Anaplastische Astrozytom Grad 3

[lausbub007]

Hallo liebe Forenteilnehmer/innen,
ich bin neu hier, da ich seit 3 Wochen von einem Tag auf den anderen Tag ins MRT musste und dann relativ schnell operiert wurde. Ich habe ein AA3, vorne rechts liegen gehabt das auf den Sehnerv drückte und schon die Mittellinie verschoben hatte.
Laut postoperativem MRT wurde soweit alles entfernt. Aber 100%ig konnte das nicht gewährleistet werden.
Nun wurde mir stark angeraten eine Temodal Chemo zu machen und gleichzeitig 6 wöchige Bestrahlung. Auf machen Seiten heisst dies es wäre sinnvoll, auf anderen weniger. Wie ist denn euere Erfahrung?
Ich bin an der Uni-Klinik Freiburg in Behandlung.
Und noch ne andere Frage: Laut BGM bekommt man mit AA3 eine Schwerbehinderung mit 80%. Ist denn das wirklich so? Oder muss man da neurologische Ausfälle haben? Davon steht dort nichts.
Danke für euere Hilfe, Grüsse von einem 45 jährigen Patienten.
 

[probastel]

Willkommen bei uns im Forum Lausbub007!

Eine 100 Prozentige Entfernung ist immer eine gute Nachricht und wenn dies vom MRT bestätigt wird ist dies noch viel besser. Dennoch bleibt eine gewisse Unsicherheit ob sich nicht doch ein Rezidiv bilden könnte, speziell dann wenn man, so wie Du, einen höher gradigen Tumor hatte.

Wenn Du Dir über den Rat Deiner Ärzte im Unklaren bist, solltest Du möglichst schnell eine Zweit- oder Drittmeinung von einem Onkolgen einholen. Noch hast Du noch ein etwas Zeit, da sich das Gewebe nach der OP noch etwas erholen muss, bevor mit einer Bestrahlung und/oder Chemotherapie begonnen wird. Letztendlich kannst nur Du entscheiden was für Dich das Richtige ist, aber der dringende Rat Deiner Ärzte hat schon seinen Grund. Anaplastische Astrozytom werden zu den Gliomen gezählt, gegen die mit allen Mitteln vorgegangen werden sollten.

Was den Schwerbehindertenausweis betrifft kann ich Dir nicht sagen, da ich mich bis dato nicht damit beschäftigen musste. Ich kann Dir nur sagen, dass die Rentenversicherung eine Mischung aus Diagnose und krankheitsbedingten Einschränkungen zur Bestimmung des Behinderungsgrades wählt, ab und an kann man statt "wählen" auch "würfeln" sagen.

Beste Grüße

Probastel

[josch]

HalloLausbub007,

nach meiner 1.OP wurde beim mir ein Astro II (rechts frontal) festgestellt,
daraufhin wurden mir  60% Schwerbehinderung  zugesprochen.
2006 nach meiner 2.OP, es konnte auch nicht alles entfernt werden,
wurde aus dem Astro II, ein Oligoastro III und da wurden mir dann 100% zugestanden.
Meine Bestrahlung mit Themodal-Chemo, hat zirka 4 Wochen nach der OP
begonnen.
Nach 4 Wochen war die Bestrahlung zu ende und es ging  direkt zur Chemo über.
Ich kann nicht klagen, ich habe alles beides gut vertragen.
Und zum Glück hat noch kein MRT eine Veränderung angezeigt. Ich hoffe das bleibt auch so.

Ich hoffe für dich, das du mit deiner neuen Lebenssituation schnell klar kommst.

es grüßt josch

[KaSy]

Hallo, Lausbub007,
gut, dass Du Dich hierher gewandt hast, hier wirst Du viele Fragen stellen können und gute Antworten erhalten.
Zum Schwerbehindertenausweis - stelle einfach einen Antrag, evtl. erst mal formlos, um das Formular zu erhalten. Gib nicht nur Dein AA3 und das, was Dich deswegen gesundheitlich beeinträchtigt, an, sondern gegebenenfalls auch weitere Einschränkungen/ Krankheiten, die Du evtl. nicht nur vorübergehend hast. Reich Ärzteberichte ein soweit Du über sie verfügst. Und lass Dich nicht davon abschrecken, dass irgend so ein Merkzeichen abgefragt wird, das lässt Du einfach weg, falls keins zutrifft.
Und dann - warte.
Es kann einige Monate dauern - bei mir war es ein halbes Jahr - bis eine Entscheidung getroffen ist.
Und wenn sie ablehnen, dann leg einen Widerspruch ein.
Nutz alle Ärzte, um Dich dabei zu unterstützen.
Ich habe eine Liste meiner Krankenhausaufenthalte/ Operationen geführt samt Diagnosen, behandelnder Ärzte und Krankenhäuser. Das kann - was ich Dir natürlich nicht wünsche, aber es hat uns nunmal getroffen - bis in einigen Monaten bei Dir auch mehr werden. Und dann wird so ein Ausweis erstmal befristet ausgestellt - also weitersammeln...
Soweit für heute und ich wünsche Dir nicht nur dabei, sondern vor allem bei der Bewältigung des AA3 viel Kraft und Erfolge!
Gruß
KaSy

[lausbub007]

Hallo zusammen,
DANKE für Euere Mithilfe, das Forum ist sehr gut für mich, da ich einige gute Tipps und Hinweise bekomme, da ich ja erst vor gut 4 Wochen von meiner Krankheit erfahren habe.
Morgen beginnt meine Bestrahlung und Chemo mit Temodal.
Viele Grüsse an alle vom Ramón aus dem Schwarzwald.

[probastel]

Hallo Ramón,

ich wünsche Dir viel Erfolg und drücke Dir die Daumen.

Beste Grüße

Probastel

[josch]

Hallo Ramón,
toi, toi ,toi für deine Bestrahlung und Chemo,
ich drücke dir die Daumen, das du alles ohne
Komplikationen überstehst.

josch

[Bea]

Hallo Ramón,

auch ich möchte mich den guten Wünschen anschließen.

In einem meiner Gespräche mit dem Prof. sagte mir dieser, man habe mit der Chemo-Strahlen-Kombination beim Astro schon sehr sehr viele ausgezeichnete Erfolge erziehlt.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft,
Bea

[Mama]

in den meisten Städten erhält man mit der diagnose einen schwerbehindertenausweis, auch ohne neurologische ausfälle.
lg mama

[Claus.Mallorca]

Hallo liebe Forenteilnehmer/innen,
ich bin neu hier, da ich seit 3 Wochen von einem Tag auf den anderen Tag ins MRT musste und dann relativ schnell operiert wurde. Ich habe ein AA3, vorne rechts liegen gehabt das auf den Sehnerv drückte und schon die Mittellinie verschoben hatte.
Laut postoperativem MRT wurde soweit alles entfernt. Aber 100%ig konnte das nicht gewährleistet werden.
Nun wurde mir stark angeraten eine Temodal Chemo zu machen und gleichzeitig 6 wöchige Bestrahlung. Auf machen Seiten heisst dies es wäre sinnvoll, auf anderen weniger. Wie ist denn euere Erfahrung?
Ich bin an der Uni-Klinik Freiburg in Behandlung.
Und noch ne andere Frage: Laut BGM bekommt man mit AA3 eine Schwerbehinderung mit 80%. Ist denn das wirklich so? Oder muss man da neurologische Ausfälle haben? Davon steht dort nichts.
Danke für euere Hilfe, Grüsse von einem 45 jährigen Patienten.
 

Hallo Lausbub, bei mir war es ähnlich. Ich wurde im Nov 2009 an meinem AA III operiert (vollständige Resektion, durch MRT bestätigt) im Anschluss Bestrahlung und Temodal.
Leider wurde letzten Monat ein Rezidiv festgestellt, und ab Dienstag gehe ich zur Bestrahlung.
Das hat natürlich keine Aussagekraft über die Wirksamkeit von Chemo oder Bestrahlung Postoperativ....... Ich hab halt Pech gehabt, da wird noch eine winzige Tumorzelle übrig geblieben sein, und die hat sich erfolgreich gegen Bestrahlung und Chemo gewährt.

Viel Glück
Claus

[lausbub007]

Hallo Claus, das tut mir aber sehr leid.
Wird denn das Rezediv nicht operiert? Bei mir hiess es dass eine wiederholte Bestrahlung sehr schwer sei, da das Gehirn ja schon die 60 Gy hätte.
Mal sehen wie es bei mir läuft wenn ich alle 3 Monate zum MRT muss.
Ich komme übrigens aus Titisee und bin an der UniKlinik in Freiburg.
Grüsse von Ramón Drücke dir die Daumen.

[Toni]

Hallo Ihr Lieben Pechvögel,

ein Bißchen mehr als 60 Gy geht; ich habe letztes Jahr 72 Gy erhalten, nach einer Totalresektion eines anaplastischen Meningeoms WHO III.
LG
Toni

[KaSy]

Hallo Ihr Lieben Pechvögel,

ein Bißchen mehr als 60 Gy geht; ich habe letztes Jahr 72 Gy erhalten, nach einer Totalresektion eines anaplastischen Meningeoms WHO III.
LG
Toni

Liebe Toni,
ich habe persönlich Bedenken, mit den 72GY Hoffnung zu erzeugen.
Ich hatte 60Gy und es gab seitens der Neurochirurgen Bedenken wegen einer weiteren Bestrahlung beim nächsten HT. Die Strahlentherapeutin gab prinzipiell Entwarnung,weil der Tumor an einer etwas anderen Stelle war, so dass das bereits bestrahlte Gebiet nicht getroffen werden würde. Letzlich wurde nach gründlicher Abwägung in der HT-Konferenz der Klinik eine Radatio dann doch nicht durchgeführt (bzw. für später aufgehoben, was man mir selbstverständlich so nicht sagte.)
Wenn jemand nun mal bereits 60Gy an einer Stelle hatte, ist es eben eine große Gefahr, da nochmal was draufzugeben, wenn sich an derselben Stelle ein HT wieder bildet.
Ich schreib Dir das als PN, damit die Angesprochenen nicht - na Du weißt schon.

Ich finde gerade nicht alle Worte.
Es geht mir seit drei/vier Wochen ziemlich schlecht - psychisch.
Und dahinein haut auch noch eine längere Blutung und die entsprechenden Zweifel nach den Erfahrungen aus dem Frühjahr mit der Abrasio ...

Sei lieb gegrüßt
Karin