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Überleben

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Lucie:
Hallo!

Beim Stöbern habe ich einen Beitrag, der meine Frage beantwortet, nicht gefunden und so hoffe ich hier auf Antworten, mit denen ich umgehen kann.

Habe eben bei Spazierengehen jemanden getroffen, den ich nur ab und zu mal sehe. Er wußte nichts von meinem Tumor und so habe ich ihn damit überrascht. Seine Reaktion hat mich veranlasst, im Internet nochmal nachzulesen, wie denn die Prognose für uns ist. Die Antwort macht mir Kopfzerbrechen. Nun bin ich unsicher, ob diese Zahlen alle richtig sind. Hat jemand von euch aktuelle Zahlen? Und wie geht ihr damit um? Lernt man irgendwann, nicht mehr ständig daran zu denken und es zählt nur noch jeder einzelne Tag? Das fällt mir sehr schwer, da ich mir vorgenommen habe, erst noch meine Kinder groß zu bekommen. Wer sollte es sonst tun, wenn nicht ich? Noch steh ich ja ganz am Anfang der Therapie, habe ja gerade erst einmal Temodal genommen und kann nicht sagen, wie es laufen wird. Ob ich noch auf ein paar Jahre hoffen kann, falls die Therpie wirkt?

Habt einen schönen Tag. Gruß
Lucie

schwede:
Hallo Lucie !

Das du deinen Bekannten Überrascht hast, kann ich mir Vorstellen.

Wie war den seine Reaktion ???

Nächste Frage, ist er Laie oder hat er Ahnung von dem Fachgebiet ???

Dann solltest du noch daran Denken, das was du im Internet findest sind Statistiken. Die treffen aber nicht bei jedem so ein. Lass dich nicht Verunsichern .
Es gibt genug Beispiele im Forum, die zeigen das durchaus Länger damit  Gelebt werden kann.

Nein, liebe Lucie es zählt nicht nur jeder Tag, du nimmst ihn einfach Intensiver war. Du solltest trotz allem Planungen in deinem Leben Vornehemen, schon aus dem Grund um Erfolge besser zu sehen.
Du Lebst noch solange du Lebst besteht auch eine Chance. !

 

Du wirst immer Besser damit Umgehen können, das du diesen Tumor hast.
dafür brauchst du  Geduld. Ich weiss es ist Schwer.

Schau jetzt erstmal darauf was die Therapie bringt.

LG schwede

Bluebird:


Liebe Lucie,

es gibt halt Menschen, die auf Deine offene Art, mit dem Hirntumor umzugehen, nicht so reagieren, wie Du es Dir erhoffst. Ich weiss zwar nicht, was der Bekannte gesagt hat, aber
ich kann mir denken, dass er ungeschminkt ehrlich seine Befürchtungen geäußert hat.

Hirntumor wird bei vielen Menschen mti Tod assoziiert. Die einzelnen Tumorarten, ihre Klassifizierungen und dei Behandlungsmöglichkeiten sind weitestgehend unbekannt unter denen, die nicht selbst betroffen sind oder einen Betroffenen kennen. Das darf man den Leuten nicht übel nehmen.

Jeder Krankheitsverlauf ist individuell zu betrachten, auch wenn statistische Erfahrungswerte zugrunde liegen, die ja auch nur eine bestimmte Anzahl Betroffener einschließt, die vermutlich wenig mit Deiner Biographie gemeinsam haben.

Setze Dir Ziele...wenn die Chemo wirkt, dann werde ich... Geburtstage, Feiern, Reisen, Kurse und sonstige Unternehmungen, die Du Dir in Deinem Terminkalender vormerkst und die Du wahrnehmen willst.

Und wäge zu Deinem eigenen Schutz ab, wem Du von dem Tumor erzählen möchtest.
Menschen, die Dich demotivieren könnten und Dir nicht guttun, müssen es nicht unbedingt wissen.

LG
Bluebird

Lucie:
Hallo ihr zwei,

danke für eure Worte - ich fühle mich dadurch doch schon etwas aufgemuntert.

Was ich alles gern tun würde, wenn ich das alles schaffen sollte, weiß ich schon. Dinge, die ich immer aufgeschoben habe, z.B. eine ganz bestimmte Reise. Oder solche Dinge, die ich momentan nicht mache, weil dabei sicher sein müßte, dass es mir gut geht, z. B. Elternvertretung in der Klasse meines Sohnes, der sich das sehr wünscht. Oder ein neues Haustier anschaffen, weil das bisherige im Januar gestorben ist. Und ein Versprechen gegenüber meinen Kindern einlösen. Nämlich, dass ich -falls ich jemals welche haben sollte- mit meinen Enkelkindern bei Mc D. essen gehen werde. Meine Kinder sind 6 und 10 - das mit den Enkelkindern wird also noch dauern und dann muß ich fit sein.....

Vielleicht gehe ich zu offen mit meiner Krankheit um, das muß ich mal ernsthaft überdenken. Aber der Mensch, dem ich es heute erzählt habe - das war bisher etwas anderes. Den kenne ich seit etwa 30 Jahren, seit ich als Schülerin mal in den Ferien in einer Firma gejobbt habe und diesen Mann dort kennengelernt habe. Er kannte auch meine Mutter. So kann man sich wohl auch seine Reaktion erklären, als ich ihm heute von meinem Tumor berichtet habe. Er meinte "Oh, erst die Mutter und jetzt...... und dabei sind Sie doch noch so jung!" Sicher könnt ihr euch vorstellen, wie ich mich gefühlt habe?! Und dann die Statistiken. Klar weiß ich, wie Statistiken entstehen. Aber wenn man die Zahlen liest, wird einem Angst und Bange.

Ein ehrliches Danke für eure Worte!
Gruß
Lucie

Caro:
Liebe Lucie,

mein Mann hat nach der Diagnose Glioblastom ausdrücklich gesagt, dass er keine Statistiken hören will. Fand ich auch gut. Nun ist er gerade vor zwei Wochen eher zufällig darüber gestolpert und war naturgemäß ziemlich schockiert. Zu wissen, dass der Tumor jederzeit wiederkommen kann, ist etwas anderes als zu wissen, dass er das statistisch auch in allernächster Zeit tun wird.

Wie wir damit umgehen ? Es ist unendlich schwer, diese Auseinandersetzung mit der Endlichkeit, das wird hier jeder bestätigen können. Hoffnung macht aber doch die Tatsache, dass es so viele Menschen gibt, die die Statistiken um viele Jahre überleben. Mein Mann war beispielsweise nach einem Astrocytom WHO II ganze 14 (!) Jahre rezidivfrei und die  Glioblastom-Diagnose ist auch schon wieder drei Jahre alt. Zudem haben jüngere Menschen offenbar allgemein eine bessere Prognose. Und nicht zuletzt werden ständig neue Behandlungsmethoden erforscht, vielleicht finden sie ja in absehbarer Zeit etwas hilfreiches ...

Eine Ärztin hat mal zu mir gesagt, dass man die Statistiken nicht als "ablaufende Frist" ansehen darf, sondern sich klarmachen muss, dass sich mit jedem weiteren (positiven) Monat zeigt, dass der Tumor auf die Behandlung anspricht. Und je länger er das tut, um so besser sind die Chancen, dass es auch so bleibt. Deshalb sollten wir die Zeit, die schon vergangen ist, als echte Chance auf noch mehr Zeit ansehen.

Nun hilft Hoffnung allein nicht über den Tag und so versuchen wir, uns viel Normalität zu erhalten und dabei möglichst viel Schönes zu erleben. Wir beschäftigen uns mit möglichst vielen krankheitsfernen Zielen und Projekten (das nächste Familientreffen, ein Wochenendausflug, die Renovierung des Hauses - einschließlich neuer Küche, wie gesagt, Schönes ist wichtig ;D). Und ja, man lernt einfach, mit der Angst zu leben und ihr ein wenig mehr Gelassenheit entgegenzusetzen. Trotzdem hat man immer wieder ein Tief, das bewältigt werden will. Manchmal hilft es schon, wenn man die Realität einfach mal ein Weilchen verdrängt, ansonsten ist vielleicht psychotherapeutische Unterstützung hilfreich, wenn man sonst niemanden zum Reden hat.  Hier muss jeder selbst den Weg finden, mit dem er zurechtkommt, auch Du wirst Deinen finden.

Du, Lucie, bist ganz am Anfang Deiner Therapie, alle Wege stehen Dir offen. Bleib weiter positiv, es gibt allen Grund dazu. Und Du hast es ja schon gesagt - zieh erst mal Deine Kinder groß, dann sehen wir weiter ...  ;)

Lieben Gruß, Caro

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