Überleben

[Lucie]

Hallo!

Beim Stöbern habe ich einen Beitrag, der meine Frage beantwortet, nicht gefunden und so hoffe ich hier auf Antworten, mit denen ich umgehen kann.

Habe eben bei Spazierengehen jemanden getroffen, den ich nur ab und zu mal sehe. Er wußte nichts von meinem Tumor und so habe ich ihn damit überrascht. Seine Reaktion hat mich veranlasst, im Internet nochmal nachzulesen, wie denn die Prognose für uns ist. Die Antwort macht mir Kopfzerbrechen. Nun bin ich unsicher, ob diese Zahlen alle richtig sind. Hat jemand von euch aktuelle Zahlen? Und wie geht ihr damit um? Lernt man irgendwann, nicht mehr ständig daran zu denken und es zählt nur noch jeder einzelne Tag? Das fällt mir sehr schwer, da ich mir vorgenommen habe, erst noch meine Kinder groß zu bekommen. Wer sollte es sonst tun, wenn nicht ich? Noch steh ich ja ganz am Anfang der Therapie, habe ja gerade erst einmal Temodal genommen und kann nicht sagen, wie es laufen wird. Ob ich noch auf ein paar Jahre hoffen kann, falls die Therpie wirkt?

Habt einen schönen Tag. Gruß
Lucie

[schwede]

Hallo Lucie !

Das du deinen Bekannten Überrascht hast, kann ich mir Vorstellen.

Wie war den seine Reaktion

Nächste Frage, ist er Laie oder hat er Ahnung von dem Fachgebiet

Dann solltest du noch daran Denken, das was du im Internet findest sind Statistiken. Die treffen aber nicht bei jedem so ein. Lass dich nicht Verunsichern .
Es gibt genug Beispiele im Forum, die zeigen das durchaus Länger damit  Gelebt werden kann.

Nein, liebe Lucie es zählt nicht nur jeder Tag, du nimmst ihn einfach Intensiver war. Du solltest trotz allem Planungen in deinem Leben Vornehemen, schon aus dem Grund um Erfolge besser zu sehen.
Du Lebst noch solange du Lebst besteht auch eine Chance. !

 

Du wirst immer Besser damit Umgehen können, das du diesen Tumor hast.
dafür brauchst du  Geduld. Ich weiss es ist Schwer.

Schau jetzt erstmal darauf was die Therapie bringt.

LG schwede

[Bluebird]

Liebe Lucie,

es gibt halt Menschen, die auf Deine offene Art, mit dem Hirntumor umzugehen, nicht so reagieren, wie Du es Dir erhoffst. Ich weiss zwar nicht, was der Bekannte gesagt hat, aber
ich kann mir denken, dass er ungeschminkt ehrlich seine Befürchtungen geäußert hat.

Hirntumor wird bei vielen Menschen mti Tod assoziiert. Die einzelnen Tumorarten, ihre Klassifizierungen und dei Behandlungsmöglichkeiten sind weitestgehend unbekannt unter denen, die nicht selbst betroffen sind oder einen Betroffenen kennen. Das darf man den Leuten nicht übel nehmen.

Jeder Krankheitsverlauf ist individuell zu betrachten, auch wenn statistische Erfahrungswerte zugrunde liegen, die ja auch nur eine bestimmte Anzahl Betroffener einschließt, die vermutlich wenig mit Deiner Biographie gemeinsam haben.

Setze Dir Ziele...wenn die Chemo wirkt, dann werde ich... Geburtstage, Feiern, Reisen, Kurse und sonstige Unternehmungen, die Du Dir in Deinem Terminkalender vormerkst und die Du wahrnehmen willst.

Und wäge zu Deinem eigenen Schutz ab, wem Du von dem Tumor erzählen möchtest.
Menschen, die Dich demotivieren könnten und Dir nicht guttun, müssen es nicht unbedingt wissen.

LG
Bluebird

[Lucie]

Hallo ihr zwei,

danke für eure Worte - ich fühle mich dadurch doch schon etwas aufgemuntert.

Was ich alles gern tun würde, wenn ich das alles schaffen sollte, weiß ich schon. Dinge, die ich immer aufgeschoben habe, z.B. eine ganz bestimmte Reise. Oder solche Dinge, die ich momentan nicht mache, weil dabei sicher sein müßte, dass es mir gut geht, z. B. Elternvertretung in der Klasse meines Sohnes, der sich das sehr wünscht. Oder ein neues Haustier anschaffen, weil das bisherige im Januar gestorben ist. Und ein Versprechen gegenüber meinen Kindern einlösen. Nämlich, dass ich -falls ich jemals welche haben sollte- mit meinen Enkelkindern bei Mc D. essen gehen werde. Meine Kinder sind 6 und 10 - das mit den Enkelkindern wird also noch dauern und dann muß ich fit sein.....

Vielleicht gehe ich zu offen mit meiner Krankheit um, das muß ich mal ernsthaft überdenken. Aber der Mensch, dem ich es heute erzählt habe - das war bisher etwas anderes. Den kenne ich seit etwa 30 Jahren, seit ich als Schülerin mal in den Ferien in einer Firma gejobbt habe und diesen Mann dort kennengelernt habe. Er kannte auch meine Mutter. So kann man sich wohl auch seine Reaktion erklären, als ich ihm heute von meinem Tumor berichtet habe. Er meinte "Oh, erst die Mutter und jetzt...... und dabei sind Sie doch noch so jung!" Sicher könnt ihr euch vorstellen, wie ich mich gefühlt habe?! Und dann die Statistiken. Klar weiß ich, wie Statistiken entstehen. Aber wenn man die Zahlen liest, wird einem Angst und Bange.

Ein ehrliches Danke für eure Worte!
Gruß
Lucie

[Caro]

Liebe Lucie,

mein Mann hat nach der Diagnose Glioblastom ausdrücklich gesagt, dass er keine Statistiken hören will. Fand ich auch gut. Nun ist er gerade vor zwei Wochen eher zufällig darüber gestolpert und war naturgemäß ziemlich schockiert. Zu wissen, dass der Tumor jederzeit wiederkommen kann, ist etwas anderes als zu wissen, dass er das statistisch auch in allernächster Zeit tun wird.

Wie wir damit umgehen ? Es ist unendlich schwer, diese Auseinandersetzung mit der Endlichkeit, das wird hier jeder bestätigen können. Hoffnung macht aber doch die Tatsache, dass es so viele Menschen gibt, die die Statistiken um viele Jahre überleben. Mein Mann war beispielsweise nach einem Astrocytom WHO II ganze 14 (!) Jahre rezidivfrei und die  Glioblastom-Diagnose ist auch schon wieder drei Jahre alt. Zudem haben jüngere Menschen offenbar allgemein eine bessere Prognose. Und nicht zuletzt werden ständig neue Behandlungsmethoden erforscht, vielleicht finden sie ja in absehbarer Zeit etwas hilfreiches ...

Eine Ärztin hat mal zu mir gesagt, dass man die Statistiken nicht als "ablaufende Frist" ansehen darf, sondern sich klarmachen muss, dass sich mit jedem weiteren (positiven) Monat zeigt, dass der Tumor auf die Behandlung anspricht. Und je länger er das tut, um so besser sind die Chancen, dass es auch so bleibt. Deshalb sollten wir die Zeit, die schon vergangen ist, als echte Chance auf noch mehr Zeit ansehen.

Nun hilft Hoffnung allein nicht über den Tag und so versuchen wir, uns viel Normalität zu erhalten und dabei möglichst viel Schönes zu erleben. Wir beschäftigen uns mit möglichst vielen krankheitsfernen Zielen und Projekten (das nächste Familientreffen, ein Wochenendausflug, die Renovierung des Hauses - einschließlich neuer Küche, wie gesagt, Schönes ist wichtig ). Und ja, man lernt einfach, mit der Angst zu leben und ihr ein wenig mehr Gelassenheit entgegenzusetzen. Trotzdem hat man immer wieder ein Tief, das bewältigt werden will. Manchmal hilft es schon, wenn man die Realität einfach mal ein Weilchen verdrängt, ansonsten ist vielleicht psychotherapeutische Unterstützung hilfreich, wenn man sonst niemanden zum Reden hat.  Hier muss jeder selbst den Weg finden, mit dem er zurechtkommt, auch Du wirst Deinen finden.

Du, Lucie, bist ganz am Anfang Deiner Therapie, alle Wege stehen Dir offen. Bleib weiter positiv, es gibt allen Grund dazu. Und Du hast es ja schon gesagt - zieh erst mal Deine Kinder groß, dann sehen wir weiter ...  

Lieben Gruß, Caro

[Bea]

Liebe Lucie,

offen mit der Krankheit umzugehen ist eine Art. Meine ist es, deine offenbar auch... es ist eine Typfrage und wir sollten uns nicht verstellen müssen.

Ich musste gerade schmunzeln als ich deine Zeilen über die Klassenpflegschaftsvorsitzende las. Dabei hatte ich auch bedenken, aber: machen - und zwar alles. Mein erstes Jahr als Schulpflegschaftsvorsitzende habe ich hinter mir und ich werde es im neuen Schuljahr wieder angehen.

Die Krankheit ist ein Tei unseres Lebens. Aber sie muss uns nicht bestimmen 
Es gibt Tage, da nehme ich mir Urlaub von diesem Thema. Und es gibt viele Tage, da setze ich mich ganz intensiv damit auseinander.

Wenn man mich fragt was ich noch unbedingt machen will dann sage ich: Den Keller aufräumen. Den kann ich so niemandem hinterlassen. Und wenn ich dann vom MRT zurück komme und alles ist ruhig dann weiß ich dass ich wieder drei Monate Aufräumen im Keller gewonnen habe.

LG und ganz viel guten Mut,
Bea

P.S. Der Keller ist immer noch nicht aufgeräumt.....   

[Toni]

Eigentlich kann ich mich Caro und Bea nur anschließen. Genau so ist es!
Mit dem Unterschied, dass ich mit dem Keller angefangen habe...ich glaube daran erkennt man die preußische Erziehung...
Was für ein Haustier sollte es werden? Katzehunndvogel?
LG
T

[Lucie]

Hi Toni,

soooo gründlich bin ich nicht, nur so, dass man Besucher auch mal aufs Klo lassen kann.....

Es sollte wieder ein Wellensittich werden. Da die aber immer als vollwertige Familienmitglieder angesehen werden, ist es schwierig, wenn sie sterben. Trotzdem hoffe ich, dass ich wieder einen kaufen kann, wenn es mir gut geht.

LG
Lucie

[Lucie]

Nachtrag an Bluebird:

Bei manchen Leuten weiß man vorher leider nicht, wie sie reagieren. So war ich total enttäuscht über die Reaktion meiner besten Freundin und bin mir immer noch unsicher, wie ich in Zukunft mit ihr umgehen kann/will. Bei Freunden hatte ich schon gehofft, dass die mich unterstützen. Andersherum ist jemand ganz besonders aufmerksam, von dem ich sonst nur 2 - 3 x im Jahr höre. Dennoch werde ich in Zukunft vorsichtiger sein.

LG
Lucie

[Toni]

Liebe Lucie,
auch das lernt man. Mir ist es auch ähnlich ergangen, ein einziges Mal, auch mit meiner besten Freundin. Ich hatte am Telefon noch nicht ausgeredet, gerade aus dem Krankenhaus entlassen, da fing sie an, mir erzählen zu wollen, sie hätte Ärger mit ihren Nasenpolypen. Da machte ich aber geistesgegenwärtig ein kurzen, und für mich sehr ungewöhnlich, brüsken Prozess: "Ich glaube, Du nimmst es mir jetzt nicht übel, wenn ich die alte Geschichte nicht hören will" hörte ich mich sagen und legte grußlos auf.
Der Strahlentherapeut nahm mir jeden Skrupel, na ja, fast... Auf meiner Frage hin, was ich noch zur Genesung beitragen könnte, sagte er: ich soll machen was man will. Nichts mehr und nichts weniger.
LG
T

[schwede]

Hallo Lucie !

Ich weiss nicht genau wie deine Freundin reagiert hat, kann es mir Vorstellen mit abneigung denke ich. !
Es kann sein das es nur Unsicherheit ist, die Zeit wird es zeigen ob diese Freundschaft bestehen kann.
Ich kenne dieses Gefühl, es ist Wiederlich.

In der grössten sch.... findest du deine wahren Freunde.

Irgendwo im Forum habe schon mal geschrieben, deine "Freunde" die jetzt gehen lass sie ziehen die brauchst du nicht.

LG schwede

P.S. Ich habe überhaupt keinen Keller und nun

[Lucie]

Hallo Toni,

der Satz deines Strahlentherapeuten ist schon richtig. Ich habe mal aus einem anderen Grund eine 30jährige Freundschaft gekündigt. Nämlich als meine Freundin mit ihrem Windpoackenkind bei mir aufgelaufen ist, mir dies nicht gesagt hat und das, obwohl ich schwanger war. Da waren mir auch 30 Jahre egal und ich habe Schluß gemacht.

Im jetzigen Fall liegt das etwas anders. B. und ich hatten schon so manches Mal andere Lebensansichten. So hätte sie gern ein weiteres Kind, was sich schwierig gestaltet, würde aber auf jeden Fall abtreiben, wenn das Kind eine Behinderung hätte. Auch bei einer solch leichten Behinderung wie mein Sohn. Dass mein Sohn aber ein gutes Beispiel ist und man ihm eigentlich nichts anmerkt, ist egal. Das hat unsere Freundschaft nie auseinandergebracht. JEtzt aber mit ihrer Reaktion auf meine Krankheit, überdenke ich ernsthaft, wie es weitergehen könnte. Ob eine lockere Freundschaft möglich ist, ob es weitergehen kann wie bisher oder ob ich auch einfach auflege oder die Tür zuknalle. Ich hoffe, dass ich irgendwann weiß, was für mich der richtige Weg ist.  Gut, dass ich aber auch immer neue Freundschaften entwickeln.

LG
Lucie

[Lucie]

@Schwede:

Wenn du keinen Keller hast, dann putz die Fenster......

Ich kann dir sagen, wie meine Freundin reagiert hat. In kurzen knappen Sätzen meinte sie, dass das ja alles nicht schlimm ist, sie kennt schließlich eine Frau, die sogar Brustkrebs überlebt hat. Das war es. Danch kam dann nur noch ein Schulbericht ihres Sohnes und dass sie nun los muß, da sie am nächsten Tag ja in den Urlaub fährt. Keine Nachfrage, was das alles genau bedeutet, kein in den Arm nehmen. Als ich die OP dann hinter mir hatte, kam auch nur ein Anruf mit dem Hinweis, dass ja nun alles gut ist. Immer noch hat sie sich nicht informiert und auch nicht gefagt, was denn noch alles ein könnte. Ist das normal? Aber es stimmt - es zeigt sich nun, wer ein echter Freund ist.

LG
Lucie

[Caro]

Hallo,

auch wir hatten solche Freunde. "Hatten", ich habe einfach still und leise den Kontakt abgebrochen. Ich bin zwar nicht (mehr) böse, weil ich verstehe, dass viele Menschen mit schweren Krankheiten nicht umgehen können, auch mir fehlen bei anderen Menschen sicher oft die richtigen Worte. Aber mitfühlen, zuhören, in den Arm nehmen können, das erwarte ich schon von einem Freund. Erstaunlicherweise kommen aber diejenigen, die wirklich Unterstützung geben, immer aus einer völlig unvermuteten Richtung.

Übrigens - wir haben seinerzeit einen Hund gekauft, großer Herzenswunsch meines Mannes. Der lebt sogar noch länger als ein Wellensittich. 

Lieben Gruß, Caro

[Bluebird]

Nachtrag an Bluebird:

Bei manchen Leuten weiß man vorher leider nicht, wie sie reagieren. So war ich total enttäuscht über die Reaktion meiner besten Freundin und bin mir immer noch unsicher, wie ich in Zukunft mit ihr umgehen kann/will. Bei Freunden hatte ich schon gehofft, dass die mich unterstützen. Andersherum ist jemand ganz besonders aufmerksam, von dem ich sonst nur 2 - 3 x im Jahr höre. Dennoch werde ich in Zukunft vorsichtiger sein.

LG
Lucie

Weisst Du, liebe Lucie, was eine meiner "Freundinnen" sagte, als sie von meiner Diagnose erfuhr?
Ich muss vorausschicken, dass sie selbst nicht gesund ist und mich über Jahre hinweg in Anspruch genommen hat als Seelentrösterin, als jemand, der für sie auch Dinge erledigt.
Sie sagte allen Ernstes in ihrer schnoddrigen Art, die Worte lang zu ziehen "Na hör mal - an irgendwas musst Du ja sterben!"
Ich fand die Bermerkung nicht witzig, habe keinen Kontakt mehr zu ihr.

LG
Bluebird