HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neu mit links-temporalem Meningeom  (Gelesen 28233 mal)

Offline Bluebird

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #15 am: 20. August 2010, 12:21:12 »
Hallo,

erst einmal möchte ich auf Deine Befürchtung eingehen, dass Du Deine schönen Haare verlierst. Ein vollständiger Haarverlust kommt bei Meningeomen eher seltener vor. Die Stellen, die wegen des Eingriffs kahl rasiert werden müssen oder infolge einer medikamentösen oder sonstigen anschließenden Therapie ausfallen, wachsen meist rasch wieder nach.
Ein Aneurysma ist schlimm, bei meiner Schwester ist ein unentdecktes im Alter von Anfang 30 geplatzt. Ich würde mein Meningeom ungern tauschen, aber letztendlich hat jede Erkrankung im Schädel ihre eigene Tragik.

Wenn in der Krankenakte steht, dass ein CT zum Ausschluss von Hirnmetastasen gefertigt wurde, so müssten die entsprechenden Bilder mit einem Bericht vorhanden sein.
Ob sich das Meningeom in einem CT gezeigt hätte, kann man im Nachhinein schlecht feststellen.
Mein Meningeom war im CT nicht sichtbar; erst die MRT-Bilder gaben Aufschluss.

Dass Du eine Zweitmeinung einholen möchtest, ist vernünftig und wird von uns auch empfohlen.
Der Neurochirurg in Mainz war hinsichtlich des bevorstehenden Eingriffs sehr ehrlich, was ich persönlich sehr schätze, aber nicht jeder Betroffene verträgt die komplette Wahrheit. Insofern hat er wohl geglaubt, Du seist hart im Nehmen, was eher nicht der Fall ist.

Die Universitätsklinik-Kopfklinik Heidelberg würde sich  für eine kurzfristige persönliche Beratung anbieten.
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Neurochirurgische-Klinik.106833.0.html

Ich meine, wenn auch dort eine schnellstmögliche Operation empfohlen wird, solltest Du Dich nicht verweigern.

Ich hoffe, dass Du in Deinem privaten Umfeld Unterstützung für die kommende Zeit findest.
Wir im Forum stehen auch gerne tröstend zur Seite.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 20. August 2010, 12:30:36 von Bluebird »
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Offline menno-meningo

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #16 am: 20. August 2010, 17:06:31 »
Hallo Gabi,

zuerst kann ich dich aus eigener Erfahrung, die Haare betreffend, beruhigen. Es wird heute versucht, bei einer Schädel-OP haarschonend zu verfahren. Bei meiner OP (s.thread "Vorstellung") wurde z.B. der Zugang pterional etwas hinter den Haaransatz gelegt, es war kaum und ist jetzt garnicht mehr zu sehen. Natürlich kommt es immer auf die Lage des Tumors an, aber Haare wachsen wieder nach.
 
Das mit der evtl. unterlassenen Schichtaufnahme ist übel, auf jeden Fall Schriftlich klären! Das "Schriftlich" wäre mir garnicht gleich eingefallen, aber man hat hier im Forum eben Leute, die auf Draht sind! Werde ich mir merken, man weiß ja nie.

Vielleicht gelingt es dir auch, zumindest diesen Teil der Geschichte hintenan zu stellen, laß dich nicht d a v o n fertig machen!
Meine Menigiome hat man auch nur im MR gesehen, nicht im CT.

Du brauchst deine Kraft für die kommende Zeit. Um eine Zweitmeinung einzuholen z.B. oder um herauszufinden welcher Weg der richtige für dich ist.

Ein schönes, sommerliches Wochenende für alle und für dich speziell Raum zum Durchatmen.

menno-meningo     
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline probastel

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #17 am: 20. August 2010, 18:02:28 »
Hallo Gabi,

ich kann Deine Wut über die verpasste Chance mit dem CRT nur zu gut verstehen. Ich wüsste auch nicht wie ich auf diese Nachricht reagieren würde. ??? Du solltest den Sachverhalt unbedingt mit Deiner Krankenkasse klären. Doch, dass ist Schnee von Gestern, lasse uns wieder in die Zukunft blicken!

Eine zweite Meinung einzuholen ist eine sehr gute Idee. Du solltest keine Zeit verstreichen lassen und Dir so schnell es irgend geht einen Termin in der Neurochirurgie in Heidelberg holen. Die Zweitmeinung wird Dir helfen die Lage besser einschätzen zu können und sicherer in Deiner Entscheidung zu werden.

Warte nicht zu lange mit dem OP-Termin. Wenn Du Dich dann für ein Krankenhaus entschieden hast, versuche möglichst früh einen Termin zu bekommen und lasse in gegeben Falls vorverlegen. Für mich waren die Tage vor der OP eine ziemliche mentale Belastung und ich war froh als es dann endlich losging und ich es hinter mir hatte.

Beste Grüße

Probastel

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Antoine de Saint-Exupéry

bluesnoop

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #18 am: 20. August 2010, 21:00:59 »
Hallo,

so, dass ist nun mein 3. Versuch zu schreiben. Beim 1. kam ich auf die falsche Taste und beim 2. war die Zeit abgelaufen und ich ohne das ich es bemerkt habe nicht mehr eingeloggt war.
Ich mache es deshalb jetzt etwas kürzer.

Erstmal möchte ich euch allen für die Resonanz danken. Damit hatte ich gar nicht gerechnet.
Aufgrund eurer Tips habe ich heute gleich in Heidelberg angerufen. Leider zu spät. Keiner mehr da, aber ich versuche es gleich Montag früh wieder. Ich habe nächsten Donnerstag sowieso einen Termin in der UniKlinik Heidelberg im Humangenetischen Institut. Habe Anfang Dezember letzten Jahres einen Gentest machen lassen in bezug auf familiären Krebs. Nun ist das Ergebnis da und ich bekomme es nur persönlich mitgeteilt, was auch gut so ist. Aber es kommt mal wieder alles auf einmal zusammen.

Wegen meiner Haare braucht ihr euch keine Gedanken machen. Da habe ich mich falsch ausgedrückt.
Vielmehr hat mich die Aussage meiner Neurologin etwas irritiert, weil sie sich doch mehr Sorgen um meine Haare gemacht hat, als um meinen Tumor. Ich bin es ja schon von meiner Chemo gewohnt, das "oben ohne". Ich habe aber damals ganz bewusst keine Perrücke getragen, denn das bin nicht wirklich ich. Ich möchte nichts vertuschen oder verbergen, schliesslich hatte ich Krebs und keine ansteckende Krankheit (wofür man natürlich auch nichts könnte). Ich habe mein Haupt immer in Tücher gewickelt und das werde ich auch jetzt machen, falls es nötig wird.

@fips und bluebird:
Ja, das werde ich bei der Krankenkasse richtig stellen und auch das Krankenhaus auffordern, den Bericht zu korrigieren. Aber meine Neurologin kann diesmal nichts dafür.
Ich war ja noch im Brustzentrum in Behandlung, welches zum Markuskrankenhaus gehört (weiss gar nicht ob ich das hier sagen darf, wenn nicht bitte löschen). Meine behandelnde Ärztin wollte Mich innerhalb des Haúses aufgrund meiner Symptome zum MRT schicken. Aber irgendwie hat sie sich immer wieder rausgeredet, wenn ich nachfragte. Es hat nie stattgefunden. Warum dann in dem Entlassungsbericht steht, dass ein CT stattgefunden hat, ich weiss es nicht. Dieser Bericht ging dann an meine Hausärztin und meine Frauenärztin.
Was mich ärgert ist, dass man mich damals nicht ernst genommen hat und dass man mir mit diesem bericht die Chance verbaut hat, die erforderliche Untersuchung über meine Hausärztin zu bekommen, denn diese ist die ganze Zeit davon ausgegangen, dass ich eine Untersuchung hatte.
Ich finde dies grob fahrlässig und unentschuldbar. Und ich werde dem nachgehen und sei es nur um damit vielleicht anderen zu helfen, damit das nicht nochmal passiert oder um Patienten doch ernster zu nehmen. Ich komme mir ja vor wie ein Hypochonder oder Irre, die nur Panik hat. Einfach nur traurig.

In Mainz war ich bei dem Leiter der Poliklinik, Herrn Dr. Hüwel.
Ich habe ihm schon vertraut und es war auch einleuchtend was er mir da erklärt hat und ich gehe auch nicht davon aus, dass bei einer 2. Meinung etwas anderes heraus kommt. Aber es würde mich sicherer machen. Und evtl. würde ich den Op-Termin doch etwas vorziehen. Herr Dr. Hüwel wollte mir schon für übernächste Woche einen Termin geben.

@menno-menningo:
Nein, die Haare sind nicht das Problem. Aber ich danke dir trotzdem für deine Erklärung und wie es laufen kann. Das beruhigt schon.
Ich danke dir für deine netten und aufbauenden Worte. Dies gilt natürlich auch für alle anderen ;)

@probastel:
genau das ist der Punkt. Mit einer 2. Meinung würde ich in meiner Entscheidung sicherer sein.
Man, mir fehlen heute wieder ständig die richtigen Worte. Ich will was schreiben und weiss plötzlich nicht mehr wie das Wort buchstabiert wird. Der Kopf ist leer. Aber der Arzt meinet, dass dies vom Tumor kommt. Heute war es wieder ganz schlimm. Ich rede und plötzlich ist alles weg. Der Kopf ist hohl und leer.  Ich denke, deshalb hatte ich auch heute so ein Tief. Die letzten Tage hatte ich nicht so Probleme
mit dem reden, da ging es mir auch besser. Wenn die Symptome wieder schlimmer werden, bekomme ich gleich Panik was da sonst noch alles kommt.

Ich wünsche Euch allen ein schönes und sonniges Wochenende. Ich werde weiter berichten. LG Gabi


bluesnoop

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #19 am: 20. August 2010, 21:15:16 »
So, da bin ich schon wieder.
Habe noch etwas vergessen ;D.
Der Arzt in der Uni-Klinik Mainz meinte, dass ich nicht zur Reha, AHB oder was auch immer müsste. Nun, nicht dass ich mich darum reisse, aber wie seht ihr das ?
Klar, ich denke es kommt immer auf die Op an und welche Probleme vielleicht auftreten, aber vielleicht könnt ihr mir doch einen Tip geben, auf was ich achten sollte. LG Gabi

Offline Bluebird

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #20 am: 20. August 2010, 21:32:13 »

Hallo,

man muss keine Anschlussrehabilitation machen, heisst, man kann verzichten. Ich würde sie aber in Anspruch nehmen, wenn sie bewilligt wird, was nach Hirntumoroperationen der Fall ist. Möglich ist sowohl ein stationärer Aufenthalt als auch eine ambulante Maßnahme. Sie dient dazu, evtl. vorhandene Defizite zu verbessern und den Patienten psychisch zu stabilisieren.
An Deiner Stelle würde ich da nicht Nein sagen, nach alledem, was Du bisher durchgemacht hast,
Es ist üblich, dass der Sozialdienst einige Tage nach der OP sich um die Beantragung kümmert. Du hast also noch Zeit, Dir alles in Ruhe zu überlegen und eine geeignete Klinik zu wählen.
Mehrfach empfohlen von Betroffenen wurde hier die Rehaklinik in Bernkastel-Kues.

LG
Bluebird


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fips2

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #21 am: 20. August 2010, 21:42:58 »
Noch  erweitert zu Bluebirds Statement.
Bei Dr. Hüwel bist du in guten Händen. Er ist zwar auf den ersten Blick etwas---wie soll ich sagen--- distanziert oder unnahbar, aber im Grunde genommen ein sehr lieber und verständnisvoller Arzt mit sehr viel Fachkompetenz.

Hol die Zweitmeinung ein und entscheide dann. Ich bin auf deinen Entschluss gespannt.
Wenn du noch gebührenfreie Parktipps für Besuche von Verwandtschaft in der Klinik brauchst melde dich bei mir. Die Tiefgarage der Klinik und das nähere Umfeld ist recht teuer. Aber mit 10 min Fußweg kann man gebührenfrei parken.

Gruß und immer gute Befunde.
Fips2

Offline probastel

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #22 am: 20. August 2010, 23:58:33 »
Ich glaube ich nenne meinen Account in ProReHa um!  ;)

und schließe mich ganz der Ausfürung von Bluebird an.

Gehe zur Reha, egal wie fit Du Dich fühlst. Du wirst in der Reha gründlich auf den Kopf gestellt körperlich wieder fit gemacht und es wird nachgeschaut ob bei Dir kognitiv und psychisch alles beim rechten ist und im Zweifelsfall korrigierend eingegriffen. Und wenn alles bestens ist, hat die Reha auch kein Problem Dich eher wieder nach hause zu schicken.
Ich war auch in der AHB und konnte mir die Bestätigung abholen, dass nach der OP alles im allerbesten Zustand ist. Was meinst Du was das aufbaut!

Ich wünsche Dir ein schönes und sonniges Wochenende

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

bluesnoop

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #23 am: 23. August 2010, 17:06:49 »
Hallo an Alle,

habe heute früh gleich in der Kopfklinik Heidelberg angerufen. Habe tatsächlich für Donnerstag einen Termin bekommen. Zwar mit Wartezeit, aber egal. So kann ich diesen Termin mit meinem Termin im Humangenetischen Institut verbinden :D :D :D.

Gestern ist wieder was komisches passiert. Ich bin an den Kühlschrank um die Margarine raus zu holen.
Ich sagte mir "Margarine", schaute auch darauf, aber meine Hand ist wo ganz anderes gelandet.
Langsam bekomme ich Panik.

Werde am Donnerstag dann eine Entscheidung treffen und evtl. mir doch einen früheren OP-Termin geben lassen. Dr. Hüwel hatte mir ja einen früheren Termin angeboten.

Danke für eure Unterstützung und LG Gabi

Offline probastel

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #24 am: 23. August 2010, 17:30:17 »
Hallo Gabi,

toll dass es mit dem Termin in Heidelberg so schnell geklappt hat! Und wenn Deine Hand auf der Butter gelandet ist, ist das auch ok, dann weiß Deine Hand was besser für Dich ist als Du selbst!  ;D

Mal im Ernst, mach Dich nicht verrückt. Soetwas kommt in den besten Familien vor! Wie oft geht man extra in einen Raum um etwas zu holen und steht dann da und hat es doch vergessen. Ich würde mir deshalb keine Sorgen machen. Wenn es aber hilft Dir zu einem früheren OP-Termin zu verhelfen, dann ist das Spitze!

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

bluesnoop

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #25 am: 23. August 2010, 17:46:26 »
Hallo,

nein, das ist schon ernst. Solche Probleme habe ich schon länger. Das war auch das Problem warum ich so frustriert war, weil mich niemand ernst nahm incl. Ärzte und Mann.
Das ist ein ganz anderes Gefühl, als wie wenn man einen Schlüssel verlegt oder ins falsche Zimmer läuft. Ich kann es schwer erklären.
Der Neurochirurg in Mainz meinte schon, dass dies von meinem Tumor kommt.
Habe beim Autofahren auf einmal nicht mehr gewusst wo Bremse, Gas und Kupplung ist. Zum Glück sind das immer nur Sekunden. Und heute bei der Physiotherapie wollte ich schon gehen, es waren aber noch die Arme dran. Da ist mein Hirn wie leergepustet. Es fehlen mir die Sekunden oder Minuten, da weiss ich nicht mehr was passiert ist.
Aber meine Hand ging nicht zur Butter ;D. Habe aber nicht gesehen wo sie gelandet ist. Habe auch nix anderes rausgeholt. Alles sehr seltsam ???
LG Gabi

Offline Bluebird

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #26 am: 23. August 2010, 18:28:57 »
Hallo Gabi,

genau aus den genannten Gründen soll die Op erfolgen, habe ich doch richtig verstanden.
Weisat Du, eine motorische Ungeschicklichkeit, bei der die Margarine auf den Boden fällt oder Du was anderes aus dem Kühlschrank greifst, ist für Dich als Betroffene, die weiss, woran es liegt, ein Drama.  Schlimmer finde ich jedoch die Aussetzer während Du Auto fährst...da bringst Du Dich und andere Verkehrsteilnehmer mitunter in Gefahr. Wenn Du ausserdem fokale Anfälle hast, solltest Du besser die öffentlichen Verkehrsmittel benutzen oder Dich fahren lassen. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass die Nervösität auch eine entscheidende Rolle spielt.
Alles lässt sich regeln. Du kannst klar erkennen, was bei Dir zeitweise nicht richtig funktioniert, Du bist also weiter Herr der Lage. Mache Dich also bitte jetzt nicht verrückt.
Nach der OP wird ein geschultes Rehateam Dich Schritt für Schritt wieder in die Normalität führen.
Für Dein Gespräch in der UNIklinik Heidelberg wünsche ich Dir eine kompetente Aufklärung und empathische Ärzte. Deine Wahl ist aber - so scheint mir - bereits auf Mainz gefallen?

Die Zeit bis zum Eingriff wird vergehen. Gehe die Dinge, die zu erledigen sind, mit Ruhe und Bedacht an. Lass Dir helfen, wo Du unsicher bist.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 23. August 2010, 18:32:05 von Bluebird »
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Offline probastel

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #27 am: 23. August 2010, 23:57:15 »
Hallo Gabi,

ich wollte Dir nicht zu Nahe treten oder Dich ins lächerliche ziehen. Ich bin mir durchaus bewusst, wie belastend diese Erfahrungen sein können.

Sollte ich falsch rüber gekommen sein, bitte ich Dich um Entschuldigung.  :-[

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

bluesnoop

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #28 am: 24. August 2010, 19:51:10 »
Hallo,

@probastel:
Dir könnte ich nie böse sein. Da musst Du schon was anderes bringen ;D.
Ich weiss schon wie das von Dir gemeint war, Du wolltest mich nur aufmuntern und mit der Butter hast Du ja auch recht.
Es ist schon gut so wie Du geantwortet hast.
Mich nimmt es nach all den Jahren, wo mich niemand verstanden oder ernst genommen hat manchmal ziemlich mit.
Es ist nicht mal das, dass es so ist, also ich solche Symptome zeige, sondern vielmehr, dass, was ich die letzten Jahre damit erlebt habe, also mich alle für "blöd" abgestempelt haben. Heute hat das alles einen Namen.


@bluebird:
ja, das ist der Grund, warum es festgestellt wurde und warum ich nun operiert werde. Wobei der Arzt meinte, dass dieser eine Duraausläufer sehr nah am Auge ist. Es gibt also mehrere Gründe :'(.
Beim Autofahren war es erst einmal und das sind mind. schon 2 Jahre her.
Ich bin auf das Auto angewiesen, wenn ich alleine an heute denke, da wäre ich mit den öffentlichen verkehrsmitteln eine Woche unterwegs.
Ich lasse mich schon fahren wo es geht, aber im Auto fühle ich mich immer noch am Sichersten.
Ja, eigentlich ist es jetzt einfacher, wo ich weiss wo es her kommt.
Manchmal auch nicht, also z.B.: wenn 3. Personen dabei sind.
Und ich merke es aj auch immer erst, wenn es schon passirt ist, also die Aussetzer beim Reden oder die Blackouts.
Eigentlich habe ich mich schon für Mainz entschieden, aber ich warte mal Heidelberg ab. Werde auch versuchen, egal wo ich lande, den OP-Termin vorzuschieben.
Habe jetzt riesige Listen auf dem Schreibtisch liegen, damit ich nix vergesse :).

Bis bald, ich werde weiter berichten LG Gabi






bluesnoop

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Re:Neu mit links-temporalem Meningeom
« Antwort #29 am: 26. August 2010, 21:04:28 »
Hallo,

ich habe nun heute meinen grossen Heidelberg-Tag hinter mich gebracht.
Da ich ja hier nicht in der Klinikempfehlung bin, nur soviel:
Ich habe mich für Mainz entschieden :). Ob ich nun meinen OP-Termin noch vorverlege, da schlafe ich nochmal eine Nacht drüber.
LG Gabi

 



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