Leider Neu

[Birdy]

Hallo
Normal bin ich Mitglied in Motorrad oder Oldtimer Foren.

Leider ist meine Welt zerbrochen, da bei meiner Frau vor ca 5 Wochen dieser sche. Tumor im Kopf rechte Seite bei der Motorig endeckt Operation war am 06.08 im AKH Wien. Jetzt beginnt Cemo und Strahlen. Meine Frau ist 43 Jahre und im bin am Boden zerstört und möchte mich mit Gleichgesinnten austauschen

Meine Fraau ist in einer Studie wo aus ihrem Blut eim Impfstoff hergestellt werden soll.

Wir haben in 24 Jahren Ehe 2 Kinder großgezogen haben Haus gebaut und wollten jetzt mit dem Leben beginnen.

m.f.G
Birdy

Ich hatte noch nie solche Angst und musste noch nie so stark sein

[anderle]

Hallo Birdy!
Ich kann Dich gut verstehen,auch meine Welt ist nicht mehr was sie war.
Wir haben Morgen grosse Besprechung Montag Rezidiv OP.Kannst ja mal lesen wie und wann es bei uns angefangen hat.Kommen auch aus Österreich.Bin zurZeit auch völlig nervös.
Hat Deine Frau auch ein Glioblastom?
Solange ich kann kämpfe ich.Wir haben drei Kinder einen kleinen Betrieb.Mein Mann war immer in der Öffentlichkeit ein toller Musiker
und nun dieser Sch....
Ich wünsche Dir Alles Gute und viel Kraft.
Man weiß gar nicht wie viel Kraft man hat wenn man Sie braucht.
Lg.Andrele

[josch]

Hallo birdy,
das es euer Leben auf den Kopf gestellt hat glaube ich dir.
Ich wünsche deiner Frau alles Gute für die Chemo und Bestrahlung.
Und für deine ganze Familie viel Kraft für die Zukunft.
josch

[Eva]

Hallo Birdy,

der Schock ist groß und muss erst verarbeitet werden. Ich will dir Mut machen, denn ich lebe mit dieser Diagnose Glioblastom seit sechs Jahren und es geht mir sehr gut. Wie geht es deiner Frau? Wie hat sie die Diagnose und die Operation verkraftet? Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
LG Eva 

[maxi]

Hallo Birdy!

Ach, ich kann so gut mit dir mitfühlen, auch mein Mann hat seit 9/2009 diesen scheiß Tumor. Operation 2/3 entfernt, dann Bestrahlung und Chemo. Seit Juni sind wir mit der Chemo fertig es geht ihm eigentlich sehr gut. Geht auch wieder voll arbeiten. Sind auch 18 Jahre verheiratet, 2 Kinder (15+12 Jahre), Haus gebaut, und auch wir wollten es uns jetzt mal so richtig gut gehen lassen - leider kam es anders. Auch wir waren völlig verzweifelt aber da es meinem Mann relativ gut geht ist unsere Hoffnung doch sehr groß. Wünsch euch viel viel Kraft für die nächste Zeit und wie man immer wieder in diesem Forum lesen kann, gibt es auch  gute  Erfolge bei der Behandlung dieser Krankheit. Diese Berichte geben mir wieder Kraft. (übigens auch wir kommen aus Österreich)

Liebe Grüsse und alles Gute dir und deiner Familie, Maxi

[Birdy]

Guten Morgen
Danke für die Antworten
Ja leider ist es auch ein Glioblastom 4 x 4 cm
Nach der Op hat das CD und das MR Ergebniss gut ausgesehen
Auch der Operateur war mit der Op sehr zufrieden und hat gesagt, dass er sehr viel entfernen konnte.
Op war am 06.08
Cemo und Bestrahlung wurde am 01.09. begonnen.
Vorher das ganze Rundum Maske anpassen Blutbild
Auch bedingt durch die Teilnahme an dieser Studie waren einige Arztbesuche notwendig.
Zur Studie
Es wird dein Eigenes Blut aus dem Körper durch eine Zentrifuge geleitet und dort werden die Abwehrstoffe herausgefiltert in Verbindung mit einer Probe des entnommenen Gewebes (Tumor) aus welchem ein Impfstoff erzeugt wird.
Wenn ich das als Laie halbwegs richtig verstanden habe

Jetzt sind 6 Wochen Cemo und Bestralung
Bestrahlung 5 x die Woche
Cemo täglich

Danach 4 Wochen Pause in dieser Zeit wird die Impfung eingesetzt.
Dann 5 MOnate 1 Woche Cemo 3 Wochen Pause Impfung immer dazwischen.

Nach der ersten Woche Cemo und Bestra. geht es meiner Frau ausgezeichnet sie hat nahezu keine Einschränkung.
Unser Glück ist, das meine Frau nur die Diagnose Tumor Fast ganz entfernt und der Rest wird mit Bestrahlung und Cemo erledigt. Natürlich ist Ihr ein gewisses Restrisiko bewusst. Ich bin froh darüber, da sie sich dadurch absolut auf die Gesundung einstellt. Für mich ist es um so schwerer, da ich nicht mals mit meiner Frau/Partnerin, mit der ich normal über alles sprechen kann, meine Ängste teilen kann.

Natürlich werde ich solange es für meine Frau notwendig ist stark sein, aber ich glaube danach werde ich einfach umfallen


m.f.G
Birdy

[anderle]

Guten Morgen Birdy!
Das ist genau das gleiche Schema wie bei meinem Mann.Leider hat er vor der geplanten letzten Chemo ein Rezidiv das wie schon gesagt am Montag operiert wird.Das Deine Frau bei der Studie mitmacht ist Spitze.
Alles Gute!

[Bea]

Hallo Birdy,

vielleicht magst du ja auch einmal mit dem behandelnden Arzt sprechen und für dich Hilfen in Anspruch nehmen.
Stark sein und irgendwann zusammen klappen ist nicht das was wir Betroffenen von unseren Partnern wollen - ganz im Gegenteil. Oft ist uns sehr stark bewußt was wir euch "antun".

Sprich offen über deine Sorgen, auch mit deiner Frau. Man kann die Dinge auch umschreiben. Und geteilte Last ist oftmals eine halbe Last.

Nun wünsche ich deiner Frau erst einmal einen ausgezeichneten Therapieverlauf und euch Beiden ganz viel Kraft und Mut!

LG,
Bea

[Birdy]

Guten Morgen

20 Jahre nach der Studie werde ich  berichten, dass es meiner Frau noch immer gut geht.

Gibt es Für Angehörige Hilfe. Ich habe Angst an der Situation zu Grunde zu gehen.
(Ich bin mir bewusst, dass das sehr egoistisch klingt aber ich möchte für meine Frau unsere Kinder und unsere Enkeltochter stark bleiben)

m.f.G
Birdy

[tjaglio]

Hallo Birdy,

ich kann Dich etwas verstehen, man muß erst lernen mit der Diagnose umzugehen. Ich habe auch erlebt, dass das für die Angehörigen immer viel schwieriger als für den "Gliomenschen".  Behandel sie einfach wie vorher, damit wird es ihr besser gehen.

Alles Gute für Euch

LG
Birgit

[schwede]

Hallo Birdy !

Die liebe Bea hat Recht, such dir Hilfe in form von Tatkräftiger Unterstützung im Haushalt.
Wie wäre es dann noch mit Psychologischer Hilfe

Ich weiss das du es vielleicht nicht möchtest, und du meinst du Schaffst es Alleine. Aber glaube mir ob Angehöriger oder Betroffener du wirst es nicht alleine schaffen.

Nimm die Hilfe an die da ist, auch wenn es schwer fällt.

Durch das immer Stark sein zu wollen, zerstörst du dich Selber, davon hat deine Frau nichts und du auch nichts.

Denke daran du bist ein Mensch !

LG schwede

[Lucie]

Hallo Birdy,

ich kann mich den anderen auch nur anschließen - nimm Hilfe an, wo du es nur kannst! Teil dir deine Kraft ein, das ich wichtig, damit du deine Frau gut unterstüzten kannst. Hilfe anzunehmen kann man lernen. Auch ich weiß erst seit ein paar Monaten, dass ich einen Hirntumor habe und mußte erkennen, dass es der ganzen Familie hilft, wenn man Unterstützung bekommt.

Gruß
Lucie

[Bea]

Hallo,

birdy schrieb:

Gibt es Für Angehörige Hilfe.

Ja, die gibt es. Psychologische Hilfe. Hierbei solltest du z.B. den Neurologen nach einer Empfehlung fragen, die Hirntumorhilfe, ein paar Psychotherapeuten anrufen und gezielt deine Ziele nennen.
Weiter kannst du dich z.B. bei der Caritas nach Hilfen erkundigen oder beim sozialen Dienst. Die meißten Städte haben Organisationen.
Selbsthilfegruppen geben häufig gute Empfehlungen, da sie jahrelange unterschiedliste Erfahrungen gesammelt haben.

Mit deinem Hausarzt solltest du auch sprechen. Er sollte einige Tipps haben wie du vorbeugen kannst!

Wenn du die Zeit oder die Kraft nicht findest, du kannst auch gerne die Stadt nennen aus der du kommst und hier fragen ob vielleicht jemand Empfehlungen aus dieser Region nennen kann.

Manchmal hilft es einfach aktiv zu sein.

LG,
Bea

[Birdy]

Hallo
Danke für die Vielen Antworten.


Ich möchte nur Vorbeugen damit ich, wenn es notwendig ist, nicht versage.
nur zur Info:
Arzt Besuche machen wir wenn möglich alle gemeinsam (Ich habe das Glück, dass ich zwar einen sehr Zeitaufwendigen Job habe aber freie Zeiteinteilung mit Möglichkeit des Home Office)
Das "den Patner so behandeln wie immer" ist wahnsinnig schwer, ich habe das Bedürfniss meine Frau rund um die Uhr zu bewachen, damit ihr ja nichts
passiert. Mir ist bewusst, dass das  nicht der richtige Umgang ist, aber ich habe auch die Angst eine der wertvollen Minuten zu versäumen.
Wir wohnen am Rand von Wien


m.f.G
Birdy/Heinz

[menno-meningo]

Hallo Birdy,

Hilfe annehmen und den Kranken all das machen lassen was er/sie noch kann ohne dazwischenzu funken, ist mit das schwerste Programm für die Angehörigen. Meine Schwester hat MS und sie erzählt mir öfter, wie verletzend oder auch nur hinderlich so manche gutgemeinte "Hilfe" ist.

Aber das wird sich bei euch noch einspielen und wenn du auch auf dich selber achtest, dir Hilfe suchst, so hat das nichts mit Egoismus zu tun. Das kommt auch deiner Frau zugute. Denn dann bist du ganz für sie da, kannst die wertvolle Zeit auch genießen und bist nicht total erschöpft oder innerlich abgedriftet.

LG
menno-meningo