HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neu mit links-temporalem Meningeom  (Gelesen 27900 mal)

bluesnoop

  • Gast
Neu mit links-temporalem Meningeom
« am: 13. August 2010, 11:17:02 »
Hallo an Alle,

ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen. Ich heiße Gabi und bin 47 Jahre. Vor 4,5 Jahren wurde bei mir Brustkrebs festgestellt. Bis heute habe ich mich von den Nebenwirkungen (Chemo und Bestrahlung) nicht richtig erholt. Nachdem mir oft schwindlig war, ich zunehmend Kopfschmerzen hatte und leicht vergesslich war (man hatte es auf ein Chemohirn geschoben), hatte ich nun doch von meiner Neurologin, nach langem Betteln, ein Mrt-Kopf verordnet bekommen. Dabei stellt sich raus, dass ich vermutlich ein Meningeom habe, 2 cm groß.
Mich bringt die Angst fast um, meine Nerven liegen blank. Habe nächste Woche erst einen Termin bei meiner Neurologin.
Gestern kam der Bericht vom Radiologen. Kann mir jemand sagen, was das alles bedeutet und wo sich dieses Ding in meinem Kopf befindet? Was kommt da auf mich zu?
Befund: Links temporal findet sich ein glatt begrenzter, nativ gewichtet hypointenser und homogen kräftig Kontrastmittel aufnehmender Tumor von 2 cm Durchmesser mit deutlichem Dural tail-Sign. Er wölbt sich in der coronaren Sequenz in die Sylvi'sche Fissur. Die angrenzende Dura ist im Schwanzbereich deutlich anreichernd.
Vielen Dank fürs lesen. Viele Grüße Gabi
« Letzte Änderung: 13. August 2010, 12:28:29 von Bluebird »

Offline probastel

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1154
    • Profil anzeigen
Re:bin neu hier
« Antwort #1 am: 13. August 2010, 12:18:38 »
Hallo Gabi,

es ist schön dass Du uns gefunden hast, wir werden Dir sicher weiterhelfen können, auch wenn der Grund Deines Suchens leider nicht erfreulich ist.

Leider muss man häufiger lesen, dass die Ärzte gar nicht an einen Hirntumor denken und lieber an dem Patienten rumdoktorn. Um so besser ist es, dass Du Deinen Arzt weichgekocht hast - hoffentlich wird ihm dies eine Lehre sein, wobei es natürlich schöner gewesen wäre, wenn Du unrecht und der Arzt recht gehabt hätte...

Kurz vorweg, bevor ich mich an das Übersetzen der medizinischen Geheimsprache mache:

Deine Ärzte gehen von einem Menigeom aus und das ist schon mal durchweg positiv zu beurteilen. Menigeome stammen aus der Hirnhaut und nicht aus den Zellen des Gehirns. Streng genommen sind es also "nur" Hirnhaut- und gar keine echten Hirntumore.
Das Positive daran ist, dass Meningeome, bei allen Problemen diese bereiten mögen, in der Regel nicht in das Gehirn wuchern, gleichsam in der Hirnhaut verbleiben, und daher meist gut zu entfernen sind. Auch wachsen sie bis auf ein paar ganz wenige Ausnahmen sehr langsam und kommen, wenn sie ganz entfernt sind selten wieder. Du hast also eine "gute Wahl" getroffen als Du Dich für ein Meningeom "entschieden" hast.

So jetzt aber zur Übersetzung:

links temporal = linke Schläfenseite
glatt begrenzt = deutlicher Kontrast zum Hirngewebe = keine Verbindung zum Hirngewebe

nativ gewichtet hypoin(t)enser und homogen kräftig Kontarstmittel aufnehmender Tumor =
im MRT ohne Kontrastmittel signal arm (dunkel) und mit Kontrastmittel hell leuchtend

Dural tail-Sign = Der Tumor ist nicht exakt rund sonder läuft noch etwas an der Hirnhaut entlang

coronaren Sequenz = bezieht sich auf die Bildreihenfolge des MRTs

Die Sylvische Fissur ... ist eine ausgedehnte seitliche Furche des Gehirns. http://de.wikipedia.org/wiki/Fissura_Sylvii (inkl. Bild)

Die angrenzende Dura ist im Schwanzbereich deutlich anreichernd = bezieht sich meines Erachtens wieder auf die Kontrastmittelaufnahme, dieses mal von der Hirnhaut (Dura)

Zusammengefasst:
Du hast also einen 2 cm großen Tumor auf der linken Seite des Kopfes, ungefähr zwei Finger breit oberhalb des Ohres, irgendwo in dieser langen Gehirnfurche (siehe Bild in Wikipedia). Er ist in einem normalen MRT ohne Kontrastmittel dunkel und leuchtet mit Kontrastmittel stark auf. Er ist klar abgegrenzt von Hirngewebe (welches im Allgemeinen Ärzte auf ein Meningeom schließen lässt, so auch bei Dir). Der Tumor läuft noch etwas an der Hirnhaut entlang und leuchtet auch dort mit Kontrastmittel deutlich auf.

Wenn Du Fragen hast und Unterstützung brauchst, hier treibt sich immer jemand rum, der Dir gerne hilft.

Viele Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 13. August 2010, 12:30:40 von probastel »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:bin neu hier
« Antwort #2 am: 13. August 2010, 12:27:14 »
Hallo bluesnoop,

fühle Dich herzlich aufgenommen im Forum.
Unser Mitglied Probastel war einige Minuten schneller ;) und hat schon alles Wichtige zu Deinem Tumor erklärt. Soweit also zur Lokalisation.

Dass Du nun nach dieser Diagnose in Panik bist, vor allem aufgrund der Vorgeschichte, wird jeder hier verstehen. Ein Meningeom ist aber in den allermeisten Fällen gutartig. Ich würde bei der Besprechung beim Neurologen direkt fragen, ob er einen Termin zur weiteren Beratung in einer Neurochirurgischen Ambulanz für sinnvoll hält. Zweitmeinungen sind grundsätzlich empfehlenswert. Dann kann man weiterschauen.
LG
Bluebird

« Letzte Änderung: 13. August 2010, 12:28:53 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

bluesnoop

  • Gast
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #3 am: 13. August 2010, 16:43:37 »
Hallo probastel und bluebird,

vielen Dank für Eure Infos. Die Erklärung von probastel hätte kein Arzt besser hinbekommen.
Ich bin schon etwas beruhigter und es tut gut hier auf Gleichgesinnte zu treffen.
Oft habe ich das Gefühl, dass mir Nichtbetroffene nicht viel helfen können. Entweder heulen sie mit mir und ich muss sie noch trösten oder sie tun es ab "hoffentlich ist er gutartig, hat man ja auch schon gehört das es das gibt". Gut , im Kopf, dass sehe ich so, stellt sich für mich erstmal lebensbedrohend dar.
Da denkt man zuerst nicht über bös- oder gutartig nach.
Habe ja  auch schon gelesen, dass es oft nicht so prickelnd abläuft, obwohl es ein gutartiger Tumor ist.
Der Radiologe hat schon in den Bericht geschrieben, dass aufgrund meiner Vorerkrankung das Ding raus muss. Jetzt habe ich gestern auch noch gelesen, dass bei Brustkrebspatientinnen oft kein Unterschied zwischen Meningeom und Metastase zu erkennen ist.
Am Liebsten würde ich mir den Kopf abschrauben.
Könnt ihr mir vielleicht noch sagen, ob diese Stelle wo der Tumor sitzt eher günstig oder eher ungünstig für eine radikale Entfernung ist? Welche Probleme können nach einer OP entstehen?
Nächste Woche Dienstag bin ich bei meiner Neurologin und vorhin habe ich mir für Mittwoch einen Termin in der Neurochirurgie in Mainz geben lassen. Das kommt noch hinzu, dass ich überhaupt nicht weiss, wo ich hingehen soll. Von Mainz habe ich schon öfters gutes gelesen.
Der Radiologe hat mir auch dringend geraten einen Neurochirurgen aufzusuchen.
Kann mir hier noch jemand einen Tip geben? Im Großraum Frankfurt ?
Schreibe hier totalen Wirrwarr. Zu meinen Konzentrationsproblemen gesellen sich noch die Sehstörungen, worauf man mir letztes Jahr eine Brille verpasst hat.
Ich weiss gar nicht ob ich hier an der richtigen Stelle schreibe. Ich finde mich aufgrund des Konzentrationsmangels schwer zurecht.
Danke fürs lesen und dass ich hier mal einiges los werden konnte. LG Gabi

Offline probastel

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1154
    • Profil anzeigen
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #4 am: 13. August 2010, 17:25:05 »
Hallo Gabi,

dafür dass man Dir die Diagnose "Hirntumor" an den Kopf geschmettert hat und Dir nun wahrscheinlich tausend und drei Dinge parallel durch den Kopf gehen schreibst Du sehr verständlich. Also keine Panik wir verstehen Dich.

Freunde und Verwandte haben es wahrlich nicht leicht mit einem Hirntumor-Patienten. Da gibt es die einen, die die Lage absolut nicht verstehen, in der sich der Patient befindet und sich nicht in den Patienten reinfühlen können. Und auf der anderen Seite, die die selbst so schockiert sind, dass sie Dir nicht helfen können und selbst Hilfe brauchen. Und dazwischen gibt es die paar wenige, die Dir aufmerksam zuhören und Dich trösten können. Ich hoffe Du da hast ein paar davon in Deiner Nähe. Ich hatte das Glück ganz viele von den Verständnisvollen in meiner Nähe zu haben, die auch einfach mal nicht gefragt haben, sondern einfach nur da waren.

Ich hatte eine ähnliche Einstellung wie Du: "Was keine Miete zahlt fliegt raus! Und dann schauen wir wie es weitergeht! Und es wird weitergehen!" Die Neuropsychologin sagte mir, ich sei ein optimistischer Fatalist und sie hatte recht damit.

Wir sind keine Ärzte und haben Deine Bilder nicht gesehen, von daher können und dürfen wir Dir nicht sagen ob die Stelle leicht zu operieren ist oder nicht. Wir wissen es schlicht und ergreifend nicht.
Was ich aber sagen kann ist: Hirntumor die oben auf dem Gehirn aufsitzen lassen sich leichter operieren als solche, die unter dem Gehirn sitzen oder eine Nerven- oder Blutbahn ummanteln. Dein Hirntumor zeigt sich im MRT als klar vom Gehirn abgegrenzt, das ist sehr positiv. Du hast allen Grund optimistisch an die Sache ran zu gehen.

Was die Wahl des richtigen Krankenhauses betrifft wird dein Kopf zusammen mit Deinem Bauch entscheiden müssen. Mache Dir eine Liste von Fragen, die Dir durch den Kopf schwirren. Arbeite sie beim Vorstellungsgespräch mit dem beratenden Arzt ab. Und dann nimmst Du das Krankenhaus bei dem Du das größte Zutrauen hast.

Zu Krankenhäusern selbst kann ich Dir nichts raten, aber Bluebird und Fips werden sicherlich nicht lange auf sich warten lassen.

Viele Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #5 am: 13. August 2010, 17:44:08 »


Hallo Gabi,

ich glaube, dass Du mit einem Beratungsgespräch in der Gutenberg-Klinik Mainz auf dem richtigen Weg bist. Einige Betroffene haben gute Erfahrungen dort gemacht, auch im Hinblick darauf, dass die Neurochirurgen nicht "nur" den Schädeltumor im Blick haben. Vielmehr ist es so, dass das Team sich interdisziplinär abstimmt, wenn z.B wie bei Dir ernsthafte Vorerkrankungen vorliegen. Deshalb ist es wichtig, dass Du alle Krankenunterlagen mitbringst, bisherige Therapien und eingenommene Medikamente nennen kannst. Schreibe Dir alle Fragen auf und scheue Dich nicht, nachzuhaken, falls etwas unklar erscheint oder nicht verstanden wurde. Nimm eine Person Deines Vertrauens mit, die Dir Sicherheit gibt und mithören kann.

Es ist wirklich nicht ratsam, nun das Internet zu durchstöbern, das verunsichert nur und macht evtl. noch mehr Angst. Vertraue auf die bevorstehenden Gespräche, denn Dein Fall ist individuell und sollte auch so behandelt werden.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

bluesnoop

  • Gast
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #6 am: 13. August 2010, 18:08:24 »
Hallo,

ja, ich denke da habe ich euch überfordert, dass ihr mir sagt wie meine OP ausgeht. Sorry. Wäre schön wenn es so einfach wäre. Aber ich hatte eine so grosse Panikattacke.
Leider habe ich nicht soviel Verständnisvolle um mich. Ich fühle mich sehr alleine.
Selbst mit meinem Mann habe ich Stress. Ich schlafe seit letzer Woche kaum noch und muss auch nachts immer wieder weinen, wälze mich von einer Seite auf die Andere.
Nun, ich habe dass alles schon einmal durch meinen Krebs  durchgemacht. Ich habe einfach keine Kraft mehr.
Vielen Dank für eure Tips. Ich werde alles was mir einfällt aufschreiben, damit ich nächste Woche nichts vergesse. Stimmt, meine alten Unterlagen über den Krebs sollte ich auch mitnehmen.
Da hätte ich bestimmt nicht dran gedacht. Gut das wir drüber geredet haben :).
Nun, ihr tragt schon dazu bei, dass ich wieder schmunzeln kann.
Mein Mann will mich auch immer vom PC wegholen, weil ich wohl Talent habe nur das Negative zu lesen. Aber auch das hilft mir, damit umzugehen. Ich will auf alle Eventualitäten vorbereitet sein.
Versuche mal bis Dienstag bzw. Mittwoch Ruhe zu bewahren. Vielleicht bin ich dann etwas schlauer. Ich werde Euch berichten. LG Gabi


Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #7 am: 13. August 2010, 18:23:55 »

Hallo Gabi,

hattest Du psychologische bzw. psychoonkologische Unterstützung nach der Brustkrebsdiagnose? Eine psychotherapeutische Begleitung wäre für Dich in dieser so belastenden Situation sicher eine große Hilfe. Deine Familie, und vor allem Dein Mann, stehen Dir zu nahe, sind ebenfalls voller Sorge und deshalb auch sprach- und ratlos. Eine professionelle Psychotherapeutin kann aus der neutralen Position heraus da viel eher auf Deine Probleme eingehen.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du in den nächsten Tagen etwas zur Ruhe kommst. Die kommenden Gespräche können Dir vielleicht bereits die größte Angst nehmen. Habe Vertrauen.

LG
Bluebird

The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline menno-meningo

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 297
    • Profil anzeigen
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #8 am: 13. August 2010, 18:47:37 »
Hallo bluesnoop,

es ist ganz verständlich, daß dich das Wort "Hirntumor" erst einmal in Angst und Schrecken versetzt. Zumal du ja die Erfahrung mit dem Brustkrebs schon machen mußest. Viele Infos hast du ja schon von bluebird und probastel bekommen, es ist gut, wenn man so informiert in ein Beratungsgespräch geht. Vieles vergißt man ja sonst vor lauter Aufregung, diese Angst hatte ich bei meinen Gesprächen
damals auch.
Aber irgendwann muß man die ganze Googelei beenden, die Dinge sacken lassen, seinem Inneren Gefühl Zeit geben, die ganzen neuen Informationen zu verarbeiten. Gegen Panik und flatternde Nerven hilft eben nicht eine Schaufel mehr Info aus dem www. sondern helfen liebende, aufmerksame, freundliche Menschen. Die einfach da sind und den Unterschied kennen zwischen "vor Mitleid zerfließen" und "fühlend mittragen".
So ein Netz an anteilnehmenden Menschern ist sehr wichtig, aber das weißt du ja sicher. Der Mensch an meiner Seite mußte mich allerdings auch schon schier vom PC wegzerren. Da konnte ich ihn dann kurz mal garnicht leiden!

Dir etwas Ruhe und ein schönes Wochenende für alle
LG
menno-meningo

           
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

bluesnoop

  • Gast
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #9 am: 13. August 2010, 19:00:42 »
Hallo an Alle,

ich danke euch, dass ihr mir zugehört und mir geschrieben habt.

Mir geht es schon besser und ich bin erleichtert. Das tut echt gut, hier zu sein.

Hoffe, dass jetzt meine alte Kämpfernatur zurück kommt und ich planvoller an die kommenden Termine
rangehen kann. Ich Danke Euch und wünsche ein schönes Wochenende. LG Gabi

Offline probastel

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1154
    • Profil anzeigen
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #10 am: 13. August 2010, 20:54:56 »
Im Internet gibt es viele Horrorstorys, da ist nur zu natürlich. Wer schreibt schon es geht mir gut. Das fällt in der Regel ja gar nicht auf. Man weiß erst dann, dass es einem gut ging, wenn es einem schlecht geht. Warum soll man schreiben, dass es einem gut geht?! Eben, weil es motivieren kann!

Genau wie Du hatte ich das Problem, dass ich meist nur negatives im Netz fand. Positive Artikel waren und sind extreme Mangelware. Auch hier im Forum bin ich auf viele Geschichten gestoßen, die mir die Tränen in die Augen trieben und die ich nur verkraften konnte, weil ich eben Menschen hatte mit denen ich darüber reden und schreiben konnte.

Damals habe ich beschlossen ich schreibe meine Geschichte hier ins Forum, egal was passiert - von Anfang an, damit Menschen mit dem gleichen Problem vieleicht mit etwas Glück etwas Positives zu lesen haben. Und ich hatte Glück!   :D 

Falls Du noch nicht drüber gestolpert bist, hier der Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5003.0.html

Beste Grüße

Probastel


Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

bluesnoop

  • Gast
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #11 am: 14. August 2010, 13:02:21 »
Hallo an Alle,

@bluebird, nein, ich hatte keine psychologische Betreuung beim Brustkrebs.
Allerdings war ich des öfteren bei meiner Neurologin, welche mir ganz gut geholfen hat. Ansonsten habe ich das ganz gut verkraftet.
Mir geht es heute schon viel besser. Ich bin froh gestern hier geschrieben zu haben. War eben 2 Std. mit meinem Hund auf dem Hundeplatz. Habe den Kopf jetzt einigermassen frei :)

@menno-menningo, da hast Du recht, dass man mal alles sacken lassen muss. Habe gestern meinen PC ausgemacht und mir verboten dran zu gehen :). Hat geklappt und ich bin um halb9 ins Bett. Irgendwie musste ich die letzten 10 Tage verpassten Schlaf aufholen. Wie ich schon geschrieben habe, war heute schon 2 Std. mit Hund unterwegs, das hilft auch.
Ich habe jetzt das Gefühl wieder  "klarer" zu denken und das ganze gezielter anzugehen.
Aber dabei habt ihr mir auch alle sehr geholfen !!!

@probastel, ja klar, die meisten schreiben nur ihre Geschichte auf, wenn es ihnen schlecht geht. So bin ja auch ich hier gelandet :).
Aber ihr werdet von mir auch noch viel "Gutes" hören.
Ich habe angefangen Deine Geschichte zu lesen.
Bisher erst 2 Seiten, aber ich musste schon oft schmunzeln. Habe ich mich da nicht ein wenig selbst drin gesehen bzw. wieder erkannt.
Ein Stehaufmännchen! Nach meiner BrustOP, kurze Zeit später auf dem Zimmer musste man mich fast festketten, damit ich nicht aufgestanden bin. Kaum waren die Schwestern draussen, bin ich  alleine zur Toilette.
Am 2.Tag bin ich bereits durchs ganze Krankenhaus gelaufen. Einmal kam die Schwester voller Panik ins Zimmer gerannt weil sie dachte es wäre etwas passiert. Meine Zimmernachbarin und ich hatten nur sehr laut gelacht.
Nun, natürlich gab es auch da sehr schlimme Zeiten. Die Chemo hatte ich fast nicht überlebt und sie musste abgerochen werden.
Aber ich habe mich immer wieder berappelt. Dieses Jahr habe ich auch schon einiges hinter mir. Im April hat meine Frauenärztin einen Knoten getastet. Es wurde eine Biopsie gemacht. Wochen voller Panik. Kaum war das alles überstanden, tastete ich Pfingstmontag selbst einen Knoten. Ich hoffte, das es irgendwas war, was durch die Biopsie enstand. Wieder auf Termin warten. Leider war es ein neuer Tumor. Diesmal entschieden sich die Ärzte zu operieren. 4 Wochen auf OPtermin warten. Es wurde die halbe Brust geöffnet um den Tumor zu entfernen. Wieder aufs Ergebnis warten, aber dann kam es und es war alles OK. Die OP war am 13.07.10 und am 05.08. erfahre ich, dass ich einen Gehirntumor habe. Ich finde das ist ein bisschen wenig Zeit zum verschnaufen.
So, ich werde jetzt frühstens Montag wieder hier rein kommen, wenn ich es durchhalte :D. Allen noch weiterhin ein schönes Wochenende. LG Gabi




Offline probastel

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1154
    • Profil anzeigen
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #12 am: 14. August 2010, 21:54:42 »
Hallo Gabi,

ich freue mich, dass Du beginnst Dich zu fangen. Betrachte ich Deine Krankengeschichte so muss man Dir leider eine gewisse Übung in als Stehaufmännchen zu bescheinigen. Du kannst Dir meines tiefsten Respekts gewiss sein.

Ich drücke Dir die Dauem und Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

bluesnoop

  • Gast
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #13 am: 20. August 2010, 11:46:55 »
Hallo,

ich befinde mich mal wieder in einem Tief und könnte eine Aufmunterung gebrauchen.
Am Dienstag war ich bei meiner Neurologin. Sie kam zur Tür rein und bewunderte erstmal meine Haare?!. "Ach, was haben sie die Haare schön"
(kenne ich doch iregndwo her). Kam auf mich zu und wuselte mir in den Haaren rum. Ich so:"aber nicht mehr lang". "Ja, sagen sie mal wie geht es ihnen denn, haha". Wie soll es einem gehen mit einem Hirntumor. Ich:" sie haben wohl den Bericht noch nicht bekommen". Sie kramt in der Akte.
"Ach so, dass, ja, das habe ich gelesen. Wissen sie, ich habe eine Patientin, die hat ein Aneurysma (oder wie auch immer das geschrieben wird), das ist viel schlimmer". Ok, vielleicht ist sie schon 70 oder 80 Jahre alt, womit ich jetzt nicht sagen möchte, dass dies nicht auch sehr schlimm wäre.
Nun, dann gab sie mir die Überweisung und ich ging wieder.
Mittwoch war ich dann in Mainz.
Der Arzt rief mich auf und ging mit mir in sein Zimmer.
Zuerst fragte er mich was "wir" denn machen. Ich so, teilen "wir" und das Ding in meinem Kopf jetzt oder was. Sagte ihm, dass ich eigentlich da wäre damit er mir sagt was "wir" machen.
Dann hat er ein paar Tests mit mir gemacht. Da ging einiges schief und er meinte, dass dies schon von dem Tumor käme. Auch meine Aussetzer beim Reden (Tumor läge direkt über dem Sprachzentrum) und meine Gedächnislücken. Das hätte auch nichts mit meiner Chemo, worauf man meine Beschwerden die ganze Zeit geschoben hatte, zu tun.
Dann hat er sich noch die Bilder angeschaut.
Abschließend hat er mir dann mitgeteilt, dass der Tumor so schnell wie möglich raus muss. Er meinte noch dass es keine normale Entfernung eines Meningeoms wäre, da dies durch die doch schon grossen Duraausläufer alles etwas umfangreicher machen würde.
Ok, mit normalen Sachen gebe ich mich auch nicht zufrieden. Muss ja immer etwas besonderes haben  :'(. Aufgrund dessen, dass es keine weiteren Vergleichsaufnahmen gibt und er nicht weiss wie schnell das wächst, wollte er umgehend operieren, zumal der eine Ausläufer ziemlich nah am Auge wäre. Habe ihm dann Ende September, Anfang Oktober vorgeschlagen. Er, schon unter stöhnen 08.09. Dann haben wir uns auf den 21.09. geeinigt.
Ich brauch einfach etwas Zeit um das ganze zu verarbeiten und mich vorzubereiten.
Ich möchte auch gerne noch eine2.Meinung  einholen, wobei mir das schon alles eingeleuchtet hat, was er mir da erklärte.
Was mir nicht gefallen hat, ist, das er mir sagte, wenn ich noch Fragen habe müsste ich sie jetzt stellen oder am 21.09. Im Nachhinein habe ich noch Fragen und desahlb möchte ich gerne eine 2. Meinung einholen.
Bin mir allerdings noch nicht einig wo. Das zermartert mir auch das Gehirn.

Und jetzt kommt noch der Supergau. Ich bin jemand, der seine Arztberichte sammelt, entweder direkt zuschicken lässt oder beim Arzt kopieren lässt.
Nun war ich bei meiner Hausärztin. Beim durchblättern der Akte, sah ich auf einmal, dass sie einen Arztbericht aus dem Brustzentrum hatte, den ich noch nicht kannte. Nach meiner Chemo und Bestrahlung, bekam ich noch ein Jahr alle 3 Wochen eine Infusion( Antikörpertherapie). Danach wurde nochmal ein Bericht geschrieben, der mir aber nicht mehr zugeschickt wurde und von dem ich gar keine Kenntnis hatte.
In diesem Bericht steht: Bei starken Kopfschmerzen und auch Schwindelgefühl wurde im September letzten Jahres (also 2006)eine Computertomographie des Schädels zum Ausschluß einer cerebralen Metastasierung veranlaßt, welche unauffällig war.
Diese Untersuchung hat aber nie stattgefunden !!!!!!!!!!
Kein Wunder, dass ich bei den Ärzten rumbättel und die mir keine Überweisung geben, weil sie davon ausgehen, dass ich ja vor kurzem erst so eine Untersuchung hatte.
Ich bin einfach nur wütend. Ich hatte damals 2006 mit einer Ärztin im Brustzentrum über meine Symtpome gesprochen und sie wollte ein CT veranlassen, weil man sehen wollte ob ich ein Chemohirn habe. Es wurde aber aus Kostengründen abgelehnt. Und jetzt sowas.
Ich bin einfach nur wütend. Hätte man mich damals ernst genommen....
Das Ding wäre damals doch mit Sicherheit viel kleiner gewesen und auch die Duraausläufer wären sicher nicht so ausgeprägt gewesen.
Mal abgeshen davon, dass ich nun fast 4 Jahre länger Symptome habe, die mich fast verzweifeln lassen, da mich entweder niemand ernst genommen oder gar drüber gelacht haben, incl. mein Mann.
So, jetzt ist es doch länger geworden als ich dachte, aber vielleicht liest es ja doch jemand. LG an Alle Gabi




fips2

  • Gast
Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #14 am: 20. August 2010, 12:14:17 »
Hallo Bluesnoop
Das mit der Untersuchung,die nie stattgefunden hat, würde ich bei der Krankenkasse richtigstellen.
Auf dem Befund muss ja auch ein radiologisches Institut angegeben sein, das die Untersuchung durchgeführt haben soll. Bitte das Institut um SCHRIFTLICHGE Richtigstellung. Vermutlich ist dort ja der Fehler passiert. Es sei denn,von der wuseligen Art deiner Neurologin her, dass dort eine Verwechslung passiert ist beim Uberweisung ausstellen.
Nachgehen würde ich der Sache.

Dass der Arzt in Mainz schon schnell operieren will, wird seinen Grund haben. Also in der Nähe vom Auge  und bei unsicherer Wachstumsrate würde ich auch zum Rat des Chirurgen tendieren.
Fragen kann man sicher noch per Mail stellen.Nur direkt wird wohl so schnell in der Zwischenzeit kein Termin dafür zu bekommen sein. Das hat er wohl mit seiner Äußerung so gemeint.
Darf ich fragen bei welchem Arzt du warst ?

Zweitmeinung ist sicher ratsam, wobei ich kaum an ein anderes Ergebnis glaube. Auch sind die Mainzer dafür offen,dass Patienten sich noch Zweitmeinungen einholen.

Den Meisten ist eigentlich einen schnelle OP lieber, als zu lange Wartezeit, da man sich während dieser Zeit zu viel Gedanken macht und Zweifel aufkommen.
Jeder ist da ein bisschen anders.
Vielleicht hat er deswegen auch zu einem schnellen Termin tendiert bei dir, weil er deine psychische Belastung bemerkte. Die Mainzer sind da eigentlich sehr sensibel dafür.

Meine Frau sagte damals: "Möglichst schnell raus damit. Am liebsten schon morgen."
14 Tage später war OP und nach einer Woche von der OP her alles vergessen, bei Vollentfernung.

Ich drück dir die Daumen für einen guten Verlauf.
Das wird schon. Du wirst sehen.
 Gruß Fips2

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung