Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin

[Jeanphi]

Hallo Alle

Nach kurzandauernden Sprachschwierigkeiten bei meiner Frau (68 Jahre alt) spürte sie kurzzeitiges Einschlafen dreier Finger der rechten Hand. Daraufhin war es meiner Frau leicht übel und sie legte sich hin, während ich selbst noch eine Arbeit verrichtete.
So gegen 17 Uhr 30 sagte mir dann meine Frau, dass sie das Ganze nochmals verspürt hatte. Anderntags, einem Freitag konnte ich dann meine Frau dazu bewegen Ihren Hausarzt zu konsultieren - seine Praxis hatte aber geschlossen, wegen eins Kongressbesuchs. Also haben wir dann am darauffolgenden Montag den 2.August das Ganze dem Hausarzt geschildert, der meine Frau dann sofort sehen wollte. Weil er auf eine ischämische Attacke tipptehat er meiner Frau sofort Blutverdünnungsmittel verschrieben und gleichzeitig sie zu einem MRI angemeldet. Anderntags 14 °° wurde bei meiner Frau ein MRI mit Kontrastmitteln durchgeführt. Tags darauf frühmorgens bestellte unds dann der Arzt sofort in seine Sprechstunde, wo er uns beiden eröffnete,dass meine Frau ein Hühnereigrosses Menigiom im vorderen linken Schädelteil hätte und wegen seiner Grösse möglichst schnell entfernt werden müsse.
Er hat meine Frau sofort in der Neurochirurgie des Kantonspitals Aarau angemeldet, die uns einen Termin beim Neurochirurgen zwei Tage später anbot. Vor 10 Tagen wurde meine Frau nun operiert und das Meningiom konnte vollständig entfernt werden.
Inzwischen haben wir auch schon den histologischen Befund WHO T1 -Was auch immer das heissen mag - jedenfalls wissen wir, dass das Menigiom gutartig ist und keine Ableger macht.
Nun wurde meiner Frau eine REHA verordnet, weil die durch die Entfernung entstandene dekompression des Gehirns Sprach- und leichte Gleichgewichtsstörungen verursachen. Sie kann momentan kaum sprechen - in stresssituationen, gar nicht. Die Neurologen sagen alle übereinstimmend, dass dies jedoch nur vorübergehend sei und meine Frau in absehbarer Zeit wieder normal sprechen und gehen kann. Gottseidank ! (Und das meine ich wirklich so !!)

Als Betroffener kann ich nur sagen - das war kein Spaziergang ! Die Aengste und durchwachten Nächte, wo wir beide alle möglichen Szenarien erlebten - können gar nicht beschrieben werden ! Und - die Anteilnahme all unserer gemeinsamne Freunde - war, obwohl sicher gut gemeint, die Hölle für mich - man telefoniert um zu wissen wie's geht, und jedesmal muss die ganze Geschichte nacherzählt werden und - nota bene - nochmals durchlitten !!
Also, liebe Freunde und Angehörige : manchmal bringt, ein kurzes SMS mit  "Schlaf gut"  oder "Wir denken an Euch" mehr als Tausend Worte des Mitgefühls !!!

Nun muss ich leider enden, ich gehe in die REHA- Klinik

Falls nötig, stehe ich gerne zur Verfügung

Gruss aus der Schweiz

Jeanphi

[probastel]

Gruezi Jeanphi,

willkommen bei uns im Forum!

Es ist erstaunlich wie schnell Euer Arzt ein MRT verordnet hat und daran hat er, wie man deutlich sehen kann, gut getan. Leider ist dies nicht immer so.

WHO1 bei einem Meningeom bedeutet, dass er zwar umliegendes Hirngewebe verdrängt, aber nicht das Gehirn infiltriert. Das Meningeom bleibt also in der Hirnhaut "verpackt" in der er sich gebildet hat. Er kann, wenn andere Vorraussetzungen auch erfüllt sind, vollständig ohne Schädigung der Hirngewebes entfernt werden. Ferner wächst er sehr langsam, sodaß ein WHO1-Meningeom durchaus x Jahre alt sein kann, bevor er sich bemerkbar macht. Das wichtigste allerdings ist: WHO1-Meningeome zeichnen sich durch eine sehr geringe Neubildungsrate aus. Deine Frau kann guter Hoffnung sein nie wieder von einem Meningeom belästigt zu werden.

Was die Sprachschwierigkeiten Deiner Frau nach der OP betrifft, so ist es normal, dass sich die Symptome nach der OP erst einmal verschlimmern. Sie bilden sich aber wieder zurück. Zusammen  mit einer unterstützenden Reha wird sie bald wieder ganz die alte sein.

Beste Grüße und weiterhin gute Besserung an Deine Frau

Probastel

[menno-meningo]

Zitat: "Als Betroffener kann ich nur sagen - das war kein Spaziergang ! Die Aengste und durchwachten Nächte, wo wir beide alle möglichen Szenarien erlebten - können gar nicht beschrieben werden ! Und - die Anteilnahme all unserer gemeinsamne Freunde - war, obwohl sicher gut gemeint, die Hölle für mich - man telefoniert um zu wissen wie's geht, und jedesmal muss die ganze Geschichte nacherzählt werden und - nota bene - nochmals durchlitten !!
Also, liebe Freunde und Angehörige : manchmal bringt, ein kurzes SMS mit  "Schlaf gut"  oder "Wir denken an Euch" mehr als Tausend Worte des Mitgefühls !!!"Zitatende

ich hoffe, das mit dem Zitieren klappt! (Nicht wirklich...aber es wird sicher )


Hallo Jeanphi,

dein letzter Abschnitt hat mir sehr gefallen!
Es ist oft schwer zu vermitteln, wie einschneidend die Diagnose "Hirntumor" für Betroffene und Angehörige ist und daß man Zeit braucht um sich der Situation zu stellen.  

In der Reha bekommt ihr sicher auch gesagt, in welchen Zeiträumen man zu denken hat um Besserung und Fortschritte zu erkennen.  Man braucht viel Geduld, aber es ist oft ganz erstaunlich was unser Gehirn alles ausgleichen und vor allem auch wiederherstellen kann.

Alles Gute und aus dem großen Kanton
 
Grüess vu
menno-meningo

[Jeanphi]

Herzlichen Dank Für Eure aufmunternden Worte, Probastel und Menno-meningo !

Heute hatte meine Frau einen sehr strengen Tag, vollgepfercht mit Therapien und abends, als ich in der REHA sie besuchte um mit ihr, wie jeden Abend seit sie dort ist, im Speisesaal zu essen, war sie total erledigt und deprimiert. Die REHA wurde uns vom Operateur empfohlen und ist eine Art Privat-Klinik - allerdings von den Krankenkassen anerkannt.
Da meine Frau noch immer sprechbehindert, ist möchte sie Tagsüber weder morgens noch Mittags dort essen weil sie sich geniert. Soweit ich es beobachten konnte, ist sie auch die Einzige mit so einer Störung. Die anderen Patienten sind alles solche, die entweder ein neues Hüft- oder Kniegelenk haben. Sie ist an sich eine kommunikative, temperamentvolle Person und kann sich und ihre Gefühle sonst gut mitteilen. Nun, mit der Sprachstörung geht dies nicht mehr und - weil Geduld angesagt ist - hat sie das Gefühl, dass sie gar keine Fortschritte macht. Auch meine Motivationsversuche scheinen nichts zu fruchten.
Ich höre die Botschaft zwar, dass solche Sprachstörungen in der Regel nach einer gewissen Zeit wieder verschwinden , allein auch mir fehlt - hin und wieder - der Glaube............
Manchmal tut's auch gut den eigen Frust von der Seele zu schreiben.....
Schon besser ----  ich hoffe morgen abend wieder positiver berichten zu können
Bis dann

Jeanphi

[probastel]

Hallo  Jeanphi,

Sprachtraining ist ungleich anstrengender als ein Fittnesstraining. NIcht ohne Grund ist Deine Frau am Abend erschöpft. Doch es lohnt sich! Wie Du bereits selbst geschrieben hast, ohne sprachliche Fähigkeiten grenzt man sich selbst schnell aus oder wird ausgegrenzt.
Ich habe hier gut schreiben, bei mir war nur der Fuß taub. Doch kann ich von einer Patienten aus meiner Reha berichten, die mit der Neuropsychologin debatierte ob es überhaupt sinnvoll wäre die Reha weiterzuführen, sie würde nichts bringen... Der Einwand der Neuropsychologin war so einfach wie ergreifend:"Als Sie ankamen konnten Sie keine 3 Worte hintereinander sprechen und ihnen fehlten ständig Worte  - und heute diskutieren Sie mit mir ob die Reha sinnvoll sei! - Wir sollten weitermachen!"

Was ich mit dem Beispiel sagen will ist folgendes: Fortschritte werden oft in so kleinen Etappen erzielt, dass sie dem Patienten und den Verwandten gar nicht richtig auffallen. Sie werden sofort als selbstverständlich und schon als immer da gewesen akzepiert. Dagegen weiß man genau was noch fehlt, bis man seine rethorischen Fähigkeiten wieder zur Gänze erreicht hat. Dies ist das Hinterhältige an der Sache, man weiß immer was noch fehlt, merkt dabei aber nicht was schon wieder funktioniert.

Das Einzige was da hilft ist eiserner Durchhaltewille und jede Menge warme und herzliche Unterstützung von den Angehörigen - also Dir. Ich empfinde es als eine augezeichnete Idee zusammen mit Deiner Frau abends zu essen. Dieser fixe Punkt im Tagesrhytmus hilft ihr enorm weiter, weil sie genau weiß, dass sie Dir nichts beweisen muss und Du sie auch ohne große Worte verstehst und akzeptierst.

Beste Grüße

Probastel

[Jeanphi]

....Hallo Probastel

Vielen herzlichen Dank für Deine Tips.
Heute war meine Tochter zu Besuch bei ihrer Mami und wir konnten alle zusammen abendessen.
Meine Tochter ist Hortleiterin und hat deshalb mehr Erfahrung im Umgang mit Menschen und ihrenEmotionen als ich. Zusammen konnten wir heute meiner Frau Mut zum Durchhalten machen......
Ich denke , dass auch hier die Gefühlsmässige Kommunikation von Frau zu Frau eher gespielt hat. Manchmal denke ich, dass dies ein "Hertsellfehler" unseres Meisters im Himmel ist - er hat vergessen bei uns Männern eine Resource einzubauen, die uns befähigt in Ausnahmezuständen in die Seelen unseres Partners zu sehen um zu wissen, was dort drinnen vorgeht. Aber vielleicht ist diese Aufgabe eben der Tochter, oder wo diese fehlt, einem Forum wie dieses eines ist, vorbehalten.
Meine Frau konnte heute morgen bei der Logopädin Eigenschaften gezeigter Dinge fehlerfrei und ohne langen Unterbruch zuordnen und war darüber sehr erfreut, weil sie so auch merken konnte, dass sie bereits Fortschritte gemacht hat.
Morgen werden ihr die Fäden am Kopf entfernt und sie darf die Haare waschen - unglaublich, mit welch kleinen Dingen man wieder lernen muss Freude zu haben !!!!
Meine Tochter, die berufsbedingt, sie betreut zusammen mit ihrem Team ca 60 Kinder am Tag, grössere Besuchsabstände machen muss, hat meiner Frau auch betonen können was seit ihrem letztenn Besuch bereits wieder gut funktioniert - so kann meine Frau schon wieder recht gut gehen ohne zu schwanken und unsicher zu sein.
So endet ein Tag mit viel Positivem.

Liebe Grüsse

Jeanphi

[KaSy]

Na - Gratulation zu den Fortschrittchen, aus denen nach und nach Fortschritte und Fort-Sprünge werden!

Ich habe in einer Reha eine Schlaganfallpatientin kennengelernt, die Probleme mit dem Gehen - deshalb vorübergehend im Rollstuhl - und mit dem Sprechen hatte. Ich nahm irgenwie Kontakt zu ihr auf - mit einem Lächeln und sprach sie auch an. Sie hatte einen Zeichenblock und einen Bleistift, um sich einigermaßen mitzuteilen. Da ihr wegen der rechtsseitigen Lähmung das Schreiben mit dem Bleistift schwerfiel, gab ich ihr Filzstifte. Sie freute sich sehr und machte rasch beim Schreiben Fortschritte, wodurch auch das Sprachzentrum besser angeregt wurde. Natürlich hatte sie auch täglich ihre Logopädieübungen.
 
Das war 1995 und ich hatte zuvor vor gar nicht so langer Zeit meine Oma sterben und zuvor 4 Jahre wegen eines Schlaganfalls dahinsiechen gesehen. Dadurch hatte ich furchtbare Angst vor den Folgen eines Schlaganfalls. Diese Frau in der Reha jedoch verblüffte mich mit ihren recht raschen Fiortschritten, die ich täglich erleben durfte. Ich erlebte sie nur etwa anderthalb Wochen, besuchte sie aber nach einer Woche und da lief sie bereits und sprach mich erfreut an - beides noch unsicher, aber mit wachsendem Optimismus und Entschlossenheit.

Ich bin übrigens selbst Betroffene.

Mit aufmunternden Grüßen für Deine Frau und viel Kraft für Dich und Deine Tochter an ihrer Seite
KaSy

[Bluebird]

Hallo Jeanphi,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum.
Der Weg, blutverdünnende Medikamente zu verschreiben und dann erst ein MRT zu fertigen, ist eher ungewöhnlich. Hirnischämien zeigen sich auch sehr deutlich im CT, Termine sind hier sehr kurzfristig zu bekommen. Sei's drum,  es war ein großes Meningeom, zum Glück WHO I. Trotzdem hat es doch diese Sprachstörungen hinterlassen, die sich aber mit viel Übung und Geduld sicher ganz beheben lassen.  
Hast Du den Eindruck, dass Deine Frau in der Rehaklinik die notwendigen Therapien erhält?
Zwischen den Schwierigkeiten der Hüft- und Kniegelenkpatienten und Hirntumorbetroffenen liegen Welten. Deine Frau muss nach diesem einschneidenden Ereignis der Operation auch wieder die seelische Balance finden, was bei der Ausgrenzung zwischen den Geschwätzigen eher schwierig wird.
Sei nicht böse auf Verwandte und Freunde, Sie sind vielleicht ein wenig unbeholfen im Umgang mit der Erkrankung Deiner Frau. Wenn es Dir einfach zuviel wird, immer und immer wieder die Ereignisse zu schildern, so blocke ab, lass das Telefon klingeln.

Alles Gute und vielen Dank für Deine Beiträge.

LG
Bluebird

[menno-meningo]

Guten Morgen Jeanphi,

in meiner Reha beim Geh-Training und anfangs vor allem bei der Ergo-Therapie war ich auch sehr erstaunt, wie ermüdend das "bisschen" Training für mich war. Ich konnte mir nicht vorstellen daß Denken so anstrengend ist, manchmal trat schlagartig Kopfweh auf!

Die ganze Koordination, die sonst unbewußt abläuft, muß eben neu austariert werden. Das dauert aber wird, ebenso wie man erst so nach und nach herausfindet, was den Betroffenen alles stresst. Laute Geräusche, viele Menschen, unbekanntes Gelände usw.. Mein Stock steht noch in der Ecke, aber benutzen tu ich ihn nicht mehr!!!

Grüess vu
menno-meningo

P.S.
Für das Zitieren hab ich dann noch ein paar Überstunden geschoben. Das Lernen hört einfach niiiiie auf!

Ein schönes Wochenende für alle.
             

[Jeanphi]

Guten Abend Menno-menningo, bluebird und Kasy

Vielen Dank für Eure Worte
Es tut unendlich gut, jedenfalls mir, von "auch Betroffenen" die gemachten Erfahrungen und Gedanken mitzu bekommen. Als Angehöriger einer Betroffenen hat man so Antworten, die man zitieren kann, mit dem Zusatz 1. Dass ich denjenigen der dies  äusserte persönlich nicht kenne und 2. Dass der Informant selbst ähnliches durchgemacht hat. - wenn ihr versteht was ich meine ?
Zu Deiner Bemerkung und Frage Bluebird : Die REHA meiner Frau ist in engem Kontakt mit dem Operator. Folgende Therapüien werden dort meiner Frau zugänglich gemacht. Bobath 30, Ergotherapie und Logopädie. Bobath 30 und Ergotherapie 1 y täglich Logopädie 2 mal täglich (morgens und nachmittags)
Zudem stehen in dieser REHA Bad Schinznach 3 Neurologen zur Verfügung.
Deshalb neige ich, als Ingenieur, der zwar von elektrischen Strömen was versteht aber leider nicht von Hirnströmen, bei einem solchen Angebot dazu, anzunehmen, dass dies der richtige Ort für meine Frau ist.

Ja,  menno-menningo genau so ist es auch bei meiner Frau , abends nach vier Therapien ist sie komplett erledigt. Ich habe versucht ihr das mit einem Computer zu erklären, dessen Harddisk zwar läuft, aber der Zugriff auf die Daten darauf ist gestört und zeitigt nicht immer den gewünschten Erfolg. Ich hatte den Eindruck, dass ihr das geholfen hat.

Und , Liebe KaSy, da du  "Betroffene " schreibst nehm ich mal an, Du bist eine Frau.
Und nun die Fragen an eine Frau :
1.Meine Frau hat eine riesige Narbe auf dem Kopf und sollte sich noch nicht die Haare waschen. Dies macht ihr sehr Mühe, weil sie so nicht gerne in den Speisesaal geht.
2. Hattest Du auch Sprachstörungen? Und wie lange dauerten sie ?

Und nun zum Schluss etwas Positives : Heute Nachmittag sind wir zusammen im Park der REHA während ca 3/4 Stunden spazieren gegangen und meine Frau hat dies sehr genossen, wie mir schien.

Bis zum nächsten Mal und nochmals vielen, vielen Dank für Euer Mittragen......

Mit einem schönen Gruss

von

Jeanphi

[probastel]

Hallo Jeanphi,

ich freue mich zu lesen, dass Deine Frau Fortschritte bei der Reha macht.

Was die Patienten in einer Reha betrifft so sieht man natürlich die körperlichen Gebrechen am ehsten. Rein neurologische Probleme sind dagegen nur schwer an der äußeren Erscheinung zu erkennen. Schließlich tragen ja Schlaganfallpatienten keine Krücke am Kopf. Wenn Du schreibst, dass die Reha 3 Neurologen hat, dann ist das nicht gerade eine kleine Abteilung und Deine Frau sollte folglich in guten Händen sein. 

Deine Frau hat den Vergleich mit der Festplatte verstanden? - Alle Achtung! - In ihrem Alter hat man ja nicht zwangsläufig Erfahrungen mit Computern machen müssen. Allerdings wäre ein Vergleich mit einer durch Überbelastung überhitzten CPU besser gewesen ... Aber die Hauptsache ist, sie hat verstanden wie Du es gemeint hast und sie sich nun auch an kleinen Fortschritten erfreuen kann.

Wenn Du etwas von Strom verstehst, dann verstehst Du auch etwas von Hirnströmen. Nur mit dem kleinen Unterschied, dass man hier wohl eher im piko- bis femto-Ampere-Bereich liegt und man auch es auch nicht mit Digitaltechnik sonder eher Fuzzy-Logic und den Verhalten von Ameisen zu tun hat.  Häufig benutzte Pfade (zwischen den Neuronen) werde bevorzugt weiterverwendet und verstärkt ausgebaut, andere weniger bis gar nicht benutzte Pfade werden abgebaut - das Gehirn lernt.

Mich wundert es allerdings, dass Deine Frau sich noch nicht die Haare waschen darf. Ich drufte mir den Kopf schon im Spital waschen. Ich hatte nur den Verband vor Wasser zu schützen, was aber recht leicht zu bewerkstelligen war. Als ich dann zuhause war und kein Verband mehr tragen musste, durte ich nach ca. 2 Wochen mir ganz normal beim Duschen die Haare waschen. Ich hatte nur darauf zu achten, dass ich die Haare trocken tupfte und nicht trocken rieb. Evtl. könntest Du ja mal nachfragen ob sie sich die Haare waschen darf, wenn Du Ihr assesitierst und aufpasst, dass der Verband/die Narbe nicht nass wird. Es wäre schon eine große Erleichterung für sie, denn durch das Kortison tendiert man eh zu einer sehr fettigen Haut.

Beste Grüße und weiterhin alles Gute für Deine Frau

Probastel

[menno-meningo]

Hallo Jeanphi,

ich durfte mir zwar auch schon nach 10 Tagen, noch im Krankenhaus, die Haare waschen. Hab ich auch gemacht, weiß aber nicht mehr, wie ich das so allein bewerkstelligt habe. Mit ziemlich Schwindelgefühl und Brechreiz dabei. Aber Eitelkeit wird halt bestraft.
 
In der Reha wurde dann eine Wundinfektion an der Stelle festgestellt, an der der Drain lag, die Antibiose wieder aufgenommen. Ob das nun daran lag oder auch so gekommen wäre, weiß ich nicht.

Jedenfalls sah ich in der Reha auch viele mit so Wichtelmützchen  und auch mit schön gebundenen Tüchern, manchen stand das richtig gut!
Ich würde auch einfach nachfragen und auf jeden Fall schauen, daß dann jemand (Du oder evtl. Tochter) dabei ist.
Im Nachhinein: ich war damals elend leichtsinnig!

Ob hard- oder software:
Hauptsache ein update/upgrade ist möglich. Irgendwann bestimmt.
Nur Geduld, es wird!

Einen schönen Abend und

Grüess vu
menno-meningo

[Jeanphi]

Guten Tag menno-menningo

Gestern durfte meine Frau die Haare waschhen - es ist jemand vorbeigekommen und hat sie ihr gewaschen. Das Problem liegt beim S-förmigen Verlauf der Operationsnarbe, die so angelegt wurde, weil das Meningeom so gross war wie ein grosses Hühnerei. Der operierende Arzt möchte einfach alles vermeiden, das noch eine nachträgliche Wundinfektion verursachen könnte.

Meine Frau hat vorgestern and der linken Schläfe oberhalb der Wange einen Geschwulst bekommen, der nach Auskunft des Arztes von Liquor herrührt. Das sei, sofern der Geschwulst nicht grösser werde, weiter nichts beunruhigendes.  Sonst müsste ein Druckverband appliziert  und medikamentös behandelt werden. Der Geschwulst ist aber nicht grösser geworde, eher sogar wieder etwas kleiner.

Das auch gestern gemachte Kontroll-EEG hat keine aussergewöhnlichen Auffälligkeiten gezeigt.

Die Therapien scheinen gut anzusprechen - Du siehst, das Upgrading ist auf gutem Wege.

Geduld ist angesagt, das wissen wir - nur sind wir beide darin keine Weltmeister, nicht einmal Weltklasse 

Härzligi Griess us dr Schwiz (da ich Basler bin, spreche ich allemannisch, wie Joh.Peter Hebel  )

Jeanphi

P.S. Du siehst, dass wir wieder grinsen  können --> zuerst die Hoffnung, dann der Optimismus und mit ihm der Humor kehrt zurück !

[chiara63]

Hallo Jeanphi
Das Problem mit den Haaren kann ich gut verstehen. Ich durfte ab 2. postOP Tag "selektiv" Haare waschen, d.h schön um die ca 12cm lange Narbe drumrum.
Hatte aber auch keine Drainage. 
Am 6 Tag abends wurden die Fäden gezogen und danach gabs keine Einschränkungen mehr. Inzwischen sind seit OP knapp 3 Monate vergangen und bis auf eine deutliche Reduzierung der Belastbarkeit und eine doch ausgeprägte Wetterfühligkeit ist alles chic.
Nochmals Danke an meinen tollen Operateur.

Lg und alles Gute für Deine Frau und Dich
Chiara

[Jeanphi]

Guten Morgen Chiara

Vielen Dank für Deine Worte. Die Fäden wurden bei meiner Frau erst am am 10.Tag nach OP gezogen. Danach ist auch der Geschwulst aus Liquor an der linken Schläfe zurückgegangen.

Nun folgt sie eifrig den Anweisungen ihrer Logo-, Ergo - und Bobat 30 - Therapeuten und macht dort gute Fortschritte und es keimt langsam der Wunsch nach Hause zu kommen.

Natürlich meinen die Therapeuten, das sei noch zu früh - möchten ja auch noch länger daran arbeiten und verdiebnen -- 

Weisst Du oder jemand aus dem Forum vielleicht, nach wiviel Tagen stationärer REHA man in der Regel  zur ambulanten REHA übergehen kann ? Ist mir schon klar, dass es da keine stndard Lösung gibt, aber wenigstens grob geschätzt.

Allen liebe Grüsse

Jeanphi