wenn der Neurologe nicht weiter weiß....

[enie_ledam]

Huhu,

wie ich gerade aus eigener Erfahrung erfahre.... hach....

wenn man keine körperlichen Schäden hat sondern nur in eine depressionsähnliche Gefühlslage kommt und der Neurologe nicht  helfen kann, hilf ein Psychiater auch gut weiter.

Ich habe jetzt in der Reha eine Diagnose bekomme warum ich so antriebslos etc. bin und quasi auf "Sparflamme" lebe. Ich dachte erst es sind NW von den Keppra aber es ist ehr eine Hirnleistungsstörung durch den Tumor verursacht.
Der Arzt meinte auch, dass Neurologen solche Krankheiten nicht erkennen.
Wer sich informieren will bitte beim Arzt fragen oder nach "pseudoneurasthenisie" suchen.

[KaSy]

Hallo, enie ledam,
nun weißt Du das, was Du mich in der PN wegen des "wie lange" gefragt hast, viel besser als wir. Ich glaube das aus meinen Erfahrungen unbedingt.
Andererseits gibt es auch Neurologen, die psychisches Einfühlungsvermögen haben und (mich) gut beraten können.
Sicher hast Du nun auch die ersten REHA-Stress-Tage hinter Dir. Jedenfalls kommt es Dir sicher so vor. Zuhause merkt man dann, wie locker es ohne Essen kochen und Putzen und mit lauter Menschen um sich und gut umsorgt es in der Reha doch war.
Mach das Allerbeste draus!
Ich finde es super, wie schnell Du bereits gute Erkenntnisse ... (Das Verb hat sich gerade aus meinem Gehirn verabschiedet und schläft schon.)
Falls Du jetzt schon merken solltest, dass die Zeit schneller vorüber sein wird, als Du es brauchst, dann frage schnell nach einer Verlängerung! Später ist das oft nicht mehr möglich. Ich würde es Dir empfehlen!
Ich folge jetzt dem Verb ...
Tschüssi
Kasy

[enie_ledam]

huhu,

das wort ist: gewonnen hast?!

Naja, Stress ist es nicht wirklich. Habe Montag und Dienstag von 8- 16 Uhr Anwendungen und mi z.b. nur 3. Ich muss sagen ich langweile mich teilweise mehr als zuhause da ich zuhause putze wenn mir langweilig ist. Nach den DiagnoseTest diesem kognitiven Test war ich schon froh dass ich 1 Stunde frei hatte. Aber das habe ich ja nicht jeden Tag. Mhh ich weiß gar nicht was ich schon geschrieben habe.

Meine Erfahrung nach der 1 Woche ist: Sport Sport Sport und etwas Training. In den Tests war ich super gut aber im Alltag sehe ich noch keine Verbesserung was das merken betrifft. Das verstehe ich noch nicht wirklich.
Nächste Woche ist Arbeitstherapie angesagt. Das wird glaube ich hart. Und natürlich Sport.
Hatte auch 1x Körbeflechten, da konnte ich nach 15min schon nicht mehr stehen.
Leider habe ich kein Datenvolumen mehr und kann nicht soviel hier gucken
Die Oberärztin und der Psychiater sagten sie würden mir auch zu einer Nach-Op raten. Es wäre dann aber trotzdem nicht alles weg.

Was ist besser? jetzt soviel wie möglich weg mit ggf. weiteren (Persönlichkeits)störungen oder warten bis ggf. ein rezidiv kommt oder der Rest wächst und dann erneut Op? Ich weiß man kann das schlecht sagen. Ich tendiere ehr zu Option 2. Will aber beim INI noch Fragen.

Eine Mitpatientin meinte dass wenn sauerstoff ans gehirn kommt steigt die rezidiv wahrschinlichkeit. Bei welchem Tumor ist das so? Oder ist das bei allen so?

[KaSy]

Liebe enie ledam,

danke für die Ergänzung des Verbs - ja, genau das war mir "weggelaufen"

Wenn Du mit dem Gedächtnis Probleme hast (haben wir häufig), dann lass Dir unbedingt dort Tipps geben, wie man damit leben, das Gedächtnis austricksen und es auch verbessern kann.

Mir haben Merkzettel geholfen, die ich zunächst dringend brauchte, sie aber nach und nach weniger nutzen musste. Leider sind mittlerweile bei mir die Zettel größer und mehr geworden und ich suche sie ... Dennoch merke ich mir einiges davon doch.
Ich habe auch letztens etwas gehört, was gegen das ewige Suchen der Sachen helfen soll, die man ganz bestimmt genau dorthin gelegt hat - und nun sind sie weg. Man sollte beim Hinlegen der Sachen denken oder auch laut sagen: "An diese Stelle lege ich diese Sache jetzt hin." und ruhig noch einmal hinschauen, damit es sich besser einprägt.
Aber es gibt sicher auch Profi-Tipps zu denen, die aus meiner / unserer gesammelten Forumerfahrung stammen. Nutze die Quelle.

Das mit dem Sauerstoff ist mir unklar.
- Natürlich kommt bei jeder OP Luft an die Stelle des Gehirns, wo der Schädel eröffnet wurde, ob mit großem Schnitt oder ganz kleiner Öffnung operiert wurde. Deswegen bekommt ja nun nicht jeder Operierte ein Rezidiv.
- Mitunter wird bei dramatischem Zustand des Patienten sogar in einer mit mehr Sauerstoff angereicherten Atmosphäre operiert. Den Begriff "Sauerstoffzelt" gibt es dafür. (Ob das bei HT-OP gemacht wird, weiß ich nicht.)
- Das Gehirn an sich ist besonders stark durchblutet, weil es das Organ ist, das den meisten Sauerstoff benötigt. Alle Organe erhalten durch den Blutkreislauf Sauerstoff. Wenn aber mitunter Sauerstoffmangel herrscht, reduziert zuerst das Gehirn seine Funktion auf das Nötigste, nämlich auf die Steuerung des Körpers. Das Denken ist dann nicht so wichtig. Das kennt jeder, der sich öfter in stickigen Räumen lange aufhalten musste und Vorträgen oder dem Unterricht folgen sollte. Man wird müde, kann sich nur noch schwer konzentrieren und das Mitdenken gelingt weniger. Bei Piloten, insbesondere wenn sie z.B. einen Sturzflug oder einen Looping trainieren, fällt die Gehirntätigkeit kurzzeitig aus, was sehr gefährlich werden kann, wenn das auf der Erde mit entsprechenden Trainingsgeräten nicht erfolgreich trainiert wurde.
- Sauerstoff (in der Luft) kann bei nicht ausreichend geschlossenen Nähten, also bei Wundheilungsstörungen, eventuell an das Gehirn kommen. Man spricht dann von Fisteln, also Gängen, durch die zunächst mal Hirnwasser nach außen dringen kann. Darauf wird von den Ärzten genaustens geachtet, dass es keinen Zugang nach außen gibt. Aber nicht wegen einer Rezidivgefahr, sondern wegen der dringenden Gefahr des Eindringens von Keimen, die eine Meningitis (Hirnhautentzündung) oder /und Enzephalitis (Gehirnentzündung) auslösen können. Das sind bekannte Risikofaktoren. Deswegen tun die Ärzte beim Verschluss des Schädels nach erfolgter OP alles, um ihn keimfrei und luftdicht abzuschließen. Es wird immer ein wenig Luft im Innern verbleiben, die aber vom Gewebe innerhalb weniger Stunden aufgenommen wird. Ich habe es beim leichten Bewegen/Heben des Kopfes so gespürt, als würde Wasser in einer Tasse umherschwappen. Dieses Bild habe ich mir nicht selbst ausgedacht. Das sagte der NC zu mir, als er nach dem Tag ITS zu mir kam. Das ist also normal und hat nicht mit einer Rezidivgefahr zu tun.

Mehr fällt mir dazu jetzt nicht ein ...  

Lass Dich nicht verwirren! Oder frage die Ärzte, was da dran sein kann!
Das habe ich im Forum auch noch nicht gelesen, und hier müsste es ja dann auch Rezidive mit Sauerstoff-Ursache geben ... hää?

Ich wünsche Dir eine gute weitere Reha. Gibt es denn keine Bücher zum Lesen, in einer Bibliothek vielleicht? Putzen musst Du Dir ja nun gerade nicht wünschen. Es müsste doch auch Kulturangebote in der Klinik geben. So - für umme (umsonst) - kriegst Du die woanders nicht!

Vielleicht schaffst Du es ja auch, Dich in den freien Stunden AUSZURUHEN. Ich weiß, das mag nicht einfach sein, aber nach und nach einfach mal nichts tun oder gemütlich spazierengehen, durch den Ort schlendern ...

Ich schlendere jetzt gleich ins Bett.
Tschüssi - KaSy  

[krimi]

Ich habe auch letztens etwas gehört, was gegen das ewige Suchen der Sachen helfen soll, die man ganz bestimmt genau dorthin gelegt hat - und nun sind sie weg. Man sollte beim Hinlegen der Sachen denken oder auch laut sagen: "An diese Stelle lege ich diese Sache jetzt hin." und ruhig noch einmal hinschauen, damit es sich besser einprägt.

Soll auch bei der Suche nach Parkscheiben helfen. (T’schuldigung, war jetzt ein Insiderwitz.)

Liebe enie,

die Merkzettelhilfe mache ich mir auch zu Nutze.  Ich notiere mir die Dinge die ich erledigen will/muss auf einem Zettel und versuche mir die Sachen erst einmal in Erinnerung zu rufen und abzuarbeiten.
Bemerke ich, dass es nicht wie vorgehabt funktioniert, habe ich zu meiner Sicherheit die Zettel und schaue nach, ob oder was ich vergessen habe. (Manchmal vergesse ich leider aber auch, dass ich einen Merkzettel habe.  So ist es leider bei mir/bei uns auch manchmal.)
 
Und was die Sache mit dem Sauerstoff und einem Rezidiv betrifft, ist es oft eine landläufige Meinung, dass mancher Krebs sozusagen explodiert, wenn ein Chirurg einen Krebspatienten operiert. Ob an dieser Sache etwas dran ist, ist nicht so ganz klar, soviel ich weiß.

Genieße deine Reha.

krimi

[KaSy]

Noch mal ich (KaSy):

Ich habe das mit dem so genannten "Explodieren des Krebses durch eine OP" zwar noch nie gehört, würde diese Ansicht aber folgendermaßen deuten:

Wenn sich irgendwo ein Tumor bildet und langsam oder auch schneller wächst, wird er in der Regel von einer Kapsel (Hülle) umschlossen. Wenn es dem Chirurgen gelingt, den Tumor bei der operativen Entfernung mitsamt der vollständig erhaltenen Kapsel herauszuoperieren, sollte der Tumor gänzlich und für immer entfernt sein. Dies gelingt nicht immer.
(Bei meiner Doppel-OP im Juli 2011 hat mir der Chefarzt nach der OP gesagt, die beiden NC hätten die mit ca. 1- 2 cm noch recht kleinen Tumoren mitsamt der unzerstörten Kapsel entfernt, um die Rezidivgefahr zu verringern.)
Je größer die Tumoren sind und um so mehr sie vom umliegenden Gewebe abgelöst werden müssen, um so weniger ist es möglich, die Kapsel zu erhalten. Dann ist es gut möglich, dass einzelne Zellen des Tumors im Körper verbleiben. Das bedeutet nicht, dass die Chirurgen die Stelle, wor der Tumor saß, nicht gründlichst operiert hätten.
Ich glaube auch nicht, dass mit dem Blutfluss Tumorzellen "wegfließen", denn die Blutgefäße, die den Tumor versorgen, werden heutzutage sofort verödet.
Wodurch aber ein Tumor "explodieren" kann, ist, dass bei einem Schnitt mit dem Skalpell der Tumor "angekratzt" wird und dadurch ganz vereinzelt Zellen mit dem Skalpell vom Tumor etwas "weg verschoben" werden. Diese Wahrscheinlichkeit ist aber auch sehr gering, da die präoperative Diagnostik immer genauer durchgeführt wird, damit es nach dem Öffnen des Schädels keine Überraschung gibt. Das Ziel ist ja, vorher möglichst genau zu wissen, wo der Tumor sitzt, wo er abzulösen ist, welchen Organen er anliegt .... um die OP- und damit die Narkosezeit so gering wie möglich zu halten. Gerade bei den Köpfen dauern die OP ja ohnehin einige bis viele Stunden.

Bei mir scheint es allerdings geschehen zu sein, dass von meinem 1. Meningeom, das zwar WHO I, aber doch bereits recht groß war, eventuell irgendeine Zelle übriggeblieben ist, die ein Rezidiv nach 4,5 Jahren verursachte.
Dieses wurde im MRT nicht so erkannt, wie es sich nach der Schädeleröffnung zeigte. Man vermutete einen recht kleinen Tumor, fand aber einen verbreiteten netzförmigen Tumor vor, der sehr hohe Ansprüche an die Chirurgen stellte. Er wurde mit WHO III eingestuft und nachbestrahlt.
Vermutlich ist entweder bei der 1. oder wahrscheinlich dieser 2. OP beim Bügelschnitt tatsächlich der Tumorrand erwischt worden. Denn genau an den beiden Enden des Schnittes hatte ich mittlerweile 3 Rezidive.

Das könnte man mit dem "Explodieren des Krebses" bezeichnen.
Hätte ich mich gar nicht operieren lassen, hätte ich auch keine Rezidive gehabt.
Allerdings hätte ich in den vergangenen 17,5 Jahren vermutlich nach und nach meine geistigen Fähigkeiten eingebüßt, bevor mich nach Jahren des Dämmerzustands der Tod endlich erlöst hätte.
Der Krebs wäre dann zwar nicht "explodiert", aber ich wäre tot. (Passt irgendwie zum heutigen Volkstrauertag ...)

Mit Sauerstoff hat das aber auch nichts zu tun.

Lass Dich nicht verwirren, liebe enie ledam!
Deine KaSy

[Pem34]

Hallo, wollte auch noch mal was zu dem Thema "explodieren" sagen.

Das mit der beschädigten Verkapselung ist denke ich mal die richtige Beschreibung dafür.

Als mein Mann seine 1. OP nach dem Progress hatte, hatte er zwei Nächte (war schon auf Normalstation und alles sah gut aus) später einen sehr schlimmen epileptischen Anfall. Er kam auf die ITS. Beim Arztgespräch sagte uns der Oberarzt dann, dass das neueste MRT aussagt, der Tumor sich nach der OP dramatisch ausgedehnt hat, dass mein Mann sich jetzt eine Woche auf der ITS von der 1. OP erholen solle und dann eine 2. OP anstand. So war es dann. Nach dieser 2. OP.... war der viertel Schädel hohl.

Ich denke mal, dass das so eine Art "Explosion des Krebses" war.

LG
Pem

[enie_ledam]

Hui, so viele Informationen...

ich probiere es trotzdem:

- zu dem Sauerstoff: ja ein Arzt meinte das wäre Schwachsinn mit dem Sauerstoff, aber das mit dem verkapseln habe ich glaube auch schon mal gehört und finde es sehr schlüssig. Mein Tumor war ja leider infiltiert gewachsen und die Zellen könnten Party rund um "MamiTumor" gemacht haben. (hach, so schwierige Wörter kann ich aber einfache Verben verstecken sich im Gehirn)

- zum Thema lesen: das schafft meine Aufmerksamkeit nicht. Ich Informiere mich lieber hier als irgendein Roman zu lesen, das klappt ja eig. gut. Vielleicht wäre ein Roman gut für meine Rechtschreibung aber ich will mein Gehirn ja nicht überfordern

- merken/kognitive Sachen: Ja ich habe Tricks gesagt bekommen und das visualisieren fällt mir leicht. Ich kann kann mir jetzt super Wörter merken ohne Zusammenhang und ich kann mir eine Einkaufsliste dank meiner Körprteile merken (auch über das visualisieren) aber ich werde das ambulant noch weiter machen. Ich hoffe das ich dann Techniken für *Geduld und *Aufmerksamkeit erlernen.
Ist zwar etwas umständlich mit den Techniken aber besser als wenn ich gar nichts behalten kann. Namen und Gesichter kann ich mir immernoch nicht merken, aber das konnte ich noch nie.

Ich muss sagen, dass mir die 5 wochen Reha fast mehr Informationen gebracht haben als die 8 Monate vorher.
Die deutsche Hirntumorgesellschaft sollte ein Informationsblatt erstellen mit "das trifft zu" "das könnte passieren" und "ab und zu" Denn ich muss sagen, dass ich nicht gut von den Ärzten aufgeklärt wurde.

Ja der Chirurg sagte es kann bis zu 2 Jahren dauern, aber als er es toll fand mich nach 4 Monaten wiedereinzugliedern zu lassen hätten die Ärzte mal besser hingeschaut. Oder das ein Hirnleistungstest nicht sinnvoll ist, weil ich vor der OP keinen gemacht hatte. Komisch in der Reha haben die mich mit meinem Alter/Abschluß verglichen. Leider wächst mein Misstrauen den Ärzten gegenüber dadurch und ich glaube auch das was sie in Zukunft sagen nicht mehr. Ich hoffe das mir das "1 und 1" zusammenzählen schnell wieder leichter wird. Der Rest kann sich vor mir aus Zeit lassen um zu heilen. Ich weiß jetzt auch wie ich meine Belastunggrenze nach oben schiebe statt kaputt zu machen. 

achso, hänge die Zettel doch auf Toilette, da kommst du zwangsläufig jeden Tag vorbei und bestimmt auch direkt nach dem aufstehen, da Blinken die dir in den Augen und du weißt sofort was ansteht für den Tag

[KaSy]

Liebe enie_ledam,

ich bin sehr froh und muss Dir sehr danken, dass Du an enola 2 und hier diese komplexen Krankheitserscheinungen der Psyche so deutlich nennst und einige Hilfetipps gibst.

Es ist eigentlich schlimm, dass man dem Arzt sagen muss, dass man diese psychisch bedingten Einschränkungen hat. Man muss mit diesem für einen selbst so unbegreiflichen Geschehen im eigenen Kopf klarkommen - und das ist verdammt schwer!

Mir ist so vage der Verdacht gekommen:
Die Hirntumorproblematik stellt die Ärzte ja vor extreme Probleme. Sie haben bei allen - den meisten anderen Krankheiten immer das im Eid des Hippokrates geschworene Ziel, den Menschen zu helfen und nicht zu schaden. Bei den HT-Therapien funktioniert das (noch?) nicht.

Wenn sie uns mit OP, Chemo, Bestrahlung helfen, schaden sie uns gleichzeitig.

Das wurde auf dem Hirntumortag in Berlin öffentlich gesagt. (Ich hatte es zuvor noch nicht so deutlich
ausgesprochen gehört.)

Mein Verdacht besteht nun darin, dass ein Neurochirurg diese "Schäden" nicht einfach nur deswegen nicht akzeptieren will/kann, weil es ja nicht sein unmittelbares Fachgebiet ist, wo er sein wirklich Bestes getan hat. Er hört sich diese Sachen an und weiß genau, dass es das ist, woran man, woran er unbedingt noch weiter arbeiten, weiter forschen muss.

Er hat sein Bestes gegeben und doch war es nicht so viel, dass der Patient geheilt entlassen werden kann.

Dass Beeinträchtigungen, die das Denken usw. betreffen, sich besonders auf das Leben auswirken, ist andererseits noch nicht so sehr in den Köpfen angekommen, weder bei Ärzten noch bei Angehörigen und am allermeisten nicht bei völlig unbetroffenen Menschen.
Das ist für jeden Neuland.

Jedenfalls freue ich mch auch sehr mit Dir, dass Dir die Reha so gut getan hat!

Ich war übrigens auch im Zusammenhang mit den letzten 2 OP in einer Rehaklinik mit Neurologie/ Psychosomatik/ Orthopädie und fühlte mich in der Psychosomatischen Abteilung sehr wohl. Nichts mit "lauter Verrückten", wie mein Sohn vorher sagte, als er mir erst empfehlen wollte, mir dort einen Kurschatten zu suchen. (Also, sogar Angehörige ...)

Ich wünsche Dir weiter so gute Erfolge!
KaSy