Zustand von meinem Bruder Glio-Patient

[lilleheks]

Hallo ihr lieben,

muss die Chance hier wahrnehmen Euch fragen und hoffe einfach das jemand eine Idee oder einen Rat hat.
Es geht um meinen Bruder. GLIO vorne links seid Mai 2009. Mehrere Male operiert, Rezidiv, dann Schädeldecke entfernt. Bestrahlungen, Chemo (Temodal). Ca 1 mal im Monat Krampfanfälle, im April eine Anfallsserie ( 4 Anfälle in ca 1h) Vergangenes Wochenede hatte er wieder einen Anfall. Letztes MRT vor 2 Monaten, der Resttumor ist kleiner geworden. Vor 18 Tagen hat man ihm eine Titanplatte eingesezt und nun ist er in Reha. ABER er hat absolut keinen Antrieb mehr. Zähneputzen nicht, essen u trinken nicht, rausgehn nicht, reden nicht u.s.w. Kein Interesse an seinem Sohn, seiner Verlobten oder dem Rest unserer Familie. Habe heute mit seiner Psychologin gesprochen, sie wissen nicht warum er so ist. Er verliert sein Handy, vergißt seinen PIN. Hat seinen ganze Kulturtasche im Krankenhaus liegen gelassen und eben habe ich mit ihm gesprochen und er sagt das er einfach nur müde ist. Als man ihm die Platte jetzt eingesezt hat, hat man nur CT gemacht und da war angeblich keine Veränderung.
Das ist doch alles sehr merkwürdig?! Er ist überhaupt nicht mehr fähig sich selbst zu versorgen...wie kann dass denn sein, wo doch der Tumor kleiner geworden ist?

[cindra]

Hallo lilliheks

Es tut mir leid dass dein Bruder so antriebslos ist. Wenn er so viele Anfälle hat, so bekommt er doch sicher auch Antiepileptikas.  AE wirken dämpfend, was sie ja auch sollen, um die krampfbereitschaft des Gehirns zu senken. Aber sie machen eben auch müde und sie können auch antriebslos oder sogar deppresiv machen. Das steht auch im Beipackzettel.
Nun weiß ich nicht was dein Bruder nimmt, aber lies dir doch den Beipackzettel mal durch oder informiere dich hier im Netz. Ich hatte auch schon ein AE das ich gar nicht vertragen habe.

LG Andrea

[Schwaumel]

Hallöchen, nicht verzweifeln, unsere Angehörigen müssen viel durchmachen und immer das Lebensende vor Augen. Auch mein Mann hat sich sehr verändert und es ist oft nicht leicht mit ihm. Er sitzt jetzt im Rollstuhl und ist darüber tod traurig. Er möchte so gerne wieder laufen.Er verzweifelt darüber, dass er nichts mehr machen kann und lässt sich dann schnell gehen. Wir machen seit Juni Reki. Lache nicht, wir haben auch nicht daran geglaubt, aber er hat mehr Energie, kann umdenken und ist dadurch viel besser drauf. Er versucht jetzt auch wieder mehr alleine und ist nicht mehr so lebensmüde, wie du es beschrieben hast. Er freut sich 2 mal die Woche darauf, kann entspannen und es hat geholfen. Sein Rezidiv ist im letzten MRT zurück gegangen. Er ist fest davon überzeugt, dass Reki geholfen hat. Ich glaube eher, dass er seine Selbstheilungskräfte stabilisieren konnte.

Ich sage immer, was man nicht versucht, kann man nicht beurteilen und kann schon gar nicht helfen.

Viel Erfolg
Katrin

[lilleheks]

Also er nimmt gegen die Anfälle Valproat Heumann Chrono ( 900morgen und 900abends) und die haben eher Hyperaktivität als nebenwirkung...
Wie gesagt er will ja noch nicht mal essen oder trinken. Habe eben auch noch mal mit einer Schwester auf der Station gesprochen und sie meinte: er will gar nichts mehr. Nur schlafen. Es interessiert ihn GAR NICHTS! Ich habe ja diese Reha "angleiert" in der Hoffnung das er wieder ein bißchen schwung bekommt aber er redet ja auch mit niemandem. Er sagte: ich will nachhause, die lassen mich hier nicht schlafen. So war er auch als das damals mit dem Tumor losging. Ich weiß das eine Wesensveränderung stattfinden kann, bei so einer Diagnose aber er hat überhaupt kein Wesen mehr. Er ist nicht der Typ der sich selbst bemitleidet. Er ist recht positiv damit umgegangen und hat nie eine Sekunde gezweifelt. Von daher denke ich das es eher physisch wie psychisch ist. Die Überlegen jetzt da in der Reha ein CT zu machen aber auf dem CT kann man ja auch nicht immer was sehn...und CT haben sie ja erst vor 10 Tagen gemacht...

[probastel]

Hallo Illeheks,

es tut mir leid zu lesen, dass Dein Bruder so viel durchmachen musste und nun nachdem er auf dem Weg der Besserung zu sein scheint (Resttumor kleiner geworden) antriebslos und vergesslich geworden ist.
Du darfst aber etwas nicht vergessen: Eine normale OP verbraucht Unmengen an Energie und eine Hirnop erst recht. Dein Bruder hat unmengen mitgemacht und bekommt auch noch AEs die für gewöhnlich dämpfend wirken.

Du hast ja seine OP-Geschichte recht plastisch geschildert, aber an einer Stelle habe ich da dennoch eine Frage: War er direkt nach der letzten OP so antriebslos oder ist er mit der Zeit immer müder geworden?

Beste Grüße

Probastel

[cindra]

Valproat nehme ich auch. Es ist bei mir eins von 5 AE. Valproat kann übrigens auch müde machen. Das steht unter den Nebenwirkungen auch dabei. Und da dein Bruder ein chrono Produkt nimmt wird der Wirkstoff auch nur langsam abgegeben d.h. aber auch dass wenn das Valproat bei ihm ihm sedierend wirkt, er wohl ständig müde ist.
Wurde der Wirkstoffspiegel schon mal kontrolliert? das ist bei Valproat sehr wichtig
Andrea

[lilleheks]

Vielen Dank ersteinmal euch allen für eure Hilfe, Eure Zeit und die netten Worte!
@probastel
Das kam so schleichend. Ich habe den Eindruck das es nach jedem Anfall schlimmer wurde und weniger mit den OP's zu tun hat. Ein Neurologe sagte das es auch mit den Bestrahlungen zusammen hängt. Das so ein Medikament müde macht und natürlich diese OP's sehr anstrengend sind weiß ich und ich fand das wahnsinnig toll wie er das alles weggesteckt hat. Er war wie ein "Stehaufmännchen". Wir haben einfach den Eindruck das es nach dieser Anfallsserie zu Ostern erst so schlimm geworden ist. Ich versteh auch nicht, warum man diese Anfälle nicht in den Griff kriegt?!
Er kann sich halt nicht ausdrücken, irgendwie fehlen ihm die Worte, er findet sie einfach nicht mehr so wie früher. Umsonst fragt man ihn, was stört Dich usw...eine Antwort bekommt man nicht. Er schweigt einen an und fertig.
Alles zu verrückt werden....

[Andorra97]

hallo,
mein Mann hat sich damals einige Monate nach seiner OP auch zunehmend so verhalten. Er wollte nur noch schlafen, war immer müde, sehr langsam und sehr uninteressiert, sehr vergesslich. Ihm fielen Erklärungen schwer und er konnte schlecht geradeaus gehen.
Außerdem war ihm morgens immer übel und man hat ihm dann Cortison verschrieben gegen zu hohen Hirndruck.

Danach ging es ihm schlagartig besser. Er war wie ausgewechselt!
Erst einige Monate später konnte er sich aus dem Cortison langsam ausschleichen und seitdem geht es ihm sehr gut.

Kannst Du mal fragen wegen erhöhtem Hirndruck? Klagt Dein Bruder auch über Übelkeit manchmal? Bei meinem Mann kam die von einem Moment auf den anderen, besonders morgens.

[probastel]

Hallo lilleheks,

entschuldige bitte, dass ich mich jetzt erst melde, aber ich hatte Deinen Thread aus den Augen verloren... 

Es gibt zwei Möglichkeiten: Entweder Dein Bruder leidet unter Depressionen und deshalb ist ihm alles egal oder aber, und das ist die Möglicheit die Andorra97 aufzeigte, Dein Burder hat einen erhöhten Hirndruck.

Bei einem erhöhten Hirndruck hilft vieleicht die Gabe von Krotison. Bei einer Depression hilft eventuell der Wechsel des Antiepileptikums, die in der Regel dämpfend auf den Patienten wirken.

Auf jeden Fall solltest Du Deinen Bruder überreden mit Dir zum Arzt zu gehen.

Beste Grüße und viel Erfolg

Probastel

[Iwana]

Hallo Illeheks
Ich würde mal eine MRT in die Wege leiten um ganz sicher zu gehen. Ein Versuch mit Cortison wäre auch eine Möglichkeit, ist dann einfach eine Frage was er dann für Nebenwirkungen hat (Cushing Symptome?) Ich habe schon oft gehört dass man Cortison bei Glioblastom Patienten gibt gegen Müdigkeit, gerade bei der Bestrahlung etc.

So wie du deinen Bruder beschreibst und er sich nach Diagnose verhielt, denke ich nicht dass es eine Depression ist. Glaub ihm wenn er sagt er fühlt sich müde. Besprecht mit den Ärzten die verschiedenen Optionen die hier genannt wurden (denke es wäre gut wenn da jemand ihm zur Seite stehen würde bei so einem Gespräch) Vergesslichkeit nach der Hirnbestrahlung hatte ich auch massiv und das Gedächtnis hat sehr gelitten und erholt sich dann wieder, jedoch langsam und man muss es trainieren. Aber zuerst muss dein Bruder wohl die Müdigkeit loswerden...
Grüessli und viel Geduld Iwana

[lilleheks]

Hallo,
vielen dank euch allen für eure Nachrichten. Er ist im Moment noch in REHA. Am Freitag kommt er dann zu mir. Es wurde in der REHA letzte Woche ein CT gemacht und angeblich ist alles in Ordnung. Warum es ihm dann immer schlechter geht, habe ich die Ärztin gefragt und sie sagte nur: Sie kennen doch die Diagnose. Er hat bis vor der REHA mit seiner Verlobten und seinem Sohn zusammen gewohnt aber sie geht arbeiten und schafft das psychisch nun nicht mehr mit ihm also kommt er jetzt zu uns ( ich bin verh und wir haben 3 Kinder -4,8 und 10 Jh) . Ich hab keine Ahnung was da nun auf uns zukommt. Pflegebett, Rollator usw wurde von der REHA aus verordnet und wird Freitag geliefert. "Entmündigt" wurde er jetzt in der REHA und ich habe die Vormundschaft für ihn jetzt. Heute sagte mir eine Schwester dass sie ihn jetzt meistens im Rollstuhl rumschieben würden weil er sehr, sehr wacklig auf den Beinen ist...ist jetzt auch ein paar mal hingefallen und er redet auch manchmal "wirres Zeug". Anfang Sept hat er die nächste MRT Kontrolle. Morgen werde ich in Mainz wo er operiert wurde usw anrufen und nach dem Kortison fragen. Das kann doch alles nicht sein. Vor 3 Wochen als er zur REHA ist nach einer OP bei dem sie ihm die Titanplatte eingesezt haben, wurde er mit dem Taxi transportiert. 3 Wochen später nun bringen sie ihn mit dem Krankenwagen. Also, ich versteh gar nichts mehr. Ich dachte wenn dieser sch...Tumor kleiner wird dass das automatisch gut und positiv ist.
Vielen, vielen Dank euch. Nun habe ich ein wenig Hoffnung wegen dem Kortison! Depressionen hat er nicht da sind wir uns alle einig. Ich werde berichten was Mainz sagt.
Lg an alle
Lilleheks

[lilleheks]

Hallo an alle,
wollte nur kurz berichten...habe heute morgen in Mainz angerufen und der Doc hat gleich gefragt ob er den schon Cortison bekommen hätte. Am Mittwoch fahren wir hin. MRT konnte ich auf morgen vorverlegen...Aber einen erhöhten Hirndruck hat er laut CT von letzter Woche nicht und übel ist ihm morgens auch nicht aber ich hoffe trotzdem!
Lg an alle

[lilleheks]

Kurzer aber trauriger Zwischenbericht...
Gestern waren wir beim MRT. Der Arzt hatte zwar die Bilder vom letzten mal nicht zum Vergleich aber meinte da wären überall neue Herde...
Ich hatte meinen Bruder eine Woche nicht gesehn und es ist der blanke Wahnsinn wie sehr er abgebaut hat...
Euch allen ein schönes Wochenende
Lilleheks

[Bluebird]

Es tut mir sehr leid, dass der Krebs offenbar so rasant fortschreitet.
Gibt es noch Optionen bei der Behandlung?

LG
Bluebird

[schwede]

Hallo Lilleheks !

Ich habe bisher hier nur bis gelesen, das ist Erschreckent das hier zu lesen.
Dann die selbe Frage wie von Bluebird, Gibt es noch Optionen bei der Behandlung

Ich wünsche deinem Bruder und dir viel Kraft, und Fieber mit euch.
Hoffe sehr stark , das es noch Optionen gibt.

Ihr seit in meinem Herzen, kenne euch Persönlich und Denk an euch !

LG schwede