Wer hat Erfahrung mit Selbsthilfegruppen?

[Pedro]

Hallo Leute,

Nach der Diagnose "Meningeom WHO Grad II" Anfang 2008 erfolgten bei mir zwei Teilresektionen in Wien und zwei Gamma Knife Behandlungen in Graz. Nach der Bildung eines Rezidives wird in etwa einem Monat die dritte Gamma Knife Behandlung erfolgen.

Obwohl ich mich in guter Behandlung fühle hat sich für mich doch im Zuge des Krankheitsverlaufes gezeigt, dass man sich auch selbst mit der Krankheit beschäftigen muss. Das meine ich jetzt nicht nur aus psychischer Sicht sondern auch insofern, dass man sich wenn mehrere Therapie-Optionen zur Verfügung stehen nur an der Entscheidung beteiligen kann, wenn man auch ein wenig die Hintergründe kennt. Ich hoffe, ihr versteht mich da jetzt nicht falsch - ich bin bestimmt nicht einer der klüger sein möchte als der Arzt, aber ich will am Entscheidungsprozess schon eingebunden sein...

Ich habe mich in diesem Zusammenhang nun recht spontan entschieden am kommenden Montag erstmalig die "Selbsthilfegruppe Gehirntumor" zu besuchen. Die Gruppe trifft sich 14tägig in Wien-Währing. Ich weiß selbst noch nicht, was ich mir davon erwarten kann, aber ein Austausch mit anderen Patienten ist bestimmt etwas gutes.

Habt ihr selbst Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen, vielleicht sogar in Österreich, gemacht? Wie steht ihr zu solchen Initiativen?

LG Pedro

[schwede]

Hallo Pedro99 !

Das erste, Alles gute zum Geburtstag ! 

Bezug wegen der Selbsthilfengruppen :

Eine Selbsthilfegruppe zu besuchen, das kann ich nur jedem ans Herz legen.
Mit anderen Menschen die auch diese Krankheit habe, zu sprechen, die besste variante.
Diese Menschen verstehen dich !

Es wird bestimmt gut, hier im Forum ist es auch schon eine Erleichterung für dich, denke ich.

Was du auf jedenfall beachten solltest, gehe zu dieser Selbsthilfegruppe ohne Erwartung dort hin.
Dann solltest du mindestens so Fünf mal dort gewesen sein, um dein Urteil ob diese Selbsthilfegruppe die richtige ist.
Betonung liegt auf "Diese" Selbsthilfegruppe, jede ist anders.

Diese Fünf teilnahmen sage ich deshalb, weil es Tage gibt an denen  mehr Positives besprochen wird, und Tage an denen es mehr Negatives zu ERzählen gibt.

Das ist in unser Gruppe so auch, manchmal geht es den Menschen einfach Schlechter, aber es wird auch sehr sehr viel gelacht.

Deshalb mehr Besuche, sonst Bekommst du einfach nicht den Richtigen eindruck.

LG schwede

P.S. Lass es auf dich zukommen !

[Pedro]

Ich danke dir für deine Erfahrungswerte, Schwede -
ich werde euch am Montag dann bestimmt von meinem Besuch berichten!

LG Pedro

[Jens B]

Hallo Pedro!

Ebenfalls herzliche Gratulation zum Geburtstag!

Du fragst nach Erfahrungen in Selbsthilfegruppen (SHG) …
Ich bin auch in einer SHG. (Habe dazu auch schon im Forum geschrieben! Wenn du mal lesen möchtest?)
Ich bin der Meinung, wenn es dir gut tut (und das kannst du wie Schwede meinte, erst nach mehreren Treffen besser bzw. überhaupt erst richtig beurteilen), dann solltest du unbedingt daran teilnehmen!
Denn es tut gut, sich da zu öffnen und mit ähnlich Betroffenen zu sprechen. Ein Erfahrungsaustausch ist möglich, man wird besser und schneller (!) verstanden, als oftmals durch andere Mitmenschen!
Aber natürlich darf man nicht auf der Stelle treten & sich immer- & immer wieder im Kreis drehen!
Auch ist es überhaupt schon eine gute Entscheidung, sich eine SHG zu suchen! Da hast du ja schon den ersten wichtigen Schritt getan.
Ich bin dann auch mal gespannt auf deinen Bericht von der SHG. ("gespannt wie ein Flitzebogen"    )
Alles Gute!

LG Jens B

[Pedro]

Ich habe heute das erste mal an der "Selbsthilfegruppe Gehirntumor" in Wien teilgenommen, die seit etwa einem Jahr im Haus der Österreichischen Krebshilfe  stattfindet und hatte ein langes und angeregtes Gespräch mit der Leiterin der Gruppe. Ich erzählte meine Krankengeschichte, was in dieser Form für mich nicht ganz alltäglich war, mir aber bestimmt auch gut tat.

Dr. Mot bestärkte mich in meiner Meinung, daß es einerseits wichtig wäre mit dem behandelnden Arzt eine gesunde Gesprächsbasis zu haben, es andererseits aber auch empfehlenswert wäre im Zweifelsfall Zweitmeinungen einzuholen. Schließlich habe ich selbst Ende 2008 schon mal den behandelnden Arzt gewechselt und bin als Patient von Wien nach Graz übersiedelt - ein Entschluß, zu dem ich vollinhaltlich stehe. Auch sonst konnten wir viele Themen im Zusammenhang mit meinem Krankheitsverlauf ansprechen.

Letztlich war ich an dem Abend der einzige anwesende Patient der Selbsthilfegruppe, was Dr. Mot auf einen noch zu geringen Bekanntheitsgrad der Gruppe zurückführte. Es stimmt natürlich, daß kaum ein Krankenhaus seine Patienten auf diese, aus meiner Sicht durchaus wichtige Maßnahme, hinweist - letzten Endes bin ich selbst auch über eine Internetrecherche darauf aufmerksam geworden. Ich werde beim nächsten Termin, am 8. November - das ist zwei Tage vor meiner nächsten Gamma Knife Behandlung die Selbsthilfegruppe voraussichtlich wieder besuchen - so wie vielleicht auch der eine oder andere Patient ...

LG Pedro

[Jens B]

Hallo Pedro,

Dankeschön für deine detaillierte Rückmeldung!
Das tut mir aber sehr leid, dass du der einzige bei der Selbsthilfegruppe (SHG) warst. Da staune ich aber schon, dass diese da trotzdem abgehalten wurde!
Aber es ist gut, dass du diesen Weg wähltest & dich öffnen konntest! (Wie du ja auch selber schriebst, dass es nicht ganz alltäglich für dich war, über deine Krankheit zu sprechen.)
Ich wünsche dir alles, alles Gute für deine Gamma Knife Behandlung & das sich in Zukunft mehr an der SHG beteiligen!

LG Jens B

[Bluebird]

Hallo Pedro,

toll, dass Du jetzt so aktiv bist und für Dich sorgst, damit es Dir bald besser geht.
Hoffentlich werden sich noch weitere nette Betroffene in der Selbsthilfegruppe einfinden, so dass ein interessanter Austausch stattfinden kann.

LG
Bluebird