Meningeom an der Falx/Differentialdiagnose Angiom

[Berta23]

hallo,

ich bin 23 jahre alt,studiere zahnmedizin und hab an der falx ein meningeom.dieser ist 3-4 mm groß,also relativ klein.das meningeom wurde per zufallsbefund beim mrt vor einem monat festgestallt.mein meningeom hat kein kontakt zur dura, dass macht mir große sorgen,weil ich mich in vielen medizin büchern infomiert habe und überall steht,dass das kontakt zur dura hat und von der dura ausgeht:(
war schon bei meinem neurologen,der meinte ich soll mir keine sorgen machen und das alles in ordnung ist.danach war ich beim neurochirurgen und der meinte auch,dass das nichts ist ich soll in frühsten 6 monaten ein kontroll mrt machen lassen,er meinte auch,das bei autopsien bewiesen wurde,dass viele menschen das haben und damit alt werden.das glaube ich ihm auch,aber wie gesagt er ist nicht darauf eingegenagen,dass das ding keinen kontakt zur dura hat.ich weiß nicht ob das jetzt dafür spricht,dass das gar kein meningeom ist sondern ein angiom.denn der radiologe hat in seinem befund geschriebn differentialdiagnose:angiom ist nicht sicher auszuschliessen.bin verzweifelt,weil meine familie (auch mediziner) und die ärzte mich und meine sorgen nicht ernst nehmen.

hoffe auf antworten liebe grüße

[Bluebird]

Hallo Berta,

ich begrüße Dich herzlich in unserem Forum. Deine Befürchtungen sind gut nachvollziehbar; Dir als Medizinerin kann man so leicht nichts vormachen.
Von einem Schädel-Meningeom, das nicht von den Hirnhäuten ausgeht, habe ich bisher nirgendwo gelesen oder gehört. Charakteristisch für Meningeome ist

dass sie sich von anderen Tumoren durch ihre Lage auf der Dura mater mit charakteristischen Ausläufern in die Dura (dural tails) und durch eine sehr intensive Kontrastmittelaufnahme unterscheiden

http://de.academic.ru/dic.nsf/dewiki/943319

Die Differentialdiagnose ließ sich aber lt. meinem angelesenem Wissen durch eine Katheter-Angiographie klären. Nun ist das, was sich da in der Falx bei Dir befindet, noch sehr klein. Ich denke, die Ärzte liegen mit
ihrer Empfehlung richtig, eine erneute Kontrolle in einigen Monaten durchzuführen.


Ich rate Dir, das INI in Hannover unter Leitung des weltbekannten Prof. Dr. Madjid Samii anzuschreiben und um eine schriftliche Evaluation zu bitten. Die ist kostenlos und innerhalb von 2-4 Wochen erhältlich.

http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Ich drücke die Daumen, dass Du bald einen beruhigenden Befund bekommst oder zumindest konkret empfohlen wird, was zu tun ist.

LG
Bluebird

[probastel]

Hallo Berta,

sei erst einmal herzlich willkommen im Forum.

Meningeome wachsen aus den Arachnoidalzellen und kommen so auch in Gebieten vor in denen es keine Dura mater gibt, z.B. in den Ventrikeln mit ihrer Pia Mater. Es wurde aber auch schon von extraduralen Meningeomen berichtet, die entlang der Schädelnähte gewachsen sind.
(vgl. http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=990496481&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=990496481.pdf Seite 14)

Es ist also durchaus möglich, dass es sich bei der Rf um eine Meningeom handelt.

Bei einem Befund von 3 - 4 mm und einer Auflösung im Bereich von 1 mm lässt sich schwerlich eine wirklich sichere Diagnose stellen, ebensowenig wie man einen Kontakt zur Falx, die ja auch aus Hirnhaut besteht ausschließen kann.

Ich würde Bluebirds Rat folgen und mir eine Zweit- oder Drittmeinung beschaffen. Dann hast Du eine breitere Basis für Entscheidungen.

Es ist schade und für mich unverständlich, dass Du von Deiner Familie mit Deinen Sorgen ernstgenommen wirst, zumal es sich ja auch um Ärzte handelt. Sie sollten eingentlich am Besten wissen, was in einem Patienten bei solch einer Diagnose vorgeht.

Sollte es sich bei der Rf tatsächlich um ein Meningeom handeln, kannst Du Dich bei der Größe beruhigt zurücklehnen. Meningeome wachsen sehr langsam und ich kenne mittlerweile ettliche die nur Beobachten und mit dieser Diagnose leben, wenngleich es nicht immer einfach ist.

Auch ich wünsche Dir Beste Resultate, starke Nerven und eine mitfühlende Familie

Probastel

[Berta23]

dankeschön für die schnelle antworten:Dhab eben noch mal mit meinem neurochirurgen telefoniert und er meinte,dass der radiologe den befund falsch ausgewertet hat und die falx eine duplikatur der dura ist.also er schließt angiom auf jeden fall aus.ich werde das mit prof.samii in anspruch nehmen.ich muss sagen,dass ich seit einem monat nicht mehr richtig gelebt habe:(das schlimmer ist ja noch,dass jemanden den ich kenne (24 jahre alt)liegt im krankenhaus mit meingeom who 3 das macht mir natürlich auch sehr angst,weil er ja nur ein jahr älter ist als ich und ich weiß,dass bei jüngeren menschen das meningeom ehe bösartig ist.

[Bluebird]

Hallo Berta,

wer einen Tumor im Schädel hat, hat leider auch Kummer, Kaum ist eine Unklarheit beseitigt, naht die nächste Angst, wie es denn nun weitergehen könnte und ob das Meningeom gutartig ist. Das sind sie in den allermeisten Fällen. Ich kenne eine Frau, die bereits vor ihrem zwanzigsten Lebensjahr ein Meningeom WHO I hatte. Jeder Fall ist unabhängig von Statistiken zu betrachten. Dein Tumor ist sehr klein, da ist jede Option offen. Mein Meningeom ist etwas über 2 cm groß und wird nun bereits 5 Jahre nach dem Zufallsbefund beobachtet und wird es auch weiterhin.
Wenn Du mit der Familie und Freunden nicht über das. was Dich bewegt, reden kannst, scheue Dich nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Die steht Dir als Hirntumorpatientin zu und wird von den Krankenkassen genehmigt.

LG
Bluebird

[menno-meningo]

Hallo Berta,

das ist ein ziemliches Hin und Her, ich wünsche dir, daß du bald Genaueres weißt. Dann kann man auch besser damit umgehen. Wenn du dich allein gelassen fühlst, hol dir wirklich Hilfe, auch oder gerade professionelle!

In meiner Herkunftsfamilie gab und gibt es haufenweise Mediziner/Medizyniker. Es sind/waren z.T. wirklich tolle Ärzte und vor allem Ärztinnen. Aufopferungsvoll, immer für die Patienten da, aber nicht immer für die Angehörigen...

@probastel
Patient bei einem solchen Arzt zu sein ist toll. Sein Kind zu sein, nicht immer. Leider.

LG
menno-meningo

   

[Berta23]

danke an euch alle:)meine familie sagt genau das was alle ärzte halt auch sagen,dass  viele menschen das haben und das es gutartig ist und darüber wird nicht mehr gesprochen.ich werde nach dem urlaub noch mal zu ein paar ärzten gehen und dann schauen was ich mache.ich war schon bereits bei 4 ärzten:)da werden bestimmt noch einige dazu kommen.

liebe grüße

[Bluebird]

Liebe Berta,

Ja - viele Menschen sind von Meningeomen betroffen und oft werden sie erst per Zufallsbefund entdeckt. Andere wissen überhaupt nicht, dass sie eins haben und werden damit alt, sterben mit dem Meningeom.
Ja, Meningeome sind in den allermeisten Fällen gutartig.
Ja, es ist gut, sich abzulenken und nicht ständig über das Meningeom zu grübeln.

Aber ein entschiedenes Nein meinerseits, wenn es darum geht, es einfach zu ignorieren oder tot zu schweigen. Ich habe einen Neurologen erlebt, der kurz nach der Entdeckung meines Meningeoms abwinkte mit den Worten "ach, das können Sie vergessen." Da fühlte ich mich mit meinen anfänglichen Sorgen und Ängsten nicht gut aufgehoben und habe den Arzt gewechselt.
Zum Glück. Seither gehe ich zu einem Neurologen, der sehr gewissenhaft ist.
Ich habe auch während der Hirntumortagung in Düsseldorf den Eindruck gewonnen, dass der Referent über Meningeome, Herr Prof. Dr. Roser die Betroffenen und ihre Tumorerkrankung sehr ernst nimmt.

In den Jahren, in denen mein Meningeom beobachtet wird, habe ich mit mehreren Neurochirurgen gesprochen. Jeder von ihnen hat sich Zeit genommen, mir alles zu erklären und meine Fragen zu beantworten. So sollte es sein.

Ein Meningeom ist Glück im Unglück, wenn man andere Hirntumore betrachtet. Aber man sollte es auch nicht unterschätzen. Gelassenheit mit dem notwendigen Respekt. Und ganz wichtig für mich ist, dass ich Ärzte vorfinde, denen ich vertrauen kann, vor allem für den Fall, dass operiert werden muss.

Nimm auch mit gutem Gewissen professionelle Hilfe in Anspruch. Psychotherapeutische Gespräche, wo Du loslassen kannst und die Dir helfen können,  unterdrückte Ängste zu verarbeiten. Angst ist ein schlechter Begleiter.

LG
Bluebird

[probastel]

Sicherlich hat Deine Familie recht, in dem sie sagt, die meisten Meningeome seien harmlos. Es ist aber grundlegend falsch, und da kann ich mich Bluebird nur anschließen, daraus schlusszufolgern, dass man daher Meningeome ignorieren kann und man sich nicht mit ihnen beschäftigen braucht (medizinisch als auch psychisch).

Deine Verwandschaft verkennt die psychischen Folgen der Diagnose und ist sich daher  der Folgen ihrer Haltung Dir gegenüber nicht bewusst. Du brauchst unbedingt eine oder besser mehrere Vertrauenspersonen mit denen Du offen und wertungsfrei über Deinen Tumor und Deine daraus resultierenden Gefühle und  Verunsicherungen reden kannst. Bietet Deine Familie und Dein soziales Umfeld diese Möglichkeit nicht, ist es keine schlechte Idee professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Natrürlich findest Du hier im Forum immer jemanden, der mit Dir mitfühlt, weiß wie Du Dich fühlst und Dir etwas raten kann, aber ein richtiges Gespräch können wir nicht ersetzen.

Wir Meningeom-Patienten, ob operiert oder unter Beobachtung, fiebern jedes Mal, wie jeder andere Hirntumor-Patient, mit einem flauen Gefühl im Bauch dem nächsten MRT-Termin entgegen und sind regelmäßig zu tiefst erleichtert, wenn das Ergebnis in userem Sinne positiv ausfällt.
Wir haben jedesmal diese Anspannung und müssen irgendwie lernen mit ihr zu leben.
Dabei ist unser Wissen egal, dass Meningeome langsam wachsen und meist genug Zeit zum handeln bleibt, zumal wenn der Tumor so klein ist wie Deiner, der Stress, die Zukunftssorgen sind die eben halt da.

Den Tumor im Auge zu halten und dennoch nicht den Blick auf die schönen Seiten des Lebens zu verlieren, dass ist die wahre Herausvorderung, der wir uns stellen müssen. Wenn Dir das gelingt, lebst Du im Endeffekt bewusster und zufriedener als ein "Gesunder", da Du das Leben und seine schönen Seiten viel mehr zu schätzen weißt.

Liebe Grüße

Probastel

[Berta23]

hey probastel,

danke du hast genau das beschrieben was mir angst mach die ZUKUNFT und der nächste mrt termin.hab den erst in januar,aber die angst und sorgen bis dahin machen mich fertig.ich kann keine stunde ohne den gedanken an das ding verbringen.ich werde psychologische hilfe in anspruch nehmen.ich hoffe nur,dass ich den urlaub genießen kann:)drück euch allen die daumen für die zukunft.ich werde vielleicht meinen doktor in der neurologie machen,dann mach ich mich noch schlauer über diese sache.werde auch dieses jahr in der autopsie mal reinschauen.ich glaub wenn ich noch mehr darüber weiß wird die angst auch weniger.

ganz liebe grüße

[probastel]

Hallo Berta23,

nun, es war nicht schwer zu erraten, dass Du Dir Gedanken um Deine Zunkunft machst - uns allen ging und geh es nicht anders.  Es ist eben halt nicht gerade hitverdächtig zu wissen, dass man im Kopf einen Untermieter hat.

Man braucht seine Zeit um sich an diesen Gedanken zu gewöhnen. Ich hatte den Vorteil, dass ich rechtbald nach der Entdeckung operiert wurde und dieser Tumor mich verlassen hat und dass ich mittlerweile bereits zum zweiten Mal in der Röhre steckte und weit und breit kein Rezidiv zu entdecken war.

Dein Vorteil ist, dass Dein Meningeom noch so klein ist, dass er bis zum nächsten Kontrolltermin kaum Möglichkeiten hat großen Unfug anzustellen. Dein Nachteil ist, dass Du bist zu diesem Beweis leider noch ein paar Monate warten musst.

Aber wie Bluebird so gerne schreibt, und da gebe ich ihr vollkommen recht, die meisten Meningeom-Patienten sterben mit ihrem Tumor und nicht an ihm.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du recht bald einen Modus Operandi finden wirst und in der Zwischenzeit starke Nerven.

Liebe Grüße

Probastel

P.S. Der Vorteil an der Sache ist: Nun kann ich immerhin lückenlos durch MRTs belegen, dass ich keine Meise unterm Pony habe! (Auch wenn andere stellenweise etwas anderes behaupten...)

[Berta23]

:Ddas freut mich sehr für dich.es hat mir wirklich sehr geholfen mit euch hier in diesem forum darüber zu reden:Dvielen dank,wenn ich weiß neues weiß melde ich mich bei euch.