HirnTumor-Forum

Autor Thema: Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt  (Gelesen 15472 mal)

Blume

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Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« am: 27. Juli 2010, 11:07:38 »
Hallo,

ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin.
Aber ich werde versuchen die Geschichte und alles zu erzählen.

Es fing alles im Februar an. Nachdem mein Opa mit Herzkammerflimmern (man ging davon aus) ins Krankenhaus mit einem Notarzt eingeliefert worden ist, man aber nicht so richtig fündig wurde, machte man ein MRT. Dabei stellte sich heraus, dass er ein Gehirntumor hat. Operabel zum Glück. Da das Krankenhaus nicht die Skills hatte, meinen Opa zu operieren, sollte er in ein anderes kommen. Dort wurde ein Termin mit mind. 1 Monat Wartezeit gemacht. Endlich war der Zeitpunkt gekommen, jedoch konnte er nicht operiert werden, weil seine Blutwerte nicht stimmten. Hinzu kommt, dass er durch die Medikamente Diabetes bekommen hat. Es wurden immer wieder OP-Termine angesetzt, wieder abgeblasen, weil die Blutwerte zu schlecht waren. Im Juni entschied man sich, ihm die Milz zu entfernen, da diese wohl Auslöser sein. Das sollte wieder in einem anderen Krankenhaus gemacht werden. Zwischenzeitlich sollte er 2 Wochen zu Hause sein.

In dieser gesamten, sehr schwierigen Zeit, wurde meine Oma auch immer anders. Sie schlief sehr viel (meist den ganzen Tag durch), wurde zumehmend verwirrter (sie wusste weder wie spät noch welcher Tag ist), hatte die Lust an allen Dingen verloren. Zuerst schob ich es auf Depressionen, dass sie damit zu kämpfen hatte, wie es meinen Opa geht. das würde vorbei gehen. Jedoch am Monatg vor 2 Wochen fiel sie in einem Supermarkt um. Sie wurde per Notarzt in ein Krankenhaus gebracht, die Diagnose stand sehr schnell fest.
Gliobastom IV - inoperabel. Eine Strahelntherapie würde auch keine Lebensverbesserung bringen. Rat: in Frieden sterben lassen. Hospiz.
Von einem auf dem anderen Tag ging es ihr sehr sehr schlecht. da der Tumor auf das Wachzentrum drückt, schläft sie sehr viel. Sie kann kaum noch schlucken, dh reden fällt ihr sehr schwer, strengt sie an. Man versteht sie auch kaum. Sie kann nicht mehr gehen. Möchte nicht mehr trinken und essen, wird künstlich ernährt. Natürlcih bringen wir ihr Saft mit, das wird mit einem Pulver vermischt, so dass das ganze gelee-artig wird und sie es bessre schlucken kann. aber auch das strengt sie an und mehr als ein paar schlucke gehen nicht.

Es ist natürlcih ein absoluter Schock. Von einem auf dem anderen Tag an das Bett gefesselt.
Ich habe ein sehr sehr gutes Verhältnis zu ihr, sie ist meine und ich bin ihre Vertrauensperson. Ich habe das Bedürfnis ständig bei ihr zu sein und für sie da zu sein. Leider wohne ich 300km entfernt. meine Mutter, die sich auch sehr kümmert, wohnt auch 200 km entfernt.

Jeder besuch strengt an, kostet unheimliche Kraft. Wenn man sie so da liegen sieht, an den vielen Geräten und sie ist verwirrt, redet sehr viel verwirrtes und hat nur manchmal für ein paar sekunden klare Momente.
Sie hat in meiner gegenwart den Tod angesprochen, dass sie Angst davor hat. Ich weiß nicht, was ich ihr sagen soll und was ich daraif antworten soll. Am liebsten würde ich dann in Tränen ausbrechen. Und ich muss mich sehr zusammenreißen, dass es nicht in ein absolutes "heulen" ausartet. Sie weiß auch nur, dass sie einen Gehirntumor hat, sie weiß noch nicht, wie es um sie steht. ich weiß auch nicht, ob und wer ihr das sagen wird.

Gleichzeitig wurde mein Opa  jetzt an der Milz operiert, und seitdem sind seine Blutwerte gestiegen, so dass eine Tumorentfernung bei ihm in nächster Zukunft hoffnungsvoller aussieht.
Aber natürlich weiß er, dass seine Frau auch ein Gehirntumor hat. Jedoch nicht, wie schlimm es ist. Er fragt immer nach ihr. was wir sagen, ist, dass der Tumor auf das Wachzentrum drückt und sie daher viel schläft. Er kennt jedoch nicht die Prognose. Erst einmal soll das mit der Milz verheilen. Dann muss es gesagt werden. Aber er merkt es auch jetzt schon an uns, habe ich das Gefühl. Und ich ahbe auch das Gefühl, dass er mit seinem Leben abschließt, weil er anfängt seine Sachen zu verschenken. Er hat aber noch gute Chancen.

Mir gehen so viele Sachen durch den kopf. Zum einen sollte ich noch einmal das thema Tod ansprechen? Was soll ich antworten?

Wie bekomme ich das hin, dass ich noch Kraft für mein Leben habe. Im moment möchte ich nur bei ihr sein. Das geht leider nicht. Plus fange ich nächste Woche einen neuen Job an. Mein Traumjob, der mit sehr vielen Herausforderungen ist, wo ich viel in Deutschland unterwegs bin und ich in den ersten Monaten natürlcih leistung zeigen muss. Ich ahbe Angst diese nicht zu erbringen, weil ich jetzt schon merke, dass ich zunehmend unkonzerntriert bin. Wie kriege ich das hin? Zwischen dem Anrufen (die sehr deprimierend sind, weil sie so schlecht reden kann udn weil es ihr so schlecht geht) bzw. Besuchen und dem wieder das Leben weitermachen? Ich ahbe einfach das Bedürfnis bei ihr zu sein.

Hinzukommt. Auch meine Uroma-ihr Mutter-ist an einem solchen Tumor innerhalb weniger Monate gestorben. Nachdem mein Uropa gestorben ist, brach er bei ihr aus. Ist es vererbbar? Meine Oma ist 65, meine Uroma war 70. Wobei das eher eine Frage ist, die am Rande aufkommt.

Am schlimmsten ist es echt, dass ich nicht weiß, wie ich mit alldem richtig umgehen soll. Innerlich immer diese Anspannung, wenn das Telefon klingelt, dass es geschehen ist. Zu sehen,w ie sie da liegt, hilflos. man kann nichts dagegen tun.

Meine Mutter kümmert sich um viel, ich versuche dabei zu helfen, so gut es geht, da ich mich mit dem leben meiner Oma sehr gut auskenne. Sie ist meine und ich ihre beste Freundin.

Tja, und das schreibe ich hier nun alles - vollkommen hilflos, vielleicht auch überfordert in der Hoffnung, vielleicht ein paar ratschläge zu bekommen.

Lieben Gruß
Blume


Offline Bluebird

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #1 am: 27. Juli 2010, 11:46:53 »
Hallo Blume,

da bricht eine Welt in Eurer Familie zusammen. Dass beide Großeltern zum gleichen Zeitpunkt von einem Hirntumor betroffen sind, ist ein makabrer Zufall.  Dass die Ur-Oma ebenso von einem Glioblastome betroffen war, zeigt, dass die Ursachenforschung in Richtung genetischer Veranlagung auf dem richtigen Weg ist.
Deine Großmutter ist mit 65 Jahren noch nicht alt. Falls noch nicht geschehen, sollten dringend weitere fachärztliche Meinungen in Neurochirurgischen Kliniken eingeholt werden. Wenn auch eine Entfernung nicht möglich sein sollte, so käme evtl. eine Chemotherapie in Betracht, die auch ohne Bestrahlung durchgeführt werden kann.
Eine Pflegestufe könntet ihr zum jetzigen Zeitpunkt bereits beantragen, so dass entsprechende Mittel und Hilfskräfte durch die KK bereitgestellt werden.
Das wäre zunächst einmal mein Rat. Wenn alle Therapie-Optionen und Chancen ausgelotet sind, kann man über die weitere Vorgehensweise nachdenken - häusliche Pflege - ambulanter Hospizdienst oder stationäre Unterbringung in einem Hospiz.
Dann ist da noch der Großvater, dessen Hirntumor demnächst operiert werden soll.
Weisst Du, um welche Tumorart es sich handelt? Er wird sicher anschließend eine Anschlussrehabilitation machen.
Je nach Erfolg der Behandlung muss überlegt werden, welche Hilfe er benötigt, wenn er wieder daheim ist.

Da die Situation für Dich aufgrund der sehr engen Verbindung zur Oma eine große psychische Belastung darstellt, solltest Du Dir professionell helfen lassen und evtl. eine Psychotherapie in Anspruch nehmen. Auch wenn Deine Großeltern Deine Zuwendung und Hilfe jetzt mehr brauchen als je zuvor, wäre es fahrlässig, die eigenen Bedürfnisse völlig zu vernachlässigen, zumal sich beruflich eine große Chance auftut, wie Du schreibst. Es gibt doch sicher noch weitere Familienangehörige, die sich kümmern können. Du allein kannst die ganze Last nicht tragen.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 27. Juli 2010, 11:49:14 von Bluebird »
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Blume

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #2 am: 27. Juli 2010, 17:11:35 »
Hallo Bluebird,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort.
Mal schauen, was sich in nächster Zeit alles ergibt....

Lieben Gruß
Blume

Blume

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #3 am: 28. Juli 2010, 09:54:43 »
Hallo nochmal,

kann mir denn jemand eine psychologische Beratung für Berlin empfehlen?

Lieben Gruß

Offline schwede

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #4 am: 28. Juli 2010, 14:31:40 »
Hallo Blume !

Gehe doch mal zu deinem Hausarzt, der kann dir Bestimmt helfen.

Die Deutsche Hirntumor Hilfe hat bestimmt auch einen Tip.

oder Vielleicht kann dir die Hamburger Krebshilfe weiter Helfen.

http://www.krebshamburg.de/beratung/beratung.html

LG schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Bluebird

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #5 am: 28. Juli 2010, 15:37:36 »


Hallo Blume,

für Berlin bietet sich sicher kurzfristig an:

http://www.krebsberatung-berlin.de/
Psychosoziale Beratungsstelle für Krebskranke und Angehörige SHG e.V.

Telefonische Beratung für Betroffene: Tel.: 030- 89 40 90 41
   (Mo., Di. und Fr.: 10.00 bis 13.00 Uhr, Mi. 14.00 bis 17.00 Uhr)
     
» Telefonische Beratung für Angehörige: Tel: 030 - 89 40 90 42
   (Mo., Do. und Fr.: 10.00 bis 13.00 Uhr, Mi. 14.00 bis 17.00 Uhr)

  » Besuchsadresse: Albrecht- Achilles Str. 65, 10709 Berlin
                             email: krebsberatung@web.de

» Fahrverbindung: U7 Adenauer Platz, S- Bhf. Charlottenburg,
                            Bus M 19, M 29, 109, 110, X 10


Ansonsten bietet auch die AWO entsprechende Beratung.

Ich könnte mir vorstellen, dass Du über den Hausarzt tatsächlich eine Chance hast, einen kompetenten Psychotherapeuten zu finden. Allerdings sind diese meist Wochen, wenn nicht Monate im voraus ausgebucht.



LG
Bluebird
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Blume

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #6 am: 29. Juli 2010, 11:33:12 »
Vielen lieben Dank für die Tips,

ich werde es einfach mal versuchen, sobald ich in der Lage bin davon zu sprechen, ohne gleich in Sturzbäche auszubrechen.......

LG
Blume

Blume

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #7 am: 19. August 2010, 11:01:57 »
An dieser Stelle möchte ich mich noch einmal melden.

Meine Oma ist am  Montag, 16.08., gegen halb zehn abends mit der Begleitung ihrer Familie gestorben.

1 Monat und 4 Tage hat es von der Diagnose bis zu ihrem Tod gedauert.
Manchmal denke ich, dass man gar nicht kämpfen kann. Wenn der Krebs möchte, dass du stirbst, dann tust du es auch.

Sie hatte ein gliabastome multiforme. er war wohl schon stark fortgeschritten frontal rechts und beidseitig am thalamus. starke raumforderung.

mein opa soll am montag operiert werden, er hat ein hypophysenadenom. er trauert sehr.
wir alle trauern. ich hoffe, er schaffte es alleine.

mit 65 jahren hat sie sich einfach aus dem staub gemacht.
ich weiß es jedoch sehr zu schätzen, dass wir sie begleiten durften.
sie war im hospiz und es haben sich alle super um uns gekümmert. am nächsten tag haben wir eine aussegnung gemacht. sehr schön.

am fr ist die beerdigung im kleinen kreise.

lg blume

Offline Bluebird

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #8 am: 19. August 2010, 11:56:29 »
Liebe Blume,

es tut mir sehr leid...meine aufrichtige Teilnahme.

65 Jahre ist nicht wirklich alt, allerdings habe ich während eines Vortrags erfahren, dass die Aussichten für Glioblastom-Betroffene mit zunehmendem Alter schlechter werden.

Ich hoffe, dass der Großvater, den es nun selbst getroffen hat, den Lebenswillen aufbringen kann, den Eingriff zu überstehen und zu genesen. Wenn ihr bereits die Großmutter liebevoll begleitet habt auf ihrem letzten Weg, so bin ich zuversichtlich, dass ihr es schaffen könnt, den Großvater aufzurichten, weil er doch in Eurer Mitte gebraucht wird.

Für die nun folgende schwere Zeit wünsche ich eine große Portion Mut und Kraft.
Du kannst Dich zu jeder Zeit wieder hier melden.

LG
Bluebird
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Offline Bea

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #9 am: 19. August 2010, 16:40:28 »
Hallo Blume,

meine Aufrichtige Anteilahme und ganz viel Kraft weiterhin.... es ist bei dir ja besonders hart.

Zum Thema Vererbung möchte ich eines anmerken: Hirntumoren vererben sich angeblich nicht. Bei vermehrtem Auftreten innerhalb der Familie sollte man dennoch im frühen Erwachsenenalter (ab ca. 20 Jahren) ein MRT machen lassen. Das ist a. profilaktisch und b. beruhigt es ungemein. Ich weiß wovon ich spreche - damit hat auch kein Arzt ein Problem.

Alles Liebe,
Bea

Blume

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #10 am: 20. September 2010, 21:40:17 »
Hallo,

lieben Dank für die Worte.

Mein Opa hat die OP überstanden und ist aus der Reha wieder da.
Dieses Wochenende ist er das 1. mal zu Hause, nachdem das mit meiner Oma passiert ist.
Da es sich um ein Hypophysenadenom gehandelt hat, sind die Heilungschancen sehr gut. Aber die Zeit wird es wohl zeigen, wie er sich schlägt - gerade jetzt in der Winterzeit.  Der Lebenswille muss vorhanden sein. Meine Oma hatte sich immer um alles gekümmert, er muss jetzt lernen für sich zurecht zu kommen. Natürlich sind wir für ihn als Familie da.

Ich habe jetzt zum 1. Mal den Bericht meiner Oma gelesen. Vielleicht kann mir jemand helfen, dass zu übersetzen? ich kann damit nicht so viel anfangen und würde es gerne verstehen.

Diagnose: Glio IV
"große intrazerebrale Raumforderung im frontotemporalen Marklager rechts bis in den Stammganglienbereich und im Thalamus beidseitig"

Von Strahlen- und Chemo wurde aufgrund des Zustands abgeraten.

Wie lange muss das Ding schon in ihem Kopf gewesen sein? Wie schnell ensteht sowas? Warum haben wir nichts bemerkt?

Ich mache mir solche Vorwürfe. Man hätte doch was bemerken müssen. Bzw. habe ich etwas gespürt, aber ich habe es nicht wahrhaben wollen. Ich weiß, dass sie es gespürt hat, dass sie bald sterben wird (noch bevor die Diagnose bekannt war) und ich war nicht für sie da, damit sie darüber reden kann. Ich habe gesagt, du stirbst nicht, du musst kämpfen.

Gerade bei dem Glio habe ich erkannt, dass es Sachen im Leben gibt gegen die du nicht kämpfen kannst. Ich finde das grausam.
Auf Fotos sehe ich jetzt, wie bereits einige Monate vorher ihre rechte Gesichtsseite mehr hängt als die andere.

Bei mir hat sie ein großes Loch hinterlassen. Ich vermisse sie so sehr.


Offline Bluebird

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Re:Beide Großeltern an Gehirn-Tumor erkrankt
« Antwort #11 am: 20. September 2010, 23:00:13 »


Hallo Blume.

es ist lieb, dass Du Dich wieder meldest. Der Großvater hat also noch hoffentlich viele Jahre geschenkt bekommen und ist, wie ich lese, in Eurer Mitte herzlich willkommen.
So traurig es ist, dass die Großmutter an diesem Glioblastom sterben musste, so solltest Du Dich nicht mit Gedanken quälen, dass Du hättest das verhindern können. Der Tumor mag rasant gewachsen sein, dass die Ärzte ihm nichts entgegensetzen konnten.

Du möchtest wissen, was der Bericht aussagt, auch wenn es letztlich nichts ändert. Aber ich kann nachvollziehen, dass Du verstehen möchtest, was vorgegangen ist.

Hier eine knappe Erklärung (Wikipedia) und eine Abbildung, die Aufschluss geben:

"Marklager ist eine Bezeichnung für die zentrale weiße Substanz, die sich beim Gehirn höher entwickelter Tiere als Centrum semiovale unterhalb der Großhirnrinde bzw. im Kleinhirnkörper (dem Corpus cerebelli) als Corpus medullare cerebelli befindet"

http://www.scepticthomas.com/images/brain.jpg


Ich wünsche Dir, dass Du auch wieder zur Ruhe kommst und Dich auf das Leben konzentrieren kannst. Behalte Deine Großmutter mit den schönen gemeinsamen Stunden in Erinnerung.

LG
Bluebird
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