom IV und da war der Fall ganz anders gelagert. Selbst deren Familie war noch gut drauf, aber ich möchte nicht wissen, wie schmerzhaft solch eine Diagnose ist! Das war für uns sehr bewegend, da man mit solch einer Diagnose wahrscheinlich froh wäre über ein Meningeom.
Nun ist es aber so, dass man es ja nicht anders kennt. Auch ein Meningeompatient wird vorerst aus seinem "normalen" Leben gerissen und steht erstmal in einer Art Tunnel.
Klar, wenn man das mit anderen, schlimmeren Krankheiten vergleicht, ist man noch gut dran und froh.
Aber es gibt genauso viele weniger schlimme Krankheiten, mit denen man wahrscheinlich besser klar gekommen wäre. Meine Schwester wurde 2x operiert. Bei der 2. OP lag die besagte Glio-Patientin mit im Zimmer, der unser ganzes Mitgefühl gilt. Bei der 1. OP aber lag eine Meningeom-WHO I Patientin, deren Tumor sehr günstig zum Operieren lag. Ihr wurde gesagt, sie kann nun nach Hause gehen und leben. Sie war 69 Jahre alt. Bei meiner Schwester (36 Jahre)  lag das Ding extrem ungünstig und ist auch noch WHO II. Die Ärzte stritten sich noch darum, ob man das überhaupt operieren könne. Wenn man diese Fälle wieder vergleicht, ist man nicht wirklich froh. Auch wir waren hier kurz "neidisch" auf den günstigeren Fall. Aber auch diese Patientin hat bestimmt viel durch und kennt ja eben den schlimmeren Fall nicht, sodass für sie ein WHO I trotzdem super schlimm war.
Ich kann Dich verstehen, was Du meinst. Das ist aber eben von der Situation abhängig. Denkt man an das Leben "davor" ist man immer ein wenig wehmütig. Gesundheit ist nun mal das A und O. Auch wir sind pure Optimisten und sehen das Leben positiv. Aber wir wissen auch, das Leben hätte anders....einfacher, unkomplizierter und unbedarfter laufen können. Und davon haben wir ein kleines Stück verloren und trauern dem auch ein wenig hinterher. Trotzdem...es gilt, die Situation anzunehmen und sich mit diesem Leben zu arrangieren und das Allerbeste draus zu machen.

Herzlichste Grüße
Bonchen

[Bluebird]

Hallo,

Ich kann nur bekräftigen, dass kein Tumor im Kopf besser ist als jedes Meningeom. Aber natürlich haben Meningeombetroffene Glück im Unglück gehabt, auch wenn diese Tumore je nach Lage enorme Beschwerden auslösen und Folgeschäden hinterlassen können. Hinzu kommt die Angst vor höheren WHO-Graden und/oder Rezidiven.
Man darf sich aber nicht täuschen, dass die Menschen, die uns scheinbar so locker und flockig auf der Straße begegnen, rundum gesund und glücklich sind und nur wir unser unbeschwertes Leben verloren haben. Erst gestern traf ich eine ehemalige Berufsschulfreundin, eine echte Frohnatur und war ziemlich geschockt, als ich von ihr erfuhr, dass sie bereits zwei Mal gegen Krebs kämpfen musste.
So hat jeder sein Päckchen zu tragen. Und wenn es besonders schwer ist, wird sich hoffentlich eine liebe Hand finden. die hilft, es zu (er-)tragen.

LG
Bluebird

[LolaMontez]

Hallöchen!

Erstmal vielen Dank für die vielen Meinungen zu meinem Beitrag!
Da gibt es offensichlich ganz viele unterschiedliche Ansichten und die Geister scheiden sich... aber das find ich völlig okay und gut so!!

Hab heute mal ne Frage:
Gleich nach der OP hat es in meinem Kopf "gegluckert", was anscheinend von zu wenig Hirnwasser kommt , das sich mit der Zeit aber wieder bildet. Ich weiss von anderen dass es bei Ihnen auch so war, hab mich also nicht darüber gewundert... Nach 2-3 Wochen war das Gluckern dann weg.

Mittlerweile hab ich aber wieder komische Geräusche im Kopf...
Zum einen kommt das Gluckern wieder, was ich mir gar nicht erklären kann. Hirnwasser muss ja schon lange wieder nachgefüllt sein. Warum also gluckert das?
Ausserdem knackst es an den Stellen, wo der Schädel aufgebohrt war. Das merk ich besonders zum Beispiel im Fitness-Studio auf dem Crosstrainer. Es knackst nicht ständig, aber wenn es mal anfängt, dann bei jedem "Schritt" - knack knack knack... Ein leises Knacken ist das. Wenn ich mit der Hand auf den Kopf drück ist es weg!!! Aber ich kann ja nicht ständig an den Kopf drücken! 
Ausserdem knackst es manchmal auch, wenn ich mich kaum bewege, zum Beispiel bei der Arbeit am Schreibtisch oder auf der Couch...
(Hab übrigens schonmal meinen Freund lauschen lassen, aber der hört "von aussen" nix  )
Hat jemand die gleichen Erfahrungen? Geht das wieder weg?

LG
Jutta

[Toni]

Hallo Jutta,
gluckern kenn ich, geht vorbei. Nette Geschichte am Rande: Als ich das dem Arzt im Krankenhaus sagte, guckte er mich ungläubig an und behauptete, so etwas gäbe es gar nicht...Aber meine Bett-Nachbarin hatte es auch und war ich vorbereitet...
Was der Crosstrainer für ein Gerät ist, weiß ich nicht. Aber sagt Dir das Knacken nicht, Du sollst es langsamer angehen lassen? Ich verstehe, dass Du schnell wieder fit sein willst, aber Deinen Kopf haben sie trotzdem aufgemacht und er will ein wenig mehr Ruhe haben. Fahrradfahren soll gut sein und walken, aber nicht in voller Frequenz...sagte mir die Physiotherapeutin in der Klinik.
Lebenshunger kann auch ein Ochsentreiber sein....

Bleib´gesund,
Toni

[LolaMontez]

Also, ein Crosstrainer ist im Prinzip ein Fahrrad (von der Beinbewegung her, nur nicht so grosse Bewegungen), aber man steht auf zwei Platten und nimmt die Arme mit (nach vorne und hinten)... Eigentlich nicht sehr anstrengend, bin auf der Stufe mit geringstem Widerstand...
Ich nehm mich insgesamt beim Sport auch noch sehr zurück, mache nichts über-Kopf, keine schweren Gewichte, nicht hüpfen...
Aber vielleicht hast du Recht, vielleicht sagt mir mein Kopf mit dem Knacken "mach langsam, ich bin noch nicht soweit"... Gut möglich...
Bei der Reha haben sie schon gemeint, ich hätte "Hummeln im Arsch"... ist wohl auch so... vielleicht muss ich sie noch ein paar Monate bekämpfen!!!  Danke, Toni!

[Toni]

...ich würde an Deiner Stelle die Hummeln zu einem Vier-Augen-Gespräch einladen...
LG
T

[Bluebird]

Hi Juttilein,

Dein sportlicher Elan erinnert mich an eine weitere Meningeom-Patientin, die auch möglichst schnell topfit werden wollte. Irgendwann hat der Körper dann doch sehr eindeutige Signale gegeben, dass es zu schnell und zu heftig war.
Erspare Dir das bitte. Niemand verlangt Höchstleistungen von Dir kurz nach einem so umfangreichen Eingriff, und das ist eine Operation am offenen Schädel.

LG
Bluebird

[LolaMontez]

Hallo meine Lieben!

Seit meiner OP ist nun fast 1/2 Jahr vergangen und heute habe ich einen Termin zum Kontroll-MRT.
Ich weiss nicht, ob ich mich darauf freuen soll (weil nichts nachgewachsen und alles in Ordnung ist) oder ein bisschen Angst haben soll (weil nicht alles in Ordnung ist)...
Bin auf jeden Fall sehr gespannt auf das Ergebnis!!!

Am Samstag bin ich aus dem Urlaub zurückgekommen, 2 1/2 Wochen Thailand. Schön war's!!! Laut den Ärzten war der lange Flug trotz Hirn-OP vollkommen in Ordnung und ich hab mich auch (meistens) gut gefühlt. Hatte in der Sonne immer brav eine Kopfbedeckung getragen und nur ab und zu einen Druck an der Stelle, wo die OP war. Dagegen haben Aspirin geholfen, war also nicht so tragisch.
Meinen Koffer habe ich tragen lassen, weil schwer heben immer noch ein No-Go ist...

Nächste Woche habe ich einen Termin in der Uni Mainz zur Kontrolle. Darauf bin ich auch sehr gespannt!
Ich habe mir eine Liste geschrieben was ich alles "reklamieren" muss... :-)
Mir ist zum Beispiel aufgefallen, dass es mir sehr schwer fällt mich zu konzentrieren und bei der Sache bleiben.
Ausserdem ist mein Gedächtnis unter aller Kanone, ich weiss auf Anhieb nicht was ich gestern gemacht hab wenn mich jemand danach fragt, kann mir sehr schlecht Namen merken, vergesse Termine, weiss nicht mehr, was mir andere erzählt haben... Das ist sehr nervig und peinlich und behindert mich vor allem bei der Arbeit... Dort liegt mein Schreibtisch voll mit Zetteln, was ich nicht vergessen darf und letzt sind auch ein paar Tränen geflossen, weil ich mir echt dumm vorkam, weil ich etwas nicht konnte was vor der OP kein Problem war und ich nicht mehr "auf Zack" bin und länger brauche um Zusammenhänge zu verstehen. Ich komm mir dann echt blöd vor, wie eine geistige Schlaftablette, und würd am liebsten wegrennen....
Hat jemand die gleichen Probleme und was kann man dagegen tun, damit das alles wieder besser funktioniert??

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Juttilein

[Jens B]

Hallo Juttilein!

Ich möchte dir für dein heutiges Kontroll-MRT DIie Daumen drücken & alles Gute wünschen!
Das man aufgeregt ist, ist logisch & normal und das man da gespannt ist, sowieso! Also bleibe ruhig und warte den Befund in Ruhe ab, sei geduldig und zuversichtlich!
Prima, dass der Urlaub schön war. Da kannst du "eine Weile davon zehren". Das du dabei ein paar Einschränkungen (schwere Koffer usw.) hattest, ist aber auch klar.
Gut so, dass du dir Notizen machst. Aber einst brauchst du definitiv nicht, dich dafür zu schämen!
Du weißt ja selber am besten, was du durchgemacht hast und was es nun für dich bedeutet. Außerdem machst du das Vergessen ja nicht mit Absicht! Ich verstehe schon, dass dir das anderen gegenüber etwas peinlich sein mag, aber verweise immer auf die Gehirn OP! Da werden sie verstehen und wenn nicht, lässt du diese Menschen denken & Vorurteilen, wie sie wollen.
Mein Langzeitgedächtnis funktioniert gut. Aber mit dem Kurzzeitgedächtnis habe ich auch so meine Probleme. Ich muss mir auch alles Wichtige notieren. Aber weißt du, was mir auch sehr gut hilft? Ich lerne manche Termine regelrecht auswendig und bevor ich zu Bett gehe, lese ich mir meine Notizen nochmal durch. Da muss man geduldig sein, um das Gedächtnis wieder zu trainieren!
Sei also gewiss, dass es mit der Zeit wieder besser wird!
Alles Gute, ebenfalls einen schönen Tag & guten Wochenbeginn!

LG Jens B

[Bluebird]

Hallo Juttilein,

nett, mal wieder von Dir zu lesen. Du hast sicher tolle Eindrücke aus Thailand mitgebracht.
Für Dein heutiges MRT sind meine Daumen gedrückt.
Sprich die Schwierigkeiten, die Du hast, an.  Es gibt Therapien, die Konzentrationsfähigkeit und Hirnleistung zu steigern. Es dauert mitunter Monate, ja manchmal auch länger, bis sich das Hirn regeneriert. Manchmal bleiben jedoch - wie Jens B. schrieb - kleinere Defizite, wie mangelnde Merkfähigkeit zurück, je nach Lokalisation und Schwere des Eingriffs.

Lass mal wieder von Dir hören, wenn Du das Ergebnis der Untersuchung hast.

LG
Bluebird

[probastel]

Hallo Juttilein,

es ist schön, dass Du Dich wieder meldest! Wer kennt diese Anspannung vor den Kontroll-MRTs nicht? Speziell in den letzten Tagen vor der Kontrolle habe ich auch Auffälligkeiten, die dann nach dem Gespräch wie von Geisterhand verschwunden sind... Ich hoffe Dein MRT ist für Dich positiv ausgefallen und bin schon ganz neugierig.

Was Deine Konzentrations- und Gedächtnisdefizite betrifft, so solltest Du Dir unbedingt von Deinem Neurologen entsprechende Trainings verordnen lassen. Dein Gehirn ist in dieser Region eben halt noch "beleidigt" und "schmollt" ein wenig. Ein angepasstes Training wird es garantiert wieder wachrütteln.

Beste Grüße

Probastel

[Evi]

Hallo Jutti !

Daumendrücken für das MRT !

Man ist doch immer verunsichert und hofft das alles gut ist !

Das ist ja erst 1/2 Jahr seit der OP !
Das ist ja ganz gut, das Du dich das schon traust !
Das bewundere ich SEHR !!!

Nach 6 Monaten war mit mir gar nichts los !
Ich hätte da nicht am Schreibtisch sitzen können !
Da mach Dir mal keinem Kopp von wegen DOOF !

Das dauert doch alles und auch wenn Du wieder so aussiehst wie vorher, Du bist nicht mehr so wie vorher .
Manches mußt Du erst wieder üben und es kann auch sein, das Du manches nicht mehr so schaffst wie Früher.
Es gehen auch nicht mehr mehrere Sachen neben ein ander.

Du darfst nicht zu hohe Erwartungen an Dich stellen, dann machen es die Anderen erst recht !
Die wissen ja nicht, wie es in Dir aussieht und welche Schwierigkeiten Du hast.
Man weiß ja nicht, ob sie es ausnutzen, wenn man sich denen öffnet.
Rede mit dem Arzt dem Du vertraust,  such Dir professionelle Hilfe von einem guten Psychotherapeuten, auch Physiotherapie hilft bei der Genesung !

Mit Zetteln hatte ich auch angefangen, das war aber noch mehr Durcheinander.

Jetzt habe ich ein A4 Zettel und da schreibe ich alles drauf und kann es dann einordnen und abstreichen.

Termine kommen sofort in den Taschenkalender, dann in den Schreibtischkalender und in den Monatskalender in der Küche.

Vergesslich bin ich auch ohne Ende !
Wenn ich von dem 1. ins 2. Zimmer gehe, habe ich alles vergessen und muß zurück. Wenn es mir dann eingefallen ist darf mich nichts mehr ablenken, sonst ist es wieder weg .

Meine Sprache wurde durch Lesen von " leichtem Stoff "  wie Nora Roberts und anderen wieder besser.
Dauerte aber auch 2 Jahre .
Andere schwere Texte vermeide ich heute noch.
Wenn ich was für eine Behörde machen muß ( es erwartet ja Jeder das ich das wie immer kann !) dauert das sehr lange und ich bin dann fix und fertig !

Konzentration fällt mir auch schwer, aber ich hatte da PC - Spiele von den Therapeuten, mit denen  ich üben konnte.

Namen vergesse ich grundsätzlich, Bezeichnungen für Dinge auch - da versuche ich das dann zu umschreiben.

Zu den Untersuchungen nehme ich immer eine Liste mit Fragen und wichtige Unterlagen mit .

Du hast einen schönen Urlaub hinter Dir und nun ist es nicht so einfach wieder voll ein zu steigen !

Du hast in dem 1/2 Jahr schon viel geschafft und nun mußt Du weiter an Dich glauben !

Aber nicht übertreiben, Du mußt noch nicht ALLES schaffen !

Warst Du nach der OP zur Reha ?   
Habe nicht alles gelesen, was Du geschrieben hast, das wird mir  zu anstrengend, da kann es sein, das ich was geschrieben habe, was nicht auf  Dich zutrifft.

Sicher bin ich älter und mit vielen anderen Diagnosen, deswegen werden bei Dir die Verbesserungen VIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEELLLLLLLLLLL schneller gehen !!!

Ich wünsche Dir und ALLEN einen guten Abend !  Evi

[LolaMontez]

Hallöchen!

Hier mein Statusbericht zum Kontroll-MRT:
Der Radiologe war soweit ganz zufrieden! Das war schonmal gut!
Aber nachdem das Kontrastmittel gespritzt war, hat sich am Schädel zwischen den Schnitten ein weisser, heller Strich gebildet (Farbe wie vom Tumor). Da bin ich schonmal ein bisschen bleich geworden, als ich das gesehen hatte. Ich dachte das sind Reste vom Tumor, die sich am Schädel festgesetzt hatten, obwohl der ordentlich abgefräst wurde bei der OP.
Der Radiologe war nicht beunruhigt, er meint dass die "Verfärbung" mit der künstlichen Hirnhaut (davon hatte ich 8x8 cm bekommen) zusammenhängt...
Naja, am 29.10.10 geh ich zur Kontrolle in die Uni Mainz, mal sehen was die sagen.
Ausserdem hab ich beim Zuhause-anschauen meiner MRT-Bilder einen weißen Punkt am Hinterkopf entdeckt... Was ist das??? Bin normal kein Hosenscheißer, aber das kommt mir komisch vor. Werde ich den Ärzten in Mainz auch zeigen, mal sehen was die sagen!

@ probastel: Ich war noch nie bei einem Neurologen. Sollte ich da mal hingehen und meine Konzentrationsprobleme ansprechen?? Das geht mir mittlerweile echt auf den Keks, ich komm mir manchmal vor wie 100 Meter Feldweg :-) (Den Spruch hab ich von dir!!!)

@Evi: Musste lachen als ich deine Nachricht gelesen hab: Mir geht es in vielen Dingen echt genauso! Schön, dass ich nicht die einzige bin, die Ihr Gedächtnis auf einem Zettel mit sich rumträgt :-)
Und ja, nach der OP war ich vier Wochen zur Reha! Hat mir auch echt viel geholfen!

Melde mich wieder, wenn ich von der Uni Mainz ein Feedback zum MRT habe! Bin sooooo gespannt!

Liebe Grüße
Jutti

[Bluebird]

Hallo Juttilein,

Du gehst die Dinge richtig an. Das Spekulieren und Rätselraten bringt Dich nicht weiter. Der Termin in Mainz steht kurzfristig an. Ich hoffe, dass man Dich dort ebenfalls beruhigen kann.
Du könntest Deine Konzentrationsprobleme und ähnliche Beschwerden in Mainz vortragen und dann immer noch entscheiden, ob Du einen Neurologen aufsuchen möchtest.
Toi, toi, toi
LG
Bluebird