Rezidiv Astrozytom WHO II

[BrittaG]

Hallo.
Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Es geht um unseren 9-jährigen Sohn Laurenz. Im Dezember01 wurde er in Würzburg operiert. AstrozytomWHO II. Danach hatten wir fünf Jahre Kontrollen und es war alles in Ordnung. Im November 06 dann ein leptomenigiales Rezidiv. Es folgten Chemos mit Carboplatin und Etoposid, worauf der leider allergisch reagierte. Dann die Umstellung auf Cisplatin und Vincristin. 61 Wochen lang hat der junge Mann das bestens durchgestanden.Alles sah gut aus, bis zum Oktober 08, da kamen dann Liquorzirkulationsstörungen und ein VP-Shunt wurde angelegt. Auch das hat Laurenz durchgestanden. Es folgte dann eine Strahlenbehandlung des Kopfes und der kpl. Wirbelsäule. Danach hatten wir ein halbes Jahr - bis zur nächsten Kontrolluntersuchung - Ruhe und Laurenz konnte sich erholen. Das war im November 09, die Bilder sahen schlechter aus und er bekam alle 3 Wochen Temodal.
In der vergangenen Woche waren wieder Untersuchungen und die Bilder sehen noch schlechter aus.Temodal zeigte keinerlei Wirkung. Das Temodal haben wir abgesetzt und jetzt überlegt unsere Ärztin, wie es weiter gehen kann.
Bisher waren wir wirkliche Optimisten, aber langsam verlieren mein Mann und ich den Mut. Was können wir nur tun. Kann uns jemand helfen?  

[Bea]

Hallo Britta,

willkommen hier im Forum!

Habt ihr schon weitere Meinungen eingeholt? Wie sieht es mit einer alternativen Chemotherapie aus?
Heißt keine Wirkung beim Temodal dass sich der Tumor vergrößert hat? Habe ich "schlechter aussehen" so richtig interpretiert?

Wie geht es denn Laurenz von seinem Allgemeinzustand her?

LG,
Bea

[BrittaG]

Hallo Bea!
Vielen lieben Dank für deine Antwort.Ich habe wohl ziemlich abgehackt alle Daten niedergeschrieben.
Das muss ja sehr unpersönlich erscheinen.Aber seit der Besprechung mit der behandelnden Ärztin gestern war ich sehr aufgeregt.
Also Temodal zeigt keine Wirkung - eine Zunahme des "Tumors",die Kontrastmittelaufnehmenden  Meningen haben sehr deutlich zugenommen.Es gibt keinen Tumor im eigentlichen Sinne, sondern sieht wie eine Schicht auf den Hirnhäuten aus.
Bisher haben wir immer eine Zweitmeinung aus Würzburg erhalten. Auch die Liquorproben gehen nach Würzburg zur Untersuchung. Jetzt, wo ich mich hier im Forum "umsehe", werde ich die MRT-Aufnahmen
doch vielleicht mal woanders hinschicken?!
Vielleicht kann mir da ja jemanden empfehlen?
Alternative Chemo ? Nein, noch nicht ausprobiert. Was könnte das sein, hast du da Erfahrungen?
LG Britta

[Bluebird]

Hallo Britta,

die derzeitige Ungewissheit ist sicher schlimm für Euch, aber wir im Forum sind Laien, können und dürfen nicht über Diagnosen spekulieren. Ist Liquor entnommen worden?
Das wäre u.V. noch eine Möglichkeit, dem Befund näher zu kommen.

Ich würde das Universitätsklinikum Heidelberg um eine weitere Meinung bitten.
Hier ist man auf Kinder- und Jugendmedizin spezialisiert, die dortige Kopfklinik
genießt einen guten Ruf.

LG
Bluebird

[anderle]

Hallo Britta!
Hast Du meine private Mail bekommen?
Lg.Andrele

[BrittaG]

Hallo Bluebird !
Am 21. diesen Monats haben wir Termin zur LP. Die letzte Punktion war im Dezember 09. Die Diagnose lautete keine Tumorzellen nachweisbar, aber sehr hoher Eiweißanteil.

Von der Klinik in Heidelberg haben wir auch schon gutes gehört. Ich werde die MRT-Aufnahmen der
letzten Woche anfordern und dort hin schicken.

Danke für die Info.
LG
Britta

[BrittaG]

Hallo !!
Die behandelnde Ärztin von Laurenz spricht von einer Chemotherapie - in Tablettenform - mit dem Medikament Etoposid / VP 16.
Hat jemand damit Erfahrungen und kann uns darüber informieren ??
Am kommenden Dienstag haben wir den Termin zu LP und anschießend den Termin bei den Ärzten.Es wäre schön, ein wenig informierter in dieses Gespräch zu gehen.

Seit einigen Wochen nimmt Laurenz ein Weihrauch-Präparat. Jetzt habe ich über andere "Nahrungsergänzungsmittel" gelesen. Aquantin, EM-X, MMS - hat jemand damit gute Erfahrungen gemacht.

Vorab dafür schon vielen Dank .
LG Britta

[MartinU]

Hallo Britta
schreibe dir so spät weil ich mich gerade erst hier im Forum angemeldet habe. Hatte in 2007 die Diagnose Astrozytom WHOIII bin im Mai 2007 in Münster von Prof. Sephernia Operiert worden, und bin seit dem bei Dr. med. Gregor Dresemann in Velen in Behandlung. Ich hatte nach der OP Temodal und Bestrahlung gleichzeitig, seit dem nehme ich Täglich Melantonien. Ich bin im 10 Wochen abstand im MRT und bei Dr. Dresemann bis jetzt keine neuen anzeichnen eines Tumors.
Ich würde dir raten einmal bei Dr. Dresemann in Velen anzurufen, oder deinen jetzigen Arzt zu fragen ob er sich mit Dr. Dresemann in Verbindung setzen kann.
Ich weiß aus eigener Erfahrung das Dr. Dresemann auf dem gebiet Hirntumor ein sehr guter Fachmann ist.
Ich kann dir nur einen ratschlag geben, wunder möchte ich nicht versprechen.
Schönen Gruß und alles Gute für deinen Sohn

[Sunny64S]

Hallo Martin,

warst du in Münster in der Uniklinik? Wenn ja wie warst du zufrieden? Ich habe einen Astro II der seid letztem Jahr gewachsen ist und man legt mir seid einem halben Jahr nahe über eine OP zu entscheiden.
Muß jetzt wieder hin für eine zweite PET zum vergleichen mit der vom Juni.
glg Sunny

[MartinU]

Hallo Sunny64s,
wahr nicht in der Uniklinik sondern im Clemenshospital, das Krankenhaus und die Neurologische Abteilung unter führung von Prof. Dr. med. Abolghassem Sepehrnia kann ich nur als 1a bezeichnen. Leider gibt es anscheinend zwischen Prof. Sepehrnia und dem Krankenhaus Probleme (laut Presse), anscheinend hat das Krankenhaus dem Prof. gekündigt, aber erkundige dich lieber selber.
Ich wünche dir alles gute.
Gruß
Martin

[BrittaG]

Hallo Martin.
Vielen Dank für den Rat. Wir haben Dr. Dresemann am Hirntumortag in Stuttgart (Okt.2010) kennen gelernt. Auf jeden Fall werden wir ihn zu Rate ziehen.
Nochmals Danke und alles Gute.

Gruß
Britta