HirnTumor-Forum

Autor Thema: Jutti's story  (Gelesen 27499 mal)

Offline LolaMontez

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Jutti's story
« am: 02. August 2010, 16:08:17 »
Hallöchen an Alle, die meinen Eintrag hier lesen!

Bin schon seit einiger Zeit hier im Forum angemeldet und möchte nun meine Geschichte aufschreiben... Vielleicht macht Sie einigen Leuten Mut! Ich hoffe es!
Vorneweg erstmal VIELEN DANK an probastel, bluebird, sigi60 und andere aus diesem Forum, die mir von der Diagnose bis nach der OP sehr weitergeholfen haben! Ihr seid super!

Hier nun meine "Story":
Vor einiger Zeit wurde von jetzt auf gleich mein linker Arm und die linke Gesichtshälfte taub und ich konnte nicht richtig sprechen, weil die Zunge auch nicht mehr so funktioniert hat, wie sie soll.... Panik... Was ist da los? Nach 20 Minuten war der Spuk wieder vorbei (und kam auch bis zur OP nie wieder!!!)
Sicherheitshalber bin ich in die Notaufnahme ins Klinikum Aschaffenburg gefahren. Dort wurde Blut abgenommen, ein Gleichgewichtstests gemacht usw., Ergebnis: kerngesund! Dieser seltsame Vorfall hat mir aber keine Ruhe gelassen und der Hausarzt hat mich zum MRT geschickt -> Diagnose Konvexitätsmeningeom, ca. 2,5 x 3,5 cm. Der Schock war erstmal groß! Muss nicht dringend operiert werden, lt. Radiologe, aber irgendwann muss es raus.
Da dachte ich mir: aufgeschoben ist nicht aufgehoben, also raus mit dem ungebetenen Gast!
Habe mir dann Termine in der Uni Frankfurt, Uni Mainz und Uni Heidelberg geben lassen, um mir verschiedene Meinungen der Ärzte einzuholen. Letztendlich habe ich mich für die Johannes-Gutenberg-Uni in Mainz entschieden und war dort auch mehr als zufrieden!
Am 05.05. wurde ich in die Klinik eingewiesen und sollte am 06.05. operiert werden. Leider wurde der Termin wg. Notfällen immer wieder um einen Tag verschoben, was ziemlich viele Nerven gekostet hat...
Am 10.05. war es dann soweit und nach drei Stunden OP war der Tumor (WHO 1) entfernt und mit ihm ca. 8x8 cm Hirnhaut, die durch künstliche ersetzt wurde. Der Schädel wurde abgefräst, weil er auch vom Tumor befallen war und mit einigen Schräubchen wieder eingesetzt. Der ca. 15 cm lange Schnitt wurde mit Klammern geschlossen.
Am Tag nach der OP durfte ich aufstehen und mit wackeligen Beinen konnte ich kurz auf dem Flur laufen und war schon wieder zu Scherzen aufgelegt  ;)
Einige Beeinträchtigungen gab es aber auch: Meine linke Gesichtshälfte war dauerhaft taub und ich konnte den Mund fast nicht öffnen. Ausserdem hörte ich ein seltsames Gluckern im Kopf...  ???
Am Tag 2 nach der OP bin ich mit meinen Besuchern schon in die Cafeteria der Klinik gegangen (im Schneckentempo, aber es ging!!) und ich brauchte auch keine Schmerzmittel mehr. Habe weiterhin Cortison bekommen, damit das Hirn nicht anschwillt.
Insgesamt habe ich nach der OP noch sechs Tage im Krankenhaus verbracht. Dann durfte ich heim und drei Tage später kam ich zur Reha. Ich hatte mich erst sehr gegen eine Reha gesträubt, war dann aber doch sehr froh darüber, da es auch "geistig" einige Einschränkungen gab und die wurden bei der Reha bestens behandelt und beseitigt.
Nach der Reha war ich noch zwei Wochen krank geschrieben und Ende Juni habe ich mit meiner Wiedereingliederung begonnen.
Jetzt ist es Anfang August und arbeite ich wieder voll und das klappt auch sehr gut! Bin wieder (fast) die alte, die linke Gesichtshälfte bekommt ihr Gefühl langsam wieder und der Mund geht auch fast wieder ohne Schmerzen auf. Die Kopfhaut ist noch taub und die Narbe juckt und klebt am Schädel fest, aber damit lässt es sich leben. Ausserdem muss ich mich beim Sport noch etwas bremsen, kann noch nicht schwer heben und Sonne vertrag ich trotz Baseball-Cap, Sonnenhut usw. nicht so gut... Aber das wird schon wieder!

So, das war meine Geschichte...
Ich hoffe, sie gibt euch Mut wenn euch etwas ähnliches bevorsteht!
Falls jemand Fragen hat oder sich austauschen will: Meldet euch einfach!

Liebe Grüße
Juttilein

Offline probastel

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Re:Jutti's story
« Antwort #1 am: 02. August 2010, 16:26:16 »
Hi Juttilein,

es ist schön von Dir zu lesen! Danke für Deinen Bericht, er wird anderen Betroffen, die vor der gleichen Entscheidung stehen, sicherlich Mut machen.

Es ist erstaunlich, dass Du schon am zweiten Tag in die Cafeteria durftest, ich habe meinen "Treppenschein" erst später bekommen. Oder hast Du Dich etwa ohne Abmeldung von der Station geschlichen?  ;)

Ich freue mich, dass es Dir wieder so gut geht und das mit der Sonne bekommst Du auch sicherlich bald wieder in den Griff.

Liebe Grüße und mache weiterhin so gute Fortschritte

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:Jutti's story
« Antwort #2 am: 02. August 2010, 19:00:27 »

Hallo Juttilein.

freue mich, Dich jetzt auch endlich "offiziell" begrüßen zu können.
Deine Genesung ist schon rekordverdächtig, und alles, was jetzt noch ein bisschen hakt, wird sich auch noch legen.
Danke, Dein Bericht macht wirklich Mut.

LG
Bluebird
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Offline rosalie

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Re:Jutti's story
« Antwort #3 am: 02. August 2010, 20:26:46 »
Hallo Juttilein,

ich freue mich, wieder von Dir zu lesen und daß Du vor allem inzwischen schon operiert bist und alles so gut gelaufen ist!

Dann hat sich unsere Empfehlung für Mainz im Endeffekt doch gelohnt..  ;)

Darf ich fragen, wer die OP in Mainz vorgenommen hat?

Es ist vernünftig, daß Du Dich letztendlich für eine Reha entschieden hast - das halte ich für sehr wichtig. Mir hat die Reha nach meiner OP ebenfalls sehr gut getan.

Na, dann wünsche ich Dir weiterhin recht gute Besserung!

Herzliche Grüße
rosalie 

Offline enola2

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Re:Jutti's story
« Antwort #4 am: 02. August 2010, 22:43:42 »
hallo jutti
na das ist mal ne sehr gute nachricht!!
ich freu mich ehrlich für dich und jeden der so rasch wieder auf den beinen ist

lieben gruss
c

Offline LolaMontez

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Re:Jutti's story
« Antwort #5 am: 03. August 2010, 07:47:33 »
Hallo!

Ich bin operiert worden von Dr. Hammadi (ein sehr netter, junger Arzt) und Dr. Conrad (auch sehr nett!). Die beiden haben auch nach der OP öfter mal nach mir geschaut, die OP erklärt usw.
Hab mich in Mainz wirklich supergut aufgehoben gefühlt und würde die Klinik jederzeit für diese OP weiterempfehlen!!!

@ probastel: Keine Ahnung ob ich am zweiten Tag schon den "Treppenschein" hatte... ;)  Bin einfach mit meinen Besuchern losgelaufen und hat auch keiner was dagegen gesagt... Hab nur immer Wert drauf gelegt, dass jemand bei mir war, wenn ich einen "Rundgang" gemacht hab, weil mein Kreislauf/Blutdruck nicht der beste ist und mir öfter mal schwindelig war...

Liebe Grüße
Juttilein

Offline Toni

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Re:Jutti's story
« Antwort #6 am: 03. August 2010, 10:06:11 »
Hallo Jutilein,

ich wünsche Dir, dass Dein sonniges Gemüt und das Klasseergebnis so bleiben, wie sie jetzt sind!
Grüße
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline rosalie

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Re:Jutti's story
« Antwort #7 am: 03. August 2010, 15:01:45 »
Hallo Jutti,

danke für die Antwort!

Dr. Conrad habe ich mal kurz kennengelernt - auch ein sehr sympathischer Arzt.. Der Name Dr. Hammadi sagte mir bisher nichts. Wie ich soeben auf der Internetseite der Klinik feststellte, ist er Gastarzt. Wahrscheinlich war er zu der Zeit, als ich in der Uniklinik Mainz lag, noch nicht da.

Die Hauptsache ist jedoch, daß die Ärzte gute Arbeit geleistet haben und Du Dich in Mainz gut aufgehoben fühltest. Ich kann dieses aus meiner eigenen Erfahrung heraus nur bestätigen.

PS: Falls noch nicht geschehen, wäre es schön, wenn Du Deine persönliche Beurteilung der Uniklinik Mainz unter der Rubrik "Klinikbewertungen" bei Gelegenheit eintragen könntest. Diese Seite ist für die Entscheidungsfindung der Patienten oft sehr hilfreich.. 

Liebe Grüße
rosalie

Offline LolaMontez

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Re:Jutti's story
« Antwort #8 am: 04. August 2010, 13:04:32 »
Hallöchen!

@ rosalie: Eine Klinikbewertung schreib ich gerne noch. (Wie geht das??)

@ toni: Mit dem sonnigen Gemüt hast du Recht, und ich denk, dass mir das auch sehr weitergeholfen und schnell wieder fit gemacht hat. Immer positiv denken, den Kopf nicht hängen lassen, dann ist alles halb so schlimm!

Bei mir sind ab und zu auch die Tränen gekullert, zum Beispiel am Abend vor der OP (da hing der Arsch echt auf Grundeis), oder als ich mir zuhause das Pflaster vom Kopf gemacht hab... Da kam ich mir vor wie ein Monster!!!
Aber sonst war/bin ich immer fröhlich, seit der Diagnose sogar noch mehr! Mich hat es wachgerüttelt, man muss jeden Tag geniessen, denn wie schnell kann das Leben vorbei sein!!!

(Ist nicht böse gemeint, aber ehrlich gesagt versteh ich hier auch manche Leute nicht, die ganz arg bedauert werden wollen wegen einem Meningeom und zu wenig Mitleid in Ihrem Umfeld finden... Klar wär es schöner, wenn man das Teil nicht im Kopf hat oder hatte, ich war bei meiner Diagnose auch megageschockt, aber das ist kein Todesurteil, lässt sich gut operieren und es gibt doch echt schlimmeres... da hab ich auf der Reha ganz anderen Fälle gesehen mit Gliom usw, was sollen die da erst sagen...).

So meine Lieben, wünsche euch noch einen tollen Tag!

LG
Jutti

Offline LolaMontez

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Re:Jutti's story
« Antwort #9 am: 04. August 2010, 13:14:18 »
Muss mich nochmal verbessern, nicht dass sich jemand angegriffen fühlt:
Natürlich sind nicht alle Meningeome gutartig und gut zu operieren. Diesen Betroffenen, die nicht das Glück wie ich hatten, will ich auch nicht zu nahe treten oder sie verletzen!
Aber ich denke mit einem Standard-WHO I an einer "guten" Stelle kann man echt zufrieden sein und positiv nach vorne blicken!

Offline probastel

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Re:Jutti's story
« Antwort #10 am: 04. August 2010, 13:22:23 »
Hallo Juttilein,

es ist schön, dass Du psychisch so gut beisammen bist. Leider haben nicht alles Patienten so ein optimistisches und sonniges Gemüt und werden Aufgrund der Diagnose depressiv. Es ist schön, dass Dir dies nicht passiert ist, denn eine positive Herangehensweise hilft jedem Patienten enorm die postoperativen Folgen der OP und eventuell daraus resultierende Einschränkungen besser verkraften zu können.

Du darfst aber nicht vergessen, dass wir beiden die Glückskinder der Meningeompatienten sind. Unsere Meningeome waren recht einfach und ohne große Nebenwirkungen zu operieren. Leider sieht das bei Meningeomen, die unter dem Gehirn liegen (z.b. Kleinhirnbrückenwinkel) vollkommen anders aus und die Nebenwirkungen der OP können deutlich größer sein.

Ich gebe Dir insofern recht, dass wir Meningeompatienten viel ruhiger in die Zukunft schauen können, da wir in der Regel höchstens MIT dem Tumor, aber nicht AN ihm sterben.

Beste Grüße

Probastel

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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Toni

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Re:Jutti's story
« Antwort #11 am: 04. August 2010, 13:24:35 »
Auch mit einem WHO III, der ganz bescheuert lag, lässt es sich leben...Es hängt ganz davon ab, ob man bereit ist, das Schöne am Leben zu zu lassen.
Ich finde, das sollte sich niemand am Schlips getreten fühlen, denn es ist toll, wie sportlich Du es nimmst und "sonnig" Du damit umgehst.
LG
Toni
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Offline menno-meningo

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Re:Jutti's story
« Antwort #12 am: 04. August 2010, 13:54:43 »
Hallo Jutti,
solche "Mutmach-Stories" wie deine sind ganz wichtig für dieses Forum! Danke! Es kann eben auch richtig gut laufen auch wenn bei vielen am Anfang Schock, Angst, Verzweiflung herrscht. Daß du so schnell wieder voll arbeiten kannst, bringt viel und deine positive Einstellung hilft. Mach einfach weiter so.

Aber urteile nicht zu hart, wenn manche zu kämpfen haben und nicht so schnell wieder ins alte Leben zurück finden. Zumal wenn das "alte Leben" endgültig weg ist und das neue noch nicht gefunden. Es braucht Zeit und Stärke und wie du ja auch schreibst, spielt das Umfeld eine Rolle.

Wenn meine kranheitsbedingte Auszeit vorbei ist, werde ich -hoffentlich- wieder im ambulanten/stationären Hospizdienst arbeiten. Ich habe auch Hirntumor-Betroffene/Angehörige bis zuletzt begleitet und deshalb widerstrebt es mir, die unterschiedlichen Schweregrade bei den Krankheiten zu bewerten. Jeder Mensch hat seinen eigenen Weg mit schwierigen Dingen fertig zu werden und wenn es ihm hilft, mal zu jammern, so ist das für mich o.k.

Aber schöner ist es schon, wenn man nix zum Jammern hat!
Und nix für ungut.

LG
menno-meningo
 
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline rosalie

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Re:Jutti's story
« Antwort #13 am: 04. August 2010, 19:55:32 »
Hallo Jutti,

bezüglich der Klinikbewertung der Uniklink Mainz/Gutenbergklinik
kannst Du nach dem Einloggen auf folgenden Link klicken:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1843.0.html

Liebe Grüße
rosalie

Offline Bluebird

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Re:Jutti's story
« Antwort #14 am: 04. August 2010, 19:59:36 »
Hallo Jutti,

bezüglich der Klinikbewertung der Uniklink Mainz/Gutenbergklinik
kannst Du nach dem Einloggen auf folgenden Link klicken:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1843.0.html

Liebe Grüße
rosalie



Hallo,

Juttilein wird noch nicht freigeschaltet sein für den Bereich " Klinikbewertungen ".
Ich werde Mike bitten, das kurzfristig zu tun.

LG
Bluebird
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The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

 



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